Международный день редких заболеваний

Mar 13, 2018 12:26

Друзья, 28 февраля  был международный день редких заболеваний

В этот день мы в своих группах поддержки родителей детей со стомой и людей со стомой рассказывали о заболевании детей Гиршпрунга

Одно из таких заболеваний у детей - болезнь Гиршпрунга. Это врожденная аномалия развития толстого кишечника, сопровождающаяся запорами. Лечение только хирургическое, с наложением временной стомы и дальнейшим её закрытием.




К нам часто обращаются родители деток, мы помогаем ответить на вопросы об уходе за стомой у таких маленьких пациентов. В нашей группе поддержке "Стома Вместе" можно найти полезные видео и брошюры, как ухаживать за осложнениями вокруг стомы, которые образуются из-за агрессивных выделений. Так как многие детки питаются молочной продукцией, у них больше риска на появление раздрожения.
Так же родители часто не понимают, какие лучше средства ухода купить. Иногда им в магазинах советуют просто то что есть в их регионе, либо намеренно предлагают дорогие средства. Но альтернатива всегда есть, и мы с волонтерами о них рассказываем. Вместо тюбика за 800 рублей. можно купить средство более дешовое и не менее эффективное. Конечно нужно учитывать индивидуальные характеристики кожи ребенка. Часто наши благополучатели покупают сразу ВСЕ, что им советуют те или иные лица, то есть приходит в магазин и не знает что купить, покупает почти все с прилавка и потом не понимает, что с этим делать и как это использовать. Хорошо если люди начинают обращатся к нам и мы стараемся простым языком объяснить последовательность и правила ухода за кожей и пациентом. Главное в 21 веке знаь куда обратиться, и получить своевременную помощь!

Мы, команда Стома Вместе, очень надеемся, что когда-нибудь учёные найдут и надёжное лечение, а также и причины всех редких заболеваний!

Наша группа https://vk.com/vmestestomareabilitacia

Наш сайт  http://stomavmeste.tilda.ws/

#СтомаВместе #СтомаВместеДети #Гиршпрунг #медицина#ДеньРедкихЗаболеваний #илеостома #колостома

#Гиршпрунг, #СтомаВместеДети, Творидобро, Стомированный, livejournal, #ДеньРедкихЗаболеваний, #илеостома, инвалиды, активисты, #колостома, СтомаВместе, здоровье, медицина, #СтомаВместе, Добрыелюди, реабилитация, #медицина, РООИСБ Вместе

Previous post Next post
Up