http://moniava.livejournal.com/858267.html "Сил уже нет. У меня есть подружка Настя, ей два года. Настя болеет раком, лечилась половину жизни, в т.ч. в Германии, но болезнь неизлечима. Настю выписали из больницы домой, потому что больше врачи ничего сделать не могли. Настю увези в Тульскую область. Там у нее с каждым днем все больше и больше росла опухоль. Опухоль раздула втрое лицо, так, что глаза уже не видно. Потом опухоль начала распадаться. На Насте. В доме стоял смрад из-за того, что опухоль гнила и разваливалась. Мама говорит, что никогда уже не избавится от этого запаха. Да и я сейчас пишу, а в голове стоит этот запах.
Мама, девочка моего возраста, должна была каждый день сама промывать черную гнилую Настину опухоль, делать перевязки. Сама, потому что больше некому - Настю ведь выписали из больницы. Как мама не сошла с ума я не знаю. У Насти начались боли. Две недели мама и бабушка провели в очередях, чтобы получить рецепт на обезболивающее. Но у детской поликлиники не оказалось решеток на окнах, а из-за этого и лицензии на наркотики. В обезболивании Насте отказали.
Вчера Настя легла спать, и у нее из носа потек гной. Мама собрала вещи, позвонила нам и сказала, что готова ехать куда угодно хоть сейчас, но больше она так не может. Я много раз рассказывала сегодня эту историю в департаменте здравоохранения. Мне отвечали «хватит вешать лапшу на уши», «это не наша проблема», «это не к нам», «мы этим не занимаемся», «я вас из принципа не пущу», «а я-то тут при чем?» и т.п.
Чтобы попасть в Департамент Здравоохранения Москвы нужно позвонить снизу по телефону, чтобы «сверху» дали распоряжение охране впустить. Я два часа звонила по10 телефонам разных сотрудников детского отдела, никто не брал трубку. Охранник, выслушав суть проблемы, сказал «не вешать лапшу на уши» и уселся, облокотившись на руку. Чудом получилось попасть внутрь. Дальше разные сотрудники говорили о том, что ребенок из Тулы - не проблема Москвы, что отказать в обезболивании не могли, и я это сама придумала, что могут разве что дать талон в одну из московских больниц. То есть положить в одну палату лечащегося ребенка на химиотерапию и ребенка, у которого лицо раздуто втрое, гниет опухоль, из носа течет гной, нужен только морфин.
Детских хосписов в России НЕТ. У взрослого хосписа нет лицензии на работу с детьми. За умирающего рака ребенка никто не отвечает. После долгих уговоров, моих крокодильих слез нам все-таки дали розовый талон во взрослых хоспис для двухлетней Насти. Сегодня поздно вечером Настю привезли в хоспис, сразу обезболили морфином, Настя ожила. Ходила смотреть черепах, попугаев, дула мыльные пузыри и просила маму их лопать, угощала всех вокруг конфетами, хохотала, ужинала - как самый обычный ребенок.
В хосписе Насте очень понравилось. Ей перестало быть больно, вокруг много всего интересного. Мы украсили палату воздушными шариками, наклейками, желатиновыми бабочками, подарили Насте целую коробку киндеров, от которых Настя без ума. Перевязкой и обезболиванием занимаются врачи и медсестры. Маме остается только радовать Настю и быть с ней рядом. Доктор принесла Насте рыбку в аквариуме, разрешила покормить ее. Настя довольная и счастливая. С Настей может находиться мама, бабушка и все близкие люди.
Но то что Настя попала во взрослый хоспис - большое исключение. Детский рак лечится в 50% случаев. Это значит, что половина заболевших детей гибнет дома. И все эти дети - «не моя проблема». Они никому не нужны, никто не дает им обезболивание, никто не хочет их госпитализировать.
Я не знаю, когда в России появится детский хоспис. Детские хосписы есть во всем мире, в Беларуси их около 8. А в России дети погибают от боли, а их мамы сходят с ума от бессилия и страха. Я не знаю, что нужно сделать, чтобы в России появился детский хоспис. Но без него больше нельзя."