«СИЛЫ ДАЕТ ТОЛЬКО ЛЮБОВЬ» Родители особых детей - про жизнь и опыт

Apr 18, 2018 20:28


(вышел мой материал на Православии.ру)

Каждый из героев этого материала однажды узнал, что у его ребенка серьезное заболевание. О том, как жить дальше, о том, что радует и что тревожит, об оставленности и поддержке, об отношении общества, о любви, отчаянии и снова любви - эти пять историй.



Александра Семенова

«Я научилась ценить маленькие радости»

Александра Семенова, руководитель проекта «Лыжи мечты» в Удмуртии (г. Ижевск). Две дочери: Рита и Майя, 16 и 11 лет. У Майи ДЦП.

Мы оба раза были на родах вместе с мужем, это была очень большая поддержка. Это было так давно, но я помню даже погоду. Думаю, если бы я осталась одна, наедине с врачами, отношение врачей было бы другое, я была бы более беззащитной.

Что касается второго ребенка, то это была родовая травма. Вообще у ДЦП много может быть причин. Основная - гипоксия в родах. От количества отмерших нервных мозговых клеток зависит степень поражения. Бывает легкая степень, как у моей дочки. А бывает, очень тяжелые детки, которые не ходят, которые и умственно не сохранны.



Потом у нас, возможно, произошло инфицирование в роддоме. Но я не могла тратить время на то, чтобы разбираться как и почему, - мне нужно было восстанавливать ребенка.

Первые месяцы был кошмар. Я поняла, как это, когда в голове только одна мысль. И днем и ночью я думала: что будет с моим ребенком? Врач сказал: «Да ладно, не реви. Может, она еще ходить будет». Прогнозы были неясные.

Определенные участки мозга в левом полушарии у нас поражены. Так случилось. Я это заметила, когда ей месяца не было. Мы очень благодарны нашей детской республиканской больнице, детской неврологии. Там замечательный врач - Наталья Рудольфовна Чугунова, которая нас буквально вытащила, поставила верный диагноз. Благодаря ей мы начали рано процесс реабилитации, во многом смогли восстановиться.

Меня очень поддержало то, что у меня есть старший ребенок - тогда ей было 5 лет. Она круглые сутки была со мной. Из-за этого я не могла реветь. Я ревела по ночам, а весь день я была как струна.



Вообще если в семье есть еще здоровый ребенок, это очень помогает. Не в плане «принеси-подай, посиди с ребенком». Это помогает морально. Во-первых, ты видишь, как развивается здоровый ребенок. Ему исполнился год, он встал и пошел. В два года заговорил, в пять начал читать. И ты можешь трезво оценить способности особого ребенка. Здесь мы каждый шажочек проходили с трудом. Это все дается такими усилиями мамы, специалистов, воспитателей… Маленькие наши победы были очень ценны.

Наш папа очень любит Майю. Когда она родилась и первые месяцы было очень тяжело, он всегда говорил: «Наша девочка. Это наша девочка, будем с этим жить». Бывает часто, что папа уходит, когда рождается такой ребенок. Мамы же сильнее. Папы слабее в этих ситуациях.

Но с мужем мы все-таки расстались - не из-за детей. Думаю, из-за моей начавшейся бурной деятельности. Возможно, не каждому мужчине под силу выдержать такое испытание - активную жену, ее успехи. Конечно, судить в данном случае нельзя. Я очень сильно изменилась.

Мы можем дать понять обществу, что мы - родители особых детей - такие же, как и все

Я поняла, что могу что-то позитивное принести в этот мир и дать понять обществу, что мы - родители особых детей - такие же, как и все. Я была обычным родителем в течение пяти лет, и я смотрела на родителей особых детей свысока, мне казалось, что со мной такого произойти не может, что такие дети могут родиться у алкоголиков или наркоманов, а я же все делаю правильно, не пью, не курю, соблюдаю все предписания врачей.

Когда я столкнулась с этим, я увидела, как много замечательных родителей в этом мире. Силы им дает только любовь.

Но ты все равно проходишь через трудности. Через муки осознавания новой себя, нового мира вокруг тебя, того, что твой ребенок никогда не будет таким, как все. Это трудно принять, и многие родители этого не принимают. Или принимают очень долго: стараются найти виноватых, стараются найти каких-то чудо-целителей, стараются делать вид, что все в порядке. Есть разные способы уйти от этой проблемы. Принять - это не у всех получается.

Это очень тяжелая внутренняя работа. Каждый проходит через что-то свое. Я поняла, что у меня есть внутренние ресурсы, что я могу помочь не только своему ребенку. Вообще если ты хочешь повернуть мир лицом к особым детям, нельзя сделать это, повернув его только к своему ребенку. Нельзя построить доступную среду вокруг одного ребенка. Если ты делаешь что-то для своего, ты делаешь это для всех. По-другому это не работает. Например, Наталья Белоголовцева хотела сделать занятия горными лыжами для своего ребенка, а получилось для всей страны.

Очень многие мамы делают для реабилитации гораздо больше, чем я. А вот результата нет. Это зависит от степени поражения головного мозга. К сожалению, нет волшебной таблетки, ДЦП не лечится, только реабилитируется.



Я научилась ценить маленькие радости. То, что мы ходим, говорим, умеем читать, можем видеть солнце, выйти на улицу и откусить сэндвич. Можно зайти в воду, почувствовать, как по тебе бежит божья коровка, как ты лежишь на песке. Ты можешь все это осознать. Всему-всему, оказывается, можно радоваться. Я очень изменилась, я раньше не была такая. Я радуюсь теперь каждому дню и всем людям, которые хотят нам помогать. С тех пор, как я занялась помощью детям, я чувствую, что стала притягивать добрых людей. Для меня это чудо каждый раз.

Я думаю, это происходит благодаря тому, что удалось открыться миру.

Мне все интересно, я люблю жить в условиях многозадачности. Веду несколько социальных проектов: «Лыжи мечты» в Ижевске; инклюзивный театр совместно с театром «Птица»; студию театра на колясках и центр развития «Ассоль». Я несколько лет шла к тому, чтобы довести свою деятельность до узнавания в городе, до того, чтобы о нас знали, нас слышали и к нам прислушивались, в частности в органах власти, чтобы о нас узнали благотворители, общественность. Мы вышли на такой уровень на чистом энтузиазме. Наша команда - такие же родители, как и я. В нашем сообществе 200 семей, из них 10 активно участвует в нашей деятельности.

Нет, правда, вдруг начали случаться чудеса. Сначала мы построили детскую площадку в Ижевске, потом стали работать с проектом «Лыжи мечты», и группа «Ундервуд», которая его поддерживает и которую я обожаю, в один прекрасный день спела у нас на «Чекериле» (спортивный курорт в пригороде Ижевска. - О.С.). В общем, надо ставить цели и, не видя препятствий, идти. Я потом сказала ребятам из «Ундервуда»: «Благодаря вам, вашим песням во мне появилась энергия, которая запустила этот проект в Ижевске. Теперь у нас 40 детей занимаются».



У меня масса идей, почти каждый день звонят люди и тоже предлагают идеи. Дети наши растут очень быстро. Еще пара лет, и все будет работать без моего участия. Я бы еще хотела заняться так называемой «сопровождаемой занятостью». Это когда дети с нарушениями несколько раз в неделю приходят в специальный центр, например в прачечную, и работают под присмотром кураторов. Ведь очень часто дети с нарушениями во взрослой жизни находятся вне социума.

Люди часто щадят свои чувства. Они говорят: «Я не могу: я приду, увижу детей-инвалидов, мне будет тяжело, я заплачу». Как можно так себя жалеть?

Если мама особого ребенка сама стесняется своей ситуации, она будет чувствовать косые взгляды

У меня пока нет ответа на вопрос, что будет с моей девочкой без меня. Я все еще думаю, что у меня есть время, чтобы изменить наше общество так, чтобы я могла ее оставить спокойно. Сейчас готовность общества в нашей стране практически нулевая. Часто испытываю отчаяние, чувство, что сражаюсь с ветряными мельницами и не могу изменить ничего. Ничего. Например, «оптимизация» в здравоохранении, когда закрываются детские больницы, когда хорошие врачи уходят в платные поликлиники и мы можем лечиться только за деньги… Ну и так далее.

Принять. Принять и любить. Получать удовольствие от маленьких каждодневных подвигов своего ребенка. Косые взгляды будут, если ты будешь думать об этом. Если мама сама стесняется своей ситуации, она будет чувствовать косые взгляды. Это целиком зависит от матери.

Когда все плохо, не делать вид, что все хорошо, а на самом деле почувствовать, что все хорошо. Потому что мы живем. Потому что есть любовь. Потому что мы любимы нашими детьми. Потому что мы любим наших детей, мы нужны им. Потому что мы можем немного изменить мир, сделать его лучше не только для себя, но и для людей, которым хуже, больнее и труднее, чем нам. На самом деле все хорошо.

Младшая дочка Александры Майя учится в школе для детей с ДЦП. Недавно участвовала в региональных соревнованиях по горным лыжам по программе «Лыжи мечты», заняла 3-е место. Еще она играет в инклюзивном театре, который курирует общественная организация «Ассоль»: https://vk.com/assol_deti.

«Вера помогла мне принять новую реальность»



Алла Шумихина

Алла Шумихина, начальник отдела гидрометобслуживания Удмуртского гидрометцентра (г. Ижевск). Дочка Ксения, 12 лет, диагноз - генетический синдром Рубинштейна-Тейби.

- Моя дочка учится в классе для детей с тяжелой умственной отсталостью. Но в классе она одна из самых способных. Все, кто с ней видится, искренне ее любят, говорят, что она светлый человек, очень позитивный.

Она любит технику, компьютеры, гаджеты. Сама научилась пользоваться интернетом, отыскивать то, что ей нравится. Любит танцевать, кружиться, слушать музыку.

Я была очень молодая, когда узнала, что буду матерью. Мне был 21 год, и я ничего толком не чувствовала. Я узнала, что у нас генетический синдром, когда нам было полгода. Были очень тяжелые роды и чувство, что я побывала в аду. Не помню физические ощущения, но помню эмоциональные: что я прошла все круги ада. Ребенок был очень больной, мне сразу сказали, что скорее всего будет много проблем со здоровьем.

Первый год жизни мы практически полностью провели в больнице. Но диагноз - генетический синдром Рубинштейна-Тейби - нам поставили, когда дочери было полгода. Это очень редкая болезнь. Одна врач в очередной раз, когда мы лежали в больнице, листала книгу и сравнивала наше состояние с тем, что там было написано. В итоге она и смогла поставить диагноз. Пришла и сказала: «Вы только не пугайтесь, не принимайте поспешных решений… (Ну, она видит, что я молодая.) Скорее всего у вас вот это заболевание. Это значит, что ваш ребенок всю жизнь будет умственно отсталым, что у вас есть какой-то предел развития». Для меня это было большим шоком. Кроме того, я была не замужем, матерью-одиночкой. У меня и так было чувство очень большой обделенности. Я полдня плакала. Я сама была еще ребенком. Помню чувство обиды на всю жизнь, на весь мир. Да, было чувство оставленности. Тоскливо, одиноко, страшно.

Я давно приняла это, но это был долгий процесс, в несколько этапов. Надо было осознать, что твоя жизнь теперь будет другой, не той, о которой ты мечтала. Во-вторых, с этим осознанием надо было как-то быть счастливой, научиться правильно относиться к ребенку. Самое главное, чему я научилась: я умею гармонично чувствовать себя в той жизни, которая у меня есть сейчас. Для меня это теперь нормально.

В тот момент мне очень помогла вера. Я крестилась уже взрослой, сама, незадолго до рождения ребенка. И тогда у меня был такой горячий этап неофитства, который длился несколько лет. Я не знаю, как бы я пережила это без веры, может быть, ушла бы в отчаяние, уныние. Вера мне очень помогла принять мою новую реальность. Сейчас моя вера на другом этапе, она не слабее, не меньше, но она другая.

Я сильно изменилась. Была очень легкомысленной. Я повзрослела, стала, может быть, более приземленной.



И однажды я почувствовала какую-то внутреннюю свободу, возможность наконец избавиться от страхов - например от страха рассказать людям о своем ребенке. Он, кстати, был небезосновательным. Раньше я испытывала чувство дискомфорта и стресса, когда люди смотрят, потому что ребенок привлекает к себе внимание. Очень часто реагировали неприятно для меня. Мне хотелось закрыться. И я решила избавиться от этого чувства дискомфорта, решила рассказать о своей дочке. В большой степени я избавилась от этих страхов. Не могу сказать, что до конца. Бывает очень тяжело. Доходит до того, что я просто не хочу идти с дочерью гулять. Дети бывают жестокими. Дети, которые гуляют у нас во дворе, могут неприятно вести себя по отношению к Ксюше, могут обзывать ее. Я не всегда знаю, как мне вести себя с ними. Хочется сохранить самообладание, это бывает сложно.

Внешне, физически мы почти такие, как и все дети. Наши самые главные трудности - в том, что у Ксюши нет речи и у нее задержка в психоэмоциональном и умственном развитии. Хотя она очень смышленая. Но она не может контролировать свое поведение на людях. Я надеюсь на переходный возраст, это может стать настоящим скачком в развитии.

Не стоит относиться к ребенку как к инвалиду. Это полноправный человек, личность

Я чувствую поддержку от государства, по крайней мере финансовую, она неплохая. А вот люди еще очень незрелые в плане отношения к детям-инвалидам. Но мы, родители, боимся и замыкаемся к себе, и это как раз и провоцирует то, что люди не знают, как реагировать. Мне кажется, мы должны сделать первый шаг. Выходить из своих домов, идти к людям, быть среди них, и тогда они будут привыкать. Я в самом начале тоже не умела правильно относиться к ребенку-инвалиду, а сейчас я к ней отношусь как к полноправному человеку, как к личности. Мне кажется, это было бы высоким достижением для общества, если бы здоровые люди смогли относиться к инвалидам как к себе равным.

Мне не хватает, конечно, полноценного общения с дочерью. Она не говорит. Можно сказать, я 12 лет живу с младенцем. Но при этом я чувствую, что обратная связь все же есть - в какой-то другой форме.

С мужем мы познакомились, когда Ксюша была еще с моей мамой. Я переехала в Ижевск из Казани и, когда у меня появилась возможность, перевезла дочку к себе. Моя мама, кстати, всегда очень поддерживала меня. Я выросла в атмосфере поддержки и любви. И теперь я ставлю себе высокие цели и иду к ним очень уверенно - во многом благодаря моей маме. Она вложила в меня веру в себя. На всех этапах с дочерью она тоже поддержала меня. Ни разу не указывала на мои ошибки и не винила меня ни в чем.

Ксюша научила меня другому уровню любви: любить просто чтобы любить

Будущему мужу я сразу сказала, что у меня есть особенный ребенок. Он воспринял это очень спокойно. Когда они познакомились, сразу нашли общий язык. Сейчас он любит ее как свою дочь.

Я начинаю день с небольшой молитвы, это дает мне силы. Мое общение с Богом - небольшое, короткое, простое, но оно от всей души.

Но бывает всякое. Иногда нет никаких сил. Светлые чувства, которые ты испытываешь, они же не всегда с тобой. Бывает, они уходят.

Несмотря ни на что, я чувствую себя счастливым человеком, счастливой матерью. Ксюша научила меня другому уровню любви. Родительская любовь - одна из самых бескорыстных. Но, любя ребенка, ты, наверное, подсознательно ждешь какой-то отдачи, профита. А у меня случай, когда ждать нечего. Я люблю просто потому, что люблю. Поступки создают характер. Та любовь, которую я испытываю к Ксюше, делает меня лучше. Я очень благодарна своей дочери за это.

«Нужно закрыть глаза и идти. С верой в себя и своего ребенка»



Наталья Белоголовцева

Наталья Белоголовцева, основатель проекта для людей с особенностями здоровья «Лыжи мечты» (г. Москва). Трое сыновей - Никита (31 год), Александр (30 лет) и Евгений (30 лет). У Жени - ДЦП.

- Во-первых, мальчишки родились недоношенными, а во-вторых, вместо одного ребенка родилось два. Причем мне врачи сказали: «Рожай быстрей второго, а то умрет». Можете себе представить мою реакцию! Мы в тот момент жили на Дальнем Востоке, в семейном общежитии. Сережа (муж Натальи Сергей Белоголовцев - актер, телеведущий. - О.С.) работал горным мастером, рожать я приехала к родителям в Москву. И в итоге нам пришлось снова вернуться к ним в квартиру со всеми своими детьми (мы уехали на Дальний Восток по распределению, чтобы получить свое жилье), жить впятером в одной комнате. И так было довольно долго. Мне было 24 года, и у меня было уже трое детей.

Дети родились крошечные, не очень жизнеспособные. Они лежали в кувезах первое время. На третий день у Жени были обнаружены грубые шумы в сердце, нас с ним на «Скорой» отвезли в институт Бакулева. Выяснилось, что у него четыре порока сердца.



Да, конечно, это была чудовищная информация. Нормальная реакция нормального человека, на мой взгляд, верить в то, что все будет хорошо.

Нам ни разу не пришло в голову, что можно не взять своего ребенка из роддома.

Мои родители положили жизнь на то, чтобы спасти детей. Дети полтора месяца лежали в больнице. Моя тетя и двоюродная сестра приезжали и помогали тоже. Плюс моя бабушка, а ей было 80 лет. Она Сашу практически взяла на себя. Моя семья встала горой за нас, мы очень им благодарны.

Нас поддерживали и наши дети. Они всегда помогали, ухаживали за Женей, никогда не стеснялись его. Это была общая борьба.

Да, я думала, почему это случилось со мной. На этот вопрос ответить невозможно. Это какой-то ужас, который случился в нашей жизни, с которым либо удается справиться, либо нет. Сейчас Жене почти 30 лет. Мы все равно не живем как обычная семья. Женины диагнозы… я их читать не могу без слез. Это полторы страницы. Конечно, это невыносимая совершенно жизнь. Ну а что делать…

Я должна все время слышать, что Женька дышит: чтобы вовремя среагировать на приступ

У меня дома никогда громко не включены ни телевизор, ни радио. Я должна все время слышать, что Женька дышит. Просто у него были судорожные приступы с остановкой дыхания. Надо было быстро реагировать, действовать. При этом я ловила себя на мысли, что, когда это происходит, я абсолютно спокойна. Я даже думала: что же я за такое бесчувственное бревно?! Но когда это проходит, я абсолютно выжатая, не могу пошевелить ни рукой, ни ногой. А в момент опасности мой организм собирается.

Кто-то говорит: крест, испытание, очищение. Мне не нужно креста. Дайте мне здорового ребенка. Дайте жить ежедневно нормальной человеческой жизнью, без этих страданий, без этого подвига, я его не хочу.

Представьте, что ты знаешь, что каждую секунду твой ребенок может перестать дышать. И ты с этим живешь.

Продолжение на http://www.pravoslavie.ru/112288.html

Человеки, Интервью, Благотворительность

Previous post Next post
Up