MMR и аутизм

Jan 06, 2011 22:23

В 1998 году в престижном научном журнале Lancet была опубликована статья, авторы которой описывали 12 детей, поступивших один за другим в гастроэнтерологический отдел, у которых наблюдались проблемы с кишечником, а также регрессия развития (у девяти развился аутизм, хотя раньше они были здоровы). Наиболее вероятной (хотя и не доказанной) причиной ( Read more... )

вакцины, наука, дениализм

Leave a comment

Re: shvarz March 9 2012, 02:58:00 UTC
Извиняюсь, если я исказил ваше понимание вопроса, но ваш комментарий был настолько коротким, что из него извлечь это понимание было затруднительно.

Мне кажется в корне неверным ваша интерпретация приведенных параграфов. Во-первых, речь идет о суждении комиссии GMC, а не о статьях Дира. Во-вторых, действия и факты данным решением суда не оспариваются, оспаривается лишь то, что комиссия implicitly вынесла суждение о том, что именно "думал" Уокер-Смит в момент совершения этих действий. Решение суда говорит, что комиссия не имела возможности судить о том, что он думал, и поэтому этическая оценка комиссии не может быть однозначной. Может он думал так, а может иначе. Опять же, о качестве работы Дира тут речи не идет.

Относительно второй части вашего комментария - как же вы можете называть подобную проверку банальной, если потребовались (насколько я понял) серьезные анализы? Индивидуализированная медицина - дело будущего и к ней все идет, но на сегодняшний день она еще не практична и не может применяться на практике.

А какой у вашего сына оказался дефект?

Reply

autism4us March 9 2012, 14:35:24 UTC
Я имела в виду, конечно, что данные, по которым профессор "понес наказание", были представлены Диром. Вопрос, правомерны ли были действия Дира, юридически не является компетенцией данного суда (имеется в виду данное слушанье, и, если б я представляла Дира, я бы указала на это судье, но он и сам прекрасно, видимо, это понимает). Зато, безусловно, это вопрос может решаться в дальнейшем, когда родители предъявят иск (будет решено кому) за то, что данные об их детях попали в руки журналисту (я бы сделала именно так - кстати, у меня была только ВОЗМОЖНОСТЬ подобной ситуации - и туту же поднялась ткая волна, что все специалисты срочно стали проверять, не допустили ли они подобный промах - у нас тоже Европа, хоть и не Англия, но закон о секретности такой информации - один на всю Европу). Никто, включаяя докторов, согласно закону о мед. данных детей, не имел права распространять никакую информацию о детях и их лечении, а, тем более, отдавать ее в руки журналисту. Каждый из специалистов должен был иметь на руках письменное разрешение родителей передавать КОНКРЕТНУЮ (утвержденную родителем) инфорамцию о мед. состоянии их детей, диагнозах и т.д. только имея на это письменное разрешение родителей, подписанное обоими родителями (!) и мог использовать ее для передачи только тем лицам, которые оговорены в подписанной родителями бумаге. Это закон, и те, кто его знает, всегда берут такую бумагу от родителей, где четко все указывается. Насколько я поняла, ни один из родителей не давал подписанного разрешения давать какую бы то ни было информацию Диру, так что он нарушил закон.

Вторая часть комментариякак раз оснваная. В каждой вакцине (в коробке) есть инструкция по применению, где указываются противопоказания. Юридически доктор, ставя вакцину, "подписывается", что он строго следует инструкции, то есть не ставит вакцину при проблемах с иммунной системой. Именно поэтому там такой пункт и стоит. Кроме того, СДС в предупреждает, что:
http://www.nichd.nih.gov/publications/pubs/primary_immuno.cfm#ImportantPrecautions
"Children with PI diseases, especially those with defective T cells, X-linked agammaglobulinemia, and ataxia telangiectasia should not receive live virus vaccines, such as the oral polio, measles, and chicken pox (varicella) vaccines. It is not even safe to give live virus vaccines to children suspected of immunodeficiency until a definitive diagnosis is rendered. There is a risk that such vaccines could cause serious illness or even death. Moreover, blood transfusions should not only be free of infectious viruses (e.g., hepatitis or cytomegalovirus), but also-for T cell deficient children-irradiated to incapacitate mature donor T cells that might attack the tissues of the recipient and result in GVHD"
То есть даже при подозрении нельзя ставить эти вакцины, даже единично, а не только вместе. Доктор обязан проверить, что такого состояния нет, если есть подозрения, а симптомы ПИ - н-р, частые респираторные заболевания, инфекции кандиды, герпеса, бородавки и т.д. (это наш иммунолог рассказала), которые есть у многих детей с аутизмом. И вопрос как разв том, что при таких состояниях анализы не сделали.

