Следующее продолжение автобыдлографеи. "Инвалид умственного труда".
Ытакъ.
Остановились мы, напоминаю, на том, как меня в первый раз злокозненно отвлекли от подготовки к Решительному Этапу, и уговорили на операцию.
Я-то и не очень не верил, особенно зная свое везение, ага. Тем не менее, супруга оказалась права во всем.
Права насчет центра: чего стоили только двухкомнатные палаты с пейзажами на стенах, и телевизорами / видеомагнитофонами в каждой комнате!
И насчет сервиса. Это было «такое, шо это немыслимо». Ни врачей, ни медсестер, ни санитарок ждать не приходилось. Любые капризы исполнялись мгновенно. В три часа ночи: «Александр Юрьевич, ну может, все-таки поужинаете? А если это не хотите, то у нас еще есть вот то-то, то-то и то-то», а уж о том, чтобы в четыре утра поправить подушку - какие разговоры? После нажатия кнопки тут же прибегает санитарка, и поправляет подушку, и приносит еще подушку, и предлагает принести попить… И фильмы на выбор из фильмотеки, если не спится, хотя завтра с утра, простите, надо ехать туда-то и туда-то на исследования, но можно будет перенести и на попозже, если вовремя не проснетесь…
И насчет операции. Операция прошла удачнее, чем можно было ожидать даже теоретически!
Качество обслуживания и помещений настолько отличались от всего того, к чему я привык в своей практике, что сначала не мог вообще понять, куда попал. Но когда меня длинным-предлинным путем повезли в операционную, все очень плавно стало меняться, возвращаясь к формам советско-российской реальности, знакомой мне по работе (сам центр был расположен на базе крупной больницы, и операционные использовались там тоже больничные). Увидев знакомые ржавые потеки на кафеле и выщербленные плитки, смалодушничал и заявил, что «не надо мне тут никаких операций, хочу к чертовой матери в Швейцарию!». Но было уже поздно - премедикация подействовала, и сознание мгновенно выключилось. Картинка схлопнулась. А дальше не было НИЧЕГО.
Очнулся я в реанимации, когда вынимали интубационную трубку. И тут же подумал: ага, значит, дышим самостоятельно, и не придется на ИВЛ жить, пытаясь перегрызать в попытках самоубийства дыхательную трубку, как делал это, по слухам, два раза подряд один спинальный инвалид, пока реаниматологам не надоело, и они не поставили ему трахеостому - уже ура.
Потом подумал: а чего это рука не болит? Еще ура! Припомнив прочие свои опасения, сначала пошевелил пальцами левой руки - шевелятся! Потом правой руки, затем пальцами левой и, наконец, правой ноги. Все вроде бы шевелились. Можно, наконец, поспать…
Короче, все получилось в высшей степени удачно и здорово! Такого везения в реальной жизни просто не бывает. После операции зашедший доктор, такой веселый живчик, захлебываясь от восторга, со смехом рассказывал: «А знаете, как удачно получилось - удалили мы грыжу, а я потом смотрю - там в спинномозговом канале еще секвестр виднеется. Ну я его крючком подцепил, и вытащил! Так что, считайте, мы Вам не одну грыжу удалили, а полторы!» В общем, полторы грыжи были удалены, а три позвонка скреплены между собою куском гребня правой подвздошной кости, изъятым тут же из тазовой области.
Послеоперационный период прошел без каких бы то ни было осложнений. Все было бы просто прекрасно, если бы не было так тяжело.
После операции у меня появились мысли, что неплохо было бы зазвать на предмет пообщаться своих бывших
сетевых друзей и почитателей, проживавших в Санкт-Петербурге
(тем более палата двухкомнатная, туда человек тридцать влезет!) - но… Впрочем, про FIDO и как там я «в прошлой жизни» резвился, мы писать не будем, это отдельная история про «numquid non verba mea sunt quasi ignis, et quasi malleus conterens petram?»
Карочи, было так плохо, что никаких сил, а главное, желания кого-то позвать просто не было. Даже досих пор не могу описать, что именно «плохо». Больно? Нет, не очень. Тошнит? Подташнивает, а так ничего… Голова кружится? Это да. После операции верхний край функциональной кровати держали приподнятым. Просил опустить его ниже, потом еще ниже, потом еще ниже… Потом кровать стала полностью горизонтальной - куда еще ниже-то? Хоть вниз головой ложись, а все равно крутит и мутит. Но и помимо головокружения. Омерзительное неописуемое ощущение. Плюс еще слезы постоянно текли пару дней, как из недозаверченного крана. "Просто плохо".
Плюс еще и главная проблема. Шейный воротник. Он душил. Первые несколько дней я в нем просто задыхался. Потом привык, Но не совсем. Полностью привыкнуть к такому невозможно. Натирал шею, из-под него постоянно тек пот… Приходилось поддевать отрезанную верхнюю часть водолазки, заменяемую дважды в день. А каждая процедура снятия и одевания воротника сродни замене колеса у машины. Два месяца с помойным ведром на голове!
Снятие шейного воротника, пожалуй, было главным облегчением. Но совсем расстаться с ненавистной «унитазной крышкой» мне, к сожалению, не светит. Ибо ставшиеся после операции полгрыжи все еще периодически дают о себе знать. Раз в два-три месяца в спине и левом надплечье снова возникают знакомые боли, и тогда я вновь одеваю удушающий шейный воротник, и ложусь ждать, пройдет ли, или все начнется по-новой… Повторная операция в данном случае если и возможна, то исход ее уже будет сомнительным. И потом, после двух месяцев шейном воротнике у меня «ушли» шейные мышцы, особенно грудинно-ключично-сосцевидные и лестничные. Шея стала, как у цыпленка. После повторной иммобилизации просто голову будет нечем поддерживать в вертикальном положении.
Появление болей чаще всего провоцируют физические нагрузки - после операции мне пожизненно запрещено поднимать что-либо весом более двух килограмм. Сейчас я это правило, опять же, вынуженно, постоянно нарушаю. А сразу после операции - и хотел бы, а не мог. Впервые одев после операции верхнюю одежду, обнаружил, что ТЯЖЕЛО носить куртку. Слева давит на плечо, тяжело удерживать. Какие там два килограмма!.. А я еще, главное, нырял после этого! Охотился еще… Но, как говорится, плохо и недолго.
Плюс еще появилась боязнь. Даже, можно сказать, трусость… Выяснилось, что разучился я не только писать (и частично - печатать, «вязнут пальцы»), но и, в какой-то степени, двигаться. Ударные динамические стереотипы, годами нарабатывавшиеся на тренировках в детстве и юности, безвозвратно утеряны вместе с погибшими нейронами шейного сплетения, насмерть задавленными грыжами. На ногах стою нестойко, двигаться и бить разучился - этак теперь инвалида всякий обидеть может!
Если раньше я плевать хотел на группы количеством менее четырех человек, то теперь - ку-ку!. С ногами все не так серьезно, но тут уже вмешался рассеянный склероз. Есть такой замечательный симптом: «пьяная походка» из-за проблем с вестибулярным аппаратом. Я к ней постепенно приспособился, но пока приспособился - пожалте разрыв мениска и крестообразной связки правой задней ноги. Тоже надо бы оперировать, но прогнозы у такой операции - не очень. Тем более что и в голеностопе с межберцовой связкой тоже дела нигугу. Ходить потихоньку можно, хотя нога в коленном суставе как «разобранная»…
Кстати, про склероз. Диагноз ставился трудно. У врачей всегда так - если какое заболевание, то течет совершенно не по-людски. Ясно, что демиелинизирующее, распространенное, с множеством крупных (до полутора сантиметров) очагов, но вот рассеянный ли склероз или какое-то до сих пор неизученное - непонятно. И в Израиль ездили в медицинский центр (с учетом того, что ездить на машинах/самолетах после операции стало ничуть не легче (можете себе представить массу испытанных ощущений). Хорошо, что дело было зимой! Там просто замечательная температура - 15-20 градусов. Если бы дело было летом, то я бы там и был захоронен. Ибо один из популярнейших симптомов у рассеянносклерозников - непереносимость тепла. В 60-70-е годы для таких больных даже пробовали «костюмы-кондиционеры» делать, с охлаждением. А так я с весны до осени сижу под кондиционером, а зимой при открытом окне. «Что это у тебя в комнате холодно так?..» - спрашивают. А то! У меня там еще и темно всегда. И вообще яркого солнечного света не выношу. Круглые сутки сижу в темноте, на солнце носа не сую. Инвольтировал к архетипу упыря… И вот доинвольтировался - недавно превратился практически в лича… Ну, я вроде про то уже тезисно писал.
Это еще один интересный симптом такой - светобоязнь. Чаще всего такое у людей бывает при сотрясении мозга. Кстати, практически всегда именно такое состояние. Как после сотрясения мозга (и головокружение/тошнота, и дезориентация, и фотофобия, и все остальные прелести - если у кого было, тот поймет), только вот все не проходит и не проходит.
Короче, в израильском центре исследовали-исследовали, нашли много интересных пакостей, на которые сам я до тех пор не обращал внимания - например, сужение полей зрения (у нормального человека угол зрения 90%, а у меня в настоящий момент - 70%), сужение полей цветового зрения аж до 5%. Частичная атрофия сетчатки. Нарушения слухового восприятия в области 1000-3000 герц - как раз область человеческой речи. Так что я, можно сказать, немного глуховат, хотя любые шумы и шуршания слышу как… ну, как упырь, короче. Со слуховой кратковременной памятью тоже проблемы (которые, оказывается, как-то компенсируются при помощи памяти зрительной). Но во главе угла стоит вестибуло-атактический синдром.
Диагноз поставили тот же: «возможно, рассеянный склероз».
И в Москве тоже ездили к самому профессору Завалишину (это главный в стране специалист по рассеянному склерозу), тот сказал ровно то же самое. Поездку, кстати, организовал тот же Игорь Валентинович. Он вообще он со мною первые пару лет возился примерно как комендант Зубо с птеродактилем Кузьмой...
И только почти через полгода, когда на очередном МРТ нашли очаг демиелинизации в шейном отделе спинного мозга, с чувством глубокого удовлетворения и поставили окончательный диагноз - вот теперь-то, наконец, нозология полностью совпадает, а то как-то не по-пацански. Что это за такой рассеянный склероз, что уже 10 лет протекает, а больной еще ходит!.. И то, что поражены гипоталамус и черепно-мозговые нервы (с I по V пару) - это как-то не очень характерно. Хотя чего может быть характерного в этом заболевании? Где макрофаги что погрызли, то и не работает. Именно таково происхождение удивительного полиморфизма симптомов данного заболевания. Как вирус герпеса - вирус один, но у большинства он назо-лабиальный (нос, губы), у кого-то генитальный, а у кого-то и вовсе - опоясывающий лишай!
Началось многотрудное получение инвалидности. Отечественная государственная система в этой области (ну, по крайней мере, с точки зрения попавшего в ее жернова) настроена в основном на то, чтобы больной сдох к чертовой матери в очереди на пороге очередного медкабинета. Ну а кто не помер, тому предстоит еще почти-что то же самое на следующий год. На предмет «ну что, нога у вас после ампутации еще не отросла?»
Продолжая своим животом дорожить,
Истекая слюной, всем нравится жить.
Все дальше и дальше, и тише, и ниже,
И глуше, и туже, и хуже, и гаже.
(ц)Егор Летов
Единственный плюс, что большинство инвалидов, придавленных системой - довольно бессмысленные существа, и поэтому мало на кого по-настоящему давила эта гнетущая, истинно кафкианская атмосфера. Главное, от духоты не сдохнуть, и слава богу. Какой там, к чертовой матери, Кафка!
Впрочем, мне грех было жаловаться. По сравнению с большинством прочих я находился в привилегированном положении, и имел полную возможность невозбранно рефлексировать. Во-первых, «к своим» медики относятся с повышенным вниманием. Во-вторых, многочисленные знакомства и связи. Почти всюду, где возможно, его водили за руку. Как телка, ага. Так что инвалидность я получил в рекордно быстрые сроки - за каких-то пару месяцев хождений. Вторую группу. Просил клинико-экспертную комиссию записать в справке «инвалид умственного труда», но они злокозненно заменили формулировку на «общие заболевания».
А через год стало еще лучше и быстрее. За каких-то две недели дали «бессрочную инвалидность», что избавляло меня от дальнейших ролевых кафкианских игр (ну, оставалась еще поликлиника, но это уже мелочи). Возникает вопрос, зачем это было нужно. В моем положении зажравшегося барчука оно, казалось бы, и не особенно надо, а геморрою!.. Но. КОПАКСОН.
Рассеянный склероз, как известно, не лечится. Собственные иммунные клетки больного, вместо того чтобы заниматься чем велено, как собаки кидаются на шванновские клетки, которые, примитивно говоря, служат для нервной системы аналогом изоляции на электрических проводах. Причем грызут невесть где. И невесть когда. Кому как повезет. Кто ослепнет, у кого ноги отнимутся, у кого еще что… Полный спектр неврологических патологий.
