Прочел это только сейчас. А история началась почти месяц назад - 6 сентября. В тот день в ЖЖ
chistyakova появилась такая вот история…
Срочное. Дима Прокофьев
Мама зовет его Диманыч, ему 10 лет, прошлой весной он получил медаль «Самому общительному интеллигенту класса» и больше в школу уже не ходил. Потому что заболел лейкозом.
Дима просто… очень хороший. Он приколист, он хорошо учится, он мужественный, он любит маму и здорово ладит с людьми. Про него можно сказать много, и все будет только хорошее.
Обычная, в общем, история. В июле Дима почувствовал себя плохо. Вызвали доктора. Доктор сказал: «Да, температура есть, но в легких чисто. Зайдите через недельку. И почаще бывайте на солнышке, а то Дима бледный у вас». Как ни гнала мама Диму на солнышко, Дима не шел. Под солнцем ему становилось совсем худо.
Через неделю сдали анализ крови. Доктор в тот же вечер прибежал к Прокофьевым: «Анализ пересдайте». Почему надо пересдавать - не сказал. Назавтра пошли пересдавать анализ крови, по дороге обратно зашли в магазин. Покупатели говорят маме: «А что это он у Вас такой желтый?». И правда, Дима сам уже был весь желтый, и только кончики пальцев - белые.
Вернулись домой, вызвали скорую. Скорая взяла Диму, заехала в поликлинику за результатами анализов крови и доставила Диму с анализами в городскую больницу Ельца. В больнице маме сказали: «Лейкоз». Из Ельца с диагнозом «лейкоз» Диму на другой день отправили в Липецк, а еще через неделю в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу.
В РДКБ к Диме пришла знакомиться доктор: «Здравствуйте, я Дина Дамировна».
Дима взял у доктора ручку, поцеловал, говорит: «Здравствуйте, я Дмитрий Прокофьев».
Дину Дамировну мальчик не отпускал от себя долго. Не побоялся спросить обо всем.
- А много детей осталось в живых после моей болезни?
- Много осталось. Но были те, кто ушел на небо.
- У моего друга Женьки мама тоже от рака умерла, - подвел черту Дима.
Над Диминой кроватью в больнице висит пластмассовый экран. На экране Дима написал черным маркером: «Я - Прокофьев Дмитрий Владиславович. Я болею лейкозом. Это рак крови. Но это лечится. Меня вылечат, и я буду как новенький».
Вот, собственно, и вся история. Состояние у Димы тяжелое. Температура высоченная. А лейкоз не откликается на стандартную химиотерапию. В таких случаях выход один. Сдержать рост опухоли милотаргом и срочно проводить трансплантацию костного мозга. Либо неродственную, если донор найдется. Либо от родителей, если совместимого неродственного донора нет.
Его вылечат? Он будет как новенький?
А в начале и конце этого текста шли просьбы о помощи, назывались суммы, делались отсылки на счета банков…
Знаете, надоело. Хватит клянчить у нас деньги. Страховой полис у мальчишки есть? Вот и обращайтесь к министру - жене министра. Пусть лечат…
Никогда не верил в эти кампании. Изначально мне всегда мерещилось жульничество. Объегоривание. Хитрый обман, основанный на якобы доброте нашего горемычного народа. (Вчера Прохорова в «Больших»: «Наша открытость, выплескивание всего наружу… По-моему, элементарная агрессия и невоспитанность»). А благотворительность - вообще особая статья. В российской практике - особое скопище всего негатива, всей черной мути циничного воровства. Место для проходимцев. Знаем мы эти фонды, знаем мы этих меценатов. Когда к тебе подступают с ножом к горлу или с серпом к ….., то, ясное дело, ты быстренько бежишь покупать яйца Фаберже и сразу же отдаешь их государству, да и в придачу - до кучи - коллекцию Ростроповича и Вишневской.
Потом я был уверен, что все эти суммы невозможно собрать. Таких сумм просто не бывает. Это какие-то пещеры Али-Бабы с сокровищами. Разве их кто-то видел - такие деньжищи? Да еще и собрать их нужно быстро, мигом...
Я всегда верил только в одно: родных и друзей. Вот они смогут, они помогут. Больше - никто. Ни Бог, ни царь и не герой. И уж конечно - не государство. Когда государству наплевать на всех - а по уровню наплевательства нашему отечеству нет равных: беспризорные дети, несчастные старики с фантастически нищенскими пенсиями, измордованная армия - от призывников до бесквартирных офицеров, преступно-уголовные органы правопорядка, ужасающая медицина без бинтов, йода и с койками в коридоре…
Поэтому я сам, лично, могу помочь только тем, кто рядом, кто очень близко. На других, простите, у меня нет ни времени, ни сил, ни души.
