Опять гемофильное
Как-то я уже писала, что главная проблема нашего фонда в том, что деньги на обследование носительниц есть (но нет клиентов- не хотят они обследоваться), а не похороны денег нет (зато клиенты есть).
Для тех, кто далек от гемофильных проблем - если у больного гемофилией есть сестра или племянница, то ее можно обследовать и определить, является ли она носительницей гена. Для этого вовсе не надо дожидаться беременности и обследовать ребенка. Важно, чтобы на момент обследования был жив сам больной и мать возможной носительницы. Это довольно дорого, но мы оплачивали.
... И вот звонит мне вполне вменяемая мама сына гемофилика и очень симпатичной девочки - необследованной, естественно. На сегодня девочка беременна от друга, с которым встречается несколько лет, и который о гемофилии ни сном, ни чохом. И спрашивает меня эта мама, то ей делать. И подразумевается, что я отвечу - и скажу ей, что ей делать. Уже после того, как она несколько лет назад отказалась обследовать дочь, и после того, как ее дочь еще несколько лет скрывала гемофилию брата от своего парня.
Практически уверена, что еще несколько недель будет происходить мотание нервов, а отом закончится... чем обычно и заканчивается. И чего могла бы не быть, если бы девочка была следована, если бы мама толком с ней поговорила, если бы они не играли с гемофилией в прятки.
Как же скверно от всего этого.
Для тех, кто далек от гемофильных проблем - если у больного гемофилией есть сестра или племянница, то ее можно обследовать и определить, является ли она носительницей гена. Для этого вовсе не надо дожидаться беременности и обследовать ребенка. Важно, чтобы на момент обследования был жив сам больной и мать возможной носительницы. Это довольно дорого, но мы оплачивали.
... И вот звонит мне вполне вменяемая мама сына гемофилика и очень симпатичной девочки - необследованной, естественно. На сегодня девочка беременна от друга, с которым встречается несколько лет, и который о гемофилии ни сном, ни чохом. И спрашивает меня эта мама, то ей делать. И подразумевается, что я отвечу - и скажу ей, что ей делать. Уже после того, как она несколько лет назад отказалась обследовать дочь, и после того, как ее дочь еще несколько лет скрывала гемофилию брата от своего парня.
Практически уверена, что еще несколько недель будет происходить мотание нервов, а отом закончится... чем обычно и заканчивается. И чего могла бы не быть, если бы девочка была следована, если бы мама толком с ней поговорила, если бы они не играли с гемофилией в прятки.
Как же скверно от всего этого.