Результаты лечения в 2013
Здесь небольшой отчет о том, как происходили изменения в лучшую сторону, после начала инфузий препаратом «НАГЛАЗИМ».
Первая Инфузия
1 апреля, 2013
Сегодня наконец случилось чудо!!!
Так сказать, вести с полей
Сначала контрольные замеры - давления, рост, температура, вес.
Конечно волновались и переживали все, все были на взводе маленько, как что пройдет, как пойдет???
Но в целом, прошло все спокойно, без эксцессов, сделали ЭКГ, УЗИ.
Потом в палату реанимации, там взяли анализ крови и понеслось- куча врачей, которые тоже волнуются,
поставили катетер, подключили инфузомат и процесс пошел.
Единственное от чего Настя устала, так от того, что пришлось долго сидеть, лежать, никуда не уйти, но говорит, что самочувствие нормальное и только катетер мешался, а так всё хорошо.
После инфузии отпустили домой.
Здесь полная информация плюс фото http://sallem74.livejournal.com/97135.html
22 мая отмечали событие, которое хоть и не имеет отношение к лечению, но тоже очень значительное. Год со дня операции, которая вернула подвижность, после паралича. http://fotki.yandex.ru/users/sallem/tags/сао%20тао/view/711146?page=1
С марта по май 2013г. В Челябинске проходил конкурс фестиваль, творчества детей инвалидов, при поддержке Администрации города
20 марта 2013г проходил 1-й районный тур фестиваля творчества детей инвалидов "Искорки Надежды", в Администрации Центрального района, где Настя получила приз мягкую игрушку и набор красок для батика.
23 апреля 2013г 2 тур, Городской гала-концерт фестиваля творчества детей инвалидов "Искорки Надежды", там уже судило работы специально назначенное жюри.
Наградили грамотой и подарочным сертификатом, проходил во Дворце пионеров им Крупской
Здесь полная информация плюс фото http://sallem74.livejournal.com/113164.html
Начало июля 2013
Сделали лестничный тест
Перед лечением делали тоже, за 3 минуты надо пройти как можно больше ступеней
первый результат был 9 ступеней с дикой одышкой, но с улыбкой
Сейчас за 3 минуты Настя поднялась на 54 ступени(3 этажа по сути) и потом спустилась на 18 ступеней(1 этаж)
одышка появилась уже почти к концу теста
И мы и Врач Юлия Стефановна немного в шоке :)
еще из новостей:
В общей сложности, с момента начала инфузий поправилась на 3 кг примерно, подросла на 1,5см, более-менее спокойно передвигается по квартире, округлились(сгладились) черты лица, стали как бы мягче.
Июнь 2013
В середине июня делали повторный тест ходьбы(количество пройденных шагов за 12 минут)
прямо перед началом первой инфузии делали такой же, результат около 140 шагов вдоль стенки, опираясь на нее
сейчас результат примерно 250 шагов без стены, с маленькими перерывами и довольно твёрдым шагом так сказать, почти как на марше
Особенно порадовала в мой день рожденья.
Друзья, в составе семейной пары, в сговоре с Настей увезли к себе в сад и там устроили мне праздник.
И вот там Настя выдала:
Хочу на велосипеде прокатиться, ну мы улыбнулись, так как знаем что пока и ходить то тяжело все таки еще, а тут велосипед,
но она настаивала
посадили и обалдели, не уверено, но с настойчивостью бульдозера поехала потихоньку
полная информация и фото http://sallem74.livejournal.com/121618.html
24 июля 2013
На данный момент выяснили, что наши дети, в частности Настя, Лена и Юля Первухины "подросли" на 4 см
а именно, позвоночник начал выпрямляться :)
что очень радует
полная информация и фото http://sallem74.livejournal.com/127967.html
С этой недели нас и Лену с Юлей перевели в Областную больницу
теперь инфузии проходят у Юли с Настей коллективно, Лена в другом отделении, так как совершеннолетняя.
Приезжали Анна и Роман из Москвы, всему научили и рассказали персоналу
Полная информация плюс фото http://sallem74.livejournal.com/123626.html
1 сентября 2013
После 2-х летнего домашнего обучения Настюха вернулась в свою родную школу, вышла на учёбу
довольная, отвыкла конечно вставать уже рано, но там свой родной класс и любимые учителя
"отстояла" 1 сентябрёвскую линейку и потом в свой родной класс чай пить, ну а с 3 уже начались уроки
пришла уставшая, но довольная.
