Как это всё происходит "у них там".
Столетней давности случайно найденный пост о том, как оно организовано "у них там в Буржуинии".
Не то чтобы мне эта тема очень актуальна, но я вот на Сову смотрю и подумываю о том, что психиатра по зиме мы либо не пройдем, либо пройдем со сложностями. Но это, увы, генетика, образ жизни родителей, паттерны воспитания и в целом - попытки попенять на свое отражение в зеркале. Тем более, что она на 99% более нормальна, чем была я в этом же возрасте, так что я вполне рада тому, что имеется. А имеется мегаактивный, панически боящийся посторонних ребенок со словарным запасом, сформированным до года и с тех пор застывшим в мертвой точке, и миллионом специальных жестов для всего. Даже для обозначения требования переключить радиостанцию в машине на любимую (я догадалась даже до совиного голосистого истерического протеста, бабушке совиной пришлось первые пару раз переводить на русский).
В общем, присматриваюсь к Сове настороженно (у младшей пока смотреть не на что), и почитываю, что в случае чего делать и что где выпрашивать. И получается, что вот как там оно у них (в Финке), а вот как у нас (догадайтесь сами, как).
Оригинал взят у undercovercow в Вы не спрашивали, а я напишу
По следам предыдущей (подзамочной) записи. Про помощь семьям с особыми детьми - как оно работает вот конкретно у нас. С очередным приветом павлу нашему ликсеичу.
Для начала, чтобы совсем уж не залиться розовыми соплями - основная проблема и здесь в том, что никто ничего не знает. По идее все для этого предусмотрено - в больнице при каждом обследовании назначена беседа с соцработником, который должен вникнуть в ситуацию семьи и подсказать, на что имеешь право и куда обращаться, есть отдельная контора для помощи инвалидам. На деле наша соцработник не то, что не помогала, а откровенно саботировала все, что можно, в нашей отдельной конторе имеют опыт только с детьми с двигательными нарушениями, а уж про более мелкие брызги и говорить нечего. Единственная возможность что-то узнать - это затусоваться с такими же семьями и обмениваться опытом. Ну и дальше многое зависит от города или даже района в городе - где-то выдают все, что положено, если сначала им объяснить, что именно тебе положено :) а где-то приходится жаловаться вплоть до верховного суда.
Но, в общем, вот что конкретно сейчас есть или вот-вот будет у нас:
1. Детский сад.
Каждый ребенок имеет право посещать детский сад, независимо от диагнозов. Город обязан предоставить место в саду в течение четырех месяцев после заявления. Не факт, что это будет ближайший сад или тот, который ты сам выбрал, но какое-то место будет (и, в общем, качество садов относительно ровное, совсем плохо не будет). На основании того, что ребенок крайне больной или сложный, отказать не имеют права. Если не могут с ним справиться в обычном саду - могут перевести в специальный. Если ребенок категорически не может посещать детсад - обязаны нанять няню домой.
В обычном саду тоже есть варианты - в зависимости от сложности ребенка могут взять его на место двоих или троих детей (т.е. уменьшить группу), добавить в группу дефектолога или дополнительного помощника (т.е. человека без специального образования, который будет помогать воспитателям), или приставить к ребенку личного помощника.
Последнее - наш вариант, на практике это означает, что к ребенку всегда приставлен отдельный взрослый, который лично за него отвечает. То есть не обязательно это будет каждую минуту тот самый человек, которого для этого наняли, но один взрослый всегда должен иметь возможность все бросить и ублажать конкретно нашего мальчика :)
Еще вариант, который есть не во всех садах - это интегрированная группа для особых детей. В группе 12 детей от 3 до 7 лет, из них 7 - обычные и 5 - с какими-то особенностями развития, и четверо взрослых (дефектолог, два воспитателя и один помощник для всей группы, личных помощников в этой группе не предусмотрено). В эти группы, правда, так просто не попасть, там достаточно большие очереди.
