Софка
В начале лета Софке поставили диагноз "аутизм". Так закончилась долгая эпопея и я вздохнула с облегчением.
Началось все года 2 назад, когда я заметила, что дочь вырывает себе брови и ресницы. Заметила не сразу - вначале думала, она отстригала их себе. Она много раз так делала. Спрашивать было бесполезно: как я потом поняла, она первое время вообще не замечала, когда выщипывала волосы. Потом я увидела и даже поняла, в какой ситуации это случается. Но это ничего не меняло: ребенок все так же не замечал, как это происходило. В остальном Софка была довольно обычной девочкой.
Я начала трясти учителей, пытаясь выяснить, что может вызывать у Софки стресс. Сама она рассказывала, что вокруг нее "булли", что ее все обижают. Учителя ничего такого не могли подтвердить. Тогда она еще занималась карате и я видела, что она принимает за буллинг безобидные вещи: кто-то случайно задел, не так посмотрел, не то сказал... Друзей у нее не было, кроме брата и нескольких мальчишек, которых Софка знает уже много лет. Мне было понятно, что она в такой глухой обороне, что достучаться до нее просто невозможно. Главное - есть что-то, что вызывает стресс. И вырывание бровей и ресниц, и вспышки плохого настроения я понимала как проявление стресса.
И я пошла к врачам. Вначале, конечно, к семейному. Единственное его дельное замечание было - обратить внимание на цикличность настроения. Он оказался прав: настроение менялось каждые пару недель и было признаком пубертата. В остальном он только разводил руками. Но направление к педиатру дал. Педиатр - та же, что уверяла меня, что у Милы нет аутизма - с первой встречи дала направление в центр детского развития в Калгари, чтобы там начали обследование на аутизм. В этот раз она была уверена, что у Софки синдром Аспергера.
Малышей обследуют быстро - за пару месяцев. Меня сразу предупредили, что с ребенком старше никто не будет спешить. Потому что для малышей помощь критична, а без нее - большой риск развития умственной отсталости. Детям старше, тем более - почти подростку - можно и подождать.
Я ждать не хотела, а местами даже и не могла. Потому что пару раз Софка закатывала истерики. И это было довольно жутко. Я привычна к истерикам малышей, но когда человек почти что с меня ростом начинает вести себя неадекватно - я пугаюсь и теряюсь. Во всяком случае, первый раз я испугалась и растерялась. И моя ответная реакция была далека от адекватной. Мы договорились с мужем в случае повторения записывать все на видео: это и взрослому помогает вести себя более обдумано, и есть возможность потом разбор полетов устроить. Потому что отдельно меня выбило то, что воспоминания Софки об этом происшествии сильно отличались от моих. В школе тоже был один или два случая ссор с учителем и, помня домашний скандал, я с трудом доверяла рассказу дочери. Примерно через полгода была еще одна истерика. Но тогда я была готова и так сильно меня это не выбило, я довольно быстро привела дочь в чувства.
И я повела Софку к бесплатному психологу. Я опять осталась невысокого мнения о психологический помощи, но начала видеть, что просто ходить с дочерью по разным специалистам и снова и снова рассказывать обо всех ее трудностях само по себе помогает. Софка поняла, что я полностью на ее стороне, я не осуждаю ее и искренно пытаюсь понять, чем ей можно помочь. На одной из встреч с психологом я заметила, что дочь постоянно замечает запахи и звуки, которые никого не тревожат. Точнее, запахи и меня раздражали, но об этом я узнала позже. За многие годы я привыкла игнорировать это раздражение. Психолог назначила консультацию occupational therapist (я так и не знаю, как это перевести, назвать специалиста "оккупационным" язык не поворачивается)). ОТ протестировала Софку, дала мне заполнить тесты как родителю и так стало ясно, что у этого ребенка повышена чувствительность к запахам, звукам и яркому свету. Тактильная чувствительность повышена тоже, но не всякая - Софка с трудом выносит прикосновение к коже, но любит сильное давление на кожу. Вкусовая чувствительность тоже снижена. Родителю на заметку: челки на глазах у подростков и отказ убирать их - это не обязательно "мода такая"; это еще и способ уменьшить визуальную стимуляцию, когда повышена чувствительность к свету или цвету. Не очевидно, да? Куда проще с тактильной чувствительностью, когда ребенок не может одевать определенную одежду - то бирки раздражают, то ткань не та. В общем, остается подстраиваться и лавировать с учетом окна возможностей: избегать раздражителей, добирать то, чего не хватает. Так, я сразу купила Софке наушники от шума. Иногда накрываю ее перед сном моей кольчугой.
Вот так мне стала понятна причина того кошмара, который происходил в софкином младенчестве. Среди ночи она вдруг начинала кричать и при этом ее было невозможно ни успокоить, ни разбудить. Глаза были открыты, но ни на что не реагировали. По-английски это называется night terror. Не знаю, есть ли аналогичный термин в русском языке. Это трудно назвать кошмаром, хотя, наверное, какие-то кошмары ребенку снились. И случалось это каждый раз после общения с бабушкой - мамой папы. Я о чем только не думала. Винила во всем себя и собственное подсознание перекопала до дна. Готова была верить в любую мистику. А ответ прост: бабушка много и громко говорит и щедро пользуется духами.
Да, еще до того, как начались все эти разборки, я начала водить дочь на акупунктуру. Это немного помогло отрегулировать сон: Софка с трудом засыпала. Но в целом иголки не оказали на нее такого чудесного воздействия, как на двух ее младших сестер. И Мила, и Улита, заговорили примерно через месяц после начала лечения. Улитку тогда просто прорвало и с тех пор она еще ни разу не замолчала. С Милой все сложнее. Но первые фразы появились именно тогда.
Весь прошлый год шла диагностика Софки на аутизм. После пары забавных, но долгих встреч с детским психиатром, я узнала, что он затрудняется поставить диагноз. Меня в самом начале спросили: думаю ли я, что у моей дочери может быть аутизм? Я сказала буквально следующее: "Если у нее аутизм, то у меня тоже". Та-та-та-таам! :) Вывод доктора: он видит признаки, но их недостаточно, а некоторые моменты ему просто неясны. Например, источник тревоги так и оставался неясен. Доктор еще и дефицит внимания заподозрил. И он назначил консультацию психолога. Предупредил, что очередь будет - несколько месяцев.
Зимой Софку пригласили на консультацию с ОТ. Та, кроме всего, что я выше описала, нашла, что у Софки есть трудности с осознанием своего тела и некоторая неуклюжесть. Это не стало для меня новостью: я давно заметила, что дочь натыкается на людей и предметы и ловкостью не отличается. Да, ОТ еще описала все проблемы Софки с рутинами и гигиеной. Опять же: если рассказать одно и тоже при человеке хотя бы 2-3 раза, он начинает слышать. Я так и не знаю, почему Софка избегает чистить зубы и мыть голову. Может, это вызывает неприятные ощущения, а может, она не считает важным и забывает. Но после многих и многих бесед с разными специалистами она хотя бы перестала раздражаться на меня за то, что я постоянно ей напоминаю о гигиене.
Только летом дошла очередь до психолога. Софку тестировали вдоль и поперек, это заняло 3 часа. Первый час я заполняла бесконечные анкеты, а потом наблюдала за тестированием через зеркало. После была 3-х часовая беседа только со мной, без Софки. Я заранее офигела: за это время можно было бы и мне диагноз поставить. Лишний раз ездить в Калгари довольно досадно, но в целом, беседы эти мне даже нравились. Психологи и психиатры на раз угадывают мое образование и говорить с ними легко и приятно. Так вот, после этой встречи психолог сводила все материалы, писала отчет. Она связалась с учителем Софки, поговорила с ней и попросила и ее заполнить тесты. И поставила-таки диагноз: аутизм. То есть, причина тревоги у Софки - ее неспособность, точнее - ограниченная способность понимать социальные взаимоотношения. Пока она была маленькой, это делало ее немного странной девочкой - иногда дети дразнили ее, иногда - принимали, как есть. А когда Софка начала взрослеть, ее потребность в общении со сверстниками повысилась, а способность общаться так и не прорезалась. Я наблюдала уже не раз, как дети подходят к ней, зовут присоединиться к ним, а Софа даже не смотрит - или читает, или просто отворачивается. Понятно, что даже самые дружелюбные отступают.
Впрочем, не все так уж плохо. В прошлом году у Софки появилась пара подруг. Одна - подруга по переписке. Девочка переехала с родителями на год в Японии и написала почти всему классу. Софка была одной из немногих, кто ответил. Так они подружились. А еще одна подруга появилась примерно так: Софка как обычно сидела в углу и читала. Рядом девочки говорили о том, что одна из них рисует комиксы и хочет свой вэб-сайт, но не знает, с чего начать. Софка оторвалась от книжки и сказала: мол, я знаю основы HTML и могу тебе помочь. Сайт они сваяли и продолжили общаться.
Да, про школу. В конце прошлого года у Софки вдруг резко подскочила тревога. Она переходила в 7-й класс, а это меняет разом много. Больше нет одного учителя, даже нет одного класса. Нагрузка должна быть ощутимо больше. В общем, Софка перепугалась и впала в тревогу. Я много раз говорила ее учителю, что ей нужны консультации психолога. Она кивала и говорила, что психолога на всех не хватает, что есть куда более трудные дети. Пока однажды Софка не сказала учителю, что хочет себя убить. Это изменило разом все. :) Нашлось даже 2 консультанта - психолог и ОТ. В этом году я отнесла в школу бумаги с диагнозом и надеюсь, теперь проблем с доступностью психолога не будет.
В общем, если честно, на свете есть великое множество гораздо более тяжелых подростков без всяких диагнозов. Я несколько раз встречала взрослых людей, которые сами себе "поставили диагноз" аутизм. Узнали признаки, проанализировали свое детство и поняли, что они - аутисты. Все эти люди живут обычной жизнью, работают, создают семьи или не хотят, иммигрируют или нет, счастливы или не очень. Почему я добилась для Софки диагноза? Потому что вижу, что ей нужна помощь и понимаю, что я помочь не могу. Точнее - могу, но не во всем. И главное - я сама хотела знать, что причина тревоги. Я до сих пор думаю, что если у Софки аутизм - значит, у меня он тоже есть. Я перечитываю свои дневники, смотрю фотографии, просто вспоминаю - и не нахожу почти ничего, намекающего на аутизм. Для меня Софка никак не изменилась и мое отношение к ней такое же, как было. Разве что, мне легче дать ей скидку на ее обычную неорганизованность и забывчивость. Нашла ей психолога. Пока что его покрывает страховка. Я надеюсь, дальше Софка получит какую-то помощь от провинциального фонда.
Может ли ей диагноз как-то помешать в будущем? Не знаю. Думаю, она сможет делать все, что она захочет и сможет. Но я не хочу, чтобы она пыталась как-то скрыть и просто стеснялась того, что у нее аутизм.
В детстве я думала, что одна моя тетя глупа. Она отвечала невпопад и вела себя часто странно. Уже во взрослом возрасте я узнала, что она была тугоухой, но старательно это скрывала. И вот я думаю: а что она в итоге выигрывала? Неужели быть тугоухой намного хуже, чем выглядеть глупой? Но она вряд ли догадывалась, как она выглядела. А окружающим, по большому счету, все равно, что с нами не так. Люди любят друг друга и глухими, и слепыми, и глупыми. Или не любят. На мой взгляд, куда проще жить, не скрывая свои трудности. Сейчас диагноз "аутизм" в Канаде получает один из 60-ти детей. На реабилитацию таких детей выделяют довольно хорошие средства. И часто это помогает. В школах детям рассказывают про аутизм и учат взаимодействовать с товарищами-аутистами. Значит, Софка будет жить в мире, где аутистов будет много и о них будут знать практически все. Высокофункциональных аутистов будет еще больше, чем сейчас. Значит, можно просто быть собой, можно просить помощь, когда она нужна и можно объяснять себе и другим свои трудности, когда они возникают. А в остальном - жить, как хочешь и можешь.
Началось все года 2 назад, когда я заметила, что дочь вырывает себе брови и ресницы. Заметила не сразу - вначале думала, она отстригала их себе. Она много раз так делала. Спрашивать было бесполезно: как я потом поняла, она первое время вообще не замечала, когда выщипывала волосы. Потом я увидела и даже поняла, в какой ситуации это случается. Но это ничего не меняло: ребенок все так же не замечал, как это происходило. В остальном Софка была довольно обычной девочкой.
Я начала трясти учителей, пытаясь выяснить, что может вызывать у Софки стресс. Сама она рассказывала, что вокруг нее "булли", что ее все обижают. Учителя ничего такого не могли подтвердить. Тогда она еще занималась карате и я видела, что она принимает за буллинг безобидные вещи: кто-то случайно задел, не так посмотрел, не то сказал... Друзей у нее не было, кроме брата и нескольких мальчишек, которых Софка знает уже много лет. Мне было понятно, что она в такой глухой обороне, что достучаться до нее просто невозможно. Главное - есть что-то, что вызывает стресс. И вырывание бровей и ресниц, и вспышки плохого настроения я понимала как проявление стресса.
И я пошла к врачам. Вначале, конечно, к семейному. Единственное его дельное замечание было - обратить внимание на цикличность настроения. Он оказался прав: настроение менялось каждые пару недель и было признаком пубертата. В остальном он только разводил руками. Но направление к педиатру дал. Педиатр - та же, что уверяла меня, что у Милы нет аутизма - с первой встречи дала направление в центр детского развития в Калгари, чтобы там начали обследование на аутизм. В этот раз она была уверена, что у Софки синдром Аспергера.
Малышей обследуют быстро - за пару месяцев. Меня сразу предупредили, что с ребенком старше никто не будет спешить. Потому что для малышей помощь критична, а без нее - большой риск развития умственной отсталости. Детям старше, тем более - почти подростку - можно и подождать.
Я ждать не хотела, а местами даже и не могла. Потому что пару раз Софка закатывала истерики. И это было довольно жутко. Я привычна к истерикам малышей, но когда человек почти что с меня ростом начинает вести себя неадекватно - я пугаюсь и теряюсь. Во всяком случае, первый раз я испугалась и растерялась. И моя ответная реакция была далека от адекватной. Мы договорились с мужем в случае повторения записывать все на видео: это и взрослому помогает вести себя более обдумано, и есть возможность потом разбор полетов устроить. Потому что отдельно меня выбило то, что воспоминания Софки об этом происшествии сильно отличались от моих. В школе тоже был один или два случая ссор с учителем и, помня домашний скандал, я с трудом доверяла рассказу дочери. Примерно через полгода была еще одна истерика. Но тогда я была готова и так сильно меня это не выбило, я довольно быстро привела дочь в чувства.
И я повела Софку к бесплатному психологу. Я опять осталась невысокого мнения о психологический помощи, но начала видеть, что просто ходить с дочерью по разным специалистам и снова и снова рассказывать обо всех ее трудностях само по себе помогает. Софка поняла, что я полностью на ее стороне, я не осуждаю ее и искренно пытаюсь понять, чем ей можно помочь. На одной из встреч с психологом я заметила, что дочь постоянно замечает запахи и звуки, которые никого не тревожат. Точнее, запахи и меня раздражали, но об этом я узнала позже. За многие годы я привыкла игнорировать это раздражение. Психолог назначила консультацию occupational therapist (я так и не знаю, как это перевести, назвать специалиста "оккупационным" язык не поворачивается)). ОТ протестировала Софку, дала мне заполнить тесты как родителю и так стало ясно, что у этого ребенка повышена чувствительность к запахам, звукам и яркому свету. Тактильная чувствительность повышена тоже, но не всякая - Софка с трудом выносит прикосновение к коже, но любит сильное давление на кожу. Вкусовая чувствительность тоже снижена. Родителю на заметку: челки на глазах у подростков и отказ убирать их - это не обязательно "мода такая"; это еще и способ уменьшить визуальную стимуляцию, когда повышена чувствительность к свету или цвету. Не очевидно, да? Куда проще с тактильной чувствительностью, когда ребенок не может одевать определенную одежду - то бирки раздражают, то ткань не та. В общем, остается подстраиваться и лавировать с учетом окна возможностей: избегать раздражителей, добирать то, чего не хватает. Так, я сразу купила Софке наушники от шума. Иногда накрываю ее перед сном моей кольчугой.
Вот так мне стала понятна причина того кошмара, который происходил в софкином младенчестве. Среди ночи она вдруг начинала кричать и при этом ее было невозможно ни успокоить, ни разбудить. Глаза были открыты, но ни на что не реагировали. По-английски это называется night terror. Не знаю, есть ли аналогичный термин в русском языке. Это трудно назвать кошмаром, хотя, наверное, какие-то кошмары ребенку снились. И случалось это каждый раз после общения с бабушкой - мамой папы. Я о чем только не думала. Винила во всем себя и собственное подсознание перекопала до дна. Готова была верить в любую мистику. А ответ прост: бабушка много и громко говорит и щедро пользуется духами.
Да, еще до того, как начались все эти разборки, я начала водить дочь на акупунктуру. Это немного помогло отрегулировать сон: Софка с трудом засыпала. Но в целом иголки не оказали на нее такого чудесного воздействия, как на двух ее младших сестер. И Мила, и Улита, заговорили примерно через месяц после начала лечения. Улитку тогда просто прорвало и с тех пор она еще ни разу не замолчала. С Милой все сложнее. Но первые фразы появились именно тогда.
Весь прошлый год шла диагностика Софки на аутизм. После пары забавных, но долгих встреч с детским психиатром, я узнала, что он затрудняется поставить диагноз. Меня в самом начале спросили: думаю ли я, что у моей дочери может быть аутизм? Я сказала буквально следующее: "Если у нее аутизм, то у меня тоже". Та-та-та-таам! :) Вывод доктора: он видит признаки, но их недостаточно, а некоторые моменты ему просто неясны. Например, источник тревоги так и оставался неясен. Доктор еще и дефицит внимания заподозрил. И он назначил консультацию психолога. Предупредил, что очередь будет - несколько месяцев.
Зимой Софку пригласили на консультацию с ОТ. Та, кроме всего, что я выше описала, нашла, что у Софки есть трудности с осознанием своего тела и некоторая неуклюжесть. Это не стало для меня новостью: я давно заметила, что дочь натыкается на людей и предметы и ловкостью не отличается. Да, ОТ еще описала все проблемы Софки с рутинами и гигиеной. Опять же: если рассказать одно и тоже при человеке хотя бы 2-3 раза, он начинает слышать. Я так и не знаю, почему Софка избегает чистить зубы и мыть голову. Может, это вызывает неприятные ощущения, а может, она не считает важным и забывает. Но после многих и многих бесед с разными специалистами она хотя бы перестала раздражаться на меня за то, что я постоянно ей напоминаю о гигиене.
Только летом дошла очередь до психолога. Софку тестировали вдоль и поперек, это заняло 3 часа. Первый час я заполняла бесконечные анкеты, а потом наблюдала за тестированием через зеркало. После была 3-х часовая беседа только со мной, без Софки. Я заранее офигела: за это время можно было бы и мне диагноз поставить. Лишний раз ездить в Калгари довольно досадно, но в целом, беседы эти мне даже нравились. Психологи и психиатры на раз угадывают мое образование и говорить с ними легко и приятно. Так вот, после этой встречи психолог сводила все материалы, писала отчет. Она связалась с учителем Софки, поговорила с ней и попросила и ее заполнить тесты. И поставила-таки диагноз: аутизм. То есть, причина тревоги у Софки - ее неспособность, точнее - ограниченная способность понимать социальные взаимоотношения. Пока она была маленькой, это делало ее немного странной девочкой - иногда дети дразнили ее, иногда - принимали, как есть. А когда Софка начала взрослеть, ее потребность в общении со сверстниками повысилась, а способность общаться так и не прорезалась. Я наблюдала уже не раз, как дети подходят к ней, зовут присоединиться к ним, а Софа даже не смотрит - или читает, или просто отворачивается. Понятно, что даже самые дружелюбные отступают.
Впрочем, не все так уж плохо. В прошлом году у Софки появилась пара подруг. Одна - подруга по переписке. Девочка переехала с родителями на год в Японии и написала почти всему классу. Софка была одной из немногих, кто ответил. Так они подружились. А еще одна подруга появилась примерно так: Софка как обычно сидела в углу и читала. Рядом девочки говорили о том, что одна из них рисует комиксы и хочет свой вэб-сайт, но не знает, с чего начать. Софка оторвалась от книжки и сказала: мол, я знаю основы HTML и могу тебе помочь. Сайт они сваяли и продолжили общаться.
Да, про школу. В конце прошлого года у Софки вдруг резко подскочила тревога. Она переходила в 7-й класс, а это меняет разом много. Больше нет одного учителя, даже нет одного класса. Нагрузка должна быть ощутимо больше. В общем, Софка перепугалась и впала в тревогу. Я много раз говорила ее учителю, что ей нужны консультации психолога. Она кивала и говорила, что психолога на всех не хватает, что есть куда более трудные дети. Пока однажды Софка не сказала учителю, что хочет себя убить. Это изменило разом все. :) Нашлось даже 2 консультанта - психолог и ОТ. В этом году я отнесла в школу бумаги с диагнозом и надеюсь, теперь проблем с доступностью психолога не будет.
В общем, если честно, на свете есть великое множество гораздо более тяжелых подростков без всяких диагнозов. Я несколько раз встречала взрослых людей, которые сами себе "поставили диагноз" аутизм. Узнали признаки, проанализировали свое детство и поняли, что они - аутисты. Все эти люди живут обычной жизнью, работают, создают семьи или не хотят, иммигрируют или нет, счастливы или не очень. Почему я добилась для Софки диагноза? Потому что вижу, что ей нужна помощь и понимаю, что я помочь не могу. Точнее - могу, но не во всем. И главное - я сама хотела знать, что причина тревоги. Я до сих пор думаю, что если у Софки аутизм - значит, у меня он тоже есть. Я перечитываю свои дневники, смотрю фотографии, просто вспоминаю - и не нахожу почти ничего, намекающего на аутизм. Для меня Софка никак не изменилась и мое отношение к ней такое же, как было. Разве что, мне легче дать ей скидку на ее обычную неорганизованность и забывчивость. Нашла ей психолога. Пока что его покрывает страховка. Я надеюсь, дальше Софка получит какую-то помощь от провинциального фонда.
Может ли ей диагноз как-то помешать в будущем? Не знаю. Думаю, она сможет делать все, что она захочет и сможет. Но я не хочу, чтобы она пыталась как-то скрыть и просто стеснялась того, что у нее аутизм.
В детстве я думала, что одна моя тетя глупа. Она отвечала невпопад и вела себя часто странно. Уже во взрослом возрасте я узнала, что она была тугоухой, но старательно это скрывала. И вот я думаю: а что она в итоге выигрывала? Неужели быть тугоухой намного хуже, чем выглядеть глупой? Но она вряд ли догадывалась, как она выглядела. А окружающим, по большому счету, все равно, что с нами не так. Люди любят друг друга и глухими, и слепыми, и глупыми. Или не любят. На мой взгляд, куда проще жить, не скрывая свои трудности. Сейчас диагноз "аутизм" в Канаде получает один из 60-ти детей. На реабилитацию таких детей выделяют довольно хорошие средства. И часто это помогает. В школах детям рассказывают про аутизм и учат взаимодействовать с товарищами-аутистами. Значит, Софка будет жить в мире, где аутистов будет много и о них будут знать практически все. Высокофункциональных аутистов будет еще больше, чем сейчас. Значит, можно просто быть собой, можно просить помощь, когда она нужна и можно объяснять себе и другим свои трудности, когда они возникают. А в остальном - жить, как хочешь и можешь.