Сиротами бывают не только люди
Перепост (http://lenagr.livejournal.com/44254.html):
Это довольно срочно. И речь идет о жизни очень многих людей.
Если коротко: сиротскими, или орфанными, лекарствами называются те, которые нужны сравнительно небольшому количеству пациентов. Но нужны по жизненным показаниям. Во всех цивилизованных странах список сиротских лекарств утвержден законодательно, и законодательно же упрощена процедура регистрации и ввоза. У нас ни в одном законе они даже не упоминаются. Поэтому фармпроизводители их в Россию не ввозят, невыгодно, слишком много сил и денег они должны потратить на процедуру регистрации.
Что это значит на практике, я знаю слишком хорошо.
У пациента три пути.
Первый - официальный. Должен быть собран консилиум определенного уровня и этическая комиссия, далее следует обращение в Росздравнадзор за разрешением на ввоз, далее нужно найти фармацевтическое учреждение за рубежом, которое согласится продать это лекарство, либо найти западного специалиста, который выпишет этот рецепт (сразу скажу: с российскими рецептами они работать не рвутся, и подтверждение нашего рецепта в консульствах - отдельный хоровод; многие препараты еще и исключительно госпитальные, так что они в аптеки и не попадают вовсе). Дальше - найти деньги, способ оплатить, способ привезти и необходимость оплатить нехилую таможенную пошлину. По своему опыту знаю - доживают не все.
Второй - неофициальный. Все то же самое, но без Росздравнадзора и таможни. То есть контрабанда. Быстрее и без государственных поборов (если честно, эти таможенные сборы особенно умиляют), но все остальные трудности остаются.
Третий - это когда врачи и родственники просто ничего не предпринимают. То есть они знают, что есть лекарство, которое вылечит их больного, но не в России. Ну и понятно, чем это заканчивается.
Важно: речь не идет об экспериментальных лекарствах. К примеру, в Россию не ввозится космеген, основной препарат для лечения опухоли почки у детей, и мы засыпаны письмами из разных городов России, в которых врачи умоляют достать это лекарство, потому что аналогов ему нет. Космеген недорогой, флакон стоит около 30 евро, потребность его в России - примерно 8500 флаконов в год. А чтобы его зарегистрировать, фирма должна заплатить много кому и много за что. Оно им и не сдалось вовсе. А нам... см. пункт один, два и три.
Почему это срочно?
Потому что закон "Об обороте лекарственных средств", из которого были выкинуты все упоминания о сиротских лекарствах, уже прошел все три чтения в Думе. Не помогли ни обращения фондов, ни депутатские запросы, ничего. Завтра - Совет Федерации. Дальше - только подпись президента. До подписания - несколько дней.
Несколько десятков благотворительных фондов объединились, чтобы обратиться к президенту.
Мы не просим у государства денег. Мы просим только узаконить оборот сиротских лекарств и упростить режим регистрации и ввоза, чтобы нам не приходилось бесконечно добывать их за границей и слишком часто не успевать это сделать. Мы просим вернуть закон на доработку и включить туда статью об орфанных лекарствах. Если кто-то готов подписать наше обращение, я очень прошу это сделать.
Подписать можно тут: uandi.ru/index.php
Любое распространение информации приветствуется.
Это довольно срочно. И речь идет о жизни очень многих людей.
Если коротко: сиротскими, или орфанными, лекарствами называются те, которые нужны сравнительно небольшому количеству пациентов. Но нужны по жизненным показаниям. Во всех цивилизованных странах список сиротских лекарств утвержден законодательно, и законодательно же упрощена процедура регистрации и ввоза. У нас ни в одном законе они даже не упоминаются. Поэтому фармпроизводители их в Россию не ввозят, невыгодно, слишком много сил и денег они должны потратить на процедуру регистрации.
Что это значит на практике, я знаю слишком хорошо.
У пациента три пути.
Первый - официальный. Должен быть собран консилиум определенного уровня и этическая комиссия, далее следует обращение в Росздравнадзор за разрешением на ввоз, далее нужно найти фармацевтическое учреждение за рубежом, которое согласится продать это лекарство, либо найти западного специалиста, который выпишет этот рецепт (сразу скажу: с российскими рецептами они работать не рвутся, и подтверждение нашего рецепта в консульствах - отдельный хоровод; многие препараты еще и исключительно госпитальные, так что они в аптеки и не попадают вовсе). Дальше - найти деньги, способ оплатить, способ привезти и необходимость оплатить нехилую таможенную пошлину. По своему опыту знаю - доживают не все.
Второй - неофициальный. Все то же самое, но без Росздравнадзора и таможни. То есть контрабанда. Быстрее и без государственных поборов (если честно, эти таможенные сборы особенно умиляют), но все остальные трудности остаются.
Третий - это когда врачи и родственники просто ничего не предпринимают. То есть они знают, что есть лекарство, которое вылечит их больного, но не в России. Ну и понятно, чем это заканчивается.
Важно: речь не идет об экспериментальных лекарствах. К примеру, в Россию не ввозится космеген, основной препарат для лечения опухоли почки у детей, и мы засыпаны письмами из разных городов России, в которых врачи умоляют достать это лекарство, потому что аналогов ему нет. Космеген недорогой, флакон стоит около 30 евро, потребность его в России - примерно 8500 флаконов в год. А чтобы его зарегистрировать, фирма должна заплатить много кому и много за что. Оно им и не сдалось вовсе. А нам... см. пункт один, два и три.
Почему это срочно?
Потому что закон "Об обороте лекарственных средств", из которого были выкинуты все упоминания о сиротских лекарствах, уже прошел все три чтения в Думе. Не помогли ни обращения фондов, ни депутатские запросы, ничего. Завтра - Совет Федерации. Дальше - только подпись президента. До подписания - несколько дней.
Несколько десятков благотворительных фондов объединились, чтобы обратиться к президенту.
Мы не просим у государства денег. Мы просим только узаконить оборот сиротских лекарств и упростить режим регистрации и ввоза, чтобы нам не приходилось бесконечно добывать их за границей и слишком часто не успевать это сделать. Мы просим вернуть закон на доработку и включить туда статью об орфанных лекарствах. Если кто-то готов подписать наше обращение, я очень прошу это сделать.
Подписать можно тут: uandi.ru/index.php
Любое распространение информации приветствуется.