Всем смертям на зло!
Оригинал взят у mymaster в Всем смертям на зло!
У меня для вас хорошая новость - я жив. Хотя нет, на самом деле у меня целая пачка хороших новостей ;) Но об этом лучше рассказать последовательно, в ведь не все следили за моей удивительной историей. Сейчас это кажется странным, но даже сама идея о том, что я смогу писать эти строки, еще недавно была под огромным сомнением.
Прошло два года с того момента, как после длительного лечения в разных больницах в России врачи сочли меня неизлечимым и выписали на метрономную химиотерапию. Ровно два года назад мне был дан прогноз: "Полтора-два года дожития". У меня были совершенно иные планы на эту жизнь. У меня была любимая девушка, я работал над системами управления космическими аппаратами, занимался общественной деятельностью - помогал улучшать транспорт и городскую среду, писал рассказы... Мне хотелось создать семью, завести ребенка (и непременно дочку, Алису!). Двух лет было мало... для двадцативосьмилетнего молодого человека.
Все время лечения я старался идеально точно выполнять предписания врачей. Мне пришлось даже научиться самому делать многие медицинские манипуляции, колоть все виды уколов, собирать капельницы, разбираться в номенклатуре лекарств и готовить некоторые из них, отличать вирусные инфекции от бактериальных... чтобы весь процесс лечения шел максимально качественно. Но предписание идти домой и умирать я выполнить отказался.
Мы с Машей поженились через месяц, после того, как меня выписали из больницы "доживать". Я просто предложил ей оказать мне честь и стать моей вдовой, а она просто согласилась. Когда ты женат на прекрасной верной женщине, сама идея о смерти кажется нелепостью. И я стал спорить с врачами на их же языке - читать статьи по клиническим исследованиям, по современным препаратам химиотерапии, оценивать возможности их достать. И вот очередной препарат мне показался перспективным. На приеме врач подтвердила: "Да, тут есть о чем поговорить". И тут же охладила мой пыл: годовой курс самого препарата стоит 150 тысяч долларов, в России препарат не зарегистрирован... На прощание приободрила: "Но ты же умный, может быть что-то и придумаешь".
Два дня я думал, что с зарплатой астрофизика, без связей, будучи никому неизвестным, ловить нечего. Но врач поставила задачу, а я люблю решать сложные задачи. Две недели думал, как лучше подойти к решению. В итоге за два часа написал обращение к друзьям. Я вспомнил о японском аниме, в котором робот Кии хотела стать человеком - по сюжету чтобы мертвое стало живым, ей надо было собрать вместе 30 тысяч друзей. И тогда я понял главное - невозможно достать столько денег, но можно попробовать найти 30 тысяч друзей и попросить их помочь. Даже если не получится, все равно суметь собрать 30 тысяч друзей - это одно из лучших дел, которые может сделать человек в жизни. И друзья нашлись и, скинувшись небольшими суммами, собрали все за неделю. А потом так бойко писали американским дипломатам, что те выдали мне визу прямо под рождественской елкой.
Потом было лечение в США. Оно шло не просто... постоянно менялось состояние, некоторые препараты не действовали, им подбирали другие на замену. Пришлось опять собирать деньги, причем гораздо больше, чем в первый раз. Совершенно непредсказуемой потерей оказался септический шок... Я провел неделю в состоянии комы, мою любимую Машу уже предупредили, что ей стоит озаботиться поисками священника... А она не согласилась с врачами и дни напролет не покидала палату, пытаясь найти хоть какой-то способ пробудить сознание в обездвиженном теле (и ведь нашла!). Была радиотерапия... Была трансплантация костного мозга, перед проведением которой врач записала в карте: "Учитывая состояние пациента, риск смерти очень высок. Пациент предупрежден и осознает это. Однако, учитывая перспективы роста опухолевой массы, считаю необходимым проведение трансплантации безотлагательно. Пациент согласен с этим".
