Про БАС, РС, вообще тяжелые болезни...да и вообще, про мужественность и стойкость.
Добрый день всем!
Сегодня перечитываю информацию про БАС. Есть специальный сайт, посвященный этой болезни. Там публикуются новости изучения и проблемы лечения больных и ухода за ними. Есть информационные материалы для врачей, больных, ухаживающих.
Небольшое напутствие взято с сайта.
Добрый день все сочувствующие больным с БАС.
Я являюсь исследователем в лаборатории НЦН РАМН с 2003 года, добровольцем службы "Милосердие".
Хочу обратиться к вам с моральной поддержкой.
С БАС я столкнулась, когда у моей молодой многодетной подруги неожиданно выявили это заболевание. Она уже 3 года болеет с момента, когда был поставлен диагноз.
Удивляюсь ее силе воле, желанию жить даже в таком положении (она стала ненужная своему мужу).
Поддерживаю людей, которые при своей инвалидность продолжают учиться, работать, растить детей и ДАЖЕ ПОМОГАТЬ ДРУГИМ. Общество и государство ставит на них крест, ограничивает их мир четырьмя стенами собственной квартиры. Инвалиды тоже люди, которые многое могут: быть полезными, работящими, ответственными сотрудниками, любящими мужьями, женами, родителями, талантливыми людьми. Чтобы поменять мнение общества и государства надо начать с себя не так ли? Показать, что инвалиды такие как я писала выше.
Надеюсь, что в скором времени появится сервер для знакомства инвалидов. Возможно, помощь в том, чтобы найти себе применение в жизни, учитывая состояние.
В свое время, находясь в нелегком положении, мне попалась книга профессора психологии РГМУ Игоря Вагина. "Заяц, стань тигром"
Там автор рассказывает такую историю: "У меня есть одна знакомая сокурсница, которая давно больна рассеянным склерозом , почти 20 лет. У нее отказали и руки и ноги, но она настоящий пример стойкости . Она имеет семью мужа и двух детей, но никогда не говорит с ними о болезни. От нее не услышишь жалоб, стенаний на свою судьбу. Каждый год на ее день рождения собирается уйма народу. Она сидит за столом в инвалидной коляске и выглядит более удачливой и довольной жизнью чем те, которые имеют здоровое тело.
Эта женщина много раз принимала участие вместе с мужем в спортивных ралли, исполняя обязанности штурмана. Она неоднократно выезжала со спортивными командами инвалидов в за рубеж. Ее жизнь более интересна и более насыщена, чем жизнь многих физически здоровых людей. И сидя в инвалидной коляске, она вдыхает оптимизм и краски жизни в окружающих ее физически здоровых людей, и нередко физически здоровые люди приходят к ней за психологической поддержкой."
Эта история - яркий пример как себя вести в сложных условиях, которые ставит для вас ваш организм. Хочу сказать, что жизнь многообразна, удивительна. Надо даже с диагнозом рассеянный склероз, БАС, рак не ранить своих близких и жаловаться, доставляя им еще больше хлопот, а жить, любить, работать, стараться радоваться жизни.
Обязательно напомню, что есть сайты посвященные нервно-мышечным заболеваниям вообще (например, этот [англ], или Российское общество специалистов по нервно-мышечным заболеваниям), а так же Общества больных Рассеянный склерозом.
Сегодня перечитываю информацию про БАС. Есть специальный сайт, посвященный этой болезни. Там публикуются новости изучения и проблемы лечения больных и ухода за ними. Есть информационные материалы для врачей, больных, ухаживающих.
Небольшое напутствие взято с сайта.
Добрый день все сочувствующие больным с БАС.
Я являюсь исследователем в лаборатории НЦН РАМН с 2003 года, добровольцем службы "Милосердие".
Хочу обратиться к вам с моральной поддержкой.
С БАС я столкнулась, когда у моей молодой многодетной подруги неожиданно выявили это заболевание. Она уже 3 года болеет с момента, когда был поставлен диагноз.
Удивляюсь ее силе воле, желанию жить даже в таком положении (она стала ненужная своему мужу).
Поддерживаю людей, которые при своей инвалидность продолжают учиться, работать, растить детей и ДАЖЕ ПОМОГАТЬ ДРУГИМ. Общество и государство ставит на них крест, ограничивает их мир четырьмя стенами собственной квартиры. Инвалиды тоже люди, которые многое могут: быть полезными, работящими, ответственными сотрудниками, любящими мужьями, женами, родителями, талантливыми людьми. Чтобы поменять мнение общества и государства надо начать с себя не так ли? Показать, что инвалиды такие как я писала выше.
Надеюсь, что в скором времени появится сервер для знакомства инвалидов. Возможно, помощь в том, чтобы найти себе применение в жизни, учитывая состояние.
В свое время, находясь в нелегком положении, мне попалась книга профессора психологии РГМУ Игоря Вагина. "Заяц, стань тигром"
Там автор рассказывает такую историю: "У меня есть одна знакомая сокурсница, которая давно больна рассеянным склерозом , почти 20 лет. У нее отказали и руки и ноги, но она настоящий пример стойкости . Она имеет семью мужа и двух детей, но никогда не говорит с ними о болезни. От нее не услышишь жалоб, стенаний на свою судьбу. Каждый год на ее день рождения собирается уйма народу. Она сидит за столом в инвалидной коляске и выглядит более удачливой и довольной жизнью чем те, которые имеют здоровое тело.
Эта женщина много раз принимала участие вместе с мужем в спортивных ралли, исполняя обязанности штурмана. Она неоднократно выезжала со спортивными командами инвалидов в за рубеж. Ее жизнь более интересна и более насыщена, чем жизнь многих физически здоровых людей. И сидя в инвалидной коляске, она вдыхает оптимизм и краски жизни в окружающих ее физически здоровых людей, и нередко физически здоровые люди приходят к ней за психологической поддержкой."
Эта история - яркий пример как себя вести в сложных условиях, которые ставит для вас ваш организм. Хочу сказать, что жизнь многообразна, удивительна. Надо даже с диагнозом рассеянный склероз, БАС, рак не ранить своих близких и жаловаться, доставляя им еще больше хлопот, а жить, любить, работать, стараться радоваться жизни.
Обязательно напомню, что есть сайты посвященные нервно-мышечным заболеваниям вообще (например, этот [англ], или Российское общество специалистов по нервно-мышечным заболеваниям), а так же Общества больных Рассеянный склерозом.