Пока конечно весь учебный день проводит с мамой(для поддержки и помощи передвижения по школе)
полная информация плюс фото http://sallem74.livejournal.com/134034.html
2 октября 2013
Круглый стол в Челябинске с Итальянским Проф. М. Скарпа
Сегодня в Областной больнице, состоялся круглый стол-семинар, конкретно по нашему МПС 6, приехали Анна Доморадская, Андрей(забыл спросить фамилию) с Biomarin, разные врачи, помимо тех кто занимается конкретно нами: Невролог Захарчук Юлия Стефановна, Генетик Буянова Галина Викторовна , Генетик Алфёрова Ирина Павловна, Леонид Александрович Плеханов, главный детский невролог Челябинска , приехали также врачи с области, в том числе с Уйского
Вел семинар проф. Маурицио Скарпа(Италия), через переводчика
Очень приятный мужчина, рассказывал всё очень подробно, уделяя время даже маленьким деталям и отвечая на самые неожиданные вопросы
Рассказывал, как у них в Италии и в Европе в принципе всё происходит, как добиваются лечения, бывает,что тоже с "боями", везде же люди работают, как он сказал)))
до судебных дел у них редко очень доходит, так как их Минздрав очень сильно боится судов, это очень большие и суровые санкции будут
Человек очень открытый, с чувством юмора :), сказал также, что первый раз приехал в Россию, занятная страна у нас)))
Рассказывал, как можно выявлять МПС уже при первых "незначительных" еще проявлениях, на что нужно обращать внимание.
Довольно познавательно получилось.
Потом были вопросы-ответы, ну и главное конечно, наши девчонки пообщались с проф. М. Скарпа
Он очень внимательно их слушал и отвечал на вопросы, задавал им свои.
Все остались довольны этим общением, самое главное, что он им сказал, это то что всё идёт хорошо и их успехи в лечении просто отличные и он очень доволен результатами лечения. После этого у девчат настроение еще поднялось.
Встреча была позитивной и познавательной, а самое главное, внушила нашим - что ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!
Вся информация плюс фото и видео http://sallem74.livejournal.com/139375.html
5 канал про лечение девочек
http://sallem74.livejournal.com/145046.html
Тест ходьбы 19.11.2013.
Ну что можно сказать, порадовала результатами.
За 12 минут прошла ~ 250 метров(в прошлый раз ~ 150 м).
Отдохнуть остановилась только один раз, ненадолго
Полная информация и фото http://sallem74.livejournal.com/150874.html
про календари
информация плюс фото http://sallem74.livejournal.com/157248.html
http://sallem74.livejournal.com/157470.html
Приняли участие в программе Леонида Закошанского на НТВ
Информация и видео http://sallem74.livejournal.com/155895.html
Новый год и ёлка для Насти http://sallem74.livejournal.com/159727.html
Информация от семьи Первухиных
Хотим поделиться тем, как проходят наши инфузии. Наше лечение началось 9 апреля 2013 года в центральной больнице села Уйского. Когда мы приехали, нас встретили врач Алемжанов Марамбек Камитбекович, два анестезиолога Галя и Валя, и представитель из Москвы Анна Домарадская. Перед инфузией нам измерили рост, вес, давление, пульс и температуру. Потом начали готовить инфузию - нам установили катетер в палате реанимации, а затем подключили к капельнице. Капельница прошла хорошо. Первое время инфузии длились по 6-7 часов. После третьей капельницы у меня задышал нос. После пятой капельницы у нас стали ровнее пальчики. У Юли кисть стала лучше сжиматься в кулак. В начале июля нас перевели в Челябинскую областную больницу. Там нас встретили врачи, медсёстры. Представители из Москвы Анна и Роман. Юле капают в детском отделении, а мне во взрослом. Если первые капельницы длились 6 часов, то теперь 4-4,5 часа. У меня был рост 128см, а теперь 132см. У Юли рост был 126см, а сейчас 130см. Тест ходьбы у нас был в октябре месяце: у Юли 470 метров, а у меня 390 метров. Сейчас стали меньше уставать. Юля у нас научилась кататься на велосипеде и каталась все лето до октября месяца. Я стала лучше кушать. Большое спасибо тем, кто помогал и помогает нам. Уполномоченному по правам ребенка Павловой Маргарите, Уполномоченному по правам человека Алексею Севастьянову, Судебному приставу Засемко Г. Ф., Губернатору Челябинской области Юревичу Михаилу Валерьевичу, Судье центрального района г. Челябинска Смирновой Е. Н., Судье Челябинского областного суда Колчеданцевой А. Г., Министерству Здравоохранения Челябинской области, Митиной Снежане Александровне, Домарадской Анне, Миронову Роману, Андрею, Федулову Виталию, Генетику Буяновой Галине Викторовне, Всем врачам и медсестрам Челябинской и Уйской больнице.
