Обречённые на жизнь.
Есть такое заболевание - муковисцидоз.
Муковисцидоз, это наследственное заболевание, когда железы внешней секреции выделяют патологически вязкую слизь. Сильнее всего эта слизь действует на лёгкие и органы пищеварения. В результате, особенно на фоне присоединившихся инфекций, легко развиваются различные осложнения, грозящие смертью.
Люди страдающие муковисцидозом, должны всю свою жизнь принимать препараты, позволяющие им сохранять жизненную активность и саму жизнь. Иногда, как вариант, предлагается пересадка лёгких. Наиболее качественно и эффективно подобные операции выполняются в Германии за 200000 Евро.
В Европе муковисцидоз давно перестали рассматривать, как нечто ужасное. Больные с муковисцидозом живут там полноценной жизнью, практически, как больные астмой или диабетом. Они просто пожизненно принимают лекарства и живут почти на 35 лет больше, чем больные в нашей стране. В России диагноз "муковисцидоз" это приговор. И вот почему.
Лечение каждого больного стоит около 600000 рублей в год. И это только лекарства, не считая, допустим, курсов физиотерапии. Лекарства по закону должны выдаваться бесплатно. Но где и когда у нас выполняли закон?
Схема выделения средств на лекарства такая: руководство региона принимает решение закупить лекарства для лечения муковисцидоза 50-ти больных. А в регионе 350 больных.
И врачам надо решить, кто тот единственный из 7-ми больных, кто будет эти лекарства принимать.
Это решение врачи принимают за взятки от 70000 рублей. Дал взятку - твой ребёнок будет жить. Не дал - нет.
- Но, а как же так? Ведь есть же закон! - спросит наивный обыватель.
Да, правильно. И можно даже обратиться в суд. Но наш суд - самый гуманный. Он не может на следующий день вынести решение "Выдать лекарства в 24 часа". Суды идут годами. И пока идёт суд, ребёнок без лекарств уже "10 раз бы у вас умер" (Булгаков). Это во-первых. Во-вторых, матери измученные уходом за смертельно больным ребёнком, зачастую просто не имеют ни сил, ни времени, чтобы ходить по инстанциям. В-третьих, идти в суд, значит объявить себя врагом врача и чиновников, а эти люди зачастую единственные, в какой-нибудь провинции, кто может принять решение, пусть даже и за взятку, и поссориться с ними, значит, так же подписать своему ребёнку смертный приговор.
Есть герои, которые судятся. И тогда происходит следующее: их ребёнка объявляют здоровым и не нуждающимся в лекарствах! Есть и диагноз, есть и заключения врачей из Москвы, а местная медицинская комиссия принимает решение, что лекарства больному не нужны. И всё. Сразу исчезает предмет для судебного разбирательства. Кстати, это очень распространённый ход для борьбы с разного рода инвалидами, отстаивающими в судах свои права. Угроза "будешь качать права - вообще инвалидности лишим" действует железно. В том числе и у нас в Москве.
Журналистам заниматься этим неинтересно. Им нужен информационный повод. Тысячи умерших детей это ещё не повод, чтобы заниматься этим. Вот если бы драка была или скандал или десятки изувеченных трупов в центре Москвы - тогда это повод. А умирающие в своих кроватках дети кому на телевидении нужны? Зато, когда министром здравоохранения был ещё Зурабов и он однажды приехал в РДКБ, то главврач категорически запретил мамам больных детей выходить из палат, чтобы не дай бог не столкнуться с министром и ничего не ляпнуть ему.
Матери больных детей пытаются достучаться до власти. Они посылают запрос на пикет Минздравсоцразвития. Организаторам звонят из Префектуры и говорят, давайте мы вам место у памятника Карлу Марксу дадим. Матери отвечают, что их же там никто не услышит. Мы это понимаем, говорят в Префектуре, но только это и можем предложить.
Свобода слова у нас может быть лишь там где тебя никто не услышит.
Но это я описывал проблемы детей, а что же с больными взрослыми? Тут ситуация ещё хуже: на всю страну у нас всего 4 (четыре) больничных койки, для больных муковисцидозом старше 18 лет.
В итоге ситуация сейчас такая:
Власть слышать никого не хочет. Наоборот, правительство гордится бездефицитным бюджетом. Естественно бюджет будет бездефицитный, если хорошенько экономить на социалке и на больных людях.
Врачи продолжают принимать решения о том, кому выдать лекарства ориентируясь лишь на то, кто и сколько дал им взятку.
А мамы больных детей при помощи благотворительных фондов продолжают собирать деньги на эти самые взятки врачам, поскольку это единственная возможность, что твой ребёнок останется в живых. На покупку лекарств собрать нереально. Чтобы дать взятку достаточно насобирать 70000, а чтобы купить лекарства за свой счёт, надо насобирать 600000 в год.
А пока всё это происходит, Медведев нам тут рассказывает про борьбу с коррупцией, и как важно победить её.
Смешно ей богу.
Всё это, а так же ещё больше о ежедневной борьбе за жизнь больных муковисцидозом можно прочитать в блоге pch_maya где подробно описывается и ежедневная борьба больных за жизнь, и борьба их с чиновниками, а так же можно прочитать документы олицетворяющие собой эту борьбу против непробиваемой системы.
Муковисцидоз, это наследственное заболевание, когда железы внешней секреции выделяют патологически вязкую слизь. Сильнее всего эта слизь действует на лёгкие и органы пищеварения. В результате, особенно на фоне присоединившихся инфекций, легко развиваются различные осложнения, грозящие смертью.
Люди страдающие муковисцидозом, должны всю свою жизнь принимать препараты, позволяющие им сохранять жизненную активность и саму жизнь. Иногда, как вариант, предлагается пересадка лёгких. Наиболее качественно и эффективно подобные операции выполняются в Германии за 200000 Евро.
В Европе муковисцидоз давно перестали рассматривать, как нечто ужасное. Больные с муковисцидозом живут там полноценной жизнью, практически, как больные астмой или диабетом. Они просто пожизненно принимают лекарства и живут почти на 35 лет больше, чем больные в нашей стране. В России диагноз "муковисцидоз" это приговор. И вот почему.
Лечение каждого больного стоит около 600000 рублей в год. И это только лекарства, не считая, допустим, курсов физиотерапии. Лекарства по закону должны выдаваться бесплатно. Но где и когда у нас выполняли закон?
Схема выделения средств на лекарства такая: руководство региона принимает решение закупить лекарства для лечения муковисцидоза 50-ти больных. А в регионе 350 больных.
И врачам надо решить, кто тот единственный из 7-ми больных, кто будет эти лекарства принимать.
Это решение врачи принимают за взятки от 70000 рублей. Дал взятку - твой ребёнок будет жить. Не дал - нет.
- Но, а как же так? Ведь есть же закон! - спросит наивный обыватель.
Да, правильно. И можно даже обратиться в суд. Но наш суд - самый гуманный. Он не может на следующий день вынести решение "Выдать лекарства в 24 часа". Суды идут годами. И пока идёт суд, ребёнок без лекарств уже "10 раз бы у вас умер" (Булгаков). Это во-первых. Во-вторых, матери измученные уходом за смертельно больным ребёнком, зачастую просто не имеют ни сил, ни времени, чтобы ходить по инстанциям. В-третьих, идти в суд, значит объявить себя врагом врача и чиновников, а эти люди зачастую единственные, в какой-нибудь провинции, кто может принять решение, пусть даже и за взятку, и поссориться с ними, значит, так же подписать своему ребёнку смертный приговор.
Есть герои, которые судятся. И тогда происходит следующее: их ребёнка объявляют здоровым и не нуждающимся в лекарствах! Есть и диагноз, есть и заключения врачей из Москвы, а местная медицинская комиссия принимает решение, что лекарства больному не нужны. И всё. Сразу исчезает предмет для судебного разбирательства. Кстати, это очень распространённый ход для борьбы с разного рода инвалидами, отстаивающими в судах свои права. Угроза "будешь качать права - вообще инвалидности лишим" действует железно. В том числе и у нас в Москве.
Журналистам заниматься этим неинтересно. Им нужен информационный повод. Тысячи умерших детей это ещё не повод, чтобы заниматься этим. Вот если бы драка была или скандал или десятки изувеченных трупов в центре Москвы - тогда это повод. А умирающие в своих кроватках дети кому на телевидении нужны? Зато, когда министром здравоохранения был ещё Зурабов и он однажды приехал в РДКБ, то главврач категорически запретил мамам больных детей выходить из палат, чтобы не дай бог не столкнуться с министром и ничего не ляпнуть ему.
Матери больных детей пытаются достучаться до власти. Они посылают запрос на пикет Минздравсоцразвития. Организаторам звонят из Префектуры и говорят, давайте мы вам место у памятника Карлу Марксу дадим. Матери отвечают, что их же там никто не услышит. Мы это понимаем, говорят в Префектуре, но только это и можем предложить.
Свобода слова у нас может быть лишь там где тебя никто не услышит.
Но это я описывал проблемы детей, а что же с больными взрослыми? Тут ситуация ещё хуже: на всю страну у нас всего 4 (четыре) больничных койки, для больных муковисцидозом старше 18 лет.
В итоге ситуация сейчас такая:
Власть слышать никого не хочет. Наоборот, правительство гордится бездефицитным бюджетом. Естественно бюджет будет бездефицитный, если хорошенько экономить на социалке и на больных людях.
Врачи продолжают принимать решения о том, кому выдать лекарства ориентируясь лишь на то, кто и сколько дал им взятку.
А мамы больных детей при помощи благотворительных фондов продолжают собирать деньги на эти самые взятки врачам, поскольку это единственная возможность, что твой ребёнок останется в живых. На покупку лекарств собрать нереально. Чтобы дать взятку достаточно насобирать 70000, а чтобы купить лекарства за свой счёт, надо насобирать 600000 в год.
А пока всё это происходит, Медведев нам тут рассказывает про борьбу с коррупцией, и как важно победить её.
Смешно ей богу.
Всё это, а так же ещё больше о ежедневной борьбе за жизнь больных муковисцидозом можно прочитать в блоге pch_maya где подробно описывается и ежедневная борьба больных за жизнь, и борьба их с чиновниками, а так же можно прочитать документы олицетворяющие собой эту борьбу против непробиваемой системы.