Больной миелолейкозом срочно требуется помощь
В адрес Уполномоченного по правам человека в Челябинской области поступило обращение с просьбой о немедленной помощи от Поздеевой Елены Владимировны, проживающей по адресу: 456891, Аргаяшский р-н, село Кузнецкое, ул. Свердлова, 2А.
У Елены Владимировны - рак крови. Сейчас Елена Владимировна находится в реанимации Городской клинической больницы № 1, хирургическом отделении.
«Обращаюсь к Вам в тяжелый момент моей жизни. Заболела в 1999 году. Было мне 26 лет, и узнав, что у меня онкозаболевание, я была в панике. Диагноз: хронический миелолейкоз ( ХМЛ). Двое моих детей были тогда ещё маленькие.
С тех пор прошло 14 лет. Много токсичных препаратов пришлось мне принимать. Сначала «Миелосан», «Милеран», потом «Гидреа». Сейчас «Гливек».
Многим пациентам «Гливек» помог, но не мне. Этот препарат мне не подходит. Семь лет я принимала «Гливек», он снижал количество лейкоцитов в моей крови. Но так как он действует на меня не так, как нужно, в моем организме накапливается токсичность. Раньше я справлялась с этим, но резервы организма не безграничны.
С прошлого года я стала чувствовать себя гораздо хуже. Я не могу описать свое состояние… Каждый день для меня, как испытание. Я переживаю мучения физические и моральные. Болит все тело, температура поднимается выше 40 градусов, слабость такая, что невозможно встать с кровати. Это состояние держится 7-10 дней. С помощью антибиотиков удается снизить температуру до 37,4. Недели 2 после этого я пытаюсь прийти в себя, а потом всё по новой: боли и высокая температура.
Гематолог дает заключение: необходим препарат «Тасигна» (Нилотиниб). Этот препарат может спасти меня, а возможно, вылечить. К сожалению, этот препарат не включен в Федеральный список, как бесплатное лекарство. Сама купить его я не в состоянии: его стоимость более 150 тысяч рублей за упаковку, которой хватает на месяц. Я написала письма губернатору Челябинской области, в министерство здравоохранения с просьбой обеспечить меня препаратом «Тасигна». Из министерства пришло письмо с отказом в обеспечении.
Препарат «Тасигна» мне жизненно необходим и он нужен мне сейчас. Если я не буду его принимать, то умру... У меня двое детей. Младший сын заканчивает школу - это важный момент его жизни. Сейчас я ему очень нужна, но слегла с лихорадкой и болью, и сама нуждаюсь в помощи.
Я прошу помочь мне в приобретении препарата «Тасигна», рекомендованного мне гематологом.
Если Вы поможете мне, Вы поможете целой семье - моей семье, которая страдает от того, что не в силах мне помочь. Буду рада любой помощи. В Ваших руках моя жизнь, надежда на спасение».
В материалах дела помимо справки о заболевании и инвалидности есть ответ от Минздрава области: «Обеспечить Вас лекарственным препаратом МНН Нилотиниб (торговое название Тасигна) по федеральной программе обеспечения необходимыми лекарственными средствами не представляется возможным, так как Нилотиниб не включен в Перечень лекарственных средств, отпускаемым по рецептам врача, при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи».
Министерство здравоохранения рекомендовало заявителю обратиться в Министерство социальных отношений Челябинской области для оказания материальной помощи в приобретении нужного лекарства согласно постановлению Губернатора области «Об утверждении порядка выплаты единовременного социального пособия гражданам, находящимся в трудной жизненной ситуации, за счет средств областного бюджета».
От имени Уполномоченного в адрес минздрава и министерства соцотношений области будет направлен запрос по данному вопросу.
Просим откликнуться душевно отзывчивых граждан, желающих оказать помощь матери двух детей. Стоимость одной упаковки препарата «Тасигна» (200 мг) 112 шт. составляет 120 000 рублей. Минимальная доза - 400 мг / сутки. Одной упаковки препарата хватит на ближайшие два месяца.
