"Бабушки на час" - помощь семьям с паллиативными детьми
Нашумевшая история мамы-одиночки, которая «вышла из окна» с сыном-инвалидом отшумела в СМИ. Так часто бывает - жареные факты, все поужасались, попытались найти виновных и забыли.
Но не забыли об этой истории общественные организации и даже государственные органы. 27 ноября в на базе центра «Семья» Промышленного района города Самары ( буду называть по-старому, ладно? Чтобы понятно было) прошло собрание-не собрание, встреча - не встреча. В общем, собрались неравнодушные и готовые к решительным действиям, конкретным, чтобы постараться больше такого не допустить.
Я тоже была приглашена и даже сидела в президиуме. Приглашена, в первую очередь, как автор поста в своем жж со своим видением проблемы, и как мама паллиативного ребенка.
В зале собрались представители всех районных центров «Семья», психологи, общественные организации.
Из общественников - Татьяна Акимова - директор БФ «Самарская губерния», она же - модератор мероприятия, и организатор.
Ирина Кирилина - руководитель Самарской городской общественной организации детей-инвалидов, инвалидов с детства «Парус надежды».
Екатерина Сеницкая - руководитель самарского отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов с ментальными нарушениями.
Андриянов Сергей - исполнительный директор Центра социальных проектов.
«Серебряные волонтеры»
Тема нашей встречи была озвучена как «Серебряное волонтерство в поддержку детей с ограниченными возможностями».
О чем мы говорили? О том, что есть такие семьи: мама одна воспитывает ребенка-инвалида, причем тяжелого, паллиативного, живет только на пенсию ребенка, нет ни физической ни моральной помощи ни от родных, ни от знакомых. Мама бОльшую часть времени проводит в 4 стенах, с ребенком никуда не выходит или из-за особенностей его здоровья ( например, низкий иммунитет), или из-за того, что ребенок уже слишком большой и тяжелый и она физически не может справиться с ним одна. Мама «закрывается», естественно, она чувствует себя никому не нужной и в какой-то момент может просто не выдержать всего того груза ответственности и одиночества…. Что делать?
Да, у нас действуют в городе ( и области, наверное), различные проекты, типа «передышки» - когда мама может прийти в центр «Семья», оставить там ребенка на пару часов в игровой комнате под присмотром специалистов, и сходить по делам или просто погулять.
Да, у нас есть и кружки и мастерские для мам -детей-инвалидов, проводятся встречи по интересам.
Многое из того, о чем говорилось, для меня было открытием: казалось бы я точно не сижу в 4 стенах, активных пользователь сети Интернет, и даже знаю много общественных организаций, но про «Передышку», занятия с мамами детей с ОВЗ слышала первый раз.
Что уж говорить о тех, кого нет ни в одной социальной сети. Просто потому что у них нет лишних денег ни на смартфон, ни на оплату интернета? А такие семьи есть и не мало!
Об этом как раз говорила я. Как выявить такие «закрытые» семьи? Я предложила сотрудничество с Бюро медки-социальной экспертизы, КЦСОН и общественности. Потому что к сожалению, по нашему закону, государственные органы могут узнать о таких семьях и, возможно, прийти на помощь, только если эта семья сама придет и расскажет о своей проблеме. А если не придет? Тогда и знать о ней ни одна соцслужба не будет! И так же важно, что не каждого человека сами мамы готовы пустить в дом! Все-таки минимальный пакет документов о физическим и психическом состоянии здоровья важен, а так же отсутствие криминала в прошлом. Значит, волонтеру, готовому помогать, нужно предоставить эти справки. И уверена, что уже на этом уровне половина «отсеется» - либо по причине нежелания собирать эти справки, либо потому что будут какие-то противопоказания. Но это не страшно! Ведь задача не охватить как можно больше мама, а в первую очередь - не навредить и выработать механизм правильного построения этой работы.
Далее, человек должен быть морально подготовлен и к внешнему виду паллиативного ребенка ( чтобы не было ужаса в глазах, причитаний или еще чего-нибудь, что нарушит итак хрупкую гармонию семьи).
И мы сами - родители паллиативных детей, должны сначала подумать - а к какой помощи мы готовы? Знаю многих мам, которые НЕ ОСТАВЯТ своего ребенка с чужим человеком. Не потому что, не доверяют, а потому что - может начаться приступ и человек растеряется, испугается, или просто потому что не может себе представить - как это так? Ее ребенок не с ней?
А какая может быть помощь? Да элементарно - помочь убраться, приготовить еду, выйти на улицу и помочь вынести коляску, сходить в магазин. То есть это не только сиделка, чтобы мама могла подышать свежим воздухом час-полтора или сходить в магазин, это может быть и другая форма помощи.
А вот изучив этот список те, кого не испугает состояние наших детей, уже смогут сами выбрать то, что и им комфортно и понятно!
Тут меня дополнила Катя Сенцова - тоже мама ребенка с инвалидностью, что волонтер и мама обязательно должны быть на одной волне, им обоим должно быть комфортно.
В общем, волонтеров тоже нужно научить и психологически подготовить, и познакомить мам и волонтеров желательно на нейтральной территории.
Татьяна Акимова сказала - есть проблема социально-информационного вакуума. Во -первых, нет понятной и доступной информации для таких семей, многие не знают о телефоне бесплатной горячей линии. С другой стороны - очень мало информации в принципе о детях с инвалидностью, об их нуждах, о том, что они тоже дети! Нужно изменить сложившийся негативный или жалостливый стереотип восприятия детей-инвалидов. И тут никак не обойтись без СМИ: радио, телевидения, газет, интернет -ресурсов. У меня, конечно, лично, иллюзий на эту тему нет - думаю единицы из СМИ согласятся безвозмездно освещать эту тему с правильными акцентами, не хайпа ради, а пользы для.
Есть проблема восприятия обществом детей-инвалидов
Елена Григорьевна Тонкопеева - психолог центра «Семья» Кировского района. Знаю ее еще по работе в наркоконтроле - очень неравнодушный человек и грамотный специалист. Она ведет группу «Серебряных волонтеров» в своем районе. Их у нее 11. Самому молодому - 69 лет. Группа существует с 2016 года, называется «Дар». Серебряные волонтеры участвуют в семинарах-практикумах, проводят акции в своем районе и помогают Елене Григорьевне вести группы помощи семьям.
И тут важно помнить, что волонтеры - тоже получатели услуг, важно найти то, что каждому из них нужно, чтобы они самореализовались и удовлетворили свои эмоциональные потребности - в общении, в «нужности» и т.д.
И нужно учитывать, что и самим волонтерам необходимо психологическое сопровождение, иначе происходит выгорание.
На чем мы остановились?
Сейчас собираем «потребности» и «возможности».
Создаем некую первичную базу людей, готовых включиться в помощь семьям с ОВЗ.
Определяем 20-30 семей, которым нужна помощь.
Обучаем волонтеров, «погружаем» их в тему.
Понятно, что из 100% останутся процентов 20 самых мотивированных и готовых помогать. Но ту главное качество, а не количество.
Сами себе мы поставили срок - до 20 января 2019 года собрать волонтеров и определить семьи, обучить волонтеров и познакомить их с семьями, а с середины марта уже начать проект «Бабушка на час».
Поэтому, возвращаясь к моему посту, прошу всех, кто тогда откликнулся, созвониться с Еленой Григорьевной Тонкопеевой по телефону 8-927-746-37-38. Она создает «банк данных». После Нового года у нас с вами состоится первая встреча, на которой мы покажем вам фильм о наших детях и обсудим, кто, как и чем готов помогать.
Но не забыли об этой истории общественные организации и даже государственные органы. 27 ноября в на базе центра «Семья» Промышленного района города Самары ( буду называть по-старому, ладно? Чтобы понятно было) прошло собрание-не собрание, встреча - не встреча. В общем, собрались неравнодушные и готовые к решительным действиям, конкретным, чтобы постараться больше такого не допустить.
Я тоже была приглашена и даже сидела в президиуме. Приглашена, в первую очередь, как автор поста в своем жж со своим видением проблемы, и как мама паллиативного ребенка.
В зале собрались представители всех районных центров «Семья», психологи, общественные организации.
Из общественников - Татьяна Акимова - директор БФ «Самарская губерния», она же - модератор мероприятия, и организатор.
Ирина Кирилина - руководитель Самарской городской общественной организации детей-инвалидов, инвалидов с детства «Парус надежды».
Екатерина Сеницкая - руководитель самарского отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов с ментальными нарушениями.
Андриянов Сергей - исполнительный директор Центра социальных проектов.
«Серебряные волонтеры»
Тема нашей встречи была озвучена как «Серебряное волонтерство в поддержку детей с ограниченными возможностями».
О чем мы говорили? О том, что есть такие семьи: мама одна воспитывает ребенка-инвалида, причем тяжелого, паллиативного, живет только на пенсию ребенка, нет ни физической ни моральной помощи ни от родных, ни от знакомых. Мама бОльшую часть времени проводит в 4 стенах, с ребенком никуда не выходит или из-за особенностей его здоровья ( например, низкий иммунитет), или из-за того, что ребенок уже слишком большой и тяжелый и она физически не может справиться с ним одна. Мама «закрывается», естественно, она чувствует себя никому не нужной и в какой-то момент может просто не выдержать всего того груза ответственности и одиночества…. Что делать?
Да, у нас действуют в городе ( и области, наверное), различные проекты, типа «передышки» - когда мама может прийти в центр «Семья», оставить там ребенка на пару часов в игровой комнате под присмотром специалистов, и сходить по делам или просто погулять.
Да, у нас есть и кружки и мастерские для мам -детей-инвалидов, проводятся встречи по интересам.
Многое из того, о чем говорилось, для меня было открытием: казалось бы я точно не сижу в 4 стенах, активных пользователь сети Интернет, и даже знаю много общественных организаций, но про «Передышку», занятия с мамами детей с ОВЗ слышала первый раз.
