(no subject)
Моя коллега Аня спрашивает, почему я в жару хожу в одежде с длинными рукавами и заматываю шею тонким шарфом. Аня спрашивает, не по религиозным ли мотивам, наглухо игнорируя то, что в офисе я закатываю рукава и расстёгиваю рубашку до самых границ приличия, а также то, что я стригусь под мальчика, ярко крашусь и матерюсь, как сапожник.
Ане я ничего не рассказываю. А вот здесь пора бы.
Предупреждаю, там всё будет честно и без цензуры.
Писала кусками, кусками и покажу.
Прошлым летом я пообещала, что, если выживу, расскажу обо всём. 11 мая в моей медкарте появилась долгожданная запись "ремиссия". Правда, к ней прилагалась рекомендация немножко подружить с пульмонологом - угораздило же хватануть острый трахеобронхит - но дрянь, от которой меня спасали мои прекрасные гематологи, химиотерапевты и один очень красивый радиолог, отступила. Надолго или навсегда - будет видно. В любом случае, время выполнять обещания, время рассказывать.
Почему раньше молчала? В наш век тотальной инстаграмизации и офейсбученности, когда "не вывернулся мясом наружу перед подписчиками" равно "не болел, не страдал, не чувствовал, вообще там не был", когда любая беда может быть (и должна быть!) монетизирована, а тяжелая болезнь - это лучший способ продвижения личного бренда. Смертельно больных жалеют. Ставят лайки, собирают деньги на лечение и носят букеты в больницу. Смертельно больными принято восхищаться, они ж герои и стойкие оловянные солдатики. Во всяком случае, так нас учат фильмы и некоторые книги. На деле всё не совсем так.
Я молчала. То есть упоминала вскользь, впроброс, в начале и конце курсов химии - фото опухшего от преднизолона лица в инсту. "Привет! Сегодня стартует пятый... шестой... седьмой... ура, восьмой закончился!". Никаких тэгов типа "ракдурак" "лимфомаходжкина" "химиотерапия" "оляживи" и прочих маяков, по которым нас в сети узнают свои - сожжённые вены, убитый иммунитет и паника от слова "химия", - а также находят толпы сетевых вампиров, которых мёдом не корми, дай почитать о чужих катастрофах, болезнях и страхах и порадоваться "не у меня! Не со мной! Вы умрёте, а я нет!". Вампиры - твари, но они хотя бы честные твари. Гораздо хуже сочувствующие пиявки, задача которых "засочувствовать насмерть". Да что у тебя теперь может быть хорошего! - фраза из их лексикона. Им хочется ваших эмоций. Им вас не жалко. Они просто так питаются. Я их ненавижу.
Именно поэтому я начала говорить только когда поняла - задеть меня, развести на эмоции, пожрать за счёт моей С81.1 вряд ли кто-то сможет. Именно поэтому пишу только сейчас, когда в карте появилась отметка "ремиссия", бронхит вылечен, а лицо приобретает былые очертания. Я перестала быть сложным случаем, монетизировать болезнь и прославиться своей стойкостью уже не выйдет. Да что там, мне и в инвалидности отказано. И слава Великой Бастет! Нет ничего унизительнее, чем запомниться всем как «та храбрая девочка с диагнозом». Нет ничего глупее. Вы не согласны?
Да чёрт с этим со всем, давайте к сути.
Начнём с конца, точнее, с выводов, которые я сделала за этот почти год.
Ну, во-первых и в-главных, розгами бы пороть на конюшне всех, кто романтизирует онко. Все эти сопливые книжечки, романтичные до приторности фильмы про смертельно больных с охуенно богатым внутренним миром и их истории истинной любви - бред сивой кобылы в июньскую ночь и выжимание слезы из читателей/зрителей. Нет там, на той стороне, ничего такого. Там, знаете ли, больно, гадко и копец как унизительно. Когда лицо от преднизолона превращается в полную луну, на боках нарастают семь лишних килограммов, голова напоминает шею страуса (лысая с островками пуха) и постоянно мутит от химии, не до бабочек в животе и не до возвышенных мыслей.
