Круглый стол по развитию паллиативной помощи российским детям
18 февраля 2013 года в информационном агентстве ИТАР-ТАСС прошел круглый стол, посвящённый оказанию медицинской помощи неизлечимым больным детям «Развитие детской паллиативной помощи в мире. Почему страдают российские дети?»
В дискуссии приняли участие Джоан Марстон (Исполнительный директор Всемирной Организации Паллиативной Помощи Детям - ICPCN),Анаит Казаровна Геворкян (главный врач консультативно-диагностического центра НЦЗД РАМН), Элла Вячеславовна Кумирова (директор Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям, в.н.с. ФГБУ ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии), Наталья Николаевна Савва (заместитель директора по медицинской части Белорусского детского хосписа, главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Министерства здравоохранения Республики Беларусь).
В 2011г. в законодательстве РФ было зафиксировано определение паллиативной помощи. Впервые в истории отечественной педиатрии вопросы оказания паллиативной помощи детям обсуждались на XVII съезде педиатров, который прошел в Москве с 14 по 17 февраля этого года. По словам главного врача консультативно-диагностического центра НЦЗД РАМН, главного федерального учреждения по педиатрической помощи детям Анаит Казаровны Геворкян, паллиативная служба нужна не только неизлечимо больным детям, но и врачам, которые смогут передать пациента с неизлечимым заболеванием специалисту по паллиативной помощи.
На сегодняшний день более 40 тыс. детей в нашей стране нуждаются в паллиативной помощи. В Воронеже, Нижнем Новгороде открылись отделения паллиативной помощи детям на базе больниц, в Казани и Санкт-Петербурге работают детские хосписы. Достаточно ли этого для населения России, когда только в Москве в паллиативной помощи нуждаются от 3,5 тыс. до 6 тыс. детей? В странах с развитой системой оказания паллиативной помощи детям одновременно существуют и дополняют друг друга несколько моделей оказания паллиативной помощи детям: паллиативные отделения или команды паллиативной помощи в стационарах, мобильные паллиативные службы, дневные центры, хосписы.
Международный эксперт по паллиативной помощи детям, Исполнительный директор Всемирной Организации Паллиативной Помощи Детям (ICPCN) Джоан Марстон подчеркнула, что большинство детей и родителей в разных странах мира предпочитают получать паллиативную помощь на дому. При этом у ребенка и родителей есть выбор, где получать помощь - на дому или в больнице. «Отрадно осознавать, что Россия с таким огромным населением начинает предоставлять паллиативную помощь детям, где бы они ни находились. Очень важно прислушиваться к тому, что говорят родители наших маленьких пациентов и сами дети, с тем, чтобы правильно помочь им».
Об одном из проектов Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям - оказании паллиативной помощи детям на дому рассказала его директор д.м.н. Элла Вячеславовна Кумирова. В настоящее время мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым, организованная в декабре 2011 года, оказывает медицинскую, социально-психологическую и материальную помощь 51 пациенту из 49 семей. Один из подопечных службы, маленький Саша, страдает редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией. В год из-за проблем с дыханием мальчик попал в реанимацию, и лежал там три недели один. Тогда родители купили ему оборудование для «домашней реанимации» и забрали его домой. С тех пор с семьей работают сотрудники Мобильной службы паллиативной помощи детям, Сашу и его родных регулярно навещают врач, медсестра, социальный работник и психолог. Вопреки первоначальным прогнозам медиков относительно тяжести заболевания, Саша уже больше года живет дома и развивается. Сотрудники мобильной паллиативной службы оказывают семье медицинскую и социально-психологическую помощь, направленную на улучшение качества жизни неизлечимо больного ребенка и всестороннюю поддержку его близких. Серьезное преимущество организации паллиативной помощи на дому - ее невысокая стоимость по сравнению с пребыванием больного в хосписе или стационаре.
Участники круглого стола говорили о необходимости подготовки и реализации государственной стратегии развития паллиативной помощи. Для понимания потребностей в паллиативной помощи и уровня затрат на оказание помощи детям с неизлечимыми, угрожающими заболеваниями, в России необходимо создать регистр паллиативных больных. В регистре должны быть учтены критерии паллиативности по различным состояниям и категориям заболеваний.
