Дед Мороз - каждый из нас 2018.
Вчера я спросила у себя на страницах в ВК и ФБ - хотите ли вы, мои друзья, принять участие в акции, которую я организую с 2016 года "Дед Мороз - каждый из нас"?
Вот этот пост:
- Да ведь она у нас лежит, 8 лет ей, а ходить не может, и зрения нет совсем, полностью слепая..., - говорит мне тихим голосом пожилая женщина на том конце провода.
-Но ведь что-то ей нравится, - спрашиваю я.
-Да, - оживляется бабушка, - очень стала любить ощупывать предметы, а если еще и музыка играет, улыбается.
- Ну так давайте мы вам подарим специальную игрушку для слепых?, - предлагаю я.
Это я сегодня обзванивала семьи с паллиативными детьми. Начала подготовку нашей акции "Дед Мороз-каждый из нас". С 2016 года провожу ее вместе с вами, в прошлом году - партнером выступил "Электрощит" и я не объявляла сбора. В этом году вроде бы тоже партнер сам вышел на меня, но чувствую я - не сможем мы силами сотрудников того предприятия купить подарки детям. Особенно тяжелый разговор был последний: папа один воспитывает свою 4 летнюю дочку, мама умерла при родах, ошибка врачей, поэтому и дочка родилась с тяжелыми патологиями и даже питается она только через зонд. А ПАПА не бросил, он сам сидит со своей ничего не говорящей, паллиативной дочкой, иногда подрабатывает, когда теща или его мама могут посидеть с внучкой. Спрашиваю - что подарить вам. Ничего, говорит. Чувствую, на надрыве папа..... Говорю, ну может еду просто? Говорит - сам готовлю своей дочке все, блендер есть, перемешиваю и кормлю. Говорю, ну может кашу? Каши-то едите? Едим, говорит...Хайнц. Говорю, ну давайте мы вам на эти 3.000, что заложены на подарок каждому ребенку, купим каш? На месяц вас обеспечим. Ну хорошо, говорит. ТОлько деда мороза не надо, испугается дочь, не успокою ее потом. Сам заберу....И еще 10 таких же "больных" историй родителей, чьи дети - не видят, не слышат, не ходят, не говорят, не глотают... и все НЕ, которые можно только представить. И друзья, я хочу вас спросить, готовы вы в этом году поучаствовать в нашей акции??? Вы можете сами купить подарки, а это - лекарства, еда, спецпитание, вот одна мама шапку и варежки сыну попросила, другая - блендер, а мама Миши - 17 летнего мальчика с ДЦП говорит, вырос из коляски. Но коляску мы, конечно, вряд ли потянем((( а вот памперсы точно можем привезти.
И вы можете вместе со мной съездить поздравить сами этих детей! Не надо ехать в детские дома с подарками, там и без нас будет много праздника и подарков, а вот до этих отчаявшихся мам, папа, бабушек, которые один на один со своими детьми, которые их НЕ ПРЕДАЛИ, НЕ ОТДАЛИ В ДЕТСКИЕ ДОМА, не доедет никто. Их всего у меня 10 человек. Давайте им хоть немного поможем и у кого дети не испугаются Деда Мороза и Снегурочки, порадуем и тоже создадим, пусть на полчаса, атмосферу праздника и волшебства! Если вы готовы поучаствовать, пишите - расскажу кому что нужно, бюджет каждого подарка не больше 3 тысяч.
И так много вас откликнулось вчера, готовых стать Дедами Морозами и Снегурочками для паллиативных детей и детей с тяжелыми поражениями! Давайте сегодня я расскажу о ком-то чуть больше, о ком-то чуть меньше - но расскажу обо всех малышах и не малышах, к которым 27-28 декабря уже точно придут Дед Мороз, Снегурочка и волшебство. Не всех деток я могу показать, не все родители согласны, чтобы фото их детей оказались в интернете. Покажу тех, кто разрешил.
На этом фото Юлечка, сейчас ей 10 лет. Первый раз мы с ней и ее очень сильной мамой познакомились 3 года назад, с тех пор каждый год приезжаем поздравить с наступающим новым годом. А я сама с мамой постоянно на связи. У Юли редкое неизлечимое генетическое заболевание, сопровождается оно постоянными эпи приступами, которые в последнее время участились. Из-а за этого у Юли большие сложности с глотанием, а жевать она и раньше не могла. Юля плохо удерживает голову, сидит только с поддержкой, не ходит, не говорит... Мама и дочка живут очень скромно - все деньги уходят на покупку лекарств и спецпитания для Юли. Я честно вам скажу, что пока мама не написала мне, что им нужно. В прошлом году мы дарили им блендер и ингалятор, в этом - точно подарим музыкальную игрушку и может быть просто деньги? Чтобы они смогли купить препараты, снимающие приступы. Я жду от мамы письма.
Слепую девочку зовут Василиса, ей 8 лет, не ходит, дцп, , не говорит, живет с мамой и бабушкой. Мама работает, бабушка - сидит с внучкой. И вот сейчас да, Василиса с с удовольствием трогает игры, ощупывает предметы и очень любит слушать музыку. В последнее время нравится ей английский, вот чтобы слово и перевод. Конечно, для нее нужна "развивашка" специальная для слепых, цена в интернете от 1600 рублей. Может быть кто-то из вас знает специализированные магазины в Самаре, чтобы поехать и купить? Например, азбуку или животный мир)
Матвей, 14 лет.
"Здравствуй Дедушка Мороз!!! Меня зовут Матвей. Скоро наступит Новый год - мой любимый праздник потому что я люблю мандарины и шоколад. И ещё мы с Мамой любим ходить на улицу гулять. Пожалуйста, подари мне тёплую шапку и варежки." - написал бы парень, если бы мог писать или говорить. Но говорит Матвей всего 10 слов. Матвею 14 лет, у него ДЦП, центральный тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия в ремиссии с 2006 года. Он родился преждевременно на сроке 28 недель весом 1000 грамм рост 39см. Десять дней в реанимации на ИВЛ. Три месяца в отделении недоношенных. Двигательные ограничения. Самостоятельно не ходит не сидит. Задержка в мотором и психологическом развитии.
Шапка Матвею нужна 55 размера с натуральным овечьим мехом внутри, шапка - ушанка, как вот эта. И такие же рукавички. Вот такое нехитрое желание)
Про папу-одиночку я уже написала. Дочку зовут Василиса. Папа очень закрыт и сначала совсем не хотел никакой помощи. Но потом мы все-таки договорились, что купим каши хайнц без молока: на ночь с липой, гречка, 5 злаков и кукурузная с тыквой.
Еще одна семья, куда мы поедем - это семья Виляевой Бажены, 19 дкабря ей исполнится 7 лет. Многие, наверное ее помнят: для нее собирались деньги Русфондом. У Бажены дцп, эпилепсия. Подробно о ней на сайте Русфонда написано тут: https://www.rusfond.ru/letter/22/14980. Я разговаривала с бабушкой, она говорила, что им нужны деньги на билеты в Москву, 16 декабря очередной курс реабилитации, но я объяснила, что просто деньги, наверное, мы не сможем подарить, а так как Бажене всегда нужны лекарства, мы договорились, что мама составит список и мы просто купим им на несколько месяцев вперед медикаменты первой необходимости. Список я жду, но вот думаю - может ну их эти лекарства? раз так остро стоит вопрос с деньгами - может перечислить им эти деньги на балеты? Что скажете? А поздравить мы приедем и уж что-то в любом случае нужное сумеем подарить?
Женя, 7 лет.
А это еще одна девочка, которая ждет Деда Мороза.Вот, что пишет мама о своей дочке: у Жени ДЦП, кранеостеноз, систематическая эпилепсия. Когда Жене было 4 месяца ей сделали трепанацию черепа два раза. Но, к сожалению, эта операция не помогла так, как рассчитывали врачи. Начались жуткие приступы эпилепсии. Из-за того, что были перепутаны снимки мрт , многие врачи не могли поставить верный диагноз и подобрать противоэпилиптичесаие препараты. Только в Москве врач заметил чужой снимок и переделал все результаты. Подобрав верное лечение, Женя теперь живет без реанимации, без состояния комы и статусов. Она любит играть, заниматься и очень любит рисовать. Препарат, который подобрал московский врач, можно купить только за границей. В месяц Женя пьет 120 таблеток, это 9000 рублей. Самое страшное, что, если она его не пьет пару дней, то приступы возвращаются и все навыки Жени пропадают. Приходится нарабатывать все заново. И вот Женя, а точнее ее мама, ждут от Деда Мороза в подарок деньги на покупку лекарства. Хотя бы одной упаковки, потому что одна четверть бюджета бюджет семьи из 4 человек ( у Жени есть еще папа и младшая сестренка) уходит именно на этого лекарства. И конечно наш подарок позволил бы семье чуть легче вздохнуть на новогодние праздники.
Мама Лена и сын Егор
Может быть, кому-то покажется, что Егор - в общем-то ребенок, который и ходит, и сидит, - ну совсем не подходит под нашу акцию: он ведь не паллиативный ребенок. Но тут немного другая ситуация, и я не могла не предложить Лене порадовать ее и сына. Дело в том, что Лена - мама одиночка, живут они с сыном шести лет на съемной квартире в одном из отдаленных районов нашего города и диагноз у Егора - аутизм. Конечно, мама не работает, так как сына не с кем оставить, очень трудно с финансами, но кому сейчас не трудно? Поэтому - это не аргумент. Но мама и Егор живут очень уединенно из-за особенностей мальчика: с ним не хотят заниматься взрослые специалисты в группах с другими детьми, их попросили покинуть садик, потому что ребенок "не удобный", не может сказать, что он хочет, и, конечно, как у любого ребенка с ментальными нарушениями, у Егора неустойчивые эмоции - что очень неудобно всем, в чьи задачи входит социализировать таких деток. "Сын живет со мной, как Маугли. мы ни с кем не общаемся, нас ото всюду гонят", - написала мне Лена и попросила помощи. Вроде бы наполовину вопрос с коммуникациями мы с ней уже решили, подключился все-таки центр Семья ее района. А потом в переписке Лена рассказала, что сын любит всякие "вкусняшки", и я спросила - может блендер вам подарить? Она очень обрадовалась. А я надеюсь, что когда мы поедем, Лена сможет познакомиться с кем-то из вас, кто захочет и сможет поехать с нами, и вы сможете общаться и может быть дружить, и поможете Лене не оставаться один на один со всеми своими проблемами...
Миша, 17 лет.
Миша - тоже парень, к которому наш Дед Мороз вот уже третий год подряд ходит в гости))) У Миши удивительно дружная семья, тяжелая болезнь сына не только не расколола семью, наоборот -мама и папа сплотились. Сначала боролись, надеялись поставить на ноги, но потом поняли, что сын навсегда останется прикован к инвалидной коляске, приняли это и любят своего мальчика просто за то, что он есть. Миша удивительно жизнерадостный, он может говорить мама и папа) И когда у него это получается, в глазах родителей стоят слезы счастья.
Так мы поздравляли Мишу в 2016 году.
В этом году мама Вика написала -вырос из коляски, очень быстро растет, а по ИПР государство выдает коляску раз в 4 года. Я посмотрела, такая модель - Кресло-коляска для детей с ДЦП FS203BJ-46 модель FS 203 BJ. Цена ориентировочно 13-18 тысяч, именно здесь она стоит 17.000. Я, конечно, не стала обещать, потому что не была уверена, что сможем такую сумму собрать, но сегодня я думаю - сможем купить и подарить) А если кто-то еще и из сферы медицины сможет поговорить с руководством магазина о скидке - то тогда ТОЧНО сможем).
Еще один мальчик, фото которого не смогу пока показать - Дима. Ему 7 лет. Разговаривала вчера с его мамой. Мама и папа инвалиды по зрению, оба работали на заводе "Самараавтожгут", есть старшая дочка, здоровая и уже живет самостоятельно, а вот Дима родился с врожденной катарактой ( но это родителей не пугало, сами с таким заболеванием, знают - как жить полноценной жизнью)А вот сложный порок сердца врожденный действительно представлял угрозу для жизни малышу. Но три операции состоялись, обе прошли успешно, в том числе и последняя, в 4 года. И тут случилось неожиданное осложнение, от которого малыш впал в кому ....В общем, чудом вытащили врачи парня с того света, а вот здоровья у него почти не осталось.Сейчас Дима не может ничего((( ни голову не держит, ни сидит, ни говорит.... Очень плохо набирает вес - всего то 13 килограмм весит. Родители покупают ему специальное питание - лечебное питание Хумана HN+MCT. Мама говорит, самая приемлемая цена в интернет-магазине "бэби мак", но пока его там нет. И на Новый год попросила подарить Деда Мороза именно это питание. Друзья - медики, подскажите, где можно его купить?
семья Ольги Щеголевой.
Для меня это не просто семья, это -моя подруга. Удивительная мама. Знаете- есть такое призвание - быть маой. Это про нее!Я счастлива, что познакомилась с Ольгой - в июне 2016 мы ездили забирать из сызрани мальчика Кирюшу, у которого сложный диагноз и он никогда не сможет ходить. На фото он на коляске сидит. С тех пор мы дружим. Сейчас Ольга Щеголева воспитывает 10 детей, из которых 4 подростков, хороших заботливых ребят. Самому младшему 5 лет, старшей дочери 17,5 она живет отдельно у бабушки, учится в колледже. Ольга является усыновителем с 2001 года, первую дочь брала в трехмесячном возрасте, сейчас ей 17 лет, она учится на юриста к колледже. Второго ребенка усыновила в 2009 году, ему было 2,5 года. Он слабослышащий. Сейчас хорошо учится в общеобразовательной школе, чистая речь. В 2014 году удочерила девочку, ей было 2 гола. В доме ребенка " Малютка" утверждали, что ребенок обречен, она будет глупой и инвалидность обеспечена на всю жизнь. Между тем, Лиза растет умненькой, инвалидность была снята через год. В этом же 2014 году опека г. Кинеля предложили взять под опеку девочку. Девочка с умственной отсталостью. Сейчас она учится по 8 виду в поселковой школе. Позже Ольга усыновила мальчика, ему было 11 лет, азондроплазия( карлик), мальчик был очень запущен и травмирован. В семье он 4 года, его состояние очень отличается от того, каким он был. Хороший мальчишка, усердный, послушный. В школе учится по 7 виду. Его учителя отмечают , как старательного и доброго мальчика. В 2015 году из Санкт- Питербурга привезла мальчика , который был на грани перевода в дди. У ребенка было много перенесенных операций и сильнейшее отставание в развитии. Уже в Самаре Ольга сделала ему инвалидность. Мальчик хоть и отстает в развитии, но полностью сам себя обслуживает, говорит, любит свою семью и счастлив. В мае 2016 года из Сызрани забрала под опеку мальчика с диагнозом Спина Бифида. Очень умный, развитый и красивый мальчик. Фонде купил ему хорошую инвалидную коляску. Вся семье его очень любит и сын счастлив с нами. В этом году из Тонгусовского дома для детей инвалидов ( Томская область) привезла девочку с диагнозом Спина Бифида, за нее Ольга с опекой боролась полгода. Сейчас благодаря методике специальной, у Яны впервые разогнулись ноги и она села на попу. Семья живет в двухэтажном доме и огромным подспорьем им был бы подарок от Деда Мороза - рация, чтобы можно было переговариваться с 1 и 2 этажа руг с другом. "Первый, первый, я второй - идемте обедать"))))
На у этих двух деток уже попросили вы взять в проект. Они не такие сложные, как другие, но как отказать, когда мамы не отчаиваются и борются за здоровье своих детей?