Вот почему не романтизировать, к примеру, диабет? Тоже серьёзное заболевание. Или ангину. От неё, между прочим, нехилые осложнения возможны, уж я знаю. А ещё можно писать и снимать мелодрамы про геморрой! Не достаточно романтично, да, зато вполне мучительно. Короче, теперь, если кто-то при мне вякнет про какие-нибудь во всём виноватые звёзды, прибью на месте, это не шутка.
Романтизация и демонизация - это вообще две стороны одной медали. Суеверный ужас перед словом "онкология" - это грёбаная дичь. Не бояться нужно, нужно знать, что так бывает, что от этой дряни никто не застрахован, но она далеко не всегда приговор. Сейчас очень многое успешно лечат, я знаю, я видела. Влетел, вляпался - лечись, не истери. Умереть-то, если что, и от гриппа можно. Да только его почему-то так не боятся. Почему-то никто не говорит про него «я победил».
А тех, кто от слова "онкология" впадает в истерику и готов лично копать могилку "обречённому" товарищу, даже если тот жив и упирается, советую слать на хер.
И тех, кто уверен, что рак передаётся воздушно-капельным путём или посредством смс и телефонных разговоров, тех, кто трусливо слился, когда вам поставили диагноз, смело шлите туда же.
Если этих людей нет, когда вам плохо, зачем они вам будут нужны, когда станет хорошо? Вот то-то же.
У меня так половина телефонной книжки пошла лесом, взявшись за руки. Некоторые до сих пор недоумевают, почему ж так вышло? А потому.
Расскажу одну байку. Чисто для иллюстрации.
Представьте себе: 13 сентября, мне исполняется 31, лежу под капельницей с уже третьей по счёту химией (середина курса, кстати), принимаю поздравления. Настроение, к слову, прекрасное: я дожила до днюхи, а значит, не всё так уж хреново, сейчас откапаюсь и пойду с родителями, сестрой и мужем вкушать какую-нибудь официально запрещённую еду, может, даже пироженку с солёной карамелью (врач сказала, что один раз, в честь праздника, можно). И тут звонок от одного родственника. Сначала стандартные поздравляшки и пожелания скорейшего выздоровления. Потом такой же стандартный вопрос: "Ну как у тебя вообще дела?". Честно отвечаю, что всё хорошо. Что получаю в ответ? "Да что у тебя может быть хорошего! В твоём состоянии...". Блядь. Ну действительно! Спасибо, до свидания, мне очень важен ваш звонок.
И таких было... было, короче. Тех, кто просто ушёл в подполье и перестал писать и звонить, тоже оказалось с избытком. Я не просила мне помогать, не просила меня жалеть или выслушивать моё нытьё. Я вообще ныла возмутительно мало. Как только стал ясен диагноз и основная стратегия, я почему-то успокоилась. Но некоторые люди всё равно струсили и побежали, как тараканы. Как много в мире канцерофобов, кто бы мог подумать. Но я с уважением отношусь к чужим фобиям, потому что у меня тоже есть одна - до рвотных позывов боюсь подлецов и предателей.
К счастью, в мире доброго больше, чем злого. И, видимо, я не самый хреновый человек на планете, потому что, как выяснилось, рядом со мной много настоящих друзей. И уж можете быть уверены, я никогда не забуду того, что эти люди для меня сделали. Поставили на уши половину города, чтобы как можно скорее устроить меня в онкоцентр к лучшим врачам. Занимались моим ребёнком. Кормили мой зоопарк, пока я валялась в гематологии. Приезжали в больницу с книгами, с кофе, с домашней едой или с цветами. Звонили. Писали. А потом, когда меня перевели в дневной стационар, приезжали в гости или приглашали меня. Не вычёркивали, не забывали. Каждая мелочь была очень важна и вовремя. Даже если это была просто смешная картинка с тигром в сообщении. Или интересная работа (да, я и в больнице умудрялась работать, чем приводила в ужас медсестёр). Или ссылка на какой-то классный текст. Или книги. Или предложение помочь финансово. Я всегда отказывалась, но знала, если вдруг - край, я попрошу, и мне помогут.