В большинстве стран мира финансирование паллиативной помощи носит частно-государственный характер. «Именно партнерство государства и неправительственных общественных организаций заставляет эту область развиваться», - подчеркнула Джоан Марстон. Все эксперты были единодушны в том, что затраты на паллиативную помощь детям должны быть включены в государственные и муниципальные бюджеты всех регионов России.
Паллиативная помощь детям с онкологическими и неонкологическими заболеваниями должна оказываться на профессиональном уровне. Существует серьезное различие между оказанием паллиативной помощи детям и взрослым. Необходимо включить в программу высших учебных заведений отдельный курс по оказанию паллиативной помощи детям. Специальное образование должны получать не только врачи, но и медсестры, психологи и социальные работники. Поскольку паллиативная медицина постоянно развивается, необходимо предусмотреть также курсы повышения квалификации послевузовского образования.
В паллиативной помощи детям огромное значение приобретают доступные формы обезболивания. В первую очередь, речь идет о «детских» формах морфина сульфата «короткого» действия, используемых внутрь (жидких, таблетированных). Страдающим детям нужны не уколы, приносящие дополнительную боль, а лекарственные средства, не должны ухудшать эмоциональное состояние ребенка. Только после того, как пациенту помогли справиться с негативными симптомами болезни, после того как ему помогли снять боль, ребенок и его родители смогут принять психологическую и социальную помощь. «В 2011 году ВОЗ рекомендовал странам увеличить применение наркологических обезболивающих для безнадежно больных. В России недоназначение обезболивающих почти в 170 раз. Это значит, что очень много людей страдает от боли» - отметила Наталья Савва, медицинский директор Белорусского детского хосписа и главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Министерства здравоохранения Республики Беларусь.
Участники круглого стола в ИТАР-ТАСС выразили надежду, что в скором времени ситуация с оказанием паллиативной помощи российским детям изменится: в Министерстве Здравоохранения РФ сформирована рабочая группа по обезболиванию, ведущие врачи говорят о необходимости разработки плановой стратегии по оказанию паллиативной помощи детям на федеральном уровне, общественные организации готовы поделиться успешными проектами по оказанию паллиативной помощи детям и активно участвовать в обсуждении законопроектов.
Организаторами дискуссии выступили Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям и информационное агентство ИТАР-ТАСС, при поддержке РАСО.
http://www.rcpcf.ru/news/44.html
В дискуссии приняли участие Джоан Марстон (Исполнительный директор Всемирной Организации Паллиативной Помощи Детям - ICPCN),Анаит Казаровна Геворкян (главный врач консультативно-диагностического центра НЦЗД РАМН), Элла Вячеславовна Кумирова (директор Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям, в.н.с. ФГБУ ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии), Наталья Николаевна Савва (заместитель директора по медицинской части Белорусского детского хосписа, главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Министерства здравоохранения Республики Беларусь).
В 2011г. в законодательстве РФ было зафиксировано определение паллиативной помощи. Впервые в истории отечественной педиатрии вопросы оказания паллиативной помощи детям обсуждались на XVII съезде педиатров, который прошел в Москве с 14 по 17 февраля этого года. По словам главного врача консультативно-диагностического центра НЦЗД РАМН, главного федерального учреждения по педиатрической помощи детям Анаит Казаровны Геворкян, паллиативная служба нужна не только неизлечимо больным детям, но и врачам, которые смогут передать пациента с неизлечимым заболеванием специалисту по паллиативной помощи.
На сегодняшний день более 40 тыс. детей в нашей стране нуждаются в паллиативной помощи. В Воронеже, Нижнем Новгороде открылись отделения паллиативной помощи детям на базе больниц, в Казани и Санкт-Петербурге работают детские хосписы. Достаточно ли этого для населения России, когда только в Москве в паллиативной помощи нуждаются от 3,5 тыс. до 6 тыс. детей? В странах с развитой системой оказания паллиативной помощи детям одновременно существуют и дополняют друг друга несколько моделей оказания паллиативной помощи детям: паллиативные отделения или команды паллиативной помощи в стационарах, мобильные паллиативные службы, дневные центры, хосписы.
