Просим помощи ребенку!
Originally posted by obezianko at Просим помощи ребенку!
Сразу скажу:
кто не верит, думает про "развод" и т.п. - не тратье силы на испражнения какашками - просто не читайте и тратье свое время.
Все остальные - ждем комментариев о способах помощи.
Так или иначе - ВСЕМ СПАСИБО!
Дано:
• ребенок со следующим диагнозом:
Атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, большие аорто-легоные коллатеральные артерии
• ответы специалистов:
- В Крупнейшем в России центре сердечно-сосудистой хирургии - им. Бакулева считают, что ребенок не операбелен в таком возрасте ( у них там с таким диагнозом 100%смертность у детей).
- В Немецком Кардиологическом Центре в Берлине за операцию беруться прямо сейчас и считают, что промедление с операцией может обернуться невозможностью скорректировать порок полностью
Просьба:
• помочь ребенку
Нужно собрать сумму на лечение (36 000 евро)
А теперь по-порядку:
• Вот тот самый человечек:
Ульяна Пуртова
• Счастливые родители в роддоме - пока они еще не знают...
• Документы
- из Бакулева:
- от немцев:
• Просьба матери:
Когда Уленьке было 3 недели от роду, наш педиатр услышала шумы в сердце моей доченьки и с подозрением на тяжелый порок сердца отправила в Детскую Больницу №1 г. Нижнего Новгорода. До этого я была полностью уверена, что я родила здоровую дочку: и УЗИ во время беременности показывало здоровое сердце и в роддоме тоже ничего кроме слегка повышенного уровня билирубина не нашли. А тут - на тебе! Я тогда совсем не представляла серьезности проблемы, надеялась что это какая то ошибка.
В больнице вскоре поставили диагноз - Тетрада Фалло. Этот порок включает в себе 4 порока и для него характерны цианистические приступы, вызванные пониженным содержанием кислорода в крови. Приступы эти - страшное дело и могут привести к летальному исходу или к серьезному поражению головного мозга. Я была в шоке, но постепенно утешила себя тем фактом, что этот порок достаточно легко исправляются операционным путем, главное - не упустить время. И моя дочка будет после операции обычным здоровым ребенком.
Но в Нижегородском кардиоцентре у Уленьки обнаружили более сложный и редкий порок -общий артериальный ствол. Как сказал врач из кардиоцентра, смертность приданном виде порока - около 50 -ти процентов. Стала утешать себя тем, что моя дочка в 50 процентов выживших попадет. Квоту на операцию в Бакулевском центре нам сразудали. Мы поехали в Москву. В Научном Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева (НЦССХим. А. Н. Бакулева) моей дочке на УЗИ сердца поставили снова новый диагноз-атрезия легочной артерии. Диалог у нас с врачом УЗД был примерно такой:
Я: ну как, у нас тетрада Фалло или ОАС?
Врач УЗИ: ни то, нидругое.
Я почему-то обрадовалась,наверное, надеялась на более простой порок или на чудо %-)
Врач УЗИ: у Вас атрезия легочной артерии. Это намного страшнее...
А потом еще этот врач нас в комнате матери и ребенка нашла ипопросила принести Ульяну еще раз в ее кабинет, чтобы студентам показать. ( Как я узнала позже, этот очень редкий порок, в мире его лечат только последние 10 лет и диагностировать его сложно: не даром нам его Нижнем Новгороде одни из лучших специалистов по УЗД не поставили)
Диагноз тогда не запомнила, мелькнуламысль о том, куда уже страшнее то, но времени на мысли, слава Богу особо и небыло: надо было продолжать беготню по кабинетам с дочкой на руках: сдаватькровь, делать ЭКГ, рентген грудной клетки.
А когда нас госпитализировали (до этого мы проходили обследование в поликлинике при центре) и наш лечащий врач согласовывал с главным хирургом отделения экстренной хирургии новорожденных дату зондирования сердечка Ульяночки, хирург обмолвился: увидим завтра, сможем ли мы Вам чем-то помочь. Лечащий врач на мой немой вопрос предложила подождать завтрашних результатов зондирования. Операция, по словам врача, прошла хорошо:Уленьку даже сразу в палату принесли, без реанимации и палаты интенсивной терапии обошлось (ТТТ), о результатах врач предложила поговорить с хирургом(вышеупомянутым). Поговорить, однако, не удалось потому, что весь день провела рядом с дочкой: сначала за ее состоянием следила, а потом успокаивала - дочка отходила от наркоза и страдала от голода. И вот на вечернем обходе я слышу долгожданный результат из уст хирурга: « А здесь лежит ребенок с атрезией легочной артерии и большими аорто-легочным коллатеральным артериями(БАЛКА). Ему сегодня было сделано зондирование. К сожалению, ребенок неоперабелен».