Первая Инфузия
1 апреля, 2013
Сегодня наконец случилось чудо!!!
Так сказать, вести с полей
Сначала контрольные замеры - давления, рост, температура, вес.
Конечно волновались и переживали все, все были на взводе маленько, как что пройдет, как пойдет???
Но в целом, прошло все спокойно, без эксцессов, сделали ЭКГ, УЗИ.
Потом в палату реанимации, там взяли анализ крови и понеслось- куча врачей, которые тоже волнуются,
поставили катетер, подключили инфузомат и процесс пошел.
Единственное от чего Настя устала, так от того, что пришлось долго сидеть, лежать, никуда не уйти, но говорит, что самочувствие нормальное и только катетер мешался, а так всё хорошо.
После инфузии отпустили домой.
Здесь полная информация плюс фото http://sallem74.livejournal.com/97135.html
22 мая отмечали событие, которое хоть и не имеет отношение к лечению, но тоже очень значительное. Год со дня операции, которая вернула подвижность, после паралича. http://fotki.yandex.ru/users/sallem/tags/сао%20тао/view/711146?page=1
С марта по май 2013г. В Челябинске проходил конкурс фестиваль, творчества детей инвалидов, при поддержке Администрации города
20 марта 2013г проходил 1-й районный тур фестиваля творчества детей инвалидов "Искорки Надежды", в Администрации Центрального района, где Настя получила приз мягкую игрушку и набор красок для батика.
23 апреля 2013г 2 тур, Городской гала-концерт фестиваля творчества детей инвалидов "Искорки Надежды", там уже судило работы специально назначенное жюри.
Наградили грамотой и подарочным сертификатом, проходил во Дворце пионеров им Крупской
Здесь полная информация плюс фото http://sallem74.livejournal.com/113164.html
Начало июля 2013
Сделали лестничный тест
Перед лечением делали тоже, за 3 минуты надо пройти как можно больше ступеней
первый результат был 9 ступеней с дикой одышкой, но с улыбкой
Сейчас за 3 минуты Настя поднялась на 54 ступени(3 этажа по сути) и потом спустилась на 18 ступеней(1 этаж)
одышка появилась уже почти к концу теста
И мы и Врач Юлия Стефановна немного в шоке :)
еще из новостей:
В общей сложности, с момента начала инфузий поправилась на 3 кг примерно, подросла на 1,5см, более-менее спокойно передвигается по квартире, округлились(сгладились) черты лица, стали как бы мягче.
Июнь 2013
В середине июня делали повторный тест ходьбы(количество пройденных шагов за 12 минут)
прямо перед началом первой инфузии делали такой же, результат около 140 шагов вдоль стенки, опираясь на нее
сейчас результат примерно 250 шагов без стены, с маленькими перерывами и довольно твёрдым шагом так сказать, почти как на марше
Особенно порадовала в мой день рожденья.
Друзья, в составе семейной пары, в сговоре с Настей увезли к себе в сад и там устроили мне праздник.
И вот там Настя выдала:
Хочу на велосипеде прокатиться, ну мы улыбнулись, так как знаем что пока и ходить то тяжело все таки еще, а тут велосипед,
но она настаивала
посадили и обалдели, не уверено, но с настойчивостью бульдозера поехала потихоньку
полная информация и фото http://sallem74.livejournal.com/121618.html
24 июля 2013
На данный момент выяснили, что наши дети, в частности Настя, Лена и Юля Первухины "подросли" на 4 см
а именно, позвоночник начал выпрямляться :)
что очень радует
полная информация и фото http://sallem74.livejournal.com/127967.html
С этой недели нас и Лену с Юлей перевели в Областную больницу
теперь инфузии проходят у Юли с Настей коллективно, Лена в другом отделении, так как совершеннолетняя.