Международный эксперт по паллиативной помощи детям, Исполнительный директор Всемирной Организации Паллиативной Помощи Детям (ICPCN) Джоан Марстон подчеркнула, что большинство детей и родителей в разных странах мира предпочитают получать паллиативную помощь на дому. При этом у ребенка и родителей есть выбор, где получать помощь - на дому или в больнице. «Отрадно осознавать, что Россия с таким огромным населением начинает предоставлять паллиативную помощь детям, где бы они ни находились. Очень важно прислушиваться к тому, что говорят родители наших маленьких пациентов и сами дети, с тем, чтобы правильно помочь им».
Об одном из проектов Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям - оказании паллиативной помощи детям на дому рассказала его директор д.м.н. Элла Вячеславовна Кумирова. В настоящее время мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым, организованная в декабре 2011 года, оказывает медицинскую, социально-психологическую и материальную помощь 51 пациенту из 49 семей. Один из подопечных службы, маленький Саша, страдает редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией. В год из-за проблем с дыханием мальчик попал в реанимацию, и лежал там три недели один. Тогда родители купили ему оборудование для «домашней реанимации» и забрали его домой. С тех пор с семьей работают сотрудники Мобильной службы паллиативной помощи детям, Сашу и его родных регулярно навещают врач, медсестра, социальный работник и психолог. Вопреки первоначальным прогнозам медиков относительно тяжести заболевания, Саша уже больше года живет дома и развивается. Сотрудники мобильной паллиативной службы оказывают семье медицинскую и социально-психологическую помощь, направленную на улучшение качества жизни неизлечимо больного ребенка и всестороннюю поддержку его близких. Серьезное преимущество организации паллиативной помощи на дому - ее невысокая стоимость по сравнению с пребыванием больного в хосписе или стационаре.
Участники круглого стола говорили о необходимости подготовки и реализации государственной стратегии развития паллиативной помощи. Для понимания потребностей в паллиативной помощи и уровня затрат на оказание помощи детям с неизлечимыми, угрожающими заболеваниями, в России необходимо создать регистр паллиативных больных. В регистре должны быть учтены критерии паллиативности по различным состояниям и категориям заболеваний.
В большинстве стран мира финансирование паллиативной помощи носит частно-государственный характер. «Именно партнерство государства и неправительственных общественных организаций заставляет эту область развиваться», - подчеркнула Джоан Марстон. Все эксперты были единодушны в том, что затраты на паллиативную помощь детям должны быть включены в государственные и муниципальные бюджеты всех регионов России.
Паллиативная помощь детям с онкологическими и неонкологическими заболеваниями должна оказываться на профессиональном уровне. Существует серьезное различие между оказанием паллиативной помощи детям и взрослым. Необходимо включить в программу высших учебных заведений отдельный курс по оказанию паллиативной помощи детям. Специальное образование должны получать не только врачи, но и медсестры, психологи и социальные работники. Поскольку паллиативная медицина постоянно развивается, необходимо предусмотреть также курсы повышения квалификации послевузовского образования.
В паллиативной помощи детям огромное значение приобретают доступные формы обезболивания. В первую очередь, речь идет о «детских» формах морфина сульфата «короткого» действия, используемых внутрь (жидких, таблетированных). Страдающим детям нужны не уколы, приносящие дополнительную боль, а лекарственные средства, не должны ухудшать эмоциональное состояние ребенка. Только после того, как пациенту помогли справиться с негативными симптомами болезни, после того как ему помогли снять боль, ребенок и его родители смогут принять психологическую и социальную помощь. «В 2011 году ВОЗ рекомендовал странам увеличить применение наркологических обезболивающих для безнадежно больных. В России недоназначение обезболивающих почти в 170 раз. Это значит, что очень много людей страдает от боли» - отметила Наталья Савва, медицинский директор Белорусского детского хосписа и главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Министерства здравоохранения Республики Беларусь.
Участники круглого стола в ИТАР-ТАСС выразили надежду, что в скором времени ситуация с оказанием паллиативной помощи российским детям изменится: в Министерстве Здравоохранения РФ сформирована рабочая группа по обезболиванию, ведущие врачи говорят о необходимости разработки плановой стратегии по оказанию паллиативной помощи детям на федеральном уровне, общественные организации готовы поделиться успешными проектами по оказанию паллиативной помощи детям и активно участвовать в обсуждении законопроектов.
Организаторами дискуссии выступили Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям и информационное агентство ИТАР-ТАСС, при поддержке РАСО.
http://www.rcpcf.ru/news/44.html