Ильяс, 2 года.
Подарить новогодний праздник этому малышу меня попросила девочка из ВК, которая прочитала мой первый пост. Она написала о своих соседях - молодой семейной паре, у которых родился сынок и ему уже в 9 месяцев поставили диагноз ДЦП. Папа работает в Алексеевском районе, санитаром в психоневрологическом интернате, мама Мария с Ильясом одна дома. Диагноз: дцп, спастический тетрапарез, симптоматическая фокальная эпилепсия. "Ильяс родился раньше срока на 29 неделе беременности, в 6 месяцев нам поставили угрозу дцп, в 9 месяцев уже диагноз дцп. Мы боремся за Ильясика с 4 месяцев и по сей день. Ильясик узнает близких, берет ручками игрушки, любит слушать музыку, много гулит, учиться ползать и сидеть. Ильясик ждет от деда мороза стульчик для кормления, чтобы он мог кушать сидя и учиться правильно сидеть." - написала мама. "Просто сынок стал уже тяжелый, и все время на руках носить его уже все сложнее и сложнее" - добавила Маша. Поэтому, друзья, может у кого-то остался от деток такой стульчик???? Давайте подарим? Я приеду- заберу, или вы сами можете с нами поехать и лично поздравить семью с наступающим новым годом. Ильясу можно помочь и по-другому: вот его группа в ВК: https://vk.com/pomogite.ilyasu. Там идет сбор на 2 курс реабилитации, осталось собрать порядка 30.000. Вы можете сами перечислить маме на карту денежку) Пишите только "От Деда Мороза ...имя" или "От снегурочки...". И Тогда мама и Ильяс будут понимать, что это мы с вами им делаем новогодний подарок.
А сама мама готова подарить зимний комбинезон 68- 74, говорит одели только 2 раза. А еще памперсы 3 размера полпачки.
Юля и мама.
Об этой девочке меня попросила уже мама Ильяса. Это ее подруга и они вместе борются за здоровье своих детей. Я не смогла сказать нет, тем более, что желания у мамы и дочки совсем скромные: "Нашей Юленьке 4 года, у нее симптоматическая эпилепсия, ДЦП, ЧАЗН.
Мы будем рады любому подарку, но нам его трудно подобрать. Так как на данный момент самостоятельно играть в игрушки Юля не может.
Последнее время начала обращать внимание на картинки и слушать музыку и сказки. Хотели бы, (если есть такие), игрушку, которая бы рассказывала сказки. Сладости мы не едим. Специальной диеты нет, но пищу мы едим протертую, пюреобразную.
Очень трудно нам подобрать одежду. Т.к. голову мы не держим, и в руках сильный тонус, согнуть их при одевании футболок или кофточек через голову нам очень сложно. Все время ищем рубашки на пуговицах или клепках. Но на 4,5 года это уже тоже найти сложно.
А еще для занятий дома мы хотели бы приобрести большой мяч диаметр 85-90 см.
Если получится подарить нам хоть что-то из этого списка, мы будем очень рады. Спасибо Вам за заботу о наших детях!" - написала мама Света. Ну книжку с говорящими сказками, считайте, уже подарили мы с Юриком) Большой мяч - думаю тоже получится подарить, тем более он для занятий и укрепления мышц шеи и спины. А вот с одеждой может быть Юля Копылова сможет помочь? Да, у Юли тоже есть своя группа в ВК: http://vk.com/yulenjka_chvanova.
P.S. За вчерашний вечер и сегодня шнее утро мы с вами собрали 44 тысячи. Это значит, что мы почти сумели исполнить самые сложные желания: лекарство за 9.000 тысяч и еще чуть-чуть и будет Мише коляска). Скрины всех переводов я выкладываю под постами в ФБ Тут: и в ВК ТУТ.
Уже есть две колесницы Деда Мороза и Снегурочки. denataliya и муж обещали привезти из Тайланда фрукты - порадовать уже самих родителей. Еще одна снегурочка - купить простые продукты ( крупы и вермишель для трех семей). Если у вас тоже есть желание и возможность помочь, не обязательно деньгами, пишите. А мы пока будем готовить наши сани.
Спасибо Вам, и пусть ваше добро вернется к вам! Отчет о нашей поездке будет обязательно!
Вот этот пост:
- Да ведь она у нас лежит, 8 лет ей, а ходить не может, и зрения нет совсем, полностью слепая..., - говорит мне тихим голосом пожилая женщина на том конце провода.
-Но ведь что-то ей нравится, - спрашиваю я.
-Да, - оживляется бабушка, - очень стала любить ощупывать предметы, а если еще и музыка играет, улыбается.
- Ну так давайте мы вам подарим специальную игрушку для слепых?, - предлагаю я.
Это я сегодня обзванивала семьи с паллиативными детьми. Начала подготовку нашей акции "Дед Мороз-каждый из нас". С 2016 года провожу ее вместе с вами, в прошлом году - партнером выступил "Электрощит" и я не объявляла сбора. В этом году вроде бы тоже партнер сам вышел на меня, но чувствую я - не сможем мы силами сотрудников того предприятия купить подарки детям. Особенно тяжелый разговор был последний: папа один воспитывает свою 4 летнюю дочку, мама умерла при родах, ошибка врачей, поэтому и дочка родилась с тяжелыми патологиями и даже питается она только через зонд. А ПАПА не бросил, он сам сидит со своей ничего не говорящей, паллиативной дочкой, иногда подрабатывает, когда теща или его мама могут посидеть с внучкой. Спрашиваю - что подарить вам. Ничего, говорит. Чувствую, на надрыве папа..... Говорю, ну может еду просто? Говорит - сам готовлю своей дочке все, блендер есть, перемешиваю и кормлю. Говорю, ну может кашу? Каши-то едите? Едим, говорит...Хайнц. Говорю, ну давайте мы вам на эти 3.000, что заложены на подарок каждому ребенку, купим каш? На месяц вас обеспечим. Ну хорошо, говорит. ТОлько деда мороза не надо, испугается дочь, не успокою ее потом. Сам заберу....И еще 10 таких же "больных" историй родителей, чьи дети - не видят, не слышат, не ходят, не говорят, не глотают... и все НЕ, которые можно только представить. И друзья, я хочу вас спросить, готовы вы в этом году поучаствовать в нашей акции??? Вы можете сами купить подарки, а это - лекарства, еда, спецпитание, вот одна мама шапку и варежки сыну попросила, другая - блендер, а мама Миши - 17 летнего мальчика с ДЦП говорит, вырос из коляски. Но коляску мы, конечно, вряд ли потянем((( а вот памперсы точно можем привезти.
И вы можете вместе со мной съездить поздравить сами этих детей! Не надо ехать в детские дома с подарками, там и без нас будет много праздника и подарков, а вот до этих отчаявшихся мам, папа, бабушек, которые один на один со своими детьми, которые их НЕ ПРЕДАЛИ, НЕ ОТДАЛИ В ДЕТСКИЕ ДОМА, не доедет никто. Их всего у меня 10 человек. Давайте им хоть немного поможем и у кого дети не испугаются Деда Мороза и Снегурочки, порадуем и тоже создадим, пусть на полчаса, атмосферу праздника и волшебства! Если вы готовы поучаствовать, пишите - расскажу кому что нужно, бюджет каждого подарка не больше 3 тысяч.
И так много вас откликнулось вчера, готовых стать Дедами Морозами и Снегурочками для паллиативных детей и детей с тяжелыми поражениями! Давайте сегодня я расскажу о ком-то чуть больше, о ком-то чуть меньше - но расскажу обо всех малышах и не малышах, к которым 27-28 декабря уже точно придут Дед Мороз, Снегурочка и волшебство. Не всех деток я могу показать, не все родители согласны, чтобы фото их детей оказались в интернете. Покажу тех, кто разрешил.
На этом фото Юлечка, сейчас ей 10 лет. Первый раз мы с ней и ее очень сильной мамой познакомились 3 года назад, с тех пор каждый год приезжаем поздравить с наступающим новым годом. А я сама с мамой постоянно на связи. У Юли редкое неизлечимое генетическое заболевание, сопровождается оно постоянными эпи приступами, которые в последнее время участились. Из-а за этого у Юли большие сложности с глотанием, а жевать она и раньше не могла. Юля плохо удерживает голову, сидит только с поддержкой, не ходит, не говорит... Мама и дочка живут очень скромно - все деньги уходят на покупку лекарств и спецпитания для Юли. Я честно вам скажу, что пока мама не написала мне, что им нужно. В прошлом году мы дарили им блендер и ингалятор, в этом - точно подарим музыкальную игрушку и может быть просто деньги? Чтобы они смогли купить препараты, снимающие приступы. Я жду от мамы письма.
Слепую девочку зовут Василиса, ей 8 лет, не ходит, дцп, , не говорит, живет с мамой и бабушкой. Мама работает, бабушка - сидит с внучкой. И вот сейчас да, Василиса с с удовольствием трогает игры, ощупывает предметы и очень любит слушать музыку. В последнее время нравится ей английский, вот чтобы слово и перевод. Конечно, для нее нужна "развивашка" специальная для слепых, цена в интернете от 1600 рублей. Может быть кто-то из вас знает специализированные магазины в Самаре, чтобы поехать и купить? Например, азбуку или животный мир)
Матвей, 14 лет.
"Здравствуй Дедушка Мороз!!! Меня зовут Матвей. Скоро наступит Новый год - мой любимый праздник потому что я люблю мандарины и шоколад. И ещё мы с Мамой любим ходить на улицу гулять. Пожалуйста, подари мне тёплую шапку и варежки." - написал бы парень, если бы мог писать или говорить. Но говорит Матвей всего 10 слов. Матвею 14 лет, у него ДЦП, центральный тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия в ремиссии с 2006 года. Он родился преждевременно на сроке 28 недель весом 1000 грамм рост 39см. Десять дней в реанимации на ИВЛ. Три месяца в отделении недоношенных. Двигательные ограничения. Самостоятельно не ходит не сидит. Задержка в мотором и психологическом развитии.
Шапка Матвею нужна 55 размера с натуральным овечьим мехом внутри, шапка - ушанка, как вот эта. И такие же рукавички. Вот такое нехитрое желание)
Про папу-одиночку я уже написала. Дочку зовут Василиса. Папа очень закрыт и сначала совсем не хотел никакой помощи. Но потом мы все-таки договорились, что купим каши хайнц без молока: на ночь с липой, гречка, 5 злаков и кукурузная с тыквой.
Еще одна семья, куда мы поедем - это семья Виляевой Бажены, 19 дкабря ей исполнится 7 лет. Многие, наверное ее помнят: для нее собирались деньги Русфондом. У Бажены дцп, эпилепсия. Подробно о ней на сайте Русфонда написано тут: https://www.rusfond.ru/letter/22/14980. Я разговаривала с бабушкой, она говорила, что им нужны деньги на билеты в Москву, 16 декабря очередной курс реабилитации, но я объяснила, что просто деньги, наверное, мы не сможем подарить, а так как Бажене всегда нужны лекарства, мы договорились, что мама составит список и мы просто купим им на несколько месяцев вперед медикаменты первой необходимости. Список я жду, но вот думаю - может ну их эти лекарства? раз так остро стоит вопрос с деньгами - может перечислить им эти деньги на балеты? Что скажете? А поздравить мы приедем и уж что-то в любом случае нужное сумеем подарить?
Женя, 7 лет.
А это еще одна девочка, которая ждет Деда Мороза.Вот, что пишет мама о своей дочке: у Жени ДЦП, кранеостеноз, систематическая эпилепсия. Когда Жене было 4 месяца ей сделали трепанацию черепа два раза. Но, к сожалению, эта операция не помогла так, как рассчитывали врачи. Начались жуткие приступы эпилепсии. Из-за того, что были перепутаны снимки мрт , многие врачи не могли поставить верный диагноз и подобрать противоэпилиптичесаие препараты. Только в Москве врач заметил чужой снимок и переделал все результаты. Подобрав верное лечение, Женя теперь живет без реанимации, без состояния комы и статусов. Она любит играть, заниматься и очень любит рисовать. Препарат, который подобрал московский врач, можно купить только за границей. В месяц Женя пьет 120 таблеток, это 9000 рублей. Самое страшное, что, если она его не пьет пару дней, то приступы возвращаются и все навыки Жени пропадают. Приходится нарабатывать все заново. И вот Женя, а точнее ее мама, ждут от Деда Мороза в подарок деньги на покупку лекарства. Хотя бы одной упаковки, потому что одна четверть бюджета бюджет семьи из 4 человек ( у Жени есть еще папа и младшая сестренка) уходит именно на этого лекарства. И конечно наш подарок позволил бы семье чуть легче вздохнуть на новогодние праздники.
Мама Лена и сын Егор
Может быть, кому-то покажется, что Егор - в общем-то ребенок, который и ходит, и сидит, - ну совсем не подходит под нашу акцию: он ведь не паллиативный ребенок. Но тут немного другая ситуация, и я не могла не предложить Лене порадовать ее и сына. Дело в том, что Лена - мама одиночка, живут они с сыном шести лет на съемной квартире в одном из отдаленных районов нашего города и диагноз у Егора - аутизм. Конечно, мама не работает, так как сына не с кем оставить, очень трудно с финансами, но кому сейчас не трудно? Поэтому - это не аргумент. Но мама и Егор живут очень уединенно из-за особенностей мальчика: с ним не хотят заниматься взрослые специалисты в группах с другими детьми, их попросили покинуть садик, потому что ребенок "не удобный", не может сказать, что он хочет, и, конечно, как у любого ребенка с ментальными нарушениями, у Егора неустойчивые эмоции - что очень неудобно всем, в чьи задачи входит социализировать таких деток. "Сын живет со мной, как Маугли. мы ни с кем не общаемся, нас ото всюду гонят", - написала мне Лена и попросила помощи. Вроде бы наполовину вопрос с коммуникациями мы с ней уже решили, подключился все-таки центр Семья ее района. А потом в переписке Лена рассказала, что сын любит всякие "вкусняшки", и я спросила - может блендер вам подарить? Она очень обрадовалась. А я надеюсь, что когда мы поедем, Лена сможет познакомиться с кем-то из вас, кто захочет и сможет поехать с нами, и вы сможете общаться и может быть дружить, и поможете Лене не оставаться один на один со всеми своими проблемами...