Если речь, согласно СДС, идет о дилемме "вакцинация-серьезное заболевание", то вопрос о том, каковы должны быть анализы, стоять вообще не должен. Иначе доктор предпочитает просто ставить вакцину ребенку под угрозой серьезного заболевания на оснвое "авось пронесет". И если как врач вы можете согласиться с подобным, как родитель я категорически против, чтобы над моим ребенком ставили подобные эксперименты. Если мне рекоменлуют вакцину, я хочу гарантий, что она будет не только полезной, но и не принесет вреда. Исследования, насколько я понимаю, побочных эффектов ведутся именно для этого.

Reply

shvarz March 9 2012, 15:28:04 UTC
Я имела в виду, конечно, что данные, по которым профессор "понес наказание", были представлены Диром.
Но это же тривиально не так. Расследование Дира послужило поводом для расследования GMC, но за предоставление фактов для обвинения отвечали адвокаты GMC. И еще раз - данное решение суда не оспаривает эти факты, оно лишь говорит, что эти факты могут быть интерпретированы иначе, если считать, что Уокер-Смит не знал, что он занимается научными исследованиями.

А Дир тут таки остается в стороне и никто его ни в чем не разоблачил, поэтому я не понимаю ваш первый комментарий, где вы пишете: "Вы просили указать, когда действия Дира будут разоблачены."

Дир, вроде как, утверждал, что данные о пациентах он получил законным образом, через FOI. Если вдруг действительно кто-то подаст иск против него и выиграет, то дайте знать :)

Относительно второй части:
а симптомы ПИ - н-р, частые респираторные заболевания, инфекции кандиды, герпеса, бородавки и т.д. (это наш иммунолог рассказала)
Это возможно и симптомы ПИ, но достаточные ли это симптомы для подозрения ПИ? - вот в чем вопрос. Но вообще я не вижу тут причин спорить - если на вакцине указаны противопоказания, а доктор им не следовал, то это ведь вина доктора, а не самой идеи вакцинации. Я тут с вами буду совершенно согласен, что доктор виноват.

Если мне рекоменлуют вакцину, я хочу гарантий, что она будет не только полезной, но и не принесет вреда.
Таких гарантий не бывает в жизни. Не только с прививками, но и вообще. Тем более в медицине.

Исследования, насколько я понимаю, побочных эффектов ведутся именно для этого.
Нет, не так. Исследования побочных эффектов ведутся для того, чтобы выявить частые побочные эффекты. От редких и никем не ожидаемых побочных эффектов вам никто гарантию дать никогда не сможет.

Reply

autism4us March 9 2012, 20:47:35 UTC
"Это возможно и симптомы ПИ, но достаточные ли это симптомы для подозрения ПИ?"
Да.
http://www.nichd.nih.gov/health/topics/primary_immunodeficiency.cfm

"если на вакцине указаны противопоказания, а доктор им не следовал, то это ведь вина доктора, а не самой идеи вакцинации. Я тут с вами буду совершенно согласен, что доктор виноват."
Да. но реально виноват родитель, потому что согласился на вакцинацию, а он, по идее, согласился часто под давлением доктора либо прочитанного или напугавшись. В любом случае - когда я попросила выдавать всем родителям документ о побочке вакцины, эффективности (одна и та же вакцина с разными брендами имеет эффективность от 20 до 80% - сама таблицу видела) на подпись - доктора не согласились, хотя только таким образом они могут подтвердить, что родитель знал о возможных побочных эффектах и согласен. Часто доктор просто говорит, что "надо", даже не указывая, что иногда "вредно".