Было непросто. После септического шока не мог ходить. Стал тренироваться двигать ногами лежа. Было очень трудно писать - голова была деревянная, глаза почти не видели. Но уже в палате интенсивной терапии я начал отвечать на письма по работе, вернулся к ведению колонки в НьюТаймсе. За все время ведения еженедельной колонки о лечении рака, я пропустил только одну неделю - когда был в коме, тогда текст для журнала за меня написал брат. Вообще все время лечения рака я работал и работаю - официально по договорам, отчисляя налоги... В марте с "Городскими проектами" поработал над предложениями по транспорту Омска... Это помимо общественной деятельности, которая идет как факультативное занятие. Мне кажется, что "оставаться полезным" - это важный пункт не только терапии от рака, но и любой нормальной жизни. Сейчас я активно работаю над будущей книгой "о правилах разведения раков" - моей онкологической историей.
И вот прошло 100 дней от трансплантации, 9 мая - так совпало случайно, но именно в День Победы (!) - поступили последние результаты тестов и анализов. Это важная точка отсчета, после которой оценивается общее состояние пациента, проводится поиск клеток рака, проверяется, как приживаются донорские клетки...
Лимфомы больше нет. Ее нет по позитронно-эмисионной томографии, ее нет по биопсии костного мозга, ее нет в спиномозговой жидкости. Показатели крови указывают на то, что ее нет. Лимфомы. Больше. Нет. Я впервые за все время лечения в устойчивой ремиссии. Донорские клетки (а моим донором не без приключений стала младшая сестра) успешно прижились, у меня поменялась группа крови. Новый костный мозг работает "на отлично", видимо, свои клетки моя сестра и правда зарядила позитивом, как и обещала :)
Кто-то скажет, что это чудо. Мне кажется, это закономерный результат. За время лечения мне довелось поговорить с самыми разными священнослужителями, даже с равином. В разговорах каждый раз так или иначе возникал вопрос о вере и надежде на чудо. И я всегда честно признавался, что я в Бога не верю, да и права на чудо не заслужил. Однако я убежден, что если я искренно стараюсь сделать хорошее дело и так много людей меня поддерживают, то даже не смотря на мои личные верю/не верю, Бог в беде не оставит. С этим все священнослужители соглашались. Возможно, большое хорошее и доброе дело, сделанное тысячами моих друзей, оказалось той самой молитвой, нашедшей отклик. А я просто благодарен врачам и всем тем, кто помог мне сделать это излечение реальностью.
Знаю, что этот текст прочитают другие больные или их родственники, так что я хочу отдельно подчеркнуть, что рак лечится и вылечивается. Не сыроедением, каким-то там льдом, соками то ли рябины, то ли капусты и прочих тропических кактусов. Рак лечится химиотерапией, лучевой терапией, операциями, пересадкой органов. Это не самое приятное знание. Никому не хочется вот так. Это страшно - я знаю. Но это единственный честный путь к победе, все другие ведут в смерть. Стив Джобс очень увлекался восточными практиками, вегетарианством и тому подобным... А когда ему поставили диагноз "рак", он вместо того, чтобы лечиться так, как требовала медицинская наука, занимался самолечением и потерял на этом шесть драгоценных месяцев. Позже он признал, что это было ошибкой, и она стоила ему жизни. Поэтому я повторюсь еще раз: химиотерапия, радиотерапия, операция, трансплантация - это правда. Остальное - соблазнительная ложь...
Что же со мной теперь?.. Я уже могу ходить два километра, всего несколько раз отдыхая на лавочке. У меня иммунитет грудного ребенка, и на улице я ношу маску. Мне нельзя есть многие продукты, а в организме продолжаются реакции донор-рецепиент, управляемые врачами. Я иду на поправку - но это тоже не быстрый и не простой путь. Малейшее нарушение режима, отсутствие таблетки или контроля врача грозит самыми тяжелыми последствиями. Наблюдение требуется минимум год с момента трансплантации - это стандартная практика при алло-ТКМ, предписанная протоколом. Реально осложения донор-рецепиент могут возникать и позже - но это уже другая история, которую я не хочу пока брать в голову, так как скорее хочу вернуться домой.
