В СФ обсудили законодательное регулирование медпомощи больным с орфанными заболеваниями
Несмотря на происходящие позитивные изменения в организации оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями, остается ряд нерешенных вопросов. Об этом заявила заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Людмила Козлова на заседание Экспертного совета по здравоохранению при Комитете СФ.
На мероприятии был выработан ряд предложений, в том числе, по расширению перечня списка «семи нозологий» дополнительными заболеваниями, лечение которых является высокозатратным для субъектов Федерации.
В Совете Федерации состоялось заседание Экспертного совета по здравоохранению при Комитете СФ по социальной политике. Мероприятие на тему «Законодательное регулирование подходов по оказанию медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями» провела заместитель председателя Комитета СФ Людмила Козлова .
Обсуждались вопросы нормативно-правового регулирования оказания медпомощи больным с редкими заболеваниями, проблемы финансирования лечения, а также использования мультикритериального анализа при формировании приоритетов финансирования лечения редких заболеваний.
Эксперты констатировали, что на сегодняшний день в России утвержден перечень из двадцати четырех орфанных заболеваний, которые финансируются из бюджетов субъектов Федерации, и еще четыре редких заболевания обеспечиваются из федерального бюджета в рамках перечня высокозатратных нозологий.
«Несмотря на происходящие позитивные изменения в организации оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями, остается ряд нерешенных вопросов. Они связанны с финансированием диагностики, транспортировки больных, взаимодействием профильных лечебно-профилактических учреждений федерального и регионального уровней, созданием клинико-диагностических центров, оснащением службы помощи больным редкими заболеваниями», - отметила сенатор, напомнив о регистре пациентов, в который входят 14,5 тысяч больных редкими заболеваниями, из которых около 7 тысяч - дети.
В ходе заседания эксперты назвали основные проблемы в оказании медико-социальной помощи больным редкими заболеваниями, среди которых - отсутствие стандартов медицинской помощи и клинических протоколов ведения больных, отсутствие федеральных перечней орфанных препаратов, отсутствие ряда препаратов в перечне жизненно необходимых и важных лекарственных средств. Специалисты сошлись во мнении, что эти проблемы могут быть решены только на федеральном уровне.
Председатель Экспертного совета по здравоохранению Виталий Омельяновский отметил, что в текущем году наблюдается рост на 18 процентов числа пациентов нуждающихся в лекарственном обеспечении.
«Если в 2013 году субъекты Федерации совокупно тратили на лечение больных с редкими заболеваниями чуть более 5 миллиардов рублей, то в 2015 году эта цифра подошла к отметке 13,3 миллиарда рублей. Причем если в 2013 году дефицит финансирования составлял 1,8 миллиарда рублей, то в 2015 году - уже 4,4 миллиарда», - констатировал Виталий Омельяновский.
Он подчеркнул, что в 2015 году поступило 104 обращения за федеральным финансированием от глав субъектов и региональных министерств здравоохранения. В результате этого, а также высокой активности пациентских организаций и общественных институтов в 2015 году в регионы было направлено 12 миллиардов рублей из федерального бюджета.
На заседании был выработан ряд предложений, в том числе, по расширению перечня списка «семи нозологий» дополнительными заболеваниями, лечение которых является высокозатратным для субъектов Федерации.
Предложения будут направлены в Правительство Российской Федерации, Министерство здравоохранения России, другие заинтересованные ведомства, а также в субъекты Федерации.