обкатка статьи
Что самое тяжелое и что самое хорошее в жизни особой мамы?
Желая установить диалог, невозможно только говорить самой. Вопросы оппонента неизбежны, и именно ответы на них могут установить ту связь, понимание, которое так необходимо обеим сторонам.
Меня спросили: «Что самое тяжелое и что самое хорошее в жизни особой мамы?». И я решила переадресовать этот вопрос участникам тематических форумов, чтобы дать как можно более полный ответ.
Чем пугают нас средства массовой информации, которые, при этом, не имеют ни малейшего отношения к вопросу? «Жизнь с ребенком-инвалидом очень тяжелая, в ней нет просвета, нет места радости. Такие дети безнадежны, безперспективны. В их жизни нет смысла». Так ли это, а также, что на самом деле тяжело - судите сами по ответам особых мам.
Любовь, приносящая боль, и боль, что несет огромную ЛЮБОВЬ.
Наталья
Cамое плохое для меня - это то, что каждую минуту с моим сыном что-нибуть может случиться. Поэтому и проживаю каждую минуту с ним, как последнюю.
Самое хорошее - это конечно же, что он у меня просто есть, такой какой есть. Ну и, конечно, все его даже маленькие успехи для меня - это его огромные победы.
Ирина
У меня самое сложное - отношения с родителями на этой почве. Плюсы - возможности для личностного роста.
Юлия
Для меня самое тяжелое было услышать диагноз ребенка - эпилепсия. Для меня это было, словно я умерла. Наверное, потому что никто никогда не болел в нашей семье, ну максимум ОРЗ. Хорошее? Пока мало хорошего. Но я знаю точно - все будет у нас хорошо!
Наталья
Самое хорошее, как и у любой мамы, видеть улыбки наших детей, обнимать их, целовать, ну и, конечно, когда появляется что-то новое - слово, навык - ведь этих крошечных подвижек мы так ждем! Да просто, когда у твоего малыша хорошее настроение - это уже так много!
А тяжелое - когда видишь, что твоему ребенку плохо, больно, а помочь не можешь. Когда ты с опаской идешь гулять в людное место - боишься реакции окружающих. Когда у тебя недоуменно спрашивают, почему ты не отдашь свою кровинку в интернат.
Екатерина
Самое хорошее, на мой взгляд, не может зависеть от того особый малыш или нет. Для любой мамы хорошо, когда хорошо ее ребенку, когда ребенок делает успехи, плюс, конечно же, обычные жизненные радости.
Самое тяжелое для меня - постоянно быть в напряжении без возможности расслабиться даже на один день, одну ночь
Анна
Самое тяжелое:
- Эпистатус - когда ничего не можешь сделать. Тяжело видеть, когда твой ребенок синеет на 10-й минуте приступа, а потом просто вздрагивает целый час подряд. Приезжаешь в больницу - а тебе говорят что фторэтан (наркоз - только он снимал наши статусы) закончился, и мы сидим и просто смотрим, как твой родной ребеночек просто дергается и всё....
- Лично для меня тяжело в Москве без детей, но нужно работать, отдавать кредит за купленную квартиру. Звоню по 5-6 раз домой, а ещё хуже, когда раздается внезапный звонок из дома, сердце обрывается...
- Слышать: «Ой, у Вас такая красивая девочка, как Вас жалко, вы, наверное, с ней намучались уже».
Самое хорошее:
- когда Диана вздыхает полной грудью - это значит, что приступ прошел. Это как ребенок родился - смешиваются слезы боли и радости, счастья.
- Видеть как Диана играет и хохочет от всей души с моим мужем - семейная идиллия. Или со своей сестрой Женей. Диана никогда не будет в интернате, у неё есть семья.
- Брошенный Дианой в воду телефон тоже приносит счастье.
- А как она обнимает во сне тех, с кем засыпает: маму, сестру, мужа моего, бабушку, тетю, всех. Она любит всех и купается в нашей любви.
- Когда Диана танцует - у нас есть попа :-)
- Когда смотрит «Спокойной ночи» и наступает 10 мин тишины в доме.
Вообще много у нас хорошего, во много раз больше чем плохого.
Надежда
Самое тяжелое - это болезнь ребенка, в нашем случае - это невозможность полноценного движения. А еще тяжело, когда окружающие ее воспринимают с негативом.
Самое приятное - это конечно положительная динамика, новые навыки. Счастье - это когда твой ребенок чувствует себя счастливым!