Это большая проблема, потому что с начала года госпиталь лечит меня в долг. Откуда же он возник, ведь собирали столько денег?.. Это очень справедливый вопрос. Я мог бы сказать что-то общее вроде "лечение рака - непредсказуемая штука и спланировать точно ее невозможно". Но я отвечу проще - счет госпиталя за возвращение к жизни от септического шока составил $778168.71. На фоне этого тот факт, что госпитализация уже для самой трансплантации обошлась не в "примерно 350 тысяч", а в $476609.26, кажется сущим пустяком. Кроме этого были и локальные госпитализации, амбулаторное наблюдение и анализы... много чего. Мы с Машей трезво понимали, что с такой проблемой надо как-то справляться самим, что люди такого не поймут.
Основная работа легла на Машу, так как я был в сомнительной кондиции. Она занялась ревизией всех счетов, стандартов лечения, сличением их с медицинской историей построчно (это более 3000 страниц (!) весьма неочевидных форм текста). Еженедельно она доказывала финансовому отделу, что ту или иную строчку из счета надо исключить, а на некоторые позиции дать скидки. В ход шли даже аргументы в виде синяков, оставленных при заборе крови из вены (основание для скидки на анализ). Эта битва шла несколько месяцев подряд и позволила снизить счет на 211к$ (!). Параллельно с этим шла большая работа - друзья помогали найти успешных людей, могущих помочь решить проблему со счетами. И такие люди нашлись и приняли участие в общем деле многих тысяч людей. С их помощью были покрыты еще 250к$, что позволило снять остроту по оплате счетов.
Но снять вопрос полностью так не получилось. Сейчас у меня денег на таблетки (а это порядка 5к$ в месяц), жилье (еще порядка 2к$) и еду, с учетом зарплаты, всего на пару месяцев... и я не могу отдать эти деньги госпиталю. При этом долг за лечение составляет почти 380к$... Госпиталь честно выполнил свою работу, сделал скидки, исправил счета, и теперь вполне справедливо требует оплаты. Передо мной сейчас стоит двойная задача: не сорвать реабилитацию, до которой я добрался столь сложным путем, и не подорвать доверие к русским пациентам, в перспективе могущим оказаться на лечении в Нью-Йорке...
Десятки тысяч человек помогли мне раньше. Мы с Машей тоже старались сделать все от нас зависящее - не только ради достижения нашей общей цели, но и чтобы сделать это максимально экономично. Все это позволило привлечь к лечению отличных врачей, и мы все вместе победили. Это наша большая общая победа! :) Но как показала история, последний бой иногда требуется и после победы. Нужно собрать 380 тысяч долларов. К сожалению, известные изменения с правилами работы электронных переводов (с 15 мая) и банковских карт иностранных систем подгоняют сроки и могут все осложнить. Но мы уже знаем, что такая цель достижима. И отступать тут некуда.
Через банковские переводы:
Счет в Сберегательном банке России:
(ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ! В России с 15 мая переводы между физических лиц, если хотя бы одна сторона анонимна (т.е. не прошла процедуру подтверждения личности в системе), станут не возможны! Я прошел процедуру подтверждения во всех системах)
Удобные кнопочки для отправки платежей:
(если у вас нет PayPal, то форма позволяет отправку с большинства банковских карт даже без аккаунта в системе)
Пожалуйста, распространяйте этот пост. Это очень нам поможет. Если Вы пополнили "копилку", непременно напишите об этом со ссылкой на пост: Ваш выбор значим для знакомых и друзей, им будет приятно присоединиться к общему большому хорошему делу :) Спасибо!
UPD1: По состоянию на 23.30 МСК 11.05 собрано 538137 рублей, что составляет примерно 4% от цели.
У меня для вас хорошая новость - я жив. Хотя нет, на самом деле у меня целая пачка хороших новостей ;) Но об этом лучше рассказать последовательно, в ведь не все следили за моей удивительной историей. Сейчас это кажется странным, но даже сама идея о том, что я смогу писать эти строки, еще недавно была под огромным сомнением.
Прошло два года с того момента, как после длительного лечения в разных больницах в России врачи сочли меня неизлечимым и выписали на метрономную химиотерапию. Ровно два года назад мне был дан прогноз: "Полтора-два года дожития". У меня были совершенно иные планы на эту жизнь. У меня была любимая девушка, я работал над системами управления космическими аппаратами, занимался общественной деятельностью - помогал улучшать транспорт и городскую среду, писал рассказы... Мне хотелось создать семью, завести ребенка (и непременно дочку, Алису!). Двух лет было мало... для двадцативосьмилетнего молодого человека.