Да, много было сомнений… Вот очень крайне показательный обмен мнениями в этом посте (см. ниже). Он принципиально важен. Здесь уже сомнения другого порядка: а стоит ли помогать таким? Никчемным мальчишкам из глубинки - стоит ли на них тратить силы и огромные деньги? Не лучше ли дать им спокойно умереть. Разве не такова вообще позиция - пусть официально и не декларируемая - нашей официальной медицины? Тысячи врачей в России не назначают своим пациентам лечение, которое могло бы их вылечить. Не назначают, потому что такое лечение дорого и должно проводиться в специализированных центрах, которые могут принять лишь сущие единицы из тех, кто в них нуждается.
Тысячи врачей знают, как спасти заболевших людей - и не спасают. Знают, какие нужно сделать операции, какие назначить лекарства - и не делают, и не назначают. И выписывают всем пирамидон и горчичники вместо шунтирования, скажем. И люди тихо - старики и дети особенно тихо - умирают…
Почему, почему в глазах тех, кто должен тебе помочь, чаще всего виден немой вопрос: «Когда же вы все сдохните…»
Да кому он нужен - этот Дима Прокофьев? И умрет Дима Прокофьев. Обязательно умрет...
Итак, мнение Данилы, которое разделяют многие…
(Анонимно)
Все бы хорошо, но этот текст, с небольшими изменениями я видел полгода назад.
chistyakova
2007-09-07 11:23 am
У вас ясновидение. Я его написала вчера утром.
А истории наших пациентов, они, да, часто похожи. Поздно поставленный диагноз, невозможность лечить в регионе, отправка в Москву. У некоторой части из них встречается рефрактерный лейкоз, схема лечения которого в последний год не меняется: милотарг и ТКМ. Конвергентное сходство, я бы сказала
(Анонимно)
2007-09-07 07:44 pm
Пусть умрет своей смертью. Таких мальчиков сотни. Необщительных, забитых, обделенных судьбой, про которых никто не пишет в ЖЖ. Этот ничем не лучше их. Совершенно не лучше. Разве что этого "раскрутили". Ситуация как с попсой. Уебище, но раскрученное. Поэтому он получит больше чем другие. Он такой же как все. Поэтому должен получить столько же, сколько все.
И нечего просить милостыню...
chistyakova
2007-09-07 08:58 pm
Оставьте свое имя, пожалуйста.
Я пишу в ЖЖ про тех, кому нужна помощь. Вне зависимости от их личных качеств. Он такой же как все. И все должны получить все, что нужно для лечения.
Прошу больше не материться здесь.
(Анонимно)
2007-09-08 05:02 am
Извините за нецензурность.
Анонимен я потому что в жж не зарегистрирован.
Меня зовут Данил.
В данной ситуации я действительно тот, кто сказал что-то из-за угла, ибо не имею к вам никакого отношения. Хотя, может быть, это можно считать мнением прохожего.
Не просто так выше человек уже заметил, что что-то подобное писали. Я не о том, что это так. Я о том, что текст вызывает недоверие. Всякие "медали общительным интеллигентам", за которыми резко следует фразы о том, что он больше в школу не ходил... Слезу выдавливаете и поэтому доверия не чувствуется.
На всякий случай добавлю, что только вчера рассматривал вариант перевода след своей зарплаты к
http://doctor-liza.livejournal.com.
Хотя я, конечно же, понимаю, что тут ситуация двух слепых. У родителей - слепость из-за того, что он - их сын. Все мы были бы слепы на их месте. У меня слепость - из-за того, что он не мой сын. И я не вижу того, чего видят родители.
chistyakova
2007-09-08 10:37 am
http://www.rusfond.ru/panushkin.html?id=71 ну, во-первых, вот Вам про необщительного. Тоже наш пациент.
Слезу мне выдавливать какими-то специальными средствами не приходится. У нас жизнь такая, какая есть. Еще вчера - медали и школы, а сегодня уже бласты в костном мозге и периферической крови. Как есть, так и рассказываем.
Рассказываем мы об этом потому, что жизнь ребенка зависит от денег. Будут деньги - возможно, выживет. Не будет денег - точно умрет. Когда жизнь зависит от денег, и продать нечего, потому что ни машины, ни своего жилья у родителей нет, остается просить. В этом нет ничего неудобного и неприличного. Когда жизнь ребенка зависит от денег, даже спать на потолке - и то удобно, лишь бы выжил. Один из немногих способов найти себе помощь, который есть в распоряжении нуждающегося, это рассказать о себе. Вот так раздеться догола, обнажить свои болячки и сказать всем: "Вот он, я. Вот мои язвы. Если можете - помогите". Решиться на такое раздевание очень непросто, между прочим.
chistyakova
2007-09-08 10:47 am
А дальше уже все во власти прохожих. Либо пройти мимо с мыслью "Не мой сын". Либо помочь.
