Ничего не меняется :(

[talefant]

Вчера общалась с родителями ребенка с подозрением на целиакию. Полгода назад взята первая биопсия, с тех пор сидят на диете. 1- к генетику не отправили, 2- выдали бАмажку ( мне такую же дали 3,5 года назад) - два печатных листа, изначально распечатанных из инета, затем откопированных n-раз. Где ,типа, изложена суть заболевания, как диету блюсти . БАмажка начинается словами: целиакия это тяжелое генетическое инвалидизирующее неизлечимое заболевание. Про диету написано что исключить, но можно 60! граммов овса и совершенно не написано как это делается вообще.3- контакты Лены не дали, вообще не сказали, что у нас есть организация, что есть сайт питерский, где вообще что-то можно узнать, что продукты есть  в городе. 4- сказали явиться через год на повторную биопсию. Их участковая , естественно, не в курсе как это ведется, к гастроэнтерологу ниразу не направила за полгода, хотя у детки симпотомы сохраняются. 
Люди полгода бьются одни, под гнетом этой фразы про инвалидизацию, в ужасе от перспектив. Ну что за твари, а?
Час с ними говорила, объясняла, рассказывала, дала адреса\пароли\явки. Смотрю, мамашка улыбаться начала, фотку старшего просит показать. Я ей выкатила альбом, грамоты и зачетную шахматную книжку, где только вот первый разряд поставили. Надо над тройкой написать"оставь надежду, всяк сюда входящий", ибо там помощи никакой.