"Если мне рекоменлуют вакцину, я хочу гарантий, что она будет не только полезной, но и не принесет вреда.
Таких гарантий не бывает в жизни. Не только с прививками, но и вообще. Тем более в медицине."
Тут я вообще не поняла. Вакцина - это не то, что вылечит моего ребенка от заблевания. Это -ответ на возможное его заражение или, как в случае кори - желание защитить чужих мне беременных женцин. Зачем мне рисковать здоровьем ребенка, если неизвестно, будет ли он здоров после этой ненужной ему пока процедуры? Кстати, насколько я поняла, CDC с Вами не согласны. Именно потому компании и заставляют проводить исследования. Но их нужно делать ДО, а не во время и не после.

Редкие эффекты должны быть выявлены, я должна быть поставлена о них в известность, подписать, что я согласна принять этот риск на себя. Пойнт. Иначе - это вина того, кто неправильно проверил вакцину или неправильно проинформировал меня. Я также должна подписать, что согласна на возможность часто выявляемых побочных эффектов. Но, насколько я поняла, главная проблема исследования - эффективность и безопасность вакцины. Вы действительно имеете в виду, что исследования побочных эффектов ведутся не в целях выяснить, насколько вакицна безопасна и эффективна, а насколько они часто встречаются? Тогда это вообще караул! Это вообще нужно знать всем родителям, потом что мне абсолютно все равно как часто статистически это происходит, мне главное - мой ребенок.

Мы с разных позиций на это смотрим - елси для врача и исследователя побочный эффект - это какой-то процент, то для лююбого родителя этот процент может быть реальным ребенком. Меня именно этот процент пугает - как холодно его выставляют при approval - столько-то запланирвоано сильных побочных эфффектов, но это экономически выгодней, чем платить за лечение другого процента.

Reply

shvarz March 9 2012, 21:30:05 UTC
Это работает только в одну сторону: ПИ > симптомы, но не обязательно симптомы > ПИ. Там ссылка на куда более формальные критерии: http://www.info4pi.org/aboutPI/index.cfm?section=aboutPI&content=warningsigns

В чем CDC со мной не согласны? Они требуют клинических испытаний с 10 миллионами участников?

Редкие эффекты на то и редкие, что их не выявишь в контексте клинического испытания (редкость ведь вообще понятие относительное - ну сделаете вы испытание на 10 миллионов участников, побочку случающуюся раз на 100 миллионов даже оно не выловит).

Вы действительно имеете в виду, что исследования побочных эффектов ведутся не в целях выяснить, насколько вакицна безопасна и эффективна, а насколько они часто встречаются?
Я имею в виду, что shit happens и с вакцинами и без них. У вас всегда есть некий базовый уровень шума серьезных проблем. Испытания ставятся для того, чтобы выловить вакцины, которые выводят эти серьезные проблемы за пределы этого шума - то есть да, выловить то, у чего эти серьезные проблемы встречаются часто. Если даже вы, человек серьезно изучающий этот вопрос, не понимаете этой концепции, то как вы предлагаете докторам объяснять ее "всем родителям"?

Я прекрасно понимаю вашу родительскую позицию. У меня у самого один ребенок вырос, а второй вот только что родился. Конечно он важнее всего и за него очень страшно и особенно страшно, если твои действия ему как-то навредят. Вопрос только в том, как мы определяем что лучше для него - жить в мире, в котором дети подвергаются риску от вакцины, или жить в мире с неконтролируемыми инфекционными болезнями?

Reply

autism4us March 9 2012, 22:00:15 UTC
ПО симптомам определяется вероятность ПИ, поэтому при наличии подобных симптомов доктор должен проверить, есть ли ПИ ПЕРЕД вакцинацией, поскольку ПИ являются проктивопоказанием вакцинации.

Даже редкие эффекты, ка вы знаете, должны включаться в рекоменлацию по внедрению, именно они указывают на все 0,001% и т.д., то етсь испытания проводятся. При этом каждый зарегистрированный случай должен влиять на процент выявленных (и редких в том числе) случаев и компания долдна изменять этот процент в инструкции к вакцине.

Мы опять говорим о разном - если доктор понимает, что етсь статискика, каждому родителю неинтересна статистика родимтель отвечает за здоровье ребенка, это его обязанность. Поэтому при вакцинации я обязана руководствоваться не принципами всеобщего блага, а блага моего конкретного ребенка, поэтому родители и отказываются от прививиок, если не достаточных исследований их безопасности.

Вы сами в каком мире жили? В наше время - что - всех этих заболеваний не было? Той же кори, свинки, краснухи? Вам лично сколько прививок делали? Вы сами проверили, есть ли у Вас иммунитет к краснухе, например, или кори? Я, оказывается, перенесла краснуху - никто и не заметил! Вы считаете, что Вашему ребенку нужно проверить иммунитет до вакцинации (если у него, не дай бог, есть симптомы ПИ)? Живет ли Ваш ребенок в среде, где он будет сталкиваться с такими заболеваниями? Вот на эти вопросы нужно ответить себе как родителю, а не как врачу. Если у ребенка, например, непереносимость лактозы, диатез (надеюсь, нет) и т.д. - захотите рисковать? Здесь именно в этом вопрос - родитель должен соотнести риски и выгоду, а для этого ему нужны данны о риске - не только среднестатистические, но и "личные", а для этого проверка статуса иммунной системы обязательна при наличиии симптомов, поскольку СДС пишет, что даже при подозрении вакцинация не делается до того момента, пока не выяснится все точно.

Недавно, вон, вакцину от акне изобрели - ее что, тоже делать? Изобрели вакцину от малярии - она не предохранила от заболевания, но "компания надеется включить ее в комплекс вакцин". Здесь важно соотнести и это - то, что в мед. компаниях работают маркетологи. Те же самые, которые могут продать водку как продукт, полезный для здоровья и советовать запивать витамин С кипятком. Не знаю, читаете ли Вы по-французски, но у нас была разгромная статья свидетельств докторов, которым впаривали все блага - у одного было 10 приглашений в ресторан в день и два клиента! Эту сторону тоже надо учитывать - что есть и заинтересованные лица, которым интересно скрыть даные, подтасовать и .д. Вы что, думаете, что все исследователи ткаие правильные и все исследования правильные? Я сама по психологии в трех участвовала - концептуальные ошибки, а печатаются и используются.

Какие неконтролируемые инфекционные болезни? Чем больше их "контролируют", тем больше заболеваний вообще. Ведь не только число случаев аутизма растет - всех заболеваний, особенно связанных с иммунитетом. А как вирусы адаптируются, почему при перенесенном заболевании иммунитет на всю жизнь, а при вакцинации - нет. И у разных людей разный ответ, у некоторых его нет, у некоторых - свыше нормы...Так что это Ваша личная ответственность как родителя - решать, что есть более рисковый вариант. Но при этом нужно понимать, что другие люди могут не согласиться с Вашим выбором для своих детей. Поэтому если Вы считаете, что Вашего ребенка нужно вакцинировать - это Ваше право и обязанность. Но при этом если я хочу для своего болше гарантий от мед. компании - это мое право и их обязанность. Иначе я имею право отказатсья.

Reply

shvarz March 10 2012, 01:20:04 UTC
Ну, знаете, это уже традиционная тирада антипрививочника, которых я видел много. В такие споры я наспорился и угомонился :) Поэтому спорить тут не буду.

А когда Дира таки разоблачат - дайте знать.

Reply

autism4us March 9 2012, 14:50:40 UTC
Но вот пока я общалась с родителями в России - мало кто вообще сделал анализы по иммунитету. Даже те, которые можно сделать в любой лаборатории. Даже тем детям, у которых респираторка, аллегрии, автоиммунные заболевания в семье и т.д. была с детства. А такое обязан был сделать педиатр перед вакцинацией именно согласно инструкции.

