Люди рядом: они нуждаются в нас?
« Самое мое яркое впечатление в жизни - я чувствовала стабильность и защищенность какую-то. Это было в Баку, в детстве».
Я сижу у Гаянэ Амраховой в гостях, пьем чай, работает телевизор. Мы разговариваем, смеемся. Это не первая наша встреча. Я познакомилась с Гаянэ на судебном заседании и сразу обратила внимание на ее правую руку - кисть вся была отекшей - лимфостаз. Сейчас я слушаю историю Гаянэ и в очередной раз удивляюсь ее мужеству.
Гаянэ родилась, окончила школу, ВУЗ в Баку. Однако до одиннадцати лет, с 1970 по 1980 гг., она провела жизнь в неврологических диспансерах. Тогда Гаянэ поставили ошибочно прогрессирующую миопатию Дюшенн/Беккера (мышечная дистрофия, болезнь приводит к смерти пациента в молодом возрасте). Через 10 лет врачи детской Морозовской больницы смертельный диагноз сняли и поставили миотонию синдрома Томсона (нарушение мышечной проводимости и тонуса, приводит к наличию судорожного компонента). Но девочку до этого успели исколоть ненужными лекарствами - некоторые шишки до сих пор остались, рассказывает мне Гаянэ. И, конечно, это удар по психике. Больницы внушали ребенку страх. Тем не менее, Гаянэ легко вспоминает о том периоде:
«Я им [пациентам]очень сочувствовала, старалась им помочь. Я верила, что эти плохие приступы закончатся для них хорошо».
Через несколько лет в Баку разгорелся Карабахский конфликт. Сейчас такое время, когда о политике не хочется писать. Но иногда надо. Представьте, что к вам в дом пришли люди в форме, с оружием, и угрожают вашим близким. Это надо пережить, такое не забывают.
« <…>мы вынуждены были уехать, так как мою маму пытались убить реакционно настроенная кучка бородачей. Ее спас комендантский патруль российской армии, которая ночью вошла в город, чтобы эвакуировать людей. Мои медицинские документы остались в Баку, в поликлинике по месту жительства».
Гаянэ вместе с семьей в 1989 г. приезжает в Москву, вроде бы жизнь начала налаживаться, в заболевании наступила ремиссия, у Гаянэ появилась интересная работа. Но светлые полосы сменяются на темные, а у некоторых, к сожалению, на черные. После рукоприкладства второго мужа, рассказывает Гаянэ, болезнь вернулась. В 2000 г. Гаянэ обратилась к врачу, ей заново восстановили инвалидность и другие медицинские документы, назначили лечение. Однако, как заявил Гаянэ ее лечащий врач, синдром Томсона поставили Гаянэ только для того, чтобы снять предыдущий, более страшный.
«Диагноз сейчас поставлен, но опять под вопросом. Кроме, как противосудорожной терапии, они мне не знают, что давать».
«В чем проблема. Например, пишут больному человеку: нужные такие таблетки. Это надолго. А у меня написано: пациент нуждается в симптоматическом лечении. Я тебе сейчас объясню, что это. Из-за того, что они не знают, что это за болезнь и с чем ее едят, симптомы у меня разные. Они ничего не могут сделать, кроме как прописать лекарства - попробуй это».
Сегодня у Гаянэ происходят приступы, часто. Как это проявляется? Если во время еды происходит спазм мышц, она не может проглотить пищу. Или во время беседе Гаянэ не может ответить собеседнику. Страшнее, когда во время сильного мышечного спазма тело становится каменным, человек падает и не может пошевелиться. После таких приступов на улице Гаянэ часто оказывается в больницах и реанимациях - они происходят в транспорте, на проезжей части. Поэтому ей нельзя ходить без сопровождения, но его нет. Но здесь, в Москве, несмотря на вторую группу инвалидности и документ, подтверждающий необходимость сопровождения для Гаянэ, ей отказываю в социальной помощи.
«На комиссии ВТЭК (врачебно-трудовая экспертная комиссия- авт.)мне сказали, что нет, мы сопровождение даем только тем, кого надо из ложечки кормить. А вы должны смириться, у вас генетическая болезнь, непонятно откуда взявшаяся».
До сих пор Гаянэ при всех особенностях ее болезни так и не поставили на диспансерный учет. Наблюдает ее лечащий генетик в центре, а лекарства (которых нет) недоверчиво прописывает Гаянэ невролог в поликлинике по месту жительству - более квалифицированных специалистов там нет. Вот такая карусель. И на ней должен кататься инвалид - бегать за лекарствами. На минуточку, к таким пациентам врач приходит на дом. Но даже такое самостоятельное лечение Гаянэ дается нелегко:
«Мне приходится к нему [неврологу] записываться [в поликлинику], выпишет какой-нибудь сильный транквилизатор, и все. <…> Он даже на меня орет: «Что ты ко мне врываешься, у меня прием диспансерных больных». Они не считаю меня больной».
В 2007 г. у Гаянэ обнаружили рак молочной железы, третья стадия, и она перенесла тяжелую операцию, а потом и химеотерапию, облучения. После всех процедур у Гаянэ обнаружили панкреатит (заболевание поджелудочной железы), села печень - это последствия лечения. Но болезнь удалось остановить, и Гаянэ наблюдается в центре им. Блохина.
«Когда я лежала на операцию в онкоцентре им. Блохина, он [муж] ко мне не приезжал, не звонил. И мне там женщины рассказывали, наши мужья побоялись онкологии, отвернулись от нас. <…> А мой муж мне сказал: « Не дыши со мной одним воздухом, ты меня заразишь»».
В 2008-2009 г. Гаянэ сломала кисть правой руки, травматолог бездумно наложил гипс. Когда повязку сняли, Гаянэ ахнула - кисть отекла. Последствия онкологии и гипс привели к тому, что сейчас у Гаянэ еще одно заболевание - лимфостаз лимфодермы на 3-ей стадии (отек мягких тканей пораженной области). Это заболевание требует операции, а также постоянных сеансов массажа. Иначе последствия могут быть трагичные.
«<…>отек прогрессирует, иммунитет падает, боль невыносимая. В связи с отеками перенесла два рожистых воспалений (инфекционное заболевание, вызывается стрептококками - авт.) - это опасно для жизни, с температурой 40. Лихорадит и рука огненно красная, суставы стерлись. Спать некомфортно ночами - я не сплю».
Есть в Москве медицинский центр «Лимфа», где медики проводят все необходимые процедуры, только не состоит это опасное заболевание лимфостаз в списке обязательного медицинского страхования (ОМС). Продолжать не надо? Гаянэ летом 2015 г. простояла три дня у дверей Минздрава РФ с требованием включить свою болезнь в список ОМС (я была свидетелем). Пока безрезультатно, все лечатся за свои кровные, как могут.
Сейчас Гаянэ получает как инвалид пенсию - 7 200 тыс.руб. в месяц, притом, что другого источника дохода у нее нет. Документ составлен так, что она официально нигде теперь не имеет право работать, только искать свои источники заработка - неофициальный надомный труд. А это затруднительно здоровому человеку - найти достойную подработку, а инвалиду с таким проблемами почти нереально. За коммунальные услуги Гаянэ платит 4 тыс. руб. в месяц - половина пенсии уходит сразу. А вместе с Гаянэ живет ее мама, которая недавно перенесла тяжелую операцию на сердце и инсульт - тоже инвалид.
Ничто так не тянет финансовые жилы, как болезнь, лекарства. Думаю, с этой проблемой многие сталкивались. А Гаянэ нуждается постоянно в лечении по всем диагнозам. Около 15 тыс. руб. требуется в месяц на лекарства, еще 500 тыс. руб. жизненно необходимы, чтобы снять опухоль с правой руки Гаянэ (один из сеансов массажа). Не все благотворительные фонды готовы помочь Гаянэ, не всем общественным организациям под силу заниматься проблемами инвалидов. Поэтому я обращаюсь к людям за помощью.
Кто видел Гаянэ Амрахову на пикетах, знаком с ней ее лично, все знают о ее нескончаемом оптимизме и энергии. И трудно поверить, что этому человеку иногда нечего есть по несколько дней. И если государство не хочет помочь своим гражданам ни в болезни, ни с юридической точки зрения, тогда сами люди должны объединиться и помогать друг другу.
«Понимаешь, я за других могу пойти заступиться, а себя защитить не могу - постоять, пойти и попросить».
Номер карты Сбербанк для пожертвований: 63900238 9085489169 (Maestro) GYANE AMRAKHOVA
Выписки из истории болезни:
Стоимость лимфодренажа (массаж) в прошлом:
