(no subject)
Всем привет! Не писала, не хотелось не говорить, не писать...Напиши я ранее, поверьте, ничего хорошего бы я не написала. Уж очень все грустно для меня было. Видать химия на голову влияет. Все проходило тяжело. После выписки очень сильно кружилась голова, болела спина в области поясницы, таз, оперированная рука и ноги. Я совсем не ходила. Стреляло в ноги. Думала клетки растут. Они то росли, то падали. Голова кружилась из-за пониженного гемоглобина.
Хочется писать о приятных вещах...но имеем то, что имеем....выше головы не прыгнешь.... Моя болезнь не лечится вообще! Ее можно приостановить, чем я выиграю время. Время, чтобы дождаться открытия нового препарата. Звучит многообещающе! Мне сделали ПЭТсити до трансплантации, и через месяц после. Конечно я ждала лучших результатов, да и вообще результатов. Ниже я выложу перевод второго ПЭТсити. Из него я узнаю,что боль в пояснице не от роста клеток, а от очередного новообразования (опухали). Врач поставила вопрос об облучении, но боль вдруг пропала, сейчас уже легче. Решили не облучать. Сейчас я жду, что химия, которую я получила убьет по-больше плохих клеток. И через 1-1,5 месяца нужно сделать повторное обследование. Конечно расстроил еще вопрос всевозможных доплат, т.к. финансово мы выжаты. Но нет! Мне нужны еще таблетки "Ревлимид" в пачке 21шт. В Израиле они стоят около 10 500дол.за пачку. Принимать необходимо по 1капс.каждый день, в течение 3х недель, после неделя перерыв и опять начинать прием и так в течение года. В России они стоят от 345000-445000 цены разнятся и не пойму почему. Вопрос: "Сколько нужно зарабатывать? И где?" Остается надежда, что наши врачи посчитают на комиссии надобность приема данного препарата для меня, то, что он для меня жизненноважный и оформят мне лечение в домашних условиях, выписав мне этот препарат бесплатно.
В четверг я прилетела домой. Как только стало легче я купила билет. Еще не зная отпускает меня врач или нет, потому, как финансы закончились и смысла оставаться там не имеет. Но надо появиться и сделать контрольную ПЭТсити.
Что тут и сказать не знаю. В 27 лет я заболела. И полноценная жизнь моя остановилась. Каждый день для меня борьба. Кто-то говорит, что все будет хорошо, но как говорится "Живи сегодняшним днем, завтра лучше не будет".
P.S. Стала такой расстеряшей, теряю дорогие сердцу вещи, да и вообще предметы. Ничего не помню. Задаю вопросы по 3 раза, а ответов не помню. И от этого тоже расстраиваюсь.
Спасибо, что не забываете и поддерживаете меня!!!
Отделение ПЭТ-КТ исследований
Ядерная медицина
Медицинский центр им. Хаима Шибы
Тель-а-Шомер, Израиль
Пациент: Мишакова Тамара
Уд./л. №: 644068063
Возраст: 31
Заключение ПЭТ-КТ исследования всего тела с введением контраста (FDG 18-F) от 12/08/2013
Клинические данные: множественная экстранодальная миелома. С/п трансплантации аутологичных клеток костного мозга.
Наблюдения:
Выполнено сравнение с предыдущим ПЭТ-КТ исследованием от 11/07/2013. С/п позвоночной фиксации.
Как и в ходе предыдущего исследования наблюдается накопление контраста в образованиях скелета, в некоторых из которых выявлено снижение накопления контраста (позвонок L1). В образованиях вдоль позвоночника, в ребрах и в грудной кости - без изменений. Новых очагов накопления контраста не выявлено.
Изменений КТ-наблюдений не обнаружено.
Литические поражения скелета без накопления контраста, выявленные КТ - без изменений.
Спадение позвонка Т9 - также без изменений.
По сравнению с предыдущим исследованием наблюдается снижение накопления контраста в области подмышечной лимфаденопатии справа, а также - уменьшение размеров лимфоузлов.
Новых, увеличенных или патологически накапливающих контраст лимфоузлов под/над диафрагмой не выявлено.
Подозрительных поражений легких не выявлено.
Почки, селезенка и надпочечники: наблюдается равномерное накопление контраста.
Заключение:
Наблюдается некоторое улучшение состояния: выявлено снижение накопления контраста в позвонке L1 и в области подмышечной лимфаденопатии справа, а также уменьшение размеров данных лимфоузлов.