Заболевание состоит из периодических обострений, которые, если вовремя захватить, можно смягчить при помощи стероидных гормонов. После окончания острого периода функция пораженной части нервной системы при правильном лечении чаще восстанавливается. Но - отнюдь не полностью.
Помимо стероидов скорость развития рассеянного склероза можно замедлять, а число обострений уменьшать, и другими методами. Раньше это делалось в основном интерферонами (эдакий бустер иммунной системы), но несколько лет назад появилась и альтернатива. Копаксон - это модифицированный трипептид, который имитирует участок миелиновой оболочки шванновских клеток, к которому и цепляются собственные макрофаги больного на предмет погрызть. Вот вместо миелина они его и грызут. Это примерно как, сидя в яме с бешеными собаками, постоянно кидать им в морды куски сырого мяса, чтобы они жрали их, а не тебя. Помимо копаксона я, конечно, дважды в день жру еще кучу таблеток - получается настоящая полипрагмазия. Но копаксон - это основное. Ну плюс антидепрессанты (золофт) много лет подряд хавал, не попускаясь… Толку, правда, не особо много - так, притупляет просто, плюс сонливость и спутанность мышления повышается…
Колется копаксон ежедневно, по одному миллилитру подкожно. Причем хранить его надо в холодильнике, при температуре от двух до восьми градусов Цельсия. Короче, диабетики поймут.
Кстати, про диабет. Интересный случай был. Звонит как-то мне завотделением гравитационной хирургии и говорит: «Слушай, помнишь, мы тебе пару месяцев назад альбумин капали?.. Ты вот извини, там у нас оказалось, что в партии той у одного донора ВИЧ оказался. Так что на всякий случай, пожалуйста, проверься». Я в ответ - в голос ржать: «Не, еще СПИД - это мне уже перебор! Мне уже имеющегося и без того переизбыток». Однако оказалось, что в моем случае надеяться на какие-либо статистические закономерности не следует. Таких «роялей в кустах» как у меня, не бывает даже в самых графоманских фантазиях. Когда спустя некоторое время обнаружилось, что наличествует еще и инсулинонезависимый диабет… Тогда я понял, что перечню пакостей от окружающей действительности теория вероятностей не указ, и таки проверился на ВИЧ. Оказалось, что в этот раз - пронесло… Впрочем, это я тут немножко залип. Кстати, спутанность и вязкость мышления - тоже одни из моих ведущих симптомогв. Такшта если чо - «У меня справка!»
А в сравнении копаксона с инсулином, кто из них брутальнее... Конечно, от передозировки инсулина можно откинуть копыта, копаксон в этом смысле безопасней. От него, кроме абсцесса в худшем случае, опасаться нечего. Только вот в отличие от инсулина укол копаксона, зараза, по ощущениям ничем не отличается от укуса осы. И по внешним проявлениям тоже - покраснение, отек… Некоторые больные, особенно женского пола, отказываются от него, потому что не могут это переносить.
Считается, что при использовании копаксона развитие заболевания замедляется на 25%, и настолько же уменьшается частота обострений. В общем, очень интересное лекарство, 28 шприцов которого стоят около двух тысяч евро. Да и не продается он, кстати. А колоть его надо каждый день пожизненно…
И подумал я, что ну должна же быть от государства хоть какая-то польза!.. Пошел в инвалиды.
Карочи, пойти - пошел, а что делать дальше? Что осталось от старой жизни? Осознание, что больше никак и никогда, и даже память о прошедшем фрагментарна и невнятна… Остались только остатки былого FIDO’шного величия где-то в недрах интернетовских серверов, брошенный на середине роман с парой рассказов (какой смысл писать, если не можешь писать на уровне Шишкина, Лукина или Пелевина? А я так посмотрел - мой максимальный художественный уровень, это что-то навроде Александра Громова - да и то, до ”Властелина Пустоты” вряд ли дотяну), коллекция из сотни желчных камней (очень красивых, кстати), нескольких десятков морских раковин (еще более красивых), пара десятков картин в стиле «помесь кубизма с тестами Роршаха» и мешок навороченного оборудования для подводной охоты…
Старость наступила с опережением графика. Бессмысленность существования никуда не делась, а впереди awesome death awaits us all. Причем на повестке дня лежит в первую очередь не собственно сама смерть, а постепенное ослабление интеллекта и подступающая деградация. Счет идет на считанные годы…
Да, научно-технический прогресс прёт, как танк, и можно надеяться на скорое наступление Технологической Сингулярности, когда вопрос об ограниченной продолжительности жизни снимется сам собой. Другое дело, какие будут для человечества побочные эффекты и в кого люди превратятся, но это уже совсем другая тема. Оптимисты раскатывают губы на 2030-е годы, реалисты говорят о 2050-х, а сам я, прикинув хвост к носу, полагаю, что не ранее 2070-х. «Жаль только жить в эту пору прекрасную…», и далее по тексту.