Миша, 17 лет.
Миша - тоже парень, к которому наш Дед Мороз вот уже третий год подряд ходит в гости))) У Миши удивительно дружная семья, тяжелая болезнь сына не только не расколола семью, наоборот -мама и папа сплотились. Сначала боролись, надеялись поставить на ноги, но потом поняли, что сын навсегда останется прикован к инвалидной коляске, приняли это и любят своего мальчика просто за то, что он есть. Миша удивительно жизнерадостный, он может говорить мама и папа) И когда у него это получается, в глазах родителей стоят слезы счастья.
Так мы поздравляли Мишу в 2016 году.
В этом году мама Вика написала -вырос из коляски, очень быстро растет, а по ИПР государство выдает коляску раз в 4 года. Я посмотрела, такая модель - Кресло-коляска для детей с ДЦП FS203BJ-46 модель FS 203 BJ. Цена ориентировочно 13-18 тысяч, именно здесь она стоит 17.000. Я, конечно, не стала обещать, потому что не была уверена, что сможем такую сумму собрать, но сегодня я думаю - сможем купить и подарить) А если кто-то еще и из сферы медицины сможет поговорить с руководством магазина о скидке - то тогда ТОЧНО сможем).
Еще один мальчик, фото которого не смогу пока показать - Дима. Ему 7 лет. Разговаривала вчера с его мамой. Мама и папа инвалиды по зрению, оба работали на заводе "Самараавтожгут", есть старшая дочка, здоровая и уже живет самостоятельно, а вот Дима родился с врожденной катарактой ( но это родителей не пугало, сами с таким заболеванием, знают - как жить полноценной жизнью)А вот сложный порок сердца врожденный действительно представлял угрозу для жизни малышу. Но три операции состоялись, обе прошли успешно, в том числе и последняя, в 4 года. И тут случилось неожиданное осложнение, от которого малыш впал в кому ....В общем, чудом вытащили врачи парня с того света, а вот здоровья у него почти не осталось.Сейчас Дима не может ничего((( ни голову не держит, ни сидит, ни говорит.... Очень плохо набирает вес - всего то 13 килограмм весит. Родители покупают ему специальное питание - лечебное питание Хумана HN+MCT. Мама говорит, самая приемлемая цена в интернет-магазине "бэби мак", но пока его там нет. И на Новый год попросила подарить Деда Мороза именно это питание. Друзья - медики, подскажите, где можно его купить?
семья Ольги Щеголевой.
Для меня это не просто семья, это -моя подруга. Удивительная мама. Знаете- есть такое призвание - быть маой. Это про нее!Я счастлива, что познакомилась с Ольгой - в июне 2016 мы ездили забирать из сызрани мальчика Кирюшу, у которого сложный диагноз и он никогда не сможет ходить. На фото он на коляске сидит. С тех пор мы дружим. Сейчас Ольга Щеголева воспитывает 10 детей, из которых 4 подростков, хороших заботливых ребят. Самому младшему 5 лет, старшей дочери 17,5 она живет отдельно у бабушки, учится в колледже. Ольга является усыновителем с 2001 года, первую дочь брала в трехмесячном возрасте, сейчас ей 17 лет, она учится на юриста к колледже. Второго ребенка усыновила в 2009 году, ему было 2,5 года. Он слабослышащий. Сейчас хорошо учится в общеобразовательной школе, чистая речь. В 2014 году удочерила девочку, ей было 2 гола. В доме ребенка " Малютка" утверждали, что ребенок обречен, она будет глупой и инвалидность обеспечена на всю жизнь. Между тем, Лиза растет умненькой, инвалидность была снята через год. В этом же 2014 году опека г. Кинеля предложили взять под опеку девочку. Девочка с умственной отсталостью. Сейчас она учится по 8 виду в поселковой школе. Позже Ольга усыновила мальчика, ему было 11 лет, азондроплазия( карлик), мальчик был очень запущен и травмирован. В семье он 4 года, его состояние очень отличается от того, каким он был. Хороший мальчишка, усердный, послушный. В школе учится по 7 виду. Его учителя отмечают , как старательного и доброго мальчика. В 2015 году из Санкт- Питербурга привезла мальчика , который был на грани перевода в дди. У ребенка было много перенесенных операций и сильнейшее отставание в развитии. Уже в Самаре Ольга сделала ему инвалидность. Мальчик хоть и отстает в развитии, но полностью сам себя обслуживает, говорит, любит свою семью и счастлив. В мае 2016 года из Сызрани забрала под опеку мальчика с диагнозом Спина Бифида. Очень умный, развитый и красивый мальчик. Фонде купил ему хорошую инвалидную коляску. Вся семье его очень любит и сын счастлив с нами. В этом году из Тонгусовского дома для детей инвалидов ( Томская область) привезла девочку с диагнозом Спина Бифида, за нее Ольга с опекой боролась полгода. Сейчас благодаря методике специальной, у Яны впервые разогнулись ноги и она села на попу. Семья живет в двухэтажном доме и огромным подспорьем им был бы подарок от Деда Мороза - рация, чтобы можно было переговариваться с 1 и 2 этажа руг с другом. "Первый, первый, я второй - идемте обедать"))))
На у этих двух деток уже попросили вы взять в проект. Они не такие сложные, как другие, но как отказать, когда мамы не отчаиваются и борются за здоровье своих детей?