Марина
Моему малышу чуть больше года и диагноз (ДЦП) поставили недавно. Самое тяжелое для меня сейчас - неизвестность.
Самое приятное - новые достижения. У меня близнецы, и каждый шаг вперед моего обычного малыша - обычная радость обычной мамы, тогда как каждый новый навык тематического малыша - победа. Не могу сказать, что за его достижения я радуюсь больше, чем за нетематического, нет. Просто это другое...
Алина
Для меня, как и для многих, узнать, что ребенок имеет определенную особенность, было тяжело, но я всегда была уверена, что справлюсь, вылечу, облегчу страдания, помогу встать на ноги в буквальном смысле слова. Тяжело думать, на данный момент, что ребенок не может бегать, играть в футбол, как все мальчишки. Но мы пытаемся и будем пытаться, и все наши новые подвиги делают меня очень счастливой - до слез.
Без подписи
Самое плохое - это осознание того, что у моего особого ребенка нет никакого будущего в этой стране.
Самое хорошее - это то, что он есть у меня, такой, какой есть. А еще то, чему он меня научил! Он изменил меня, научил по-другому смотреть на вещи и оценивать людей и события, он дал смысл моей жизни. И эта новая - я себе нравлюсь гораздо больше! Спасибо тебе мой особый и любимый!
Юля
Самое страшное - отчаяние, которое охватывает очень часто. Тяжело смотреть на обычных детей (не всегда, но очень часто), особенно детей близких друзей.
Самое хорошее - прогресс и движение вперед у ребенка. Услышать от врачей, что окончательный диагноз еще неизвестен. Поддержка и общение с мамочкам на тематических форумах.
Мария
Самое тяжелое для меня было - это изменить себя, оставить любимую работу и забыть о карьере. Я об этом грезила несколько лет. Мне казалось, что еще годик, и я смогу выйти на работу. Жизнь показала, что нет. Дочери уже скоро 6 лет, а о работе я даже и не думаю, т.к. это нереально. Еще одиночество: большинство моих подруг - это мамы особых детей. И так мало осталось друзей из прошлой жизни.
Самое хорошее - это то, что мне удалось измениться. Я счастлива от того, что я стала такой. Огромное счастье от успехов ребенка. Каждый маленький шаг вперед - это праздник в семье.
Наталья
Как оказалось, самым тяжелым было заставлять ребенка терпеть все мучительные, но такие полезные занятия и лечение, и выдерживать эти слезы и крики, от которых просто душу разрывало до собственных слез. Но я никогда не подпускала состояние обреченности, и не думала о будущем - важен только сегодняшний день. Вот одиночество свое наедине с таким ребенком я до сих пор очень тяжко воспринимаю.
Ну и как результат занятий, безумно радовали каждые мелочи, в которых ребенок достигал успеха. А у меня перед глазами всегда был старший сын, который развивался идеально, и я могла сравнить свои чувства от его успехов и успехов младшего. Это сильнейшее открытие в себе - просто жить каждый новый день и чувствовать от этого радость!
Жанна
Самое тяжелое - понимать, что твой ребенок не такой как ты. Самое хорошее - знать, ЧТО на самом деле счастье.
Елена
Для меня трудно, что я не могу сопоставить жизнь дочки и своё детство. Она доросла до возраста, в котором я себя прекрасно помню (уже не урывками). И как-то особенно отчетливо почувствовалось, что она живет очень сложной, не по-детски сложной, жизнью.
Хорошее - мы научились радоваться мелочам. То, что естественно для обычного ребенка, для нас - результат тяжелого труда. И самый маленький прогресс мы отмечаем.
А еще - у меня теперь есть стойкое убеждение, что хороших людей больше.
Мария
Самое тяжелое - отношение других людей (даже близких!) к ребенку как к несчастному неполноценному существу, а к маме - как к святой мученице. Тяжело объяснять и доказывать обратное.
А самое хорошее - то, что сама становишься другой, "особой" и начинаешь видеть вещи в ином свете. С особым ребенком становишься на целую жизнь мудрее.
Елена
Я мама ребенка с Синдромом Дауна. Так как этот синдром определяется практически сразу после рождения, самое тяжелое было отношение врачей в роддоме. Давление отказаться от ребенка очень тяжело вынести. Но когда принимаешь диагноз, принимаешь ребенка всей душой, то тут начинается самое хорошее - попадаются люди, которые дают много информации для развития ребенка, сама становишься сильнее, мудрее. Радует малейший успех, который пропускается при росте обычных деток. Ты понимаешь, что рождение такого ребенка - это не конец света, это начало более осмысленной и целенаправленной жизни.