Кроме этого, по каждому району есть свой общий дефектолог, который посещает все сады по графику и дает умные советы, и которого можно позвать, если есть вопросы по какому-то ребенку.
Какая именно помощь нужна саду для того, чтобы справиться с твоим ребенком - решают по идее они и тебя не касается (хотя, конечно, в нормальных местах слушают и родителей). Это значит, что и плата за все варианты одинаковая - как за обычное место в обычном саду, как за личного помощника, так и за няню с медицинским образованием на дому. Плата за сад зависит от доходов, у нас, например, доходы стремительно стремятся к нулю, и сад поэтому тоже бесплатный.
2. Пособия.
С этим уже несколько сложнее, система тут менее прозрачная, и на что конкретно имеешь право - хрен разберешь. Но, в общем, основных пособий по инвалидности два - общее пособие от соцстраха (его мы еще не получили, спасибо тете соцработнику) и "зарплата" от города. Первое не такое большое (там разные уровни, но и максимальное не то, чтобы), зато к нему привязаны всякие другие услуги. Второе интереснее - по сути, город платит тебе зарплату за то, что ты не сдаешь свое золотце на его, городское, попечение. Оно тоже зависит от "сложности" ребенка. Изначально, вроде бы, это пособие придумали для стариков, чтобы их поменьше сдавали в дома престарелых, но и нам, родителям, немного перепадает (тут очень сильно зависит от города - где-то детям до трех лет его вообще не платят). То есть у меня сейчас оформлен контракт с городом на уход за собственным сыном :) Деньги тоже не то, чтобы огромные, но приятно.
Так как городское пособие - это, по сути, работа, то тебе и выходные полагаются - три дня в месяц, на которые ты можешь избавиться от дитяти и жить в свое удовольствие. Как это организовано - зависит от тяжести и возраста ребенка (в случае с стариками там все просто - сдал в дом престарелых на выходные и все). В нашем случае у нас есть два варианта - получить "официальную" няню на три дня по восемь часов в день (минус - они не могут предоставить каждый раз одного и того же человека, так что нашему трепетному младенцу это не подходит), или оформить каких-то своих друзей или родственников в качестве нянь - там, правда, платят совсем немного, и за меньшее время (многие так оформляют бабушек, которые все равно сидят с ребенком, а так и денег получат немного). С более взрослыми или более тяжелыми детьми есть еще вариант сдать ребенка куда-нибудь на все трое суток (в зависимости от везения и ребенка это может все что угодно от тупо больницы до практически развлекательного лагеря с экскурсиями и пр).
Плюс, так как у нас младенец еще младенец до трех лет, нам полагается пособие по уходу за ребенком от соцстраха. В обычной ситуации его перестают платить, как только ребенок получает место в детском саду. Но, если есть справка от города о том, что ребенку сад обязателен по медицинским и/или социальным показаниям (обычно и то, и другое - есть рекомендация врача и "поддержка родителей"), то ребенок может посещать сад до пяти часов в день с сохранением пособия. Это, правда, оказалось вообще страшной тайной за семью печатями, НИКТО ни в каком учреждении этого не знал - я так и не знаю до конца, они действительно нашли это правило или просто поверили моему яростному напору :)))
Каждое пособие само по себе не такое уж большое, но в сумме набегает вполне приличная сумма, больше тыщи евро.
По идее никакое из этих пособий (так же как и помощь в саду, кстати) от диагноза не зависит, а зависит только от сложности ухода за ребенком по сравнению с обычным ребенком такого же возраста. На деле, конечно, бумажка от врача во многом помогает.
3. Терапия
Нам назначили 30 часов обучения вспомогательным средствам общения (20 - жестам и 10 - общему всему подряд), которыми мы можем распорядиться по своему усмотрению. То есть преподаватель придет туда, куда мы скажем, и будет обучать тех, кого мы туда пошлем :) Можем потратить все 30 часов на себя, можем - часть занятий провести в детском саду для персонала, или даже позвать друзей и бабушек.