А электронная книга! Когда замечательные мои друзья-блогеры подарили мне на НГ читалку, под завязку набитую Кингом, циничная, злая и дофига боевая я - клянусь, не вру! - проревела весь вечер. Потому что не ожидала такой заботы. Потому что приятно, когда делают что-то для тебя не потому, что должны, а потому что хотят порадовать.
В общем, везёт мне на людей.
Хотя, если честно, иногда кажется, что лучше бы везло не так сильно. В палате №9 подобралась отличная команда, со многими мы общаемся до сих пор. Но одной из нас уже нет. Светлая, сильная и такая настоящая Валя умерла 2 апреля в Питере. Лейкоз, два года жёсткой терапии, два бластных криза, ремиссия, пересадка костного мозга, улучшение, а потом... А я не знаю, как было потом. После 8 марта мы не списывались, я думала, что всё уже позади, ей не до нас. 11 мая мне поставили долгожданную отметку о ремиссии, я написала ей, чтобы поделиться радостью и сказать спасибо, потому что она была для меня (и для всех в нашей палате) маяком, примером того, как нужно справляться с болью и, главное, со страхом. Ей было хуже, чем всем нам вместе взятым, а она улыбалась и строила планы. И всё получалось. Короче, я написала. Ответил её муж. Оказалось, что Вали больше нет, завтра 40 дней. Описать не могу, какой тварью я себя почувствовала, как стыдно мне было. Как смогла извинилась, а потом полночи ревела. И никому из наших не сказала. И не скажу. Они меня не читают, так что пусть и дальше думают, что у Вали всё получилось, а не ревут, как ревела я в ночь на 12-е мая. Пусть думают, что она в Австралии, она так хотела в Австралию. Мне кажется, так будет лучше.
Кажется. Опять чёртово "кажется". Не предлагайте перекреститься, с тем багажом, который я собрала за этот почти год, в храмы не ходят.
А почему, расскажу когда-нибудь в другой раз
Ане я ничего не рассказываю. А вот здесь пора бы.
Предупреждаю, там всё будет честно и без цензуры.
Писала кусками, кусками и покажу.
Прошлым летом я пообещала, что, если выживу, расскажу обо всём. 11 мая в моей медкарте появилась долгожданная запись "ремиссия". Правда, к ней прилагалась рекомендация немножко подружить с пульмонологом - угораздило же хватануть острый трахеобронхит - но дрянь, от которой меня спасали мои прекрасные гематологи, химиотерапевты и один очень красивый радиолог, отступила. Надолго или навсегда - будет видно. В любом случае, время выполнять обещания, время рассказывать.
Почему раньше молчала? В наш век тотальной инстаграмизации и офейсбученности, когда "не вывернулся мясом наружу перед подписчиками" равно "не болел, не страдал, не чувствовал, вообще там не был", когда любая беда может быть (и должна быть!) монетизирована, а тяжелая болезнь - это лучший способ продвижения личного бренда. Смертельно больных жалеют. Ставят лайки, собирают деньги на лечение и носят букеты в больницу. Смертельно больными принято восхищаться, они ж герои и стойкие оловянные солдатики. Во всяком случае, так нас учат фильмы и некоторые книги. На деле всё не совсем так.
Я молчала. То есть упоминала вскользь, впроброс, в начале и конце курсов химии - фото опухшего от преднизолона лица в инсту. "Привет! Сегодня стартует пятый... шестой... седьмой... ура, восьмой закончился!". Никаких тэгов типа "ракдурак" "лимфомаходжкина" "химиотерапия" "оляживи" и прочих маяков, по которым нас в сети узнают свои - сожжённые вены, убитый иммунитет и паника от слова "химия", - а также находят толпы сетевых вампиров, которых мёдом не корми, дай почитать о чужих катастрофах, болезнях и страхах и порадоваться "не у меня! Не со мной! Вы умрёте, а я нет!". Вампиры - твари, но они хотя бы честные твари. Гораздо хуже сочувствующие пиявки, задача которых "засочувствовать насмерть". Да что у тебя теперь может быть хорошего! - фраза из их лексикона. Им хочется ваших эмоций. Им вас не жалко. Они просто так питаются. Я их ненавижу.