Без подписи
Для меня самым тяжелым было НЕ СОЙТИ С УМА. Прекрасно помню слова первого нашего невролога. Она говорила, словно вбивала гвозди в голову. Очень тяжело пережить нехватку хороших и адекватных врачей. Очень тяжело дается осознание, что твой пупсик абсолютно не такой как все другие. Очень тяжело смотреть, как мамы здоровых детишек порой обращаются со своими детишками. Видимо очень легко достались.
Тяжело дается отсутствие друзей, которые из большого количества куда-то "рассосались". В общем-то, наверное, и не друзья они были.
Очень тяжко дается осознание того, что любимой работе придется "помахать ручкой".
Мне еще, например, тяжело даются "советы" родственников и знакомых, о том, как я должна лечить своего ребенка. Они же там по телевизору-радио-в газете видели-читали, что пара-тройка месяцев и все будет хорошо, а я тут сижу, не понятно чем занимаюсь.
А хорошее - это то, что этот ребенок перевернул осознание мира вообще, от кончиков пальцев на ногах, до кончиков волос. Смотрю на жизнь абсолютно по-другому. Теперь вспоминаю слова из песни группы "Секрет": "В жизни, детка, есть вещи куда поважней". Ну и, естественно, каждое, пусть самое мелкое и самое незначительное продвижение у ребенка, воспринимается как подарок судьбы.
А еще ребенок научил меня огромному терпению, его, как оказалось, у меня раньше не было вообще.
Татьяна
Самое тяжелое в жизни особой мамы - если есть страдания ребенка, врожденные пороки развития, осложненное течение различных заболеваний и прочее. Постоянная тревога о будущем малыша.
Самое хорошее - вопрос очень спорный. Потому что я верю, что мой ребенок был бы таким же лапушкой, если бы у него был обычный набор хромосом. Я его очень люблю. Что же хорошего проистекает именно и исключительно из его особенности? Возможно, то, что инвалидность ребенка становится проверкой "на вшивость" для людей. Сразу становится ясно, с кем можно в разведку, а с кем - нет.
Ольга
Самое тяжелое... Когда то на заре моего "другого материнства" мне было безумно, страшно тяжело принять диагноз моего ребенка и принять эту ситуацию как неизбежность. Сейчас страшно тяжело думать о будущем. Поэтому я предпочитаю о нем не думать, а жить настоящим. Кстати, в итоге это оказалось выигрышным вариантом, потому как безумное количество энергии тратиться на мысли о прошлом и о будущем, в то время как эту самую энергию можно направить на настоящее.
В жизни особой мамы самое хорошее то, что все становиться хорошим. Не знаю как другие особые мамы, но я научилась радоваться мелочам, видеть счастье там, где другие видят лишь обыденность.
Маленькие успехи ребенка превращаются в гигантское счастье для его матери. Первые шаги, первые слова, новые навыки кажутся настоящим чудом. А все вокруг, что раньше отравляло жизнь, вдруг помельчало и перестало волновать, как нечто совершенно не стоящее моего внимания.
Без подписи
Самое тяжелое - это мысли о будущем: о том, что я не справлюсь, не смогу уберечь от комплексов, когда она будет подростком, о том, что она останется одна без меня. Тяжело быть вдвоем, когда родственники не понимают нас, не поддерживают, жалеть жалеют, но не надо нас жалеть. Тяжело выслушивать людей в белых халатах.
Но хорошего все равно больше. Настя абсолютно счастливый ребенок, спина пока никак ее не смущает, да и мало кто в одежде замечает, что у нас горб. Она супер общительная, веселая, легко знакомится с людьми, ее любят дети в саду, во дворе - она хорошая подружка. А то, как она рассуждает о некоторых вещах, наверно надо записывать. Вообще, она самая красивая, самая умная, самая любимая и самая-самая. А 1 сентября Настя пойдет в обычную школу, хотя пару лет назад врач написала диагноз «необучаема».
Галина
Поскольку СДВГ (синдромом дефицита внимания с гиперактивностью) - состояние не очевидное, самое тяжелое было - в одиночку противостоять всему окружающему миру: я знаю, что с ребенком и как себя с ним вести, а окружающие нет, но окружающие мне не верят и воспринимают все как результат дурного воспитания.
Младенчество - ужасен недосып, непрекращающийся ор и полная неизвестность. В детстве самое трудное - невозможность расслабиться, необходимость постоянно бдеть в 44 глаза и ничем другим больше не заниматься: только ловить, тормозить, занимать, развлекать.
Все время страшно за ребенка. Когда у ребенка начисто отключены опции "внимание", "осторожность", "ответственность", "самоконтроль" - никогда не можешь расслабиться.
Тяжело из-за отсутствия поддержки, неуверенности в себе, необходимости решать задачи, которые ты решать некомпетентна - и нести за них ответственность. Тяжело и то, что сначала веришь, что вот надо найти Того Самого Профессора, который скажет, что делать. А когда находишь его, то оказывается, что никто тебе не скажет, как быть.
Хорошее - переоценка ценностей, в число которых перестает входить "успешность ребенка" как критерий ценности матери. Радуешься не "успехам" ребенка, а самому ребенку. Большой плюс - своевременный и окончательный отказ от участия в образовательных гонках со взятками, репетиторами.
Без подписи
"Особой мамой" я стала довольно поздно, почти в три ребёнкиных года. До этого окружающие упорно уверяли, что всё нормально - бабушки, педиатр и т.д. Говорили - дети все развиваются по-разному, а мальчики так и вообще говорить начинают поздно, так что до трёх лет вообще не берите в голову. Мы всё ожидали - ну, вот-вот, сегодня ещё почудит, а завтра возьмёт и заговорит… А когда поняли, насколько серьёзны нарушения развития у Дани - это стало для меня тяжёлым ударом. Две недели просыпалась - и жить не хотелось. Первая секунда после пробуждения: "Фу, какой-то кошмар приснился…" Вторая: "Это не сон…"
Самое тяжёлое для меня на сегодня - отношение окружающих. Ребёнок внешне выглядит абсолютно нормально, отлично развит физически. А ведёт себя, мягко говоря, неадекватно. Самое мягкое, что я всё чаще слышу: "Воспитывать надо!". Иногда, наоборот, на меня кидаются отдельные граждане в полной уверенности, что я мучаю бедного ребёночка. Со стороны, и правда, его истерики и мои попытки его удержать выглядят весьма двусмысленно.
Радости… Он подвижный, активный, по-своему любознательный ребёнок, и главные его горести - это когда злая я что-то запрещаю или не даю. Ну и, конечно, любой маленький шажок развития, любой прогрессик так радует! "Обычные" родители вряд ли так остро замечают такие мелочи - чаще всего, воспринимают это как должное.
И ещё - я много узнала о жизни в таких сферах, про которые раньше не имела никакого понятия. И продолжаю узнавать. Очень серьёзно переоценила многие вещи, стала ценить многое, что раньше считала обычным и само собой разумеющимся.
Елена
Я лучше с хорошего - ну, во-первых, он самый любимый человечек на свете, и как всех мам, радует любой успех и восхищает все, что он делает сам правильно или впервые. Особо умиляет, что он начал обнимать, поглаживать и целовать нас по собственной инициативе. Радует реакция мужа - он до сих пор считает, что бросают жен с особыми детьми 1 на 1 000 000. Для него ребенок на первом месте, даже заклинивает иногда. Какие были бы у нас с мужем отношения - думаю гораздо хуже, будь ребенок здоров. Я бы точно не стала такой, как сейчас, а занималась бы черти чем, будь мой ребенок таким, как я мечтала.
Из страшного - два года пребывания в непонимании, т.к. диагноз нам поставили не сразу. Страх перед медикаментами - давать такую гадость страшно, не давать тоже страшно. Крах надежд, что он выровняется и перерастет диагноз с нашей помощью. Жуткое нетерпение, когда он вроде уже способен сделать больше и лучше, а он тормозит от страха, и не понять никак, что его так пугает. Страх за себя и мужа - без нас он может просто не захотеть жить, ведь когда нас нет, он только ждет и ничего не делает. Мы мечтаем куда-то поехать с мужем и никак не можем на это решиться.
Наталья
Самое тяжелое для меня было осознать, что мой ребенок иной. И никога не будет таким как все! А самым главным и приятным было то, что сразу после этого я поняла - он не такой! И именно поэтому я могу видеть этот мир иначе. Я бы никогда в жизни не увидела все, что вижу сейчас. Я бы не научилась так ценить то, что есть, и так любить, и так дружить, и так жить, как я живу сейчас. Я перестала спрашивать за что? я просто живу с этим и рада, что он есть! И могу заявить со стопроцентной уверенностью, что до появления Андрюшки я не была счастливой по-настоящему.
Да тяжело видеть жалость в глазах других. Но все больше я вижу уважение. И это критерий по которому я создаю свой круг общения. Те, кто счиатет, что жалость единственное чувство, которое может вызвать мой ребенок - с теми нам не по пути. Вернее им за нами не угнаться. У нас иная дорога. Иная скорость и иные источники питания.
Екатерина
Самое тяжелое для меня - преодоление "комплекса отличницы", которая до рождения Мишки думала, что:
1. все подвластно ее воле и
2. не надо просто никогда заниматься тем, что делаешь не на "пять".
Появление "особого" Мишки - это жирнейший кол ВРАЧАМ, но я все равно мысленно ставлю кол себе, что не уберегла. Вообще абсурдная фраза - "спасти ребенка от педиатров".
А плюсы - каждому успеху радуешься так, как будто твой ребенок выиграл Олимпиаду. Ну, и расширения семьи до младшего брата и дочки в планах у нас могло бы не быть, будь наш Михаил здоров.
Ксения
Тяжело:
Когда после наркоза после кесарева первые слова врача были "ребенок жив, но..."
Уходить с пустыми руками из роддома через черный вход…
Впервые увидеть ребенка только через 5 дней после рождения и в реанимации...
Узнать результат кариотипа - что наш ребенок иной на хромосомном уровне...
Узнать от врача, что если ребенок через месяц не задышит, то...выслушивать предложение врача отказаться от ребенка...
Очень тяжело было найти ответы на вечные вопросы почему, за что? И смириться с тем, что ответов на ЭТИ вопросы нет...
Тяжело было сломать себя, свою гордость, свой эгоизм и начать просто жить этой новой жизнью и быть счастливой...
Тяжело было понять и принять себя и его, попрощавшись с теми образами, что я раньше создала...
Самое хорошее - что наш мальчик жив и улыбается нам. За эту улыбку можно отдать все. Приятно, когда врачи ошибаются: "он будет только лежать и мычать" - нет, он смеется и "разговаривает" с нами! И мы знаем - это далеко не предел, дайте только срок. Мы очень изменились благодаря ему, и это самые замечательные изменения, которые только могли произойти, и о которых только можно было мечтать. Ванька нас очень сплотил и очень многому научил и учит каждый день - Стойкости, Мудрости, Терпению. Мы очень многое поняли про жизнь, про то, что ценно, а что - пустое. У нас поменялись ценности, цели, планы. Мы поняли - что такое Любовь, Жизнь, Семья. И, конечно же, каждое его маленькое достижение - это самое большое счастье.Светлана
Конечно, как и для всех первым и самым страшным шоком стал диагноз, особенно то, что он психиатрический. Всё было - и шок, и боль, и гнев, и невозможность смотреть на здоровых детей - я физически не могла смотреть на здоровых детей, меня просто трясло. Второй тяжелый момент - что будет с твоим ребенком, когда тебя не станет. Ведь это реальность - многие мамы молятся о том, чтобы они пережили своего ребенка... И это не из-за диагноза ребенка как такового. а из-за качества нашей социальной помощи. Это очень страшно.
Самое прекрасное - это нелегкая жизнь, но это настоящая, реальная, правдивая, тяжелая жизнь. Твоя жизнь до этого была как бы не взаправду, на черновик. И только теперь ты живешь на все 100 процентов, живешь, а не потребляешь жизнь, выбирая кусочки повкуснее.
Я живу в Москве, папа нас обожает и балует, есть деньги на врачей и платные занятия. Это хорошее. А еще - я повстречала таких потрясающих людей, которых точно не было бы в моей жизни, будь мой мальчик обычным.
Ольга
Тяжело - то, что постоянно "привязана" к ребёнку. Одна с ней. Нет возможности делать какие-то дела, даже связанные с нашими проблемами, оставив ребенка кому-то надежному на время. Усталость от этого только накапливается.
Нет возможности работать.
Ну а счастье - то, что она есть у меня. Ее улыбки, успехи. Радость, когда она обнимает. Обычное "мамское" счастье
Олеся