Ильяс, 2 года.
Подарить новогодний праздник этому малышу меня попросила девочка из ВК, которая прочитала мой первый пост. Она написала о своих соседях - молодой семейной паре, у которых родился сынок и ему уже в 9 месяцев поставили диагноз ДЦП. Папа работает в Алексеевском районе, санитаром в психоневрологическом интернате, мама Мария с Ильясом одна дома. Диагноз: дцп, спастический тетрапарез, симптоматическая фокальная эпилепсия. "Ильяс родился раньше срока на 29 неделе беременности, в 6 месяцев нам поставили угрозу дцп, в 9 месяцев уже диагноз дцп. Мы боремся за Ильясика с 4 месяцев и по сей день. Ильясик узнает близких, берет ручками игрушки, любит слушать музыку, много гулит, учиться ползать и сидеть. Ильясик ждет от деда мороза стульчик для кормления, чтобы он мог кушать сидя и учиться правильно сидеть." - написала мама. "Просто сынок стал уже тяжелый, и все время на руках носить его уже все сложнее и сложнее" - добавила Маша. Поэтому, друзья, может у кого-то остался от деток такой стульчик???? Давайте подарим? Я приеду- заберу, или вы сами можете с нами поехать и лично поздравить семью с наступающим новым годом. Ильясу можно помочь и по-другому: вот его группа в ВК: https://vk.com/pomogite.ilyasu. Там идет сбор на 2 курс реабилитации, осталось собрать порядка 30.000. Вы можете сами перечислить маме на карту денежку) Пишите только "От Деда Мороза ...имя" или "От снегурочки...". И Тогда мама и Ильяс будут понимать, что это мы с вами им делаем новогодний подарок.
А сама мама готова подарить зимний комбинезон 68- 74, говорит одели только 2 раза. А еще памперсы 3 размера полпачки.
Юля и мама.
Об этой девочке меня попросила уже мама Ильяса. Это ее подруга и они вместе борются за здоровье своих детей. Я не смогла сказать нет, тем более, что желания у мамы и дочки совсем скромные: "Нашей Юленьке 4 года, у нее симптоматическая эпилепсия, ДЦП, ЧАЗН.
Мы будем рады любому подарку, но нам его трудно подобрать. Так как на данный момент самостоятельно играть в игрушки Юля не может.
Последнее время начала обращать внимание на картинки и слушать музыку и сказки. Хотели бы, (если есть такие), игрушку, которая бы рассказывала сказки. Сладости мы не едим. Специальной диеты нет, но пищу мы едим протертую, пюреобразную.
Очень трудно нам подобрать одежду. Т.к. голову мы не держим, и в руках сильный тонус, согнуть их при одевании футболок или кофточек через голову нам очень сложно. Все время ищем рубашки на пуговицах или клепках. Но на 4,5 года это уже тоже найти сложно.
А еще для занятий дома мы хотели бы приобрести большой мяч диаметр 85-90 см.
Если получится подарить нам хоть что-то из этого списка, мы будем очень рады. Спасибо Вам за заботу о наших детях!" - написала мама Света. Ну книжку с говорящими сказками, считайте, уже подарили мы с Юриком) Большой мяч - думаю тоже получится подарить, тем более он для занятий и укрепления мышц шеи и спины. А вот с одеждой может быть Юля Копылова сможет помочь? Да, у Юли тоже есть своя группа в ВК: http://vk.com/yulenjka_chvanova.
P.S. За вчерашний вечер и сегодня шнее утро мы с вами собрали 44 тысячи. Это значит, что мы почти сумели исполнить самые сложные желания: лекарство за 9.000 тысяч и еще чуть-чуть и будет Мише коляска). Скрины всех переводов я выкладываю под постами в ФБ Тут: и в ВК ТУТ.
Уже есть две колесницы Деда Мороза и Снегурочки. denataliya и муж обещали привезти из Тайланда фрукты - порадовать уже самих родителей. Еще одна снегурочка - купить простые продукты ( крупы и вермишель для трех семей). Если у вас тоже есть желание и возможность помочь, не обязательно деньгами, пишите. А мы пока будем готовить наши сани.
Спасибо Вам, и пусть ваше добро вернется к вам! Отчет о нашей поездке будет обязательно!