Ну даже, допустим, оправдаются самые оптимистичные ожидания - но все равно, тут и до тридцатых доживет разве что бессмысленный овощ!
Обычно в реакции больных посоле оглашения им смертельного диагноза выделяют пять последовательных стадий:
- Отрицание. Больной не может поверить, что это действительно с ним случилось.
- Гнев. Возмущение работой врачей, ненависть к здоровым людям.
- «Торговля», «осмысление». Попытка заключить сделку с судьбой.
- Депрессия. Отчаяние и ужас, потеря интереса к жизни.
- Принятие. «Я прожил интересную и насыщенную жизнь. Теперь я могу умереть».
Не знаю, как кому, но мне эта лабудищща вся претит. В связи с этим я:
- Сразу начал с четвертой стадии. Более того, еще задолго до оглашения, собственно, диагнозов. Ею же, собственно говоря, и закончил. Так что остальные пункты можно даже не читать…
- Вторую стадию тоже сразу пропустил, потому что «зачем злобствовать на людишек, им сострадать нужно». И вообще, эту стадию прошел еще чуть ли не в детстве. Правда, возмущался не людьми, а глобальнее. Тому, как вообще гадко все устроено. Как кто-то говорил мне в молодости, «у тебя удивительная степень претензий к окружающей действительности!»
- «Торговля» - это самое бессмысленное и постыдное, по бессмысленности сравнимое с извиваниями глиста на раскаленной сковородке. Какие сделки?.. С кем?!. И тем не менее. Забегая вперед (или назад - кажется, упоминал уже об этом), скажу, что замыслил - практически безо всякой надежды - попытаться совершить немыслимый «финт ушами» в попытке освобождения. Обидно, конечно, что вместо научного мейнстрима приходится заниматься неким побочным шмыганием. Люди приближают Сингулярность, а тут приходится изыскивать способы, как попросту законсервироваться до момента, когда они добьются успеха… Да и не столько заниматься, сколько выискивать возможности этим самым «шмыганьем» заниматься. Конечно, вся наука может двигаться вперед только единым фронтом, так что для прогресса у от этого «шмыгания» будет польза… Но все равно - уж очень кривой и окольный путь.
- См. п. 1.
- Какое принятие? «Смерть? Нет, пусть меня раздавит неодолимое, или я одолею все видимое и невидимое!» (с) А. Платонов. Страсти довлеют, от собственного двойственного разума не освободишься (это как самому себя за волосы из трясины вытаскивать), так что даешь Технологическую Сингулярность! А там ужо посмотрим - надо жить, или не надо… Ну и вообще, ощущаю себя расколотым, рассыпающимися ошметками человека». Единственное, чего хочу - это просто снова стать целым. Именно из-за этой крохотной искорки надежды пока и не приемлю смерть. Хоть и подкидывает мне «гомеостатическое мироздание» постоянно такие вводные, что хоть в деревенском сортире на поганой веревке вешайся...
А про финт ушами - это ж я не просто инвалидности себе оформляю и копаксоны потребляю, да вишу тяжким грузом на иждивении у семьи... Ну и попутно заражаю всех удивительной жизнерадостностью, так что злоупотребившие со мною одолень-траву, которая, как потом оказалось, мне невпрок, после того, как я поделился с ними своими взглядами на жизнь, потом поутру звонят: ”Саша, ты что, Саша! Так нельзя Саша!..”
Один потом всю ночь заснуть боялся, второй “чуть с окна не выпрыгнул”, а у третьего - приступ гастрита на нервной почве, хорошо хоть не прободная… От ребенки, конечно, все это старался скрывать, но все равно довольно сумрачная выросла. Дети ее, ан масс, боятся… Хотя какие дети, скоро 15 лет уже…
Карочи, финт ушами. Ну это долго и не сейчас.