Значительных изменений в остальных участках тела не выявлено.
Новых очагов повышенного накопления контраста не обнаружено.
С уважением,
Др. Тима Дейвидсон
Проф. Симона Бен-Хаим
Хочется писать о приятных вещах...но имеем то, что имеем....выше головы не прыгнешь.... Моя болезнь не лечится вообще! Ее можно приостановить, чем я выиграю время. Время, чтобы дождаться открытия нового препарата. Звучит многообещающе! Мне сделали ПЭТсити до трансплантации, и через месяц после. Конечно я ждала лучших результатов, да и вообще результатов. Ниже я выложу перевод второго ПЭТсити. Из него я узнаю,что боль в пояснице не от роста клеток, а от очередного новообразования (опухали). Врач поставила вопрос об облучении, но боль вдруг пропала, сейчас уже легче. Решили не облучать. Сейчас я жду, что химия, которую я получила убьет по-больше плохих клеток. И через 1-1,5 месяца нужно сделать повторное обследование. Конечно расстроил еще вопрос всевозможных доплат, т.к. финансово мы выжаты. Но нет! Мне нужны еще таблетки "Ревлимид" в пачке 21шт. В Израиле они стоят около 10 500дол.за пачку. Принимать необходимо по 1капс.каждый день, в течение 3х недель, после неделя перерыв и опять начинать прием и так в течение года. В России они стоят от 345000-445000 цены разнятся и не пойму почему. Вопрос: "Сколько нужно зарабатывать? И где?" Остается надежда, что наши врачи посчитают на комиссии надобность приема данного препарата для меня, то, что он для меня жизненноважный и оформят мне лечение в домашних условиях, выписав мне этот препарат бесплатно.
В четверг я прилетела домой. Как только стало легче я купила билет. Еще не зная отпускает меня врач или нет, потому, как финансы закончились и смысла оставаться там не имеет. Но надо появиться и сделать контрольную ПЭТсити.
Что тут и сказать не знаю. В 27 лет я заболела. И полноценная жизнь моя остановилась. Каждый день для меня борьба. Кто-то говорит, что все будет хорошо, но как говорится "Живи сегодняшним днем, завтра лучше не будет".
P.S. Стала такой расстеряшей, теряю дорогие сердцу вещи, да и вообще предметы. Ничего не помню. Задаю вопросы по 3 раза, а ответов не помню. И от этого тоже расстраиваюсь.
Спасибо, что не забываете и поддерживаете меня!!!
Отделение ПЭТ-КТ исследований
Ядерная медицина
Медицинский центр им. Хаима Шибы
Тель-а-Шомер, Израиль
Пациент: Мишакова Тамара
Уд./л. №: 644068063
Возраст: 31
Заключение ПЭТ-КТ исследования всего тела с введением контраста (FDG 18-F) от 12/08/2013
Клинические данные: множественная экстранодальная миелома. С/п трансплантации аутологичных клеток костного мозга.
Наблюдения:
Выполнено сравнение с предыдущим ПЭТ-КТ исследованием от 11/07/2013. С/п позвоночной фиксации.
Как и в ходе предыдущего исследования наблюдается накопление контраста в образованиях скелета, в некоторых из которых выявлено снижение накопления контраста (позвонок L1). В образованиях вдоль позвоночника, в ребрах и в грудной кости - без изменений. Новых очагов накопления контраста не выявлено.
Изменений КТ-наблюдений не обнаружено.
Литические поражения скелета без накопления контраста, выявленные КТ - без изменений.
Спадение позвонка Т9 - также без изменений.
По сравнению с предыдущим исследованием наблюдается снижение накопления контраста в области подмышечной лимфаденопатии справа, а также - уменьшение размеров лимфоузлов.
Новых, увеличенных или патологически накапливающих контраст лимфоузлов под/над диафрагмой не выявлено.
Подозрительных поражений легких не выявлено.
Почки, селезенка и надпочечники: наблюдается равномерное накопление контраста.
Заключение:
Наблюдается некоторое улучшение состояния: выявлено снижение накопления контраста в позвонке L1 и в области подмышечной лимфаденопатии справа, а также уменьшение размеров данных лимфоузлов.
Значительных изменений в остальных участках тела не выявлено.
Новых очагов повышенного накопления контраста не обнаружено.
С уважением,
Др. Тима Дейвидсон
Проф. Симона Бен-Хаим