Тяжелобольная девочка в Рязани должна по новому закону умереть?
Ужасно... неужели маленькая девочка должна умереть во имя проводимой нынешней властью РФ политики и циничной экономии на жизни и здоровье больных детей?
Не приведи Господь никому оказаться в такой ужасной ситуации.
Жительница Рязани Ольга Сурова, воспитывающая дочку Ангелину, которая страдает тяжелым заболеванием, не может законно покупать жизненно-необходимое лекарство для своей дочери. Об этом женщина заявила в обращении к губернатору Рязанской области и региональному уполномоченному по правам ребенка. Об этом корреспонденту «Мещерской стороны» сообщила пресс-секретарь рязанского правозащитного общества «Мемориал» Наталья Бриккер в среду, 18 марта.
- С января этого года вступили в силу поправки в административный кодекс (КОАП РФ), внесенные федеральным законом №532 от 31 декабря 2014, которые фактически ввели запрет на ввоз на территорию Российской Федерации незарегистрированных лекарственных средств, - пояснила собеседница. - Новая статья КОАП 6.33 пункт 2 гласит: "ввоз на территорию Российской Федерации незарегистрированных лекарственных средств ... влечет наложение административного штрафа на граждан в размере от семидесяти тысяч до ста тысяч рублей".
По данным «Мемориала», девятилетняя дочь Ольги Суровой, Ангелина, с детства страдает тяжелым заболеванием, которое сопровождается частыми эпилептическими припадками. По закону это заболевание относится к списку орфанных, то есть редких - не более 10 случаев на 100 тысяч населения. В России не существует эффективных средств его лечения, а также нет специализированных лекарственных препаратов.
По рекомендации врачей Ангелина принимает препарат «Сабрил», который производится в Европе, и не зарегистрирован на территории Российской Федерации. Аналогов этого лекарства в нашей стране не производится. Кроме того, как четко указано в выписке из истории болезни Ангелины, с учетом тяжести заболевания и высокого риска учащения эпилептических приступов категорически противопоказана замена принимаемых противоэпилептических препаратов на препараты с другими коммерческими названиями. Даже прием аналогов может привести к ухудшению состояния здоровья и смерти.
В «Мемориале» сообщили, что поскольку "Сабрил" не входит в перечень лекарственных препаратов, предоставляемых бесплатно, родители вынуждены покупать это лекарство за свой счет. Ежемесячно на лечение и реабилитацию дочери семья Суровых тратит около 25 тысяч рублей. До изменения законодательства Ольга Сурова заказывала "Сабрил" из Польши. По ее словам, благодаря этому лекарству, у Ангелины стали реже происходить эпилептические припадки, которые девочка переносит очень тяжело. Одна пачка препарата, которой хватает всего на две недели, обходится родителям девочки в 5,5 тысяч рублей. Оставшегося на данный момент запаса "Сабрила" хватит Ангелине всего на месяц, после этого ее родителям придется покупать под угрозой огромного штрафа.
Как говорит Ольга, она не единственная, кто столкнулся с этой проблемой из-за нового законодательства. По всей России родители, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями, пытаются добиться отмены этого пункта КоАП.
"Случай Ольги Суровой сложный, так как с формальной точки зрения закон не нарушен, но сам закон нарушает права Ангелины. На то, чтобы добиться изменения законодательства в судебных инстанциях может уйти не один год - у Ангелины и других детей, зависящих от незарегистрированных в России лекарств, просто нет этого времени. Мы надеемся на то, что срочное вмешательство представителей органов власти поможет изменить эту ситуацию", - говорит юрист Рязанского "Мемориала" Петр Иванов.
- Рязанский "Мемориал" помог Ольге Суровой составить обращение к губернатору Олегу Ковалеву и уполномоченному по правам ребенка в Рязанской области Екатерине Мухиной, - рассказала Наталья Бриккер.
(отсюда)
Из комментариев в социальных сетях:
Татьяна Ветлужская
У нас такая же проблема. Только наш препарат есть в списке бесплатных лекарств, но он не зарегистрирован на территории РФ. И мы его получить не можем.
Тоже нарушаем закон и привозим на свой страх и риск. Но ребенку без него не жить. Тут выбора нет.
Татьяна Михеева
Весь год уже расплачиваются дети...да, и не только...Недавно была ситуация с задержкой компенсации за приобретенные технические средства для инвалидов.В министерстве соц.защиты отвечали :"В стране сложная ситуация. Потерпите". А как объяснить это ребенку-инвалиду,которому нужно покупать уже пару обуви на зиму, а компенсации не было еще за сандали. Может нужно походить в сандалях по снегу?...Отвечали еще :Купите новые". Но не каждый сможет купить ортопедическую обувь, т.к. цены на нее не всем "по зубам". 4-5 тысяч,как минимум...Что я могу сказать... Лично я сталкивалась с этим..Ходунки выбивала через Прокуратуру, компенсации за обувь ждала 10 месяцев, новогодний подарок через Министерство Соц. защиты...и много еще чего.а,если бы вы слышали,как разговаривают доблестные сотрудницы отделов соц.защиты с гражданами...(не все,конечно,но большинство)... Да...Я,конечно же,купила сыну обувь...и,конечно,же он не ходил в сандалях по снегу...но резонных вопрос...Зачем тогда все это...если для того,чтобы чего-то добиться (из того,что,якобы,положено),нужно пройти 7 кругов ада.
Теперь вот с лекарствами нововведения...
Борьба на выживание...Вечная борьба...Мы Великая страна!!!
Величие страны определяется не "Искандерами", не "пушками вместо масла" и верноподданными митингами ЕР, а отношением к старикам, детям, инвалидам.