Именно поэтому я начала говорить только когда поняла - задеть меня, развести на эмоции, пожрать за счёт моей С81.1 вряд ли кто-то сможет. Именно поэтому пишу только сейчас, когда в карте появилась отметка "ремиссия", бронхит вылечен, а лицо приобретает былые очертания. Я перестала быть сложным случаем, монетизировать болезнь и прославиться своей стойкостью уже не выйдет. Да что там, мне и в инвалидности отказано. И слава Великой Бастет! Нет ничего унизительнее, чем запомниться всем как «та храбрая девочка с диагнозом». Нет ничего глупее. Вы не согласны?
Да чёрт с этим со всем, давайте к сути.
Начнём с конца, точнее, с выводов, которые я сделала за этот почти год.
Ну, во-первых и в-главных, розгами бы пороть на конюшне всех, кто романтизирует онко. Все эти сопливые книжечки, романтичные до приторности фильмы про смертельно больных с охуенно богатым внутренним миром и их истории истинной любви - бред сивой кобылы в июньскую ночь и выжимание слезы из читателей/зрителей. Нет там, на той стороне, ничего такого. Там, знаете ли, больно, гадко и копец как унизительно. Когда лицо от преднизолона превращается в полную луну, на боках нарастают семь лишних килограммов, голова напоминает шею страуса (лысая с островками пуха) и постоянно мутит от химии, не до бабочек в животе и не до возвышенных мыслей.
Вот почему не романтизировать, к примеру, диабет? Тоже серьёзное заболевание. Или ангину. От неё, между прочим, нехилые осложнения возможны, уж я знаю. А ещё можно писать и снимать мелодрамы про геморрой! Не достаточно романтично, да, зато вполне мучительно. Короче, теперь, если кто-то при мне вякнет про какие-нибудь во всём виноватые звёзды, прибью на месте, это не шутка.
Романтизация и демонизация - это вообще две стороны одной медали. Суеверный ужас перед словом "онкология" - это грёбаная дичь. Не бояться нужно, нужно знать, что так бывает, что от этой дряни никто не застрахован, но она далеко не всегда приговор. Сейчас очень многое успешно лечат, я знаю, я видела. Влетел, вляпался - лечись, не истери. Умереть-то, если что, и от гриппа можно. Да только его почему-то так не боятся. Почему-то никто не говорит про него «я победил».
А тех, кто от слова "онкология" впадает в истерику и готов лично копать могилку "обречённому" товарищу, даже если тот жив и упирается, советую слать на хер.
И тех, кто уверен, что рак передаётся воздушно-капельным путём или посредством смс и телефонных разговоров, тех, кто трусливо слился, когда вам поставили диагноз, смело шлите туда же.
Если этих людей нет, когда вам плохо, зачем они вам будут нужны, когда станет хорошо? Вот то-то же.
У меня так половина телефонной книжки пошла лесом, взявшись за руки. Некоторые до сих пор недоумевают, почему ж так вышло? А потому.
Расскажу одну байку. Чисто для иллюстрации.
Представьте себе: 13 сентября, мне исполняется 31, лежу под капельницей с уже третьей по счёту химией (середина курса, кстати), принимаю поздравления. Настроение, к слову, прекрасное: я дожила до днюхи, а значит, не всё так уж хреново, сейчас откапаюсь и пойду с родителями, сестрой и мужем вкушать какую-нибудь официально запрещённую еду, может, даже пироженку с солёной карамелью (врач сказала, что один раз, в честь праздника, можно). И тут звонок от одного родственника. Сначала стандартные поздравляшки и пожелания скорейшего выздоровления. Потом такой же стандартный вопрос: "Ну как у тебя вообще дела?". Честно отвечаю, что всё хорошо. Что получаю в ответ? "Да что у тебя может быть хорошего! В твоём состоянии...". Блядь. Ну действительно! Спасибо, до свидания, мне очень важен ваш звонок.
