Про веру в чудеса, сбывшиеся мечты и благие дела
Верить в чудеса очень просто и сложно одновременно. Ты как бы веришь, но так, на всякий случай, случится, можно сказать "Я верил!" а если нет "Я так и знал!" (простите за корявую пунктуацию, забываю знаки при прямой речи, стыдно-стыдно /покраснело/
Но иногда случаются моменты, когда ничего не остается делать, только верить, до скрипа зубов хотеть и желать сжав кулаки, настоящего чуда.
Это произошло почти два года назад.
В июле месяце на одном из родительских форумов, где я ,дай бог памяти, лет так семь, появилось сообщение:
Други, кто на сайте давно, все знают Наташу-Татульку .http://www.u-mama.ru/users/index.php?mode=info&user=43
Для тех, кто не знает - она на сайте с момента его основания, а до этого с времен основания Ека-мамы. Ее дети Миша и Костик могут без натяжек считаться юмамскими детьми.
У Наташи огромная беда - у Миши обнаружили рак, ему срочно необходимо лечение, которое в нашей стране невозможно. В результате неверного диагноза упущено драгоценное время, сейчас Мишу спасти может только операция за границей.
Вот ссылка на Мишин ЖЖ
http://mama-mishi-shas.livejournal.com/
Народ на сайте тусуется с незапамятных времен, мы не раз встречались в реале, шумной толпой с детьми выежжали на природу, тысячу раз меня лично выручали местные, хоть надувным матрасом, хоть пачкой распечатанных лекций, да просто вытирали сопли..надежная такая толпа, родная уже. Короче бабахнуло близко. никогда не думаешь что это случится с кем-то из друзей знакомых или родных. Татульку я не знала близко, не знакома лично, но задружены были. И тут такое...
Наша история начинается банальными для таких историй словами: никогда не думали, что это с нами может произойти.
17 мая 2010 г вся жизнь перевернулась с ног на голову. Наш старший сын стал писить кровью. У Миши рабдомиосаркома мочевого пузыря третьей степени.
Про то что это рак мы узнали не сразу. Сначала было подозрение на травму мочевого пузыря - Мишу случайно пнул в живот его друг. Но на КТ обнаружили опухоль. Диагностировали нас четыре недели. И все это время мы не верили, что такое с нами может произойти. У нашего ребенка не может быть рака, ведь в нескольких поколениях в моей семье и в семье мужа рака не было.
Это были страшные дни. Страшные, потому что репортажи из детских онкологических центров вдруг стали нашей реальностью. Страшные потому, что мы лежали в реанимации, писили кровью, нам переливали кровь, страшные потому что предварительный диагноз рак. Но больше всего пугал липкий ужас осознания хрупкости жизни нашего ребенка. Когда живешь "обычной" жизнью, не думаешь о подобных вещах.
И всю дорогу постановки диагноза нас мучил вопрос, а почему мы, а зачем нашему сыну такое, ведь мы должны были лететь на отдых через две недели, Миша закончил первый класс...
http://mama-mishi-shas.livejournal.com/2010/06/25/
Мишке поставили катетер, даже сложнее, трубку, выводящую мочу. Боль. Потом началась чехарда. Почти случайно обнаружили, что диагноз не совсем подтвержден....:
3.15 июля при просмотре медицинской карты, я обнаружила информацию, недоведенную до меня врачами, а именно два заключения независимой лаборатории по изъятой ранее биопсии: диагноз рабдомиосаркома не подтвержден. Поставлен диагноз агрессивная ангиомиксома. (Даты исследований ИГХ 24 июня, 28 июня). В мире такого заболевания зафиксировано 253 случая
4. При постановке диагноза мне говорили о трех независимых лабораториях, которые должны поставить одинаковый диагноз и только после этого начинают химиотерапию.
5. Первый блок мы начали 10 июня. Диагноз был поставлен только лабораторией больницы. При этом биопсия путем цистоскопии, сделанная ранее, диагноз рабдомиосаркома не показала (сначала сказали рак, через сутки сказали не рак) и делали открытую биопсию (резали живот).