Плюс к этому стандартные занятия с логопедом для младенца. Тут мы можем выбрать - ездить с ним к логопеду самим или пригласить логопеда в детский сад. Во втором варианте наше участие в принципе не нужно, они сами могут обо всем договориться и провести занятия. Но при желании и мы можем туда приходить.
Все это, конечно, тоже бесплатно.
Какую терапию и сколько ты получишь - решают в больнице на обследовании, можно высказывать пожелания, но по сути как врач порекомендует, так оно и будет.
4. Вспомогательные средства
Если ребенку нужны какие-то дополнительные прибамбасы для нормальной жизни - город обязан их предоставить. Обычно это инвалидные коляски и тому подобные вещи, но в нашем случае, например, нам нужны специальные ремни безопасности, которые младенец сам не сможет отстегнуть и из которых он не сможет выкрутиться, как он это сейчас делает. Тут, правда, неизвестно, получим ли, потому что по слухам до пяти лет ребенка в нашей конторе ничего, связанного с автомобилем, без двигательных нарушений не дают. Но будем посмотреть. Если решат, что пользоваться личным автомобилем в нашем случае обязательно, то есть и вовсе приятные вещи - например, на покупку автомобиля положено единовременное пособие в шесть тыщ евро, плюс покупка машины без налогов.
Инвалидную парковку тоже могут дать без двигательных нарушений, но под это мы, кажется, не попадаем (хотя в других городах в подобных случаях дают - искать парковку с несидящим на месте ребенком это та еще радость, да и по парковке с непривязанным ребенком опасно ходить).
Если нужны какие-то изменения в квартире - тоже город обязан оплатить. В нашем случае, если у младенца росту прибавится, а мозгов не очень, то это будет, например, дополнительный выключатель на плиту - чтобы не мог включать, дополнительные замки на двери итп. В более сложных ситуациях - я знаю людей, которым город оплачивал постройку дополнительного крыла к их собственному дому, т.к. ребенку была нужна отдельная комната, в которую бы помещались всяческие аппараты, плюс комната для дежурной медсестры.
5. Курсы адаптации для семьи
Это обычно двухнедельный "лагерь" для семей с особыми детьми. Семьи группируют по диагнозу или еще какому-нибудь признаку (например, для семей с одним родителем). Там отдельная программа для родителей, для особых детей и для их братьев-сестер - общение, лекции, игры какие-то итд. Все, кроме проезда до места назначения, оплачивает соцстрах (проживание, питание, пособие за "потерянное время" на работе). Проезд тоже оплачивается, но только частично и по отдельному заявлению.
Тут, правда, у нас шансов мало, нам никакие курсы напрямую не подходят, а возьмут ли нас на курсы для фостерных семей - непонятно.
Кажется, пока все :) Тут надо учесть что, с одной стороны, у нас не очень сложный и не тяжело больной ребенок, то есть затраты на лекарства итд нас не касаются, а с другой стороны - у меня было много свободного времени и желание получить все, что возможно, чтобы справляться, плюс крайне впечатляющая справка от врача. То есть для тяжелых детей есть еще дополнительные возможности (например, "больница на дому" для детей, которые могут жить только в больнице - тебе дома оборудуют палату с круглосуточным надзором и тебе еще и платят небольшую "аренду" за то, что твой дом вот так используют), но с другой стороны - их не так уж много, и, еще раз, все зависит от места жительства и возможности родителей всем этим заниматься.
Ну и плюс, хоть в это может быть трудно поверить и об этом не принято говорить, но при всей этой поддержке "просто жить как все" мало кто может (а если можешь, то ребенок у тебя не такой уж сложный и все это забирают), так что все равно родителям и сиблингам тяжелее, чем в семьях с обычными детьми. Собственно, реально никто таких целей и не преследует, все это делается потому, что государству вся эта поддержка семей обходится дешевле, чем содержать сложных детей в учреждениях или в приемных семьях.