Все время лечения я старался идеально точно выполнять предписания врачей. Мне пришлось даже научиться самому делать многие медицинские манипуляции, колоть все виды уколов, собирать капельницы, разбираться в номенклатуре лекарств и готовить некоторые из них, отличать вирусные инфекции от бактериальных... чтобы весь процесс лечения шел максимально качественно. Но предписание идти домой и умирать я выполнить отказался.
Мы с Машей поженились через месяц, после того, как меня выписали из больницы "доживать". Я просто предложил ей оказать мне честь и стать моей вдовой, а она просто согласилась. Когда ты женат на прекрасной верной женщине, сама идея о смерти кажется нелепостью. И я стал спорить с врачами на их же языке - читать статьи по клиническим исследованиям, по современным препаратам химиотерапии, оценивать возможности их достать. И вот очередной препарат мне показался перспективным. На приеме врач подтвердила: "Да, тут есть о чем поговорить". И тут же охладила мой пыл: годовой курс самого препарата стоит 150 тысяч долларов, в России препарат не зарегистрирован... На прощание приободрила: "Но ты же умный, может быть что-то и придумаешь".
Два дня я думал, что с зарплатой астрофизика, без связей, будучи никому неизвестным, ловить нечего. Но врач поставила задачу, а я люблю решать сложные задачи. Две недели думал, как лучше подойти к решению. В итоге за два часа написал обращение к друзьям. Я вспомнил о японском аниме, в котором робот Кии хотела стать человеком - по сюжету чтобы мертвое стало живым, ей надо было собрать вместе 30 тысяч друзей. И тогда я понял главное - невозможно достать столько денег, но можно попробовать найти 30 тысяч друзей и попросить их помочь. Даже если не получится, все равно суметь собрать 30 тысяч друзей - это одно из лучших дел, которые может сделать человек в жизни. И друзья нашлись и, скинувшись небольшими суммами, собрали все за неделю. А потом так бойко писали американским дипломатам, что те выдали мне визу прямо под рождественской елкой.
Потом было лечение в США. Оно шло не просто... постоянно менялось состояние, некоторые препараты не действовали, им подбирали другие на замену. Пришлось опять собирать деньги, причем гораздо больше, чем в первый раз. Совершенно непредсказуемой потерей оказался септический шок... Я провел неделю в состоянии комы, мою любимую Машу уже предупредили, что ей стоит озаботиться поисками священника... А она не согласилась с врачами и дни напролет не покидала палату, пытаясь найти хоть какой-то способ пробудить сознание в обездвиженном теле (и ведь нашла!). Была радиотерапия... Была трансплантация костного мозга, перед проведением которой врач записала в карте: "Учитывая состояние пациента, риск смерти очень высок. Пациент предупрежден и осознает это. Однако, учитывая перспективы роста опухолевой массы, считаю необходимым проведение трансплантации безотлагательно. Пациент согласен с этим".
Было непросто. После септического шока не мог ходить. Стал тренироваться двигать ногами лежа. Было очень трудно писать - голова была деревянная, глаза почти не видели. Но уже в палате интенсивной терапии я начал отвечать на письма по работе, вернулся к ведению колонки в НьюТаймсе. За все время ведения еженедельной колонки о лечении рака, я пропустил только одну неделю - когда был в коме, тогда текст для журнала за меня написал брат. Вообще все время лечения рака я работал и работаю - официально по договорам, отчисляя налоги... В марте с "Городскими проектами" поработал над предложениями по транспорту Омска... Это помимо общественной деятельности, которая идет как факультативное занятие. Мне кажется, что "оставаться полезным" - это важный пункт не только терапии от рака, но и любой нормальной жизни. Сейчас я активно работаю над будущей книгой "о правилах разведения раков" - моей онкологической историей.
И вот прошло 100 дней от трансплантации, 9 мая - так совпало случайно, но именно в День Победы (!) - поступили последние результаты тестов и анализов. Это важная точка отсчета, после которой оценивается общее состояние пациента, проводится поиск клеток рака, проверяется, как приживаются донорские клетки...
