Вот, наконец, и наша история...
Здравствуйте!
К Вам обращаются Юлия и Эдуард Зайцевы из г.Самара с просьбой : помогите спасти нашего ребенка!!!
Вот наша истроия:
Юлия Зайцева: У нашей дочери Сонечки (ей сейчас 3 с половиной года) - тяжелейший порок сердца. Софья - наш единственный, такой желанный и любимый поздний ребенок. О том, что с ее сердечком не все хорошо, я узнала на 24 неделе беременности, которая протекала прекрасно. Все вокруг в один голос твердили, что беременность лучше прервать. Это было страшное для нас время, мы сами не понимали, как надо поступить. В этот период у дочки на ЭХО-КГ «просматривался» только лишь дефект межжелудочковой перегородки. Мы попали на консультацию к замечательному человеку и специалисту, заведующему отделением детской кардиохирургии Самарского областного клинического кардиологического диспансера Сергею Евгеньевичу Шорохову. Он подробно рассказал нам, что это за порок и как он может быть исправлен навсегда. Решение было принято: наша дочка должна появиться на свет, ведь о ней уже готовы позаботиться и помочь!!!
Мы с огромной радостью и надеждой стали ждать ее рождения. Но на ЭХО-КГ, проведенном в 38 недель выяснилось, что ситуация гораздо сложнее - левые отделы сердца гипоплазированы. Нам говорили, что Сонечка родится крошечной и слабой, что она может умереть, даже не закричав. Перед родами я молилась только об одном - чтобы она сразу попала под контроль кардиологов, чтобы мы не потеряли ее.
Софья появилась на свет 6 ноября 2007 года. Ее вес был 4 кг 50гр, рост- 59 см. И кричала она громче здоровых младенцев. Видимо знала, что ей предстоит быть борцом и заявляла об этом сразу. Я увидела ее только через 2 дня, она уже находилась в реанимации детского кардиохирургического отделения, там мы с ней и «познакомились». Доктора объяснили нам, что у ребенка один из сложнейших пороков, радикальная коррекция которых невозможна, только лишь паллиативные операции, и каждая сама по себе очень сложна. К тому же опыт их проведения в Самаре еще невелик. И началась борьба за Сонину жизнь: 9 ноября 2007 ей сделали операцию “Norwood”. Операция прошла хорошо, но восстановление шло очень тяжело. Моя крошка находилась на искусственной вентиляции легких, дышать самой у нее долго не получалось. Там, в реанимации, мы ее окрестили. Через 2 часа после крещения аппарат ИВЛ отключили и Соня стала дышать!!! Это было чудо, огромная светлая радость!!! В реанимационном отделении она провела почти месяц. Еще столько же мы лежали с ней в больнице, лечились, восстанавливались. Она очень похудела. Набрать вес, который был при рождении, казалось, просто невозможно. В декабре мы приехали домой. Мой муж сам все подготовил для своей доченьки - купил кроватку, одежду, белье, пеленальный столик, чтобы ей с нами было хорошо и уютно. И мы стали жить дальше - с новым смыслом, с новыми радостями и тревогами, с круглосуточным приемом лекарств и с верой в то, что всё у нас будет отлично, несмотря на то, что Соня очень отставала по умениям от ровесников, была слабенькой. Из-за длительной искусственной вентиляции лёгких у неё даже не было голоса, она словно не плакала, а беззвучно открывала ротик, а ведь ей было очень больно. Потом Сонька раскричалась, да так что удивляла окружающих.
Следующую операцию наши доктора планировали провести , когда Софье исполнится год. Но в 4 месяца ее состояние резко ухудшилось. Мы не понимали, что происходит - наша девочка была сине - серая. Оказалось, что отказал трехстворчатый клапан. Хирурги приняли решение делать внеплановую операцию “Гленна” - совместно с пластикой клапана. Для нас с мужем это было гораздо страшнее, чем в первый раз, ведь дочка уже вошла в нашу жизнь и заняла там самое главное место.
Операция, сделанная 13 марта 2008 года , прошла успешно. Правда, уже в реанимации возникли осложнения, критический сбой ритма. Соню подключили к кардиостимулятору. Нас предупредили, что ей придется жить с электрокардиостимулятор. Но через день она снова доказала свой бойцовский характер и справилась - нормальный ритм сердца восстановился. Когда Соню отдали мне из реанимации, сразу было видно, насколько ей лучше. Она хорошо ела и крепко спала - что для мамы может быть радостней?
В апреле мы вернулись домой . Дочь хорошо восстанавливалась физически, была веселой и жизнерадостной. Мы с мужем смогли хоть чуть-чуть «выдохнуть». Но только совсем чуть-чуть, потому что знали, что спокойной и безоблачной наша жизнь уже не будет. Ведь каждое, казалось бы, обычное детское недомогание для такого ребенка - недомогание втройне, да и перенесенные многочасовые наркозы и постоянная гипоксия не прошли бесследно. Тревога и страх всегда с нами, мы просто к ним немножко «приспособились». Мы стараемся дать Соне любовь и уверенность в своих силах, ведь ей нужно еще очень многое преодолеть.
Операция “Фонтен” (третий этап коррекции порока) должен быть проведен в 3-4 года. В октябре 2009 года Сонечке было проведено зондирование, в результате чего выяснилось, что появилось значительное сужение (стеноз) аорты. На тот период это было еще не критично. Врачи приняли решение наблюдать состояние в динамике и в дальнейшем провести операцию “Фонтена” и коррекцию стеноза одновременно.
Мы жили, мы ждали. В этом году у Сони начало сильно расти давление (120 / 70) - проявления стеноза. Она всегда быстро утомлялась, а теперь устает просто от нескольких шагов, ее постоянная одышка тоже стала гораздо сильнее. 20 апреля в Самарском кардиоцентре ей снова было проведено зондирование. Доктора рекомендовали как можно быстрее принять решение об операции, скорректировать стеноз и сделать “Фонтен”. У нас в запасе есть лишь 3-4 месяца.
Нам посоветовали обратиться в Берлинский кардиоцентр. Именно там достаточно большой опыт проведения подобных операций.
Мы выслали все данные и результаты зондирования Сонечки в Берлинский кардиоцентр доктору Станиславу Борисовичу Овруцкому. Он изучил наши документы и предложил следующий план лечения, который считает единственно верным и наиболее безопасным :
1. Стентирование левой легочной артерии
2. Стентирование стеноза устья нисходящей аорты
3. Закрытие левой верхней полой вены для избежания дополнительного цианоза.
Только после этих этапов возможен этап
4. “Фонтен”
С его мнением полностью согласны и американские специалисты , с которыми также консультировались самарские кардиологи и кардиохирурги. Итак, Соне нужна третья операция, но процент смертности на завершающем этапе при нашем диагнозе слишком большой, 69 % в России против 4 % в Германии.. Мы не хотим рисковать жизнью нашей дочки, нам так хочется подарить ей спокойное, светлое будущее, простое счастье - жить обычной жизнью, поэтому было решено обратиться в Берлинский кардиоцентр.
К сожалению, стоимость операций очень высока (39480 евро). Мы обратились в Российские Фонды «Помоги.Орг», «Детские Сердца», «РусФонд». Мы обратились в Германский Фонд «Ein-herz-fuer-kinder». Работа Фондов по сбору средств требует времени. Нам же еще надо получить приглашение, оформить визы. Счет включает в себя 27 дней пребывания в клинике. Учитывая сложность операции и ее двуэтапность, есть большая вероятность задержки в Берлине. Стоимость пребывания в стационаре клинике 1150 евро в день.
Наши финансовые возможности не позволяют нам оплатить лечение Сонечки : я работаю в бюджетном образовательном учреждении, супруг - сотрудник маленькой коммерческой компании, живем мы в однокомнатной квартире. Мы прилагаем все возможные усилия к поиску средств. Поэтому мы обращаемся за помощью к Вам и ко всем добрым людям, неравнодушным к чужой беде.
Мы разместили сообщение с просьбой о помощи в социальных сетях и уже получили большой отклик. По советам друзей мы и создали эту страничку. Мы надеемся на помощь добрых людей, потому что они могут спасти жизнь нашей дочки, потому, что на них держится мир. Для добровольных пожертвований мы завели счет в Сбербанке и открыли Яндекс.Деньги
Со своей стороны мы обязуемся держать вас в курсе происходящего и вести строгую «бухгалтерскую» отчетность.
Юлия Зайцева (Голина) +7 9272 629358
Эдуард Зайцев EdZa@mail.ru +7 9272 635818
P.S. Мы понимаем, что у вас могут возникнуть вопросы, предложения и комментарии. Пишите пожалуйста на почту.
Мы обязательно ответим.
Реквизиты для добровольной помощи
Документы для ознакомления