Не то чтобы мне эта тема очень актуальна, но я вот на Сову смотрю и подумываю о том, что психиатра по зиме мы либо не пройдем, либо пройдем со сложностями. Но это, увы, генетика, образ жизни родителей, паттерны воспитания и в целом - попытки попенять на свое отражение в зеркале. Тем более, что она на 99% более нормальна, чем была я в этом же возрасте, так что я вполне рада тому, что имеется. А имеется мегаактивный, панически боящийся посторонних ребенок со словарным запасом, сформированным до года и с тех пор застывшим в мертвой точке, и миллионом специальных жестов для всего. Даже для обозначения требования переключить радиостанцию в машине на любимую (я догадалась даже до совиного голосистого истерического протеста, бабушке совиной пришлось первые пару раз переводить на русский).
В общем, присматриваюсь к Сове настороженно (у младшей пока смотреть не на что), и почитываю, что в случае чего делать и что где выпрашивать. И получается, что вот как там оно у них (в Финке), а вот как у нас (догадайтесь сами, как).
Оригинал взят у undercovercow в Вы не спрашивали, а я напишу
По следам предыдущей (подзамочной) записи. Про помощь семьям с особыми детьми - как оно работает вот конкретно у нас. С очередным приветом павлу нашему ликсеичу.
Для начала, чтобы совсем уж не залиться розовыми соплями - основная проблема и здесь в том, что никто ничего не знает. По идее все для этого предусмотрено - в больнице при каждом обследовании назначена беседа с соцработником, который должен вникнуть в ситуацию семьи и подсказать, на что имеешь право и куда обращаться, есть отдельная контора для помощи инвалидам. На деле наша соцработник не то, что не помогала, а откровенно саботировала все, что можно, в нашей отдельной конторе имеют опыт только с детьми с двигательными нарушениями, а уж про более мелкие брызги и говорить нечего. Единственная возможность что-то узнать - это затусоваться с такими же семьями и обмениваться опытом. Ну и дальше многое зависит от города или даже района в городе - где-то выдают все, что положено, если сначала им объяснить, что именно тебе положено :) а где-то приходится жаловаться вплоть до верховного суда.
Но, в общем, вот что конкретно сейчас есть или вот-вот будет у нас:
1. Детский сад.
Каждый ребенок имеет право посещать детский сад, независимо от диагнозов. Город обязан предоставить место в саду в течение четырех месяцев после заявления. Не факт, что это будет ближайший сад или тот, который ты сам выбрал, но какое-то место будет (и, в общем, качество садов относительно ровное, совсем плохо не будет). На основании того, что ребенок крайне больной или сложный, отказать не имеют права. Если не могут с ним справиться в обычном саду - могут перевести в специальный. Если ребенок категорически не может посещать детсад - обязаны нанять няню домой.
В обычном саду тоже есть варианты - в зависимости от сложности ребенка могут взять его на место двоих или троих детей (т.е. уменьшить группу), добавить в группу дефектолога или дополнительного помощника (т.е. человека без специального образования, который будет помогать воспитателям), или приставить к ребенку личного помощника.
Последнее - наш вариант, на практике это означает, что к ребенку всегда приставлен отдельный взрослый, который лично за него отвечает. То есть не обязательно это будет каждую минуту тот самый человек, которого для этого наняли, но один взрослый всегда должен иметь возможность все бросить и ублажать конкретно нашего мальчика :)
Еще вариант, который есть не во всех садах - это интегрированная группа для особых детей. В группе 12 детей от 3 до 7 лет, из них 7 - обычные и 5 - с какими-то особенностями развития, и четверо взрослых (дефектолог, два воспитателя и один помощник для всей группы, личных помощников в этой группе не предусмотрено). В эти группы, правда, так просто не попасть, там достаточно большие очереди.
Кроме этого, по каждому району есть свой общий дефектолог, который посещает все сады по графику и дает умные советы, и которого можно позвать, если есть вопросы по какому-то ребенку.
Какая именно помощь нужна саду для того, чтобы справиться с твоим ребенком - решают по идее они и тебя не касается (хотя, конечно, в нормальных местах слушают и родителей). Это значит, что и плата за все варианты одинаковая - как за обычное место в обычном саду, как за личного помощника, так и за няню с медицинским образованием на дому. Плата за сад зависит от доходов, у нас, например, доходы стремительно стремятся к нулю, и сад поэтому тоже бесплатный.
2. Пособия.
С этим уже несколько сложнее, система тут менее прозрачная, и на что конкретно имеешь право - хрен разберешь. Но, в общем, основных пособий по инвалидности два - общее пособие от соцстраха (его мы еще не получили, спасибо тете соцработнику) и "зарплата" от города. Первое не такое большое (там разные уровни, но и максимальное не то, чтобы), зато к нему привязаны всякие другие услуги. Второе интереснее - по сути, город платит тебе зарплату за то, что ты не сдаешь свое золотце на его, городское, попечение. Оно тоже зависит от "сложности" ребенка. Изначально, вроде бы, это пособие придумали для стариков, чтобы их поменьше сдавали в дома престарелых, но и нам, родителям, немного перепадает (тут очень сильно зависит от города - где-то детям до трех лет его вообще не платят). То есть у меня сейчас оформлен контракт с городом на уход за собственным сыном :) Деньги тоже не то, чтобы огромные, но приятно.
Так как городское пособие - это, по сути, работа, то тебе и выходные полагаются - три дня в месяц, на которые ты можешь избавиться от дитяти и жить в свое удовольствие. Как это организовано - зависит от тяжести и возраста ребенка (в случае с стариками там все просто - сдал в дом престарелых на выходные и все). В нашем случае у нас есть два варианта - получить "официальную" няню на три дня по восемь часов в день (минус - они не могут предоставить каждый раз одного и того же человека, так что нашему трепетному младенцу это не подходит), или оформить каких-то своих друзей или родственников в качестве нянь - там, правда, платят совсем немного, и за меньшее время (многие так оформляют бабушек, которые все равно сидят с ребенком, а так и денег получат немного). С более взрослыми или более тяжелыми детьми есть еще вариант сдать ребенка куда-нибудь на все трое суток (в зависимости от везения и ребенка это может все что угодно от тупо больницы до практически развлекательного лагеря с экскурсиями и пр).
Плюс, так как у нас младенец еще младенец до трех лет, нам полагается пособие по уходу за ребенком от соцстраха. В обычной ситуации его перестают платить, как только ребенок получает место в детском саду. Но, если есть справка от города о том, что ребенку сад обязателен по медицинским и/или социальным показаниям (обычно и то, и другое - есть рекомендация врача и "поддержка родителей"), то ребенок может посещать сад до пяти часов в день с сохранением пособия. Это, правда, оказалось вообще страшной тайной за семью печатями, НИКТО ни в каком учреждении этого не знал - я так и не знаю до конца, они действительно нашли это правило или просто поверили моему яростному напору :)))
Каждое пособие само по себе не такое уж большое, но в сумме набегает вполне приличная сумма, больше тыщи евро.
По идее никакое из этих пособий (так же как и помощь в саду, кстати) от диагноза не зависит, а зависит только от сложности ухода за ребенком по сравнению с обычным ребенком такого же возраста. На деле, конечно, бумажка от врача во многом помогает.
3. Терапия
Нам назначили 30 часов обучения вспомогательным средствам общения (20 - жестам и 10 - общему всему подряд), которыми мы можем распорядиться по своему усмотрению. То есть преподаватель придет туда, куда мы скажем, и будет обучать тех, кого мы туда пошлем :) Можем потратить все 30 часов на себя, можем - часть занятий провести в детском саду для персонала, или даже позвать друзей и бабушек.