Лимфомы больше нет. Ее нет по позитронно-эмисионной томографии, ее нет по биопсии костного мозга, ее нет в спиномозговой жидкости. Показатели крови указывают на то, что ее нет. Лимфомы. Больше. Нет. Я впервые за все время лечения в устойчивой ремиссии. Донорские клетки (а моим донором не без приключений стала младшая сестра) успешно прижились, у меня поменялась группа крови. Новый костный мозг работает "на отлично", видимо, свои клетки моя сестра и правда зарядила позитивом, как и обещала :)
Кто-то скажет, что это чудо. Мне кажется, это закономерный результат. За время лечения мне довелось поговорить с самыми разными священнослужителями, даже с равином. В разговорах каждый раз так или иначе возникал вопрос о вере и надежде на чудо. И я всегда честно признавался, что я в Бога не верю, да и права на чудо не заслужил. Однако я убежден, что если я искренно стараюсь сделать хорошее дело и так много людей меня поддерживают, то даже не смотря на мои личные верю/не верю, Бог в беде не оставит. С этим все священнослужители соглашались. Возможно, большое хорошее и доброе дело, сделанное тысячами моих друзей, оказалось той самой молитвой, нашедшей отклик. А я просто благодарен врачам и всем тем, кто помог мне сделать это излечение реальностью.
Знаю, что этот текст прочитают другие больные или их родственники, так что я хочу отдельно подчеркнуть, что рак лечится и вылечивается. Не сыроедением, каким-то там льдом, соками то ли рябины, то ли капусты и прочих тропических кактусов. Рак лечится химиотерапией, лучевой терапией, операциями, пересадкой органов. Это не самое приятное знание. Никому не хочется вот так. Это страшно - я знаю. Но это единственный честный путь к победе, все другие ведут в смерть. Стив Джобс очень увлекался восточными практиками, вегетарианством и тому подобным... А когда ему поставили диагноз "рак", он вместо того, чтобы лечиться так, как требовала медицинская наука, занимался самолечением и потерял на этом шесть драгоценных месяцев. Позже он признал, что это было ошибкой, и она стоила ему жизни. Поэтому я повторюсь еще раз: химиотерапия, радиотерапия, операция, трансплантация - это правда. Остальное - соблазнительная ложь...
Что же со мной теперь?.. Я уже могу ходить два километра, всего несколько раз отдыхая на лавочке. У меня иммунитет грудного ребенка, и на улице я ношу маску. Мне нельзя есть многие продукты, а в организме продолжаются реакции донор-рецепиент, управляемые врачами. Я иду на поправку - но это тоже не быстрый и не простой путь. Малейшее нарушение режима, отсутствие таблетки или контроля врача грозит самыми тяжелыми последствиями. Наблюдение требуется минимум год с момента трансплантации - это стандартная практика при алло-ТКМ, предписанная протоколом. Реально осложения донор-рецепиент могут возникать и позже - но это уже другая история, которую я не хочу пока брать в голову, так как скорее хочу вернуться домой.
Это большая проблема, потому что с начала года госпиталь лечит меня в долг. Откуда же он возник, ведь собирали столько денег?.. Это очень справедливый вопрос. Я мог бы сказать что-то общее вроде "лечение рака - непредсказуемая штука и спланировать точно ее невозможно". Но я отвечу проще - счет госпиталя за возвращение к жизни от септического шока составил $778168.71. На фоне этого тот факт, что госпитализация уже для самой трансплантации обошлась не в "примерно 350 тысяч", а в $476609.26, кажется сущим пустяком. Кроме этого были и локальные госпитализации, амбулаторное наблюдение и анализы... много чего. Мы с Машей трезво понимали, что с такой проблемой надо как-то справляться самим, что люди такого не поймут.
Основная работа легла на Машу, так как я был в сомнительной кондиции. Она занялась ревизией всех счетов, стандартов лечения, сличением их с медицинской историей построчно (это более 3000 страниц (!) весьма неочевидных форм текста). Еженедельно она доказывала финансовому отделу, что ту или иную строчку из счета надо исключить, а на некоторые позиции дать скидки. В ход шли даже аргументы в виде синяков, оставленных при заборе крови из вены (основание для скидки на анализ). Эта битва шла несколько месяцев подряд и позволила снизить счет на 211к$ (!). Параллельно с этим шла большая работа - друзья помогали найти успешных людей, могущих помочь решить проблему со счетами. И такие люди нашлись и приняли участие в общем деле многих тысяч людей. С их помощью были покрыты еще 250к$, что позволило снять остроту по оплате счетов.