Приезжали Анна и Роман из Москвы, всему научили и рассказали персоналу
Полная информация плюс фото http://sallem74.livejournal.com/123626.html
1 сентября 2013
После 2-х летнего домашнего обучения Настюха вернулась в свою родную школу, вышла на учёбу
довольная, отвыкла конечно вставать уже рано, но там свой родной класс и любимые учителя
"отстояла" 1 сентябрёвскую линейку и потом в свой родной класс чай пить, ну а с 3 уже начались уроки
пришла уставшая, но довольная.
Пока конечно весь учебный день проводит с мамой(для поддержки и помощи передвижения по школе)
полная информация плюс фото http://sallem74.livejournal.com/134034.html
2 октября 2013
Круглый стол в Челябинске с Итальянским Проф. М. Скарпа
Сегодня в Областной больнице, состоялся круглый стол-семинар, конкретно по нашему МПС 6, приехали Анна Доморадская, Андрей(забыл спросить фамилию) с Biomarin, разные врачи, помимо тех кто занимается конкретно нами: Невролог Захарчук Юлия Стефановна, Генетик Буянова Галина Викторовна , Генетик Алфёрова Ирина Павловна, Леонид Александрович Плеханов, главный детский невролог Челябинска , приехали также врачи с области, в том числе с Уйского
Вел семинар проф. Маурицио Скарпа(Италия), через переводчика
Очень приятный мужчина, рассказывал всё очень подробно, уделяя время даже маленьким деталям и отвечая на самые неожиданные вопросы
Рассказывал, как у них в Италии и в Европе в принципе всё происходит, как добиваются лечения, бывает,что тоже с "боями", везде же люди работают, как он сказал)))
до судебных дел у них редко очень доходит, так как их Минздрав очень сильно боится судов, это очень большие и суровые санкции будут
Человек очень открытый, с чувством юмора :), сказал также, что первый раз приехал в Россию, занятная страна у нас)))
Рассказывал, как можно выявлять МПС уже при первых "незначительных" еще проявлениях, на что нужно обращать внимание.
Довольно познавательно получилось.
Потом были вопросы-ответы, ну и главное конечно, наши девчонки пообщались с проф. М. Скарпа
Он очень внимательно их слушал и отвечал на вопросы, задавал им свои.
Все остались довольны этим общением, самое главное, что он им сказал, это то что всё идёт хорошо и их успехи в лечении просто отличные и он очень доволен результатами лечения. После этого у девчат настроение еще поднялось.
Встреча была позитивной и познавательной, а самое главное, внушила нашим - что ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!
Вся информация плюс фото и видео http://sallem74.livejournal.com/139375.html
5 канал про лечение девочек
http://sallem74.livejournal.com/145046.html
Тест ходьбы 19.11.2013.
Ну что можно сказать, порадовала результатами.
За 12 минут прошла ~ 250 метров(в прошлый раз ~ 150 м).
Отдохнуть остановилась только один раз, ненадолго
Полная информация и фото http://sallem74.livejournal.com/150874.html
про календари
информация плюс фото http://sallem74.livejournal.com/157248.html
http://sallem74.livejournal.com/157470.html
Приняли участие в программе Леонида Закошанского на НТВ
Информация и видео http://sallem74.livejournal.com/155895.html
Новый год и ёлка для Насти http://sallem74.livejournal.com/159727.html
Информация от семьи Первухиных
Хотим поделиться тем, как проходят наши инфузии. Наше лечение началось 9 апреля 2013 года в центральной больнице села Уйского. Когда мы приехали, нас встретили врач Алемжанов Марамбек Камитбекович, два анестезиолога Галя и Валя, и представитель из Москвы Анна Домарадская. Перед инфузией нам измерили рост, вес, давление, пульс и температуру. Потом начали готовить инфузию - нам установили катетер в палате реанимации, а затем подключили к капельнице. Капельница прошла хорошо. Первое время инфузии длились по 6-7 часов. После третьей капельницы у меня задышал нос. После пятой капельницы у нас стали ровнее пальчики. У Юли кисть стала лучше сжиматься в кулак. В начале июля нас перевели в Челябинскую областную больницу. Там нас встретили врачи, медсёстры. Представители из Москвы Анна и Роман. Юле капают в детском отделении, а мне во взрослом. Если первