Обречённые на жизнь.

May 23, 2010 19:15

Есть такое заболевание - муковисцидоз ( Read more... )

дети, Россия, врачи, коррупция, взятки, чиновники, медицина, власть

Leave a comment

Comments 27

(The comment has been removed)

shok_darvina May 24 2010, 14:52:12 UTC
Коррупция как рак опутала весь организм. Вчера показывали по
ТВ, как у нас грабят лес. Там все повязаны на взятках. И никак от этого невозможно избавиться.

Reply


Родной ты мой опять эмоции) profi30 May 24 2010, 14:15:21 UTC
Я несколько лет занимался проблемой муковисцидоза и знаю эту проблему не понаслышке. То есть проблемы этой нет, если ребенок действительно болен то он получает всю необходимую помощь в том центре, который ближе всего находится к его месту жительства. С 2008 года финансирование 7 нозологий (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, миелолейкоз, рассеянный склероз, болезнь Гоше и состояние после трансплантации органов и тканей), в том числе муковисцидоз вынесены из списка ДЛО (дополнительного лекарственного обеспечения) и тем самым из зависимости от региональных деятелей. Они отнесены к финансово-затратным заболеваниям и средства на лечение приходят непосредственно из федерального центра по предварительной заявке. Заявка осуществляется на основе регистра все больных и вновь заболевших. Это регистр неоднократно проверяется и перепроверяет как на местах, так и в головных учреждениях. Там случайных людей не бывает, государтсво очень четко следит за расходованием средств из федерального бюджета ( ... )

Reply

Re: Родной ты мой опять эмоции) shok_darvina May 24 2010, 14:54:05 UTC
То есть ты хочешь сказать, что такой проблемы нет, а те десятки людей, что там пишут придумывают всё? Понятно, что по цифрам и отчётам всё получается идеально. А почему тогда люди митинговать идут? Если ты знаешь, что-то как можно помочь и посодействовать, то напиши им там об этом.

Reply

Re: Родной ты мой опять эмоции) profi30 May 24 2010, 18:52:33 UTC
Я каждый день сталкиваюсь с огромным количеством «безумных» родителей с совершенно необоснованными жалобами. Их не исправить и не переубедить это их образ жизни, а написал я все это лично для тебя, как говорится расширить кругозор. Десятков быть не может по определению, заболевание не такое уж распространенное. Могу сказать по секрету, что любой центр муковисцидоза хватается за каждого пациента с доказанным диагнозом по многим причинам. Во первых это федеральное финансирование во вторых перспективная научная тема и прочее.
Скорей всего возмущаются те пациенты, которым этот диагноз сняли, а сняли, потому что сейчас научились 100% верифицировать данное заболевание и часть пациентов которых ранее ставили на учет с муковисцидозом (у них оказалась другая хроническая бронхолегочная патология, в том числе различные наследственне заболевания) «выпали» из диагноза и соответственно лишились бесплатного и дорогостоящего лечения. Причин может быть масса и только не посвященному это может показать злобным заговором врачей.

Reply

Re: Родной ты мой опять эмоции) shok_darvina May 24 2010, 19:12:50 UTC
Я почитал ту ссылку, что ты дал. И стало понятно, что не всё так хорошо в этой сфере. Почитай там рубрику вопросы-ответы ( ... )

Reply


pch_maya May 25 2010, 07:25:02 UTC
спасибо за освещение проблемы ( ... )

Reply

shok_darvina May 25 2010, 19:12:09 UTC
Да, понятно, и надеюсь у Вас будет побольше средств для оказания помощи. В любом случае вся эта ситуация омерзительна, что нужно делать выбор кому дать лекарства, что их не хватает, что всё зависит от решения чиновника или врача. Тут само государство создаёт коррупционную среду. И всё это будет до тех пор, пока к лекарствам и терапии не будет полного доступа. А это получается, никому из власть имущих невыгодно. Произносятся только лозунги, а на деле ничего не происходит. В результате расплачиваются люди вплоть до расставания с жизнью.

Reply


Leave a comment

Up