Порой, мы живем ради мимолетных утех, не задумываясь о настоящих ценностях, которые нам даровала жизнь. Мы говорим о ничтожных проблемах, при этом уповая на фортуну или силы свыше.
Сегодня хочу рассказать о истории красивой малышки - Лизы. А имя этой истории - буллёзный эпидермолиз.
Click to view
После просмотра видео представил насколько ей тяжело жить на белом свете. Как мучительны прием пищи, обычный сон и поход в туалет. Остается повисший вопрос в воздухе: За что ее так?!!...
После увиденного начал искать информацию в интернете. К счастью результат не заставил себя долго ждать - нашлись добрые люди, которые проявив инициативу, помогают родителям малышки.
Предположив, что этих сил не достаточно для постоянной борьбы с этой страшной болезнью, решил поделиться информацией с Вами. Возможно, Вы станете тем самым проводничком, который сможет убедить дядечку не покупать себе лишние часы от Patek Philippe и тетеньку сумку Luis Vuitton. Кто победнее не убудет от брошенных 100 рублей на интернет-кошелек вместо очередной купленной пачки сигарет и буханки хлеба.
Помогая другим - помогаешь себе!
Буллезный эпидермолиз (БЭ) - общее название группы генетических нарушений, вызывающих образование пузырей и отслойку кожи при малейшем травме, трении, а часто и просто в процессе повседневной деятельности. Известно более 20 разновидностей буллезного эпидермолиза, каждая из них имеет свои симптомы и особенности течения. Спектр БЭ - от самых скромных, не требующих особого лечения, до инвалидизирующих тяжелых проявлений.
Частичная информация взята:
http://nenashihdetei.net/forum/35-499-1http://chistyakova.livejournal.com/731560.htmlСообщество в помощь Лизе:
http://community.livejournal.com/liza_kunigel/ 8 495 504 58 94
8 929 662 01 92 Алена (Москва)
e-mail Epidermolisi@gmail.com
skype gekslya1
ICQ 311 420 313
Реквизиты сберкнижки мамы:
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269,
Кировское отделение №6991*
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144
БИК: 043601607
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
счет 42307.810.4.5440.3209300
Хорькова Юлия Юрьевна
Яндекс-кошелек 41001809142459