Я уверена, что очень многое в этой жизнь зависит от нас, от прохожих. До сих пор не идет из головы Ижевск, где я была неделю назад. У нас в РДКБ онкогематологии - очень живые отделения. Праздники для детей, стенгазеты, игры. А заодно и доноры, и лекарства. У них там в Ижевске - пустота и тишина. Ни один "прохожий" не заходит в отделение, чтобы сделать жизнь тяжело больных детей лучше. И поэтому там ни праздников, ни денег на дорогие лекарства. Я имею в виду лекарства не для кого-то одного, а для всех. У нас вот - для всех (
http://www.podari-zhizn.ru/page.php?id=22025). Дима Прокофьев - эксклюзивный случай, поэтому для него собираем отдельно.
chistyakova
2007-09-08 10:57 am
Вообще, есть два пути - собирать благотворительные деньги и требовать от государства социальной защиты своих граждан. Мы пытаемся делать и то, и другое.
С государством все медленно, но движется. Но очень медленно. Новый детский онкогематологический центр спроектирован, земля выделена, но строительство не идет. Потому что нет пока разрешения на вырубку деревьев и никак не удается договориться с бензоколонкой, чтобы она реконструировалась. Бензоколонка старая, и строить от нее ближе чем в 100 м нельзя. Выпросили у государства разрешений на ввоз и применение незарегистрированных в России лекарств (иначе не было бы милотарга Прокофьеву). Просим у государства еще больничные листы родителям детей с онкозаболеваниями на весь период болезни, а не на 120 календарных дней. Ну, много чего просим, короче. Жаль только, что таких как мы просителей за чужих детей пока мало.
Благотворительные деньги тоже собираем. Пример для нас - госпиталь Св. Иуды в США. (
http://www.podari-zhizn.ru/page.php?id=40043). Это клиника для тех, у кого страховка не покрывает лечение детского рака. Благотворители оплачивают лечение детей, проживание родителей в клинике, авиаперелеты к месту лечения, научные исследования по детской онкологии, программы обучения врачей). В день госпиталь тратит на все это $1 млн 200 тыс. благотворительных денег. Ни один ребенок в госпитале не погибает от того, что его родители бедны. Это стало возможным потому, что "прохожие" не отвернулись от этих детей.
Мы хотим, чтобы и у нас в стране было так же.
(Анонимно)
2007-09-08 03:30 pm
Ваше стремление достойно похвалы.
В данный момент я пройду мимо, ибо в данный момент у меня в жизни есть глобальные проблемы, за которые я должен платить. В будущем, пока у меня не будет детей, я действительно, планирую отдавать деньги другим. Им они будут нужны больше чем мне. Но это потом.
Если я совру - извините. Если выдержу слово - так и должно быть.
Единственное, что для меня под сомнением, кому я отдам деньги - европейским организациям или русским. Там хоть есть какая-никакая, но гарантия, что деньги будут по назначению использованы. У нас же либо отдаешь в черный мешок, либо таким как вам. А таким как вам, это идти на поводу у жалости. У сострадания нет жалости. Все люди равны. Получают те, кто более жалостливо попросил. А это уже не есть равенство. Поэтому я никогда не помогу тому, к кому у меня сжимается сердце.
Лучше бы вам скрыть эти комментарии, чтобы моими речами не отпугнуть народ...
/Данил Приступов
chistyakova
2007-09-08 04:48 pm
не думаю, что ваши речи могут кого-то всерьез испугать. Не вижу разницы между каким-нибудь английским приютом для престарелых ослов-пенсионеров и российским приютом для брошенных собачек. Разве что английским ослам комфортнее, чем русским собачкам.
А крупные организации - ЮНИСЕФ какой-нить - сплошная же бюрократия. Как, впрочем, и русские крупные организации. Тратят бабки на заседания-совещания-концепции-проекты, которые потом не имеют никакого отношения к жизни.
Вот разве что Гринпис заcлуживает уважения... Но наш СОЭС на практике ничем не хуже.
В чем Вы видите разницу?
(Анонимно)
2007-09-08 03:44 pm
Извините за циничность.
Я прочитал страницу о Паше Земзюлине. Почему-то мне кажется, что Паше нужно умереть. У него умерли брат и сестра. Это страшно говорить, но он ДОЛЖЕН умереть, ибо у него такие гены. У нас такой мир. Кто-то должен умереть. Даже если он выживет (благодаря помощи людей), гены это не простят. Все равно его дети не умрут от старости, все равно его род исчезнет.