Кстати, анализы сделал ПЕДИАТР в госпитале. То есть ничего особенно сложного он не делал. Выявил 5 несоответствий (пока), передал вопрос иммунологу на контроль, и мы ждем дальнейших анализов. А самое интересное - до этого нас смотрел местный иммунолог, не сделал ни одного анализа и выдал письмо, что у сына нет никаких иммунных проблем.

Вы, вероятно, читали о данных, согласно которым етсь два вида аутизма (по крайней мере) - который развивается вследствие увеличения мозга до 18 мес. и связанного с проблемами ИС (о последнем, кстати. нас проинформирвал педиатр).

Вообще очень многие врачи, которые раньше не сталкивались с аутизмом и к которым подадает такой ребенко, начинают для себя открывать многое, с чем раньше они не соглашались. Наш врач, например, сам увидел, что при кандиде поведение намного хуже, что проблемы ЖКТ также влияют на это поведение, что у мнгих аутят проблемы с иммункой и ЖКТ.

Я думаю, многие дискусси в данном вопросе как раз из-за того, что дискутируют очевидцы и неочевидцы.

Ну и, конечно. последние события с гриппом это очень наглядно показали. Вакцинация была рекомендовална всем детям (в Европе уже во многих странах почти нет обязательных вакцин), но при свином гриппе как только была идея о тотальной вакцинации мед персонала - 60% (!) во Фрацнии категорически отказались. В США, где детям делается 36 вакцин (больше, чем в любой другой стране мира) - врачи Нью-Йорка подали в суд, когда предложили поголовную вакцинацию мед. персонала. Почему когда дело касается вакцинации самих мед. работников, такой огромный протест? Ну, и вы знаете, наверное, о тех, кто в итоге пострадал от этой вакцины - им даже страховые "сочли своим долгом" выплатить возмещение ущерба. Вопрос, безусловно, в том же - гарантий нет, что это безопасно.

Ведь регистрируется всего 10% от всех случаев побочных эффектов (это не мои данные, а одного официального лица). Например, наш педиатр сам хотел зарегистрировать наш случай после вакцинации, но компания-производитель вакцин (а именно они регистрируют это!!!!) отказалась, сказав, что это не от их прививки. И я говорила с другими родителями - никто не смог зарегистрировать просто побочные эффекты! Поэтому, когда читаешь в инструкции "сильные ПЭ в 0,0001% случаев" и зная, что они сами их и отфильтровали, очень настораживаешься.

Ну, в любом случае - в очень развитых странах Европы прививками не занимаются в таком масштабе. Я имею в виду, не навязывают. Информируют, но не впихивают. Очень культурно предлагают, спрашивают, как относимся к прививкам вообще, но никто не гоняет особо, если отказаться. И как бы не очень много здесь эпидемий и смертность не выше, чем в США...

Reply

shvarz March 9 2012, 15:48:59 UTC
То есть у вас еще не диагностировали ПИ, а просто нашли какие-то несоответствия на анализах? Это еще далеко не диагноз.

Почему когда дело касается вакцинации самих мед. работников, такой огромный протест?
Потому что вакцинация была обязательным условием для работы. К подобным вещам в Штатах очень чувствительно относятся. "Земля Свободы" как никак :) А уличные протесты, кстати, антивакцинаторские организации помогали организовывать.

Про 36 вакцин и про 10% регистрации побочки - это у вас видимо данные от антивакцинаторов, которые с реальностью мало общего имеют.

Reply

autism4us March 9 2012, 20:28:26 UTC
У нас с препполагаемым диагнозолм ПИ продолжают исследования, поскольку нашли УЖЕ 5 показателей при полных симптомах, но они хотят выяснить картину полностью.

Протест был не только в США. Я же писала, что во Франции также 60% мед. работников отказались. Там просто было предположение ввести это в обязаловку, провели опрос - 60% отказались сразу, стали возмущаться, в прессе пошло. Никаких уличных протестов не было. Просто народ отказался. И у нас в Голландии кого ни спроси - никто прививок не делает от того же гриппа.

У нас знакомые в мед. сфере - они сами говорят, что им вакцинаторы, поставщики лекарств и т.д. организовывают абсолютно ненужные конференции, походы в рестораны, оплату гостиниц и т.д. А места конференций такие, что смешно! Я сделала обзор сама - исключительно туристические места в тур. сезон как раз чтобы захватить уикэнд (оплачиваемый компаниями-производителями, а не госпиталем!) Один раз была европейская конференция по европейским лекарствам...в Южной Африке!

Данные по регистрации представил главный хирург США, если не ошибаюсь. :) А те, у кого реально была побочка, подтвердили. Возьмите наш случай - почему отказались регистрировать? Ведь звонил педиатр, сам. А они по телефону определили, что он ошибается? А потмо предложили мне ГСК из Англии... поговорить по телефону. Я не поняла - пишу, мол, ребята, давайте все же все нормально сделаем, по емэйлу хотя бы, Вы ведь зарегистрирвоали меня со всеми координатами (их Правительство английское направило меня к ним) - чего бояться? Но те по емэйлу не захотели почему-то. И другие рассказывали - была температура, ребенок перестал есть - все, у кого была побочка, даже у кого дети без аутизма - ни у кого не приняли (а это около 50 человек моих знакомых). Во Фрацнии нам делали прививку BCG - педиатр жаловался, что у 80% детей побочка - реакция на коже. В итоге эту прививку во Фрацнии запретили. Следовательно, не сделали до всеобщей вакцинации достаточное кол-во исследований? Кстати, во Фрацнии эта прививка осталась единственной "обязательной", но теперь ее запретили, так что обязательных там теперь нет вообще. И особых всплесков эпидемий не отмечено. Я не понимаю, откуда у Вас данные о том, что все случаи регистрируются. Мне говорили именно очевидцы (я и свой случай могу привести в пример). А Вы откуда взяли информацию, что регистрируется все? НАС не зарегистрировали, даже по просьбе педиатра - просто не зарегистрировали "корь вследствие прививки", хотя врач с 45-летним стажем симптомы кори определил сразу, да и я ПОТОМ по книжке посмотрела! И многих моих знакомых не зарегистрировали. Поверьте, они просто не отвечают на просьбы о регистрации, даже на просьбы врачей! Звонить - телефон не отвечает. Писать - просто нет ответа на письмо! Вы сами пробовали зарегистрировать хоть один случай? Спросите тех, кто пробовал.

У нас в Голландии выяснили, что , например, ежегодные прививки от гриппа влияют на развитие интер-резистентности:
http://jvi.asm.org/content/85/22/11995

http://www.medpagetoday.com/InfectiousDisease/Vaccines/28200?utm_content=&utm_medium=email&utm_campaign=DailyHeadlines&utm_source=WC&userid=242378#rate
"The MMR vaccine can cause measles inclusion body encephalitis in people with compromised immune systems.
"

Вот и опять мы к этому пришли - что иммунку не проверяют ДО вакцинации. А по инструкции - должны.

Reply

shvarz March 9 2012, 21:10:14 UTC
У вас что ни комментарий, так 3-4 новые темы :) Такими темпами мы далеко не уйдем (или наоборот - уйдем далеко).

Вкратце:

Отказ медперсонала вакцинироваться - это стыд и позор, в любой стране.

Что за главный хирург США? Никто не считает, что побочку удается выловить всю, опять же - это не цель наблюдения. Целью является выявить вакцины (и лекарства) с повышенным риском и убрать их с рынка. Убирают регулярно, так что система работает.

О деталях вашего случая судить не могу, потому что не знаю их. В Штатах есть VAERS, куда любой педиатр (и даже сам родитель) может послать заявку о побочке.

В Голландии вашей может никто прививки и не ставит, но среди групп риска - покрытие вакциной самое высокое в Европе. Впрочем, о чем все это говорит я не совсем понимаю.

В статье про интер-резистентность ничего пока не выяснили, а лишь получили результаты, которые стоит внимательно рассмотреть.

Давайте уж обратно к Диру.

Reply


Leave a comment

Up