"Вчера прошло первое моё мероприятие! Прошло Великолепно! Огромное спасибо моим партнёрам «Союзу православных женщин"! в проведение форума. Руководителям Мария Матанцевой и Анне Лашкиной! Вы мощь! Вы сила! Вы верующие и все делаете с Богом!
Директору Галереи «Вавилон» в лице Веры Ершовой, за предоставление площадки! Нашим, талантливым и невероятно добрым артистам, которые вложили свою частичку и подарили радость нашим деткам! Я смотрела и понимала, вот оно подрастающие поколение и оно мне нравится! Алена Азарова прочитала стихотворение, которое не оставило равнодушным ни одного человека! Очень прекрасные слова!(зал плакал). Автором этих слов, является наша самарская поэтесса Людмила Капитонова! Благодарна каждому и в отдельности, кто пришел поддержал наших маленьких художников, деток с диагнозом ДЦП! Мир прекрасный и удивительный, картины наших деток, излучают добрую энергетику !Многие из них, не умеют говорить, но когда в руки они берут кисть, говорит уже душа!
Дети студии «Миг» - эта отдельная тема. Талантливые, добрые детки, они подходили, трогали за пальчики особенных детей, разговаривали с ними. Наблюдая за всем этим, понимала, что нет границ между детьми, нет непонимания, отдельное спасибо родителям, которые воспитали таких детей!"
Это написала Вера Виноградова- основатель и директор фонда "Источник Веры», мама девочки Неоны, больной ДЦП. С Неоной мы с Юриком, кстати, недавно познакомились: Юра «пел», как только он это умеет, Неона «танцевала»))). О мероприятии «Души Цвета Покажем», которое прошло 23 ноября.
На фото Вера Виноградова и Игорь Качелин
Мероприятие проходило в художественной галере «Вавилон», а на круглый стол были приглашены представители минобра и минсоца.
директор Галереи «Вавилон» Вера Ершова
В галерее рядом с картинами самарских художников - рисунки детей с ДЦП.
Много.
Некоторые - очень душевные.
Но все нарисованные детьми.
Этот бык никого не оставил равнодушным
Например, этот рисунков - совместное творчество ребенка и его учителя. Мальчик рисует кружки, а учитель - создает образ.
Этими рисунками родители детей хотели показать, что, несмотря на свою болезнь и разную ее тяжесть, их дети тоже имеют право на образование и могут быть очень творческими.
Светлана Юрьевна Бакулина - зам министра образования Самарской области подтвердила - да, каждый ребенок имеет право на образованием.
Светлана Бакулина в центре.
И сейчас в области есть 3 вида получения его для такой категории детей: индивидуальное ( надомное), интернатное - где учатся только дети в ОВЗ и инклюзивное, где ребенок с особенностями развития учится вместе со здоровыми ребятами. Как будет обучаться ребенок и по какой форме - решение за родителями.
И вот что удивительно, сказала Светлана Юрьевна,: дети больше готовые принять ребят с ОВЗ, чем их родители.
Всего в области сейчас 14.000 детей с ОВЗ, из них - 50% дошкольники. Детей с ДЦП - 333 ребенка.
Светлана Бакулина сама озвучила и проблемы, которые видит ее министерство.
1. Создание безбарьерной среды. Это и материальная проблема - но кого интересует нехватка финансирования? Ведь у ребенка нет времени ждать 10 лет, пока везде установят пандусы и т.д., он учится сейчас. А есть и другая сторона медали - невозможность по техническим основаниям переделать учебное заведение под нужды детей-инвалидов - невозможно установить лифт или подъемник - не выдержит конструкция здания, потому что 80 лет назад, когда его строили, в стране «не было инвалидов», или не пропустит пожнадзор - потому что , поточу что, потому что… Каждая проблема - индивидуальна, и хотелось бы - но нет возможности. Но все-таки по - немногу, очень неспешно, но что-то сдвигается с мертвой точки. Новые школы, которые строятся, строятся уже с учетом нужд и особых детей. Как пример привели школу в Южном городе.
На фото Вера Виноградова, ее дочь Неона и Светлана Бакулина
2. Обучение на дому - его минус в том, что ребенок мало общается со сверстниками. Но сейчас практикуется форма, когда такие детки участвуют в других школьных мероприятиях и все равно происходит их интеграция.
3. Самая большая проблема, что нет специальных учебных заведений для таких детей, и нет даже типового проекта таких школы в министерстве строительства РФ!