6. Второй блок химиотерапии начали 3 июля, не смотря на два результата, опровергающих рабдомиосаркому. Для справки: ангиомиксома лечится ТОЛЬКО хирургическим путем, опухоль не чувствительна к химиотерапии и к лучевой терапии.
7. 16 июля самостоятельно везем блоки и стекла для перепроверки диагноза в третью лабораторию (спасибо Лена). Диагноз рабдомиосаркома не подтвержден. Тогда же беседа с зав отделением, который стоит в жесткой позиции: "Я на 100% уверен в поставленном диагнозе. Мы не скрывали информацию, просто я был в отпуске, поэтому больше никуда не послали результаты для перепроверки. Ангиомиксома бывает только у женщин, и лечится так же как рабдомиосаркома." Лечащий врач: " Мы искали по справочникам, что это за заболевание"..............
Ситуация выходила из под контроля, Мишкины результаты анализов отправлялись в клиники Германии и Израиля, из Изры и пришло предложение приехать на обследование и если потребуется, на дальнейшее лечение. Но... деньги. ДЕНЬГИ.
Мишка тем временем таял и мучался от боли, сумашедшей дичайшей боли.
Но у него есть силы ругаться на врачей (стыдно приводить практически нецензурную брань:-) "Вы гады, убирайтесь из моей палаты, я выздоровлю, вырасту и всех, кто меня мучил, убью"). Так что все более менее нормально.
Любой фонд помощи начинает собдирать деньги, если болезнь признна сложной и не может быть вылечена в России. В случае с Мишей, болезнь таковой не считалась... Начали собирать деньги. Прмерная стоимость одного только обследования 8000 долларов, без проживания......
Собрали за несколько дней около 800 тысяч рублей...отклик был потрясающий. Деньги передавались друг другу, кто-то из форумчан специально объезжал, обходил народ, желающий помочь. Собирали с мира по нитке, переводили на счета...Банер на Одноклассниках. Список городов, из которых откликнулись люди потряс...http://mama-mishi-shas.livejournal.com/2010/07/30/ Народ тянулся помогать...Мишка улетел в Израиль. На каталке. Лысенький. никогда не забуду эту фотографию из аэропорта,
наверное она и стала той точкой желания чуда...
Рак - слово страшное и тяжелое. Оно очень похоже на то самое земноводное, усатое с клешнями и непонятно-жуткое...Рак в России, детский рак, лечится. Но часто, к сожалению, это истории с печальным концом. Чудовищно не хотелось верить в то, что хэппиэнда не будет. Но как представить счастливый конец? с форума:
я мечтаю поехать в Кольцово огромной толпой с детьми, с шариками, букетами цветов встречать здорового Мишу и Татульку..до скрипа зубов хочу в обниматься и плакать от счастья...
.....
Были несколько месяцев тестов, анализов и обследований. И дигноз не подтвердился, пронеслось "Доброкачественная!!!!".
Помню я плакала прямо на работе, за компом, давясь смехом и слезами. Чудеса посыпались Как из рога изобилия..Потом держали кулачки , пока шла операция по удалению опухоли... На операцию тоже собирались деньги. Удивил МТС. Он оплатил все расходы на нее... Да, вот так взял и оплатил... Я опять плакала)
Настал уже ноябрь... Помню как сбылась моя мечта, про Кольцово. мне торжественно поручили организовать все.. Мы с Паулем скатались за шариковым чудом, напечатали и передали банер с бэтменом мишкиному папе... Там в уголке стоял букет роз) для Татульки. он меня так тронул ..нежность за силу...И мы поехали в аэропорт. У нас были бенгальские огни, шарики, цветы, помню как курили и смеялись на крыльце. Объявили посадку и мы вышли на улицу, потому что первыми встречали папа и младший братишка... Мишка оказался совсем обычным мальчишкой, обычным-преобычным, даже не верилось что он полгода провел в кошмарном сне... Он стеснялся, улыбался...Младший брат отрывался во всю..)) Им быстро насовали каких-то шариков-подарков-финтифлюшек и почему-то все дико смущались..и Татулька и Мишка и мы...слез, восторгов не было. Просто было так хорошо. От того что Мишка вернулся здоровым, от того что опухоль осталась в прошлом, от того что стоять на морозце вечером всем всместе и смеятся легко и приятно, от того что люди не остались в беде без помощи, все это давало какую-то необъяснимую спококную теплоту...
И мечта, оказывается, даже недостижимая и нереальная, сбылась.Что-то одно выделить невозможно. И татулькино упорство, и врачей-кудесников, и Мишкино терпение, и людскую доброту, и веру в чудо разделять нельзя. Чудеса случаются....Так и должно быть.
к чему я разродилась таким постом?
к тому что столкнулась с непонятной стеной: "Зачем пытаться помогать таким детям? ведь их скорее всего не спасти..."
"Кто-то просто так зарабатывает" , "У меня нет возможности помочь деньгами"
Первое и смое главное - чудеса случаются но при условии общих усилий. Второе - мошенники, люди-сволочи. Но не стоит считать все просьбы о помощи таковыми. Проверяйте, позвоните, поговорите, не поленитесь полистать документы, часто их прикрепляют к просьбе. Просто поинтересуйтесь, прежде чем делать выводы! Лучший выход - передавать деньги лично в руки родственникам, минуя фонды и прочее. Третье - любая копейка в такие моменты важна, хоть 20-50-100-500 рублей.С мира по нитке, как говорится. Вам не большая потеря, нуждающимся - помощь.
Творите добро, помогайте. Это просто и очень приятноэ
да, напоследок))))
спустя почти два года Мишутка выглядит как настоящий ЗДОРОВЫЙ красавец)
Страшно подумать, что бы могло произойти, если бы последовало неправильное лечение или не оказалось отзывчивых людей
цитаты взяты из журнала Мамы Миши:
http://mama-mishi-shas.livejournal.com/
фото пондергано из собственного архива, и сайта
http://www.u-mama.ru
и Татулькиного ЖЖ
а вы верите в чудеса? учавствуете? помогаете?
Но иногда случаются моменты, когда ничего не остается делать, только верить, до скрипа зубов хотеть и желать сжав кулаки, настоящего чуда.
Это произошло почти два года назад.
В июле месяце на одном из родительских форумов, где я ,дай бог памяти, лет так семь, появилось сообщение:
Други, кто на сайте давно, все знают Наташу-Татульку .http://www.u-mama.ru/users/index.php?mode=info&user=43
Для тех, кто не знает - она на сайте с момента его основания, а до этого с времен основания Ека-мамы. Ее дети Миша и Костик могут без натяжек считаться юмамскими детьми.
У Наташи огромная беда - у Миши обнаружили рак, ему срочно необходимо лечение, которое в нашей стране невозможно. В результате неверного диагноза упущено драгоценное время, сейчас Мишу спасти может только операция за границей.
Вот ссылка на Мишин ЖЖ
http://mama-mishi-shas.livejournal.com/
Народ на сайте тусуется с незапамятных времен, мы не раз встречались в реале, шумной толпой с детьми выежжали на природу, тысячу раз меня лично выручали местные, хоть надувным матрасом, хоть пачкой распечатанных лекций, да просто вытирали сопли..надежная такая толпа, родная уже. Короче бабахнуло близко. никогда не думаешь что это случится с кем-то из друзей знакомых или родных. Татульку я не знала близко, не знакома лично, но задружены были. И тут такое...
Наша история начинается банальными для таких историй словами: никогда не думали, что это с нами может произойти.
17 мая 2010 г вся жизнь перевернулась с ног на голову. Наш старший сын стал писить кровью. У Миши рабдомиосаркома мочевого пузыря третьей степени.
Про то что это рак мы узнали не сразу. Сначала было подозрение на травму мочевого пузыря - Мишу случайно пнул в живот его друг. Но на КТ обнаружили опухоль. Диагностировали нас четыре недели. И все это время мы не верили, что такое с нами может произойти. У нашего ребенка не может быть рака, ведь в нескольких поколениях в моей семье и в семье мужа рака не было.
Это были страшные дни. Страшные, потому что репортажи из детских онкологических центров вдруг стали нашей реальностью. Страшные потому, что мы лежали в реанимации, писили кровью, нам переливали кровь, страшные потому что предварительный диагноз рак. Но больше всего пугал липкий ужас осознания хрупкости жизни нашего ребенка. Когда живешь "обычной" жизнью, не думаешь о подобных вещах.
И всю дорогу постановки диагноза нас мучил вопрос, а почему мы, а зачем нашему сыну такое, ведь мы должны были лететь на отдых через две недели, Миша закончил первый класс...
http://mama-mishi-shas.livejournal.com/2010/06/25/
Мишке поставили катетер, даже сложнее, трубку, выводящую мочу. Боль. Потом началась чехарда. Почти случайно обнаружили, что диагноз не совсем подтвержден....:
3.15 июля при просмотре медицинской карты, я обнаружила информацию, недоведенную до меня врачами, а именно два заключения независимой лаборатории по изъятой ранее биопсии: диагноз рабдомиосаркома не подтвержден. Поставлен диагноз агрессивная ангиомиксома. (Даты исследований ИГХ 24 июня, 28 июня). В мире такого заболевания зафиксировано 253 случая
4. При постановке диагноза мне говорили о трех независимых лабораториях, которые должны поставить одинаковый диагноз и только после этого начинают химиотерапию.
5. Первый блок мы начали 10 июня. Диагноз был поставлен только лабораторией больницы. При этом биопсия путем цистоскопии, сделанная ранее, диагноз рабдомиосаркома не показала (сначала сказали рак, через сутки сказали не рак) и делали открытую биопсию (резали живот).
6. Второй блок химиотерапии начали 3 июля, не смотря на два результата, опровергающих рабдомиосаркому. Для справки: ангиомиксома лечится ТОЛЬКО хирургическим путем, опухоль не чувствительна к химиотерапии и к лучевой терапии.
7. 16 июля самостоятельно везем блоки и стекла для перепроверки диагноза в третью лабораторию (спасибо Лена). Диагноз рабдомиосаркома не подтвержден. Тогда же беседа с зав отделением, который стоит в жесткой позиции: "Я на 100% уверен в поставленном диагнозе. Мы не скрывали информацию, просто я был в отпуске, поэтому больше никуда не послали результаты для перепроверки. Ангиомиксома бывает только у женщин, и лечится так же как рабдомиосаркома." Лечащий врач: " Мы искали по справочникам, что это за заболевание"..............
Ситуация выходила из под контроля, Мишкины результаты анализов отправлялись в клиники Германии и Израиля, из Изры и пришло предложение приехать на обследование и если потребуется, на дальнейшее лечение. Но... деньги. ДЕНЬГИ.
Мишка тем временем таял и мучался от боли, сумашедшей дичайшей боли.
Но у него есть силы ругаться на врачей (стыдно приводить практически нецензурную брань:-) "Вы гады, убирайтесь из моей палаты, я выздоровлю, вырасту и всех, кто меня мучил, убью"). Так что все более менее нормально.
Любой фонд помощи начинает собдирать деньги, если болезнь признна сложной и не может быть вылечена в России. В случае с Мишей, болезнь таковой не считалась... Начали собирать деньги. Прмерная стоимость одного только обследования 8000 долларов, без проживания......
Собрали за несколько дней около 800 тысяч рублей...отклик был потрясающий. Деньги передавались друг другу, кто-то из форумчан специально объезжал, обходил народ, желающий помочь. Собирали с мира по нитке, переводили на счета...Банер на Одноклассниках. Список городов, из которых откликнулись люди потряс...http://mama-mishi-shas.livejournal.com/2010/07/30/ Народ тянулся помогать...Мишка улетел в Израиль. На каталке. Лысенький. никогда не забуду эту фотографию из аэропорта,
наверное она и стала той точкой желания чуда...
Рак - слово страшное и тяжелое. Оно очень похоже на то самое земноводное, усатое с клешнями и непонятно-жуткое...Рак в России, детский рак, лечится. Но часто, к сожалению, это истории с печальным концом. Чудовищно не хотелось верить в то, что хэппиэнда не будет. Но как представить счастливый конец? с форума:
я мечтаю поехать в Кольцово огромной толпой с детьми, с шариками, букетами цветов встречать здорового Мишу и Татульку..до скрипа зубов хочу в обниматься и плакать от счастья...
.....
Были несколько месяцев тестов, анализов и обследований. И дигноз не подтвердился, пронеслось "Доброкачественная!!!!".
Помню я плакала прямо на работе, за компом, давясь смехом и слезами. Чудеса посыпались Как из рога изобилия..Потом держали кулачки , пока шла операция по удалению опухоли... На операцию тоже собирались деньги. Удивил МТС. Он оплатил все расходы на нее... Да, вот так взял и оплатил... Я опять плакала)
Настал уже ноябрь... Помню как сбылась моя мечта, про Кольцово. мне торжественно поручили организовать все.. Мы с Паулем скатались за шариковым чудом, напечатали и передали банер с бэтменом мишкиному папе... Там в уголке стоял букет роз) для Татульки. он меня так тронул ..нежность за силу...И мы поехали в аэропорт. У нас были бенгальские огни, шарики, цветы, помню как курили и смеялись на крыльце. Объявили посадку и мы вышли на улицу, потому что первыми встречали папа и младший братишка... Мишка оказался совсем обычным мальчишкой, обычным-преобычным, даже не верилось что он полгода провел в кошмарном сне... Он стеснялся, улыбался...Младший брат отрывался во всю..)) Им быстро насовали каких-то шариков-подарков-финтифлюшек и почему-то все дико смущались..и Татулька и Мишка и мы...слез, восторгов не было. Просто было так хорошо. От того что Мишка вернулся здоровым, от того что опухоль осталась в прошлом, от того что стоять на морозце вечером всем всместе и смеятся легко и приятно, от того что люди не остались в беде без помощи, все это давало какую-то необъяснимую спококную теплоту...
И мечта, оказывается, даже недостижимая и нереальная, сбылась.Что-то одно выделить невозможно. И татулькино упорство, и врачей-кудесников, и Мишкино терпение, и людскую доброту, и веру в чудо разделять нельзя. Чудеса случаются....Так и должно быть.
к чему я разродилась таким постом?
к тому что столкнулась с непонятной стеной: "Зачем пытаться помогать таким детям? ведь их скорее всего не спасти..."
"Кто-то просто так зарабатывает" , "У меня нет возможности помочь деньгами"
Первое и смое главное - чудеса случаются но при условии общих усилий. Второе - мошенники, люди-сволочи. Но не стоит считать все просьбы о помощи таковыми. Проверяйте, позвоните, поговорите, не поленитесь полистать документы, часто их прикрепляют к просьбе. Просто поинтересуйтесь, прежде чем делать выводы! Лучший выход - передавать деньги лично в руки родственникам, минуя фонды и прочее. Третье - любая копейка в такие моменты важна, хоть 20-50-100-500 рублей.С мира по нитке, как говорится. Вам не большая потеря, нуждающимся - помощь.
Творите добро, помогайте. Это просто и очень приятноэ
да, напоследок))))
спустя почти два года Мишутка выглядит как настоящий ЗДОРОВЫЙ красавец)
Страшно подумать, что бы могло произойти, если бы последовало неправильное лечение или не оказалось отзывчивых людей
цитаты взяты из журнала Мамы Миши:
http://mama-mishi-shas.livejournal.com/
фото пондергано из собственного архива, и сайта
http://www.u-mama.ru
и Татулькиного ЖЖ
а вы верите в чудеса? учавствуете? помогаете?