Плюс к этому стандартные занятия с логопедом для младенца. Тут мы можем выбрать - ездить с ним к логопеду самим или пригласить логопеда в детский сад. Во втором варианте наше участие в принципе не нужно, они сами могут обо всем договориться и провести занятия. Но при желании и мы можем туда приходить.
Все это, конечно, тоже бесплатно.
Какую терапию и сколько ты получишь - решают в больнице на обследовании, можно высказывать пожелания, но по сути как врач порекомендует, так оно и будет.
4. Вспомогательные средства
Если ребенку нужны какие-то дополнительные прибамбасы для нормальной жизни - город обязан их предоставить. Обычно это инвалидные коляски и тому подобные вещи, но в нашем случае, например, нам нужны специальные ремни безопасности, которые младенец сам не сможет отстегнуть и из которых он не сможет выкрутиться, как он это сейчас делает. Тут, правда, неизвестно, получим ли, потому что по слухам до пяти лет ребенка в нашей конторе ничего, связанного с автомобилем, без двигательных нарушений не дают. Но будем посмотреть. Если решат, что пользоваться личным автомобилем в нашем случае обязательно, то есть и вовсе приятные вещи - например, на покупку автомобиля положено единовременное пособие в шесть тыщ евро, плюс покупка машины без налогов.
Инвалидную парковку тоже могут дать без двигательных нарушений, но под это мы, кажется, не попадаем (хотя в других городах в подобных случаях дают - искать парковку с несидящим на месте ребенком это та еще радость, да и по парковке с непривязанным ребенком опасно ходить).
Если нужны какие-то изменения в квартире - тоже город обязан оплатить. В нашем случае, если у младенца росту прибавится, а мозгов не очень, то это будет, например, дополнительный выключатель на плиту - чтобы не мог включать, дополнительные замки на двери итп. В более сложных ситуациях - я знаю людей, которым город оплачивал постройку дополнительного крыла к их собственному дому, т.к. ребенку была нужна отдельная комната, в которую бы помещались всяческие аппараты, плюс комната для дежурной медсестры.
5. Курсы адаптации для семьи
Это обычно двухнедельный "лагерь" для семей с особыми детьми. Семьи группируют по диагнозу или еще какому-нибудь признаку (например, для семей с одним родителем). Там отдельная программа для родителей, для особых детей и для их братьев-сестер - общение, лекции, игры какие-то итд. Все, кроме проезда до места назначения, оплачивает соцстрах (проживание, питание, пособие за "потерянное время" на работе). Проезд тоже оплачивается, но только частично и по отдельному заявлению.
Тут, правда, у нас шансов мало, нам никакие курсы напрямую не подходят, а возьмут ли нас на курсы для фостерных семей - непонятно.
Кажется, пока все :) Тут надо учесть что, с одной стороны, у нас не очень сложный и не тяжело больной ребенок, то есть затраты на лекарства итд нас не касаются, а с другой стороны - у меня было много свободного времени и желание получить все, что возможно, чтобы справляться, плюс крайне впечатляющая справка от врача. То есть для тяжелых детей есть еще дополнительные возможности (например, "больница на дому" для детей, которые могут жить только в больнице - тебе дома оборудуют палату с круглосуточным надзором и тебе еще и платят небольшую "аренду" за то, что твой дом вот так используют), но с другой стороны - их не так уж много, и, еще раз, все зависит от места жительства и возможности родителей всем этим заниматься.
Ну и плюс, хоть в это может быть трудно поверить и об этом не принято говорить, но при всей этой поддержке "просто жить как все" мало кто может (а если можешь, то ребенок у тебя не такой уж сложный и все это забирают), так что все равно родителям и сиблингам тяжелее, чем в семьях с обычными детьми. Собственно, реально никто таких целей и не преследует, все это делается потому, что государству вся эта поддержка семей обходится дешевле, чем содержать сложных детей в учреждениях или в приемных семьях.