Что уж говорить о тех, кого нет ни в одной социальной сети. Просто потому что у них нет лишних денег ни на смартфон, ни на оплату интернета? А такие семьи есть и не мало!
Об этом как раз говорила я. Как выявить такие «закрытые» семьи? Я предложила сотрудничество с Бюро медки-социальной экспертизы, КЦСОН и общественности. Потому что к сожалению, по нашему закону, государственные органы могут узнать о таких семьях и, возможно, прийти на помощь, только если эта семья сама придет и расскажет о своей проблеме. А если не придет? Тогда и знать о ней ни одна соцслужба не будет! И так же важно, что не каждого человека сами мамы готовы пустить в дом! Все-таки минимальный пакет документов о физическим и психическом состоянии здоровья важен, а так же отсутствие криминала в прошлом. Значит, волонтеру, готовому помогать, нужно предоставить эти справки. И уверена, что уже на этом уровне половина «отсеется» - либо по причине нежелания собирать эти справки, либо потому что будут какие-то противопоказания. Но это не страшно! Ведь задача не охватить как можно больше мама, а в первую очередь - не навредить и выработать механизм правильного построения этой работы.
Далее, человек должен быть морально подготовлен и к внешнему виду паллиативного ребенка ( чтобы не было ужаса в глазах, причитаний или еще чего-нибудь, что нарушит итак хрупкую гармонию семьи).
И мы сами - родители паллиативных детей, должны сначала подумать - а к какой помощи мы готовы? Знаю многих мам, которые НЕ ОСТАВЯТ своего ребенка с чужим человеком. Не потому что, не доверяют, а потому что - может начаться приступ и человек растеряется, испугается, или просто потому что не может себе представить - как это так? Ее ребенок не с ней?
А какая может быть помощь? Да элементарно - помочь убраться, приготовить еду, выйти на улицу и помочь вынести коляску, сходить в магазин. То есть это не только сиделка, чтобы мама могла подышать свежим воздухом час-полтора или сходить в магазин, это может быть и другая форма помощи.
А вот изучив этот список те, кого не испугает состояние наших детей, уже смогут сами выбрать то, что и им комфортно и понятно!
Тут меня дополнила Катя Сенцова - тоже мама ребенка с инвалидностью, что волонтер и мама обязательно должны быть на одной волне, им обоим должно быть комфортно.
В общем, волонтеров тоже нужно научить и психологически подготовить, и познакомить мам и волонтеров желательно на нейтральной территории.
Татьяна Акимова сказала - есть проблема социально-информационного вакуума. Во -первых, нет понятной и доступной информации для таких семей, многие не знают о телефоне бесплатной горячей линии. С другой стороны - очень мало информации в принципе о детях с инвалидностью, об их нуждах, о том, что они тоже дети! Нужно изменить сложившийся негативный или жалостливый стереотип восприятия детей-инвалидов. И тут никак не обойтись без СМИ: радио, телевидения, газет, интернет -ресурсов. У меня, конечно, лично, иллюзий на эту тему нет - думаю единицы из СМИ согласятся безвозмездно освещать эту тему с правильными акцентами, не хайпа ради, а пользы для.
Есть проблема восприятия обществом детей-инвалидов
Елена Григорьевна Тонкопеева - психолог центра «Семья» Кировского района. Знаю ее еще по работе в наркоконтроле - очень неравнодушный человек и грамотный специалист. Она ведет группу «Серебряных волонтеров» в своем районе. Их у нее 11. Самому молодому - 69 лет. Группа существует с 2016 года, называется «Дар». Серебряные волонтеры участвуют в семинарах-практикумах, проводят акции в своем районе и помогают Елене Григорьевне вести группы помощи семьям.
И тут важно помнить, что волонтеры - тоже получатели услуг, важно найти то, что каждому из них нужно, чтобы они самореализовались и удовлетворили свои эмоциональные потребности - в общении, в «нужности» и т.д.
И нужно учитывать, что и самим волонтерам необходимо психологическое сопровождение, иначе происходит выгорание.
На чем мы остановились?
Сейчас собираем «потребности» и «возможности».
Создаем некую первичную базу людей, готовых включиться в помощь семьям с ОВЗ.
Определяем 20-30 семей, которым нужна помощь.
Обучаем волонтеров, «погружаем» их в тему.
Понятно, что из 100% останутся процентов 20 самых мотивированных и готовых помогать. Но ту главное качество, а не количество.
Сами себе мы поставили срок - до 20 января 2019 года собрать волонтеров и определить семьи, обучить волонтеров и познакомить их с семьями, а с середины марта уже начать проект «Бабушка на час».
Поэтому, возвращаясь к моему посту, прошу всех, кто тогда откликнулся, созвониться с Еленой Григорьевной Тонкопеевой по телефону 8-927-746-37-38. Она создает «банк данных». После Нового года у нас с вами состоится первая встреча, на которой мы покажем вам фильм о наших детях и обсудим, кто, как и чем готов помогать.