Телефон дочери Лежневой Светланы Юрьевны, студентки УрСЭИ, 8961-793-00-70.
У Елены Владимировны - рак крови. Сейчас Елена Владимировна находится в реанимации Городской клинической больницы № 1, хирургическом отделении.
«Обращаюсь к Вам в тяжелый момент моей жизни. Заболела в 1999 году. Было мне 26 лет, и узнав, что у меня онкозаболевание, я была в панике. Диагноз: хронический миелолейкоз ( ХМЛ). Двое моих детей были тогда ещё маленькие.
С тех пор прошло 14 лет. Много токсичных препаратов пришлось мне принимать. Сначала «Миелосан», «Милеран», потом «Гидреа». Сейчас «Гливек».
Многим пациентам «Гливек» помог, но не мне. Этот препарат мне не подходит. Семь лет я принимала «Гливек», он снижал количество лейкоцитов в моей крови. Но так как он действует на меня не так, как нужно, в моем организме накапливается токсичность. Раньше я справлялась с этим, но резервы организма не безграничны.
С прошлого года я стала чувствовать себя гораздо хуже. Я не могу описать свое состояние… Каждый день для меня, как испытание. Я переживаю мучения физические и моральные. Болит все тело, температура поднимается выше 40 градусов, слабость такая, что невозможно встать с кровати. Это состояние держится 7-10 дней. С помощью антибиотиков удается снизить температуру до 37,4. Недели 2 после этого я пытаюсь прийти в себя, а потом всё по новой: боли и высокая температура.
Гематолог дает заключение: необходим препарат «Тасигна» (Нилотиниб). Этот препарат может спасти меня, а возможно, вылечить. К сожалению, этот препарат не включен в Федеральный список, как бесплатное лекарство. Сама купить его я не в состоянии: его стоимость более 150 тысяч рублей за упаковку, которой хватает на месяц. Я написала письма губернатору Челябинской области, в министерство здравоохранения с просьбой обеспечить меня препаратом «Тасигна». Из министерства пришло письмо с отказом в обеспечении.
Препарат «Тасигна» мне жизненно необходим и он нужен мне сейчас. Если я не буду его принимать, то умру... У меня двое детей. Младший сын заканчивает школу - это важный момент его жизни. Сейчас я ему очень нужна, но слегла с лихорадкой и болью, и сама нуждаюсь в помощи.
Я прошу помочь мне в приобретении препарата «Тасигна», рекомендованного мне гематологом.
Если Вы поможете мне, Вы поможете целой семье - моей семье, которая страдает от того, что не в силах мне помочь. Буду рада любой помощи. В Ваших руках моя жизнь, надежда на спасение».
В материалах дела помимо справки о заболевании и инвалидности есть ответ от Минздрава области: «Обеспечить Вас лекарственным препаратом МНН Нилотиниб (торговое название Тасигна) по федеральной программе обеспечения необходимыми лекарственными средствами не представляется возможным, так как Нилотиниб не включен в Перечень лекарственных средств, отпускаемым по рецептам врача, при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи».
Министерство здравоохранения рекомендовало заявителю обратиться в Министерство социальных отношений Челябинской области для оказания материальной помощи в приобретении нужного лекарства согласно постановлению Губернатора области «Об утверждении порядка выплаты единовременного социального пособия гражданам, находящимся в трудной жизненной ситуации, за счет средств областного бюджета».
От имени Уполномоченного в адрес минздрава и министерства соцотношений области будет направлен запрос по данному вопросу.
Просим откликнуться душевно отзывчивых граждан, желающих оказать помощь матери двух детей. Стоимость одной упаковки препарата «Тасигна» (200 мг) 112 шт. составляет 120 000 рублей. Минимальная доза - 400 мг / сутки. Одной упаковки препарата хватит на ближайшие два месяца.
Телефон дочери Лежневой Светланы Юрьевны, студентки УрСЭИ, 8961-793-00-70.
Click to view