Не было сказано ни «пока неоперабелен», ни «мы не можем его прооперировать», а просто - «неоперабелен».Выходит - просто живи, сколько порок позволит. При более подробном разговоре с хирургом мне было разъяснено, что анатомия порока не позволяет мою доченьку прооперировать в столь маленьком возрасте: ребенок это не перенесет (прецеденты уже были), что обогащение крови кислородом идет не через легочную артерию, а с помощью больших аорто-легочных коллатеральных артерий, которые пока справляются с задачей наполнения крови моей доченьки кислородом - а вот как не будут тогда и прооперируют, может в 5, а может и в 8-9 лет (а бывалислучаи, когда дети с таким заболеванием до 14 лет доживали). Это значит, каждый день опасаться ухудшения состояния здоровья доченьки, гадать доживет ли моя доченька до долгожданной операции, успеем ли мы ее привезти из НижнегоНовгорода в Москву, успеем ли организовать квоту. В последний день пребывания в НЦССХ им. А. Н. Бакулева у меня было ощущение полной безысходности: мне предстояло ехать домой с неоперабельным больным ребенком и ждать своей участи.
Видя мои слезы, матери других детей в отделении, посоветовали мне не опускать руки, не принимать вердикт,вынесенный врачами Отделения Экстренной Хирургии Новорожденных НЦССХ им.А.Н.Бакулева, - искать клиники, где нам помогут. Так я и поступила: все свободное время проводила в Интернете, преимущественно на сайтах для родителей,чьи дети имеют ВПС, прочитала, как мне кажется, все истории детей с диагнозом «атрезия легочной артерии». И вот что обнаружилось: рано или поздно детки оперируются в Берлинском Кардиологическом Центре. В основном, к сожалению,поздно: после проведения нескольких коррегирующих операций в России, детки все равно нуждались - в заключительной - таки налаживающий нормальный кровотокоперации - и эту операцию в России делать не брались: слишком высоки риски смерти пациента на операционном столе или сразу после операции. Дети с диагнозом АЛА проходят через множество операций в своей жизни, например:
1) Влад Королев: http://www.rusfond.ru/panushkin.html?year=...th=7&id=184
2)Вика
http://forum.dearheart.ru/10/1518/
http://www.deutscheskinderzentrum.de/index...n&Itemid=14
3) Юра
http://forum.dearheart.ru/10/1575/
и это большое число операций число сложностью порока, несвоевременностью проведения операций (слишком поздно и полной коррекции провести уже нельзя) и недостаточностью технической базы и квалификации хирургов.Техническая база, пожалуй, здесь основной фактор. Даже в НИИ Кардиологии Сибирского отделения РАМН в г.Томск, где работает хирург золотыми руками, Кривощеков Е.В., в принципе не верят успех операции с нашим диагнозом. Совсем иная ситуация с Немецким кардиологическим Центром в Берлине. Там давно работают с таким пороком сердца и даже высока вероятность сделать первичную коррекцию порока, то исправить все ошибки природы с первого раза.
Одного маленького нижегородца в Берлине уже лечили. Это Влад Парфенов, его история: http://www.pomogi.org.ext.domen-klassni.ru/success/parfenov/
Немецкий кардиологический центр в Берлине выставил счет на 36 тысяч евро - в рублях около 1,5 миллионов. Этих денег у нас нет. Своих хватит только на дорогу.
я прошу помощи в финансировании операции для моей дочери.
• Реквизиты для помощи:
- Банковский перевод
БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ: ВОЛГО-ВЯТСКИЙБАНК СБЕРБАНКА РФ Н.НОВГОРОД
К/СЧЕТ: 301018109 000 000 00 603
БИК: 042202603
ИНН: 7707083893
КПП: 526002002
Р/СЧЕТ: 30301 81024 20060 04205
ПОЛУЧАТЕЛЬ: ПУРТОВА МАРИЯ СЕРГЕЕВНА
Л/СЧЕТ ПОЛУЧАТЕЛЯ ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ 40817 81024 20500 38646/53
НИЖЕГОРОДКОЕ ОСБ 7/0540 Г. НИЖНИЙ НОВГОРОД
- WebMoney
R247551547730
• Для тех, кто не верит:
Первоначальный источник сообщения с просьбой о помощи и дальнейший тред в рамках авто-форума:
http://www.m3club.ru/forum/ipb.html?s=&showtopic=100151&view=findpost&p=2859567
ЛЮДИ,
поверьте, сам впервые такой пост делаю. Но остаться в стороне не могу, ибо у самого 2,5 месячный ребенок и не дай Бог кому-то...
Ждем от вас:
- материальной поддержки, по-возможности
- советов, куда идти, где просить
- просто поддержки!
СПАСИБО!
Сразу скажу:
кто не верит, думает про "развод" и т.п. - не тратье силы на испражнения какашками - просто не читайте и тратье свое время.
Все остальные - ждем комментариев о способах помощи.
Так или иначе - ВСЕМ СПАСИБО!
Дано:
• ребенок со следующим диагнозом:
Атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, большие аорто-легоные коллатеральные артерии
• ответы специалистов:
- В Крупнейшем в России центре сердечно-сосудистой хирургии - им. Бакулева считают, что ребенок не операбелен в таком возрасте ( у них там с таким диагнозом 100%смертность у детей).
- В Немецком Кардиологическом Центре в Берлине за операцию беруться прямо сейчас и считают, что промедление с операцией может обернуться невозможностью скорректировать порок полностью
Просьба:
• помочь ребенку
Нужно собрать сумму на лечение (36 000 евро)
А теперь по-порядку:
• Вот тот самый человечек:
Ульяна Пуртова
• Счастливые родители в роддоме - пока они еще не знают...
• Документы
- из Бакулева:
- от немцев:
• Просьба матери:
Когда Уленьке было 3 недели от роду, наш педиатр услышала шумы в сердце моей доченьки и с подозрением на тяжелый порок сердца отправила в Детскую Больницу №1 г. Нижнего Новгорода. До этого я была полностью уверена, что я родила здоровую дочку: и УЗИ во время беременности показывало здоровое сердце и в роддоме тоже ничего кроме слегка повышенного уровня билирубина не нашли. А тут - на тебе! Я тогда совсем не представляла серьезности проблемы, надеялась что это какая то ошибка.
В больнице вскоре поставили диагноз - Тетрада Фалло. Этот порок включает в себе 4 порока и для него характерны цианистические приступы, вызванные пониженным содержанием кислорода в крови. Приступы эти - страшное дело и могут привести к летальному исходу или к серьезному поражению головного мозга. Я была в шоке, но постепенно утешила себя тем фактом, что этот порок достаточно легко исправляются операционным путем, главное - не упустить время. И моя дочка будет после операции обычным здоровым ребенком.
Но в Нижегородском кардиоцентре у Уленьки обнаружили более сложный и редкий порок -общий артериальный ствол. Как сказал врач из кардиоцентра, смертность приданном виде порока - около 50 -ти процентов. Стала утешать себя тем, что моя дочка в 50 процентов выживших попадет. Квоту на операцию в Бакулевском центре нам сразудали. Мы поехали в Москву. В Научном Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева (НЦССХим. А. Н. Бакулева) моей дочке на УЗИ сердца поставили снова новый диагноз-атрезия легочной артерии. Диалог у нас с врачом УЗД был примерно такой:
Я: ну как, у нас тетрада Фалло или ОАС?
Врач УЗИ: ни то, нидругое.
Я почему-то обрадовалась,наверное, надеялась на более простой порок или на чудо %-)
Врач УЗИ: у Вас атрезия легочной артерии. Это намного страшнее...
А потом еще этот врач нас в комнате матери и ребенка нашла ипопросила принести Ульяну еще раз в ее кабинет, чтобы студентам показать. ( Как я узнала позже, этот очень редкий порок, в мире его лечат только последние 10 лет и диагностировать его сложно: не даром нам его Нижнем Новгороде одни из лучших специалистов по УЗД не поставили)
Диагноз тогда не запомнила, мелькнуламысль о том, куда уже страшнее то, но времени на мысли, слава Богу особо и небыло: надо было продолжать беготню по кабинетам с дочкой на руках: сдаватькровь, делать ЭКГ, рентген грудной клетки.
А когда нас госпитализировали (до этого мы проходили обследование в поликлинике при центре) и наш лечащий врач согласовывал с главным хирургом отделения экстренной хирургии новорожденных дату зондирования сердечка Ульяночки, хирург обмолвился: увидим завтра, сможем ли мы Вам чем-то помочь. Лечащий врач на мой немой вопрос предложила подождать завтрашних результатов зондирования. Операция, по словам врача, прошла хорошо:Уленьку даже сразу в палату принесли, без реанимации и палаты интенсивной терапии обошлось (ТТТ), о результатах врач предложила поговорить с хирургом(вышеупомянутым). Поговорить, однако, не удалось потому, что весь день провела рядом с дочкой: сначала за ее состоянием следила, а потом успокаивала - дочка отходила от наркоза и страдала от голода. И вот на вечернем обходе я слышу долгожданный результат из уст хирурга: « А здесь лежит ребенок с атрезией легочной артерии и большими аорто-легочным коллатеральным артериями(БАЛКА). Ему сегодня было сделано зондирование. К сожалению, ребенок неоперабелен».
Не было сказано ни «пока неоперабелен», ни «мы не можем его прооперировать», а просто - «неоперабелен».Выходит - просто живи, сколько порок позволит. При более подробном разговоре с хирургом мне было разъяснено, что анатомия порока не позволяет мою доченьку прооперировать в столь маленьком возрасте: ребенок это не перенесет (прецеденты уже были), что обогащение крови кислородом идет не через легочную артерию, а с помощью больших аорто-легочных коллатеральных артерий, которые пока справляются с задачей наполнения крови моей доченьки кислородом - а вот как не будут тогда и прооперируют, может в 5, а может и в 8-9 лет (а бывалислучаи, когда дети с таким заболеванием до 14 лет доживали). Это значит, каждый день опасаться ухудшения состояния здоровья доченьки, гадать доживет ли моя доченька до долгожданной операции, успеем ли мы ее привезти из НижнегоНовгорода в Москву, успеем ли организовать квоту. В последний день пребывания в НЦССХ им. А. Н. Бакулева у меня было ощущение полной безысходности: мне предстояло ехать домой с неоперабельным больным ребенком и ждать своей участи.
Видя мои слезы, матери других детей в отделении, посоветовали мне не опускать руки, не принимать вердикт,вынесенный врачами Отделения Экстренной Хирургии Новорожденных НЦССХ им.А.Н.Бакулева, - искать клиники, где нам помогут. Так я и поступила: все свободное время проводила в Интернете, преимущественно на сайтах для родителей,чьи дети имеют ВПС, прочитала, как мне кажется, все истории детей с диагнозом «атрезия легочной артерии». И вот что обнаружилось: рано или поздно детки оперируются в Берлинском Кардиологическом Центре. В основном, к сожалению,поздно: после проведения нескольких коррегирующих операций в России, детки все равно нуждались - в заключительной - таки налаживающий нормальный кровотокоперации - и эту операцию в России делать не брались: слишком высоки риски смерти пациента на операционном столе или сразу после операции. Дети с диагнозом АЛА проходят через множество операций в своей жизни, например:
1) Влад Королев: http://www.rusfond.ru/panushkin.html?year=...th=7&id=184
2)Вика
http://forum.dearheart.ru/10/1518/
http://www.deutscheskinderzentrum.de/index...n&Itemid=14
3) Юра
http://forum.dearheart.ru/10/1575/
и это большое число операций число сложностью порока, несвоевременностью проведения операций (слишком поздно и полной коррекции провести уже нельзя) и недостаточностью технической базы и квалификации хирургов.Техническая база, пожалуй, здесь основной фактор. Даже в НИИ Кардиологии Сибирского отделения РАМН в г.Томск, где работает хирург золотыми руками, Кривощеков Е.В., в принципе не верят успех операции с нашим диагнозом. Совсем иная ситуация с Немецким кардиологическим Центром в Берлине. Там давно работают с таким пороком сердца и даже высока вероятность сделать первичную коррекцию порока, то исправить все ошибки природы с первого раза.
Одного маленького нижегородца в Берлине уже лечили. Это Влад Парфенов, его история: http://www.pomogi.org.ext.domen-klassni.ru/success/parfenov/
Немецкий кардиологический центр в Берлине выставил счет на 36 тысяч евро - в рублях около 1,5 миллионов. Этих денег у нас нет. Своих хватит только на дорогу.
я прошу помощи в финансировании операции для моей дочери.
• Реквизиты для помощи:
- Банковский перевод
БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ: ВОЛГО-ВЯТСКИЙБАНК СБЕРБАНКА РФ Н.НОВГОРОД
К/СЧЕТ: 301018109 000 000 00 603
БИК: 042202603
ИНН: 7707083893
КПП: 526002002
Р/СЧЕТ: 30301 81024 20060 04205
ПОЛУЧАТЕЛЬ: ПУРТОВА МАРИЯ СЕРГЕЕВНА
Л/СЧЕТ ПОЛУЧАТЕЛЯ ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ 40817 81024 20500 38646/53
НИЖЕГОРОДКОЕ ОСБ 7/0540 Г. НИЖНИЙ НОВГОРОД
- WebMoney
R247551547730
• Для тех, кто не верит:
Первоначальный источник сообщения с просьбой о помощи и дальнейший тред в рамках авто-форума:
http://www.m3club.ru/forum/ipb.html?s=&showtopic=100151&view=findpost&p=2859567
ЛЮДИ,
поверьте, сам впервые такой пост делаю. Но остаться в стороне не могу, ибо у самого 2,5 месячный ребенок и не дай Бог кому-то...
Ждем от вас:
- материальной поддержки, по-возможности
- советов, куда идти, где просить
- просто поддержки!
СПАСИБО!