Это жизнь...
Я где-то даже признаю, что умру от рака. У меня все родственники по отцовской линии (из тех, что нам известны) умерли от рака. Вплоть до бабушки и деда. Это моя судьба. Если выживу - значит я смог. Не выживу - значит мне здесь не место.
Опять же! Когда будете читать, поймите, что я слеп, ибо я смотрю на этого мальчика иными глазами, чем его родители.
chistyakova
2007-09-08 04:42 pm
По моим наблюдениям, только те, кто мало знает, легко берутся решать кому жить, кому умирать. Выживают те, от кого не ждешь. Гибнут те, кто по всем признакам должен был выжить. Сплошь и рядом так. Поэтому боремся за каждого. А там как судьба распорядится.
И вот прошло десять дней. И наступило 16 сентября. И как там наш герой? А он - не умер. Он - жив! Эти имена и суммы я выбивал бы на мраморных досках и вешал бы во всех садах, скверах, детских площадках, парках - вообще там, где ходят люди.
- 06.09.2007. Для Димы волонтеры группы "Доноры - детям" передали 350 000 руб. Этих денег хватит на покупку милотарга. Андрей М. передал 13 000 руб. и Михаил передал 3000 руб.
- 07.09.2007. Для Димы передали еще 200 евро и 2000 руб.
- 07.09.2007. Юлия из ВТБ банка передала для Димы 64 800 руб.
-11.09.2007. Маме Димы в больницу привезли: 150 000 руб., 100 евро, 6500 руб.
- 11.09.2007. Маме Димы передали 50 000 руб.
-12.09.2007. Александра передала для Димы 200 000 руб.
-14.09.2007. Екатерина передала для Димы 43 000 руб.
ИТОГ. Диминой маме передали в общей сложности около 791 000 рублей ("около" - потому что часть денег передавали в евро, и при суммировании мы пересчитали все на рубли). 365 тыс. рублей уже перечислены в Германию на оплату милотарга. Оставшиеся деньги будут потрачены на активацию донора костного мозга (если найдется неродственный донор) или на оплату набора для очистки трансплантата, если донором костного мозга станет мама.
И 16 сентября на персональной странице Димы Прокофьева появилось сообщение:
Мы завершили сбор пожертвований на лечение Димы Прокофьева. Деньги собраны!
Я очень верю людям. Дине Корзун, Чулпан Хаматовой, Доктору Лизе, журналистам из ИД «Коммерсант». Им - спасибо. О себе я пока знаю только одно - я никому не собираюсь помогать. Никому. Все мои возможности рассеиваются в самом близком, узком кругу. И для этих людей я сделаю все - даже не знаю что - вынесу с работы компьютер, украду столовые приборы в администрации президента, буду просить милостыню на Казанском вокзале. Мои карманы, увы, чаще всего пусты.
Но странная вещь - только сейчас, только сегодня я вдруг убедился в том, что эти сомнительные благотворительные фонды кому-то помогают… И есть на свете люди - не знаю, пришельцы, зеленые человечки, жены олигархов с Рублевки, уборщицы супермаркетов, которые приезжают в больницы и передают для каких-то дворовых мальчишек деньги. Вот так заезжают между фитнесом и охотой на лис и завозят людям по 200 000 рублей…. Ах, Александра, Александра… «Снегами запорошена, листвою заворожена, найдет тепло прохожемy, а деpевцy земли». Александра, разве вы есть? Что, завезли двести тысяч - и поехали дальше? Да ладно, так не бывает… Вас - нет… Хотя…
Раньше можно было сказать - своего горя хватает. А горя-то уже своего нет, есть проблемы. Большие проблемы, но не горе. И люди помогают… Нет, не могу поверить…
А когда мы вылечим всех детей, мы вылечим всех взрослых. А потом - наплевав на государство, наплевавшее на нас, поставим на ноги все остальное. Главное - не надеяться на государство. Считайте, нет у нас государства - а есть люди вокруг. Мы с вами. Сильно подозреваю, что даже я - жадный, трусливый, подлый, пошлый, глупый пьяница - могу сделать больше этого государства, уже захлебывающегося в золотом дожде от проданной нефти, но не жалеющего спасать своих детей…
Я-то не помогу этим детям, я не помогу никому, но, может быть, вы - поможете… Очень важно бросить камешек далеко от себя. Чтобы от него пошла волна.
Умоляю, не спасайте Диму Прокофьева! Его уже спасли. Но не вы.