И таких было... было, короче. Тех, кто просто ушёл в подполье и перестал писать и звонить, тоже оказалось с избытком. Я не просила мне помогать, не просила меня жалеть или выслушивать моё нытьё. Я вообще ныла возмутительно мало. Как только стал ясен диагноз и основная стратегия, я почему-то успокоилась. Но некоторые люди всё равно струсили и побежали, как тараканы. Как много в мире канцерофобов, кто бы мог подумать. Но я с уважением отношусь к чужим фобиям, потому что у меня тоже есть одна - до рвотных позывов боюсь подлецов и предателей.
К счастью, в мире доброго больше, чем злого. И, видимо, я не самый хреновый человек на планете, потому что, как выяснилось, рядом со мной много настоящих друзей. И уж можете быть уверены, я никогда не забуду того, что эти люди для меня сделали. Поставили на уши половину города, чтобы как можно скорее устроить меня в онкоцентр к лучшим врачам. Занимались моим ребёнком. Кормили мой зоопарк, пока я валялась в гематологии. Приезжали в больницу с книгами, с кофе, с домашней едой или с цветами. Звонили. Писали. А потом, когда меня перевели в дневной стационар, приезжали в гости или приглашали меня. Не вычёркивали, не забывали. Каждая мелочь была очень важна и вовремя. Даже если это была просто смешная картинка с тигром в сообщении. Или интересная работа (да, я и в больнице умудрялась работать, чем приводила в ужас медсестёр). Или ссылка на какой-то классный текст. Или книги. Или предложение помочь финансово. Я всегда отказывалась, но знала, если вдруг - край, я попрошу, и мне помогут.
А электронная книга! Когда замечательные мои друзья-блогеры подарили мне на НГ читалку, под завязку набитую Кингом, циничная, злая и дофига боевая я - клянусь, не вру! - проревела весь вечер. Потому что не ожидала такой заботы. Потому что приятно, когда делают что-то для тебя не потому, что должны, а потому что хотят порадовать.
В общем, везёт мне на людей.
Хотя, если честно, иногда кажется, что лучше бы везло не так сильно. В палате №9 подобралась отличная команда, со многими мы общаемся до сих пор. Но одной из нас уже нет. Светлая, сильная и такая настоящая Валя умерла 2 апреля в Питере. Лейкоз, два года жёсткой терапии, два бластных криза, ремиссия, пересадка костного мозга, улучшение, а потом... А я не знаю, как было потом. После 8 марта мы не списывались, я думала, что всё уже позади, ей не до нас. 11 мая мне поставили долгожданную отметку о ремиссии, я написала ей, чтобы поделиться радостью и сказать спасибо, потому что она была для меня (и для всех в нашей палате) маяком, примером того, как нужно справляться с болью и, главное, со страхом. Ей было хуже, чем всем нам вместе взятым, а она улыбалась и строила планы. И всё получалось. Короче, я написала. Ответил её муж. Оказалось, что Вали больше нет, завтра 40 дней. Описать не могу, какой тварью я себя почувствовала, как стыдно мне было. Как смогла извинилась, а потом полночи ревела. И никому из наших не сказала. И не скажу. Они меня не читают, так что пусть и дальше думают, что у Вали всё получилось, а не ревут, как ревела я в ночь на 12-е мая. Пусть думают, что она в Австралии, она так хотела в Австралию. Мне кажется, так будет лучше.
Кажется. Опять чёртово "кажется". Не предлагайте перекреститься, с тем багажом, который я собрала за этот почти год, в храмы не ходят.
А почему, расскажу когда-нибудь в другой раз