4. Не хватает узких специалистов.
Как пример, Светлана Юрьевна привела единственное в Самаре учебное заведение для детей с ДЦП - школу № 113. В прошлом - рабочее общежитие, в Зубчаниновке. Конечно, здание 60 годов постройки не отвечает никаким требованиям и нуждам таких детей, и на 3 этаж без лифта им очень тяжело подниматься, но и лифт установить невозможно….
Неона и МИМ
А у родителей детей еще и вопросы -а почему их «загнали» в Зубчаниновку? Где и транспорт с трудом ходит, и из центра города возить ребенка - очень далеко.
участницы мероприятия
Качелин Игорь Валентинович - руководитель департамента по делам инвалидов Минсоца Самарской области рассказал, что количество детей с ОВЗ уже растет и будет продолжать расти.
Игорь Качелин и Анна Лашкина
Только в 2017 году статус «ребенок-инвалид» получили 600 детей. Что инвалидность детей условно можно разделить на 3 группы:
- с психическими расстройствами поведения - это ¼ часть от общего количества детей-инвалидов
- с заболеваниями нервной системы, в том числе и ДЦП
- врожденные аномалии развития ( это, наверное, мой Юрик тут?)
И тут важно реабилитация. Потому что не каждого ребенка можно вылечить, но каждому ребенку важно не утерять приобретенные навыки и обучиться новому.
В области 14 реабилитационных центров.
Ежегодно 500 детей проходят в них реабилитацию (официально в области более 10.000 детей со статусом «инвалид»). Заезды длятся от 15 до 90 дней в зависимости от назначений врачей.
Это - Оксана Владимировна - руководитель реабилитационного центра на Чернореченской, 36.
Я, кстати, много о нем слышала от сотрудников дома ребенка «Солнышко», и там ж видела детей с ДЦП, которых в прямом смысле слова поставили на ноги и научили ходить. Так вот со следующего года в центре будет еще одно направление - разработка нашего медуниверситета, что-то типа игровой приставки, которая будет стимулировать ребенка делать движения. Оксана Владимировна мне это объяснила на пальцах, теперь очень хочу доехать до этого центра и снять видео. Потому что, если я все правильно поняла, то ребенок в игровой форме будет осваивать новые движения, что оч круто)
А Игорь Валентинович отметил, что основная проблема сейчас - это отсутствие единого подхода. Как правило, родители детей с ОВЗ даже не знают, куда им идти и где они смогут получить помощь. И нужен алгоритм действий и перечень организаций. И я подписываюсь под этим! Сама столкнулась с такой ситуацией, да и честно сказать, до сих пор не знаю чего-то. В общем, нужна пошаговая инструкция, а мне еще хочется, ну в порядке бреда, чтобы и люди оставались людьми, чтобы понимали, что мы родители идем к ним со своим горем, и чтобы от нас не отмахивались, а как минимум выслушали, а еще лучше - поддержали. Но это уже человеческий фактор….
После официальной части, пока не начался концерт,
Было фотографирование. Вот эта мама ребенка с ОВЗ подарила Игорю Валентиновичу ангела…
Уточнила: была проблема, которую эта мама очень громко озвучила, и минсоц ей благодарен, что она не замолчала, и вместе они нашли решение. «Она помогла нам увидеть то, что мы не видели, и ей спасибо огромное за это» - сказал Качелин мне. Я так поняла, что проблема была не частная, а именно системная.
И еще мне понравилась одна фраза, сказанная Игорем Качелиным: для нас не должно быть безнадежных людей и детей…. ДА, не должно! Потому что для каждого из нас наш ребенок- самый любимый, каким бы другим он не казался. И мы хотим, чтобы он был счастлив, даже если кому-то кажется, что наш ребенок «ничего не понимает и ему все-равно».
Хорошо рассказала Вера Виноградова - через свою боль матери о ребенке, которому и в обучении отказывают, типа «она все равно ничего не понимает», не говорит и руками не двигает. Эта женщина вызывает у меня искренне восхищение борца за права детей с ДЦП. Именно борца.
Вера, я от всей души желаю вам сил и чтобы на вашем пути были те, кто готов вас услышать. Тем более вы - не просто мама, вы руководитель фонда, а значит, у вас есть возможность донести проблемы детей с ДЦП аргументированно до органов власти.
На фото "два директора" Вера Виноградова ( БФ "Источник Веры") и Светлана Полдамсова ( БФ "Радость"