Но снять вопрос полностью так не получилось. Сейчас у меня денег на таблетки (а это порядка 5к$ в месяц), жилье (еще порядка 2к$) и еду, с учетом зарплаты, всего на пару месяцев... и я не могу отдать эти деньги госпиталю. При этом долг за лечение составляет почти 380к$... Госпиталь честно выполнил свою работу, сделал скидки, исправил счета, и теперь вполне справедливо требует оплаты. Передо мной сейчас стоит двойная задача: не сорвать реабилитацию, до которой я добрался столь сложным путем, и не подорвать доверие к русским пациентам, в перспективе могущим оказаться на лечении в Нью-Йорке...
Десятки тысяч человек помогли мне раньше. Мы с Машей тоже старались сделать все от нас зависящее - не только ради достижения нашей общей цели, но и чтобы сделать это максимально экономично. Все это позволило привлечь к лечению отличных врачей, и мы все вместе победили. Это наша большая общая победа! :) Но как показала история, последний бой иногда требуется и после победы. Нужно собрать 380 тысяч долларов. К сожалению, известные изменения с правилами работы электронных переводов (с 15 мая) и банковских карт иностранных систем подгоняют сроки и могут все осложнить. Но мы уже знаем, что такая цель достижима. И отступать тут некуда.
Через банковские переводы:
Счет в Сберегательном банке России:
- Получатель: Буслов Антон Сергеевич
- Банк получателя: ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Москва
- БИК банка получателя: 044525225
- К/с банка получателя в РКЦ: 30101810400000000225
- Номер ЛИЧНОГО СЧЕТА: 40817810838061002884
- Назначение платежа: ДОБРОВОЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА ЛЕЧЕНИЕ
- Зачислить по номеру карты Maestro (через любой терминал или банкомат, в любом отделении, или через веб-банкинг): 639002389008622102
- ИНН для платежа (если требуется): 366211268318
- Получатель: Буслов Антон Сергеевич
- Банк получателя: ОАО "АЛЬФА-БАНК", г. Москва
- БИК банка получателя: 044525593
- К/с банка получателя в РКЦ: 30101810200000000593
- Номер ЛИЧНОГО СЧЕТА: 40817810004430009952
- Назначение платежа: ДОБРОВОЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА ЛЕЧЕНИЕ
- Зачислить на счет наличные можно в банкомате Альфа-Банка в его отделениях, не будучи клиентом банка, по номеру личного счета.
- ИНН для платежа (если требуется): 366211268318
- Beneficiary bank: Alfa-Bank, Moscow, Russia
- SWIFT: ALFARUMM
- Beneficiary: Mr. Buslov Anton Sergeevich
- Account number: 40817840904430001431
- Correspondent bank of beneficiary bank: WELLS FARGO BANK N.A. / SWIFT: PNBPUS3NNYC / Acc. with corr. bank: 2000193651652
(ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ! В России с 15 мая переводы между физических лиц, если хотя бы одна сторона анонимна (т.е. не прошла процедуру подтверждения личности в системе), станут не возможны! Я прошел процедуру подтверждения во всех системах)
- PayPal: astroaist@gmail.com
- Яндекс.Деньги: 41001231218106
- QIWI: 9032676810
- WebMoney (Рубли): R326748372213
- WebMoney (Доллары): Z147922076632
Удобные кнопочки для отправки платежей:
(если у вас нет PayPal, то форма позволяет отправку с большинства банковских карт даже без аккаунта в системе)
Пожалуйста, распространяйте этот пост. Это очень нам поможет. Если Вы пополнили "копилку", непременно напишите об этом со ссылкой на пост: Ваш выбор значим для знакомых и друзей, им будет приятно присоединиться к общему большому хорошему делу :) Спасибо!
UPD1: По состоянию на 23.30 МСК 11.05 собрано 538137 рублей, что составляет примерно 4% от цели.