Девочка-"бабочка". Печальная история.
Originally posted by solnce_yasya at Девочка-"бабочка". Печальная история.
В редакцию программы "Человек и закон" пришло письмо от мамы, которая потеряла надежду и веру. У ее 8-летней дочки очень редкое генетическое заболевание кожи - т.н. «эффект бабочки» (таких больных - человек 100 на всю страну). Кожа очень чувствительна ко всему: складкам и швам на одежде, любому соприкосновению - появляются труднозаживающие раны. Нужен особый уход, особое белье, особые мази, а это больше 200 тысяч рублей в год на поддерживающую терапию. Тяжелобольным людям лекарства первой необходимости предоставляются бесплатно. Только Лизе ничего не положено. Просто потому, что лекарства, которые помогают ребенку, не входят в т.н. «специальные списки». Если бы местные врачи обратились с ходатайством в Минздрав, проблему можно было бы хоть как-то решить, но они почему-то не торопятся. Полтора года заседают различные комиссии. Все всё только обещают. Лизе и ее маме.
( Под катом реквизиты для пожертвования )
http://pomogistarikam.ru/help/elizaveta-kumigel/ здесь можно прочитать подробнее о Лизе и скачать квитанции для перевода пожертвований
В редакцию программы "Человек и закон" пришло письмо от мамы, которая потеряла надежду и веру. У ее 8-летней дочки очень редкое генетическое заболевание кожи - т.н. «эффект бабочки» (таких больных - человек 100 на всю страну). Кожа очень чувствительна ко всему: складкам и швам на одежде, любому соприкосновению - появляются труднозаживающие раны. Нужен особый уход, особое белье, особые мази, а это больше 200 тысяч рублей в год на поддерживающую терапию. Тяжелобольным людям лекарства первой необходимости предоставляются бесплатно. Только Лизе ничего не положено. Просто потому, что лекарства, которые помогают ребенку, не входят в т.н. «специальные списки». Если бы местные врачи обратились с ходатайством в Минздрав, проблему можно было бы хоть как-то решить, но они почему-то не торопятся. Полтора года заседают различные комиссии. Все всё только обещают. Лизе и ее маме.
( Под катом реквизиты для пожертвования )
http://pomogistarikam.ru/help/elizaveta-kumigel/ здесь можно прочитать подробнее о Лизе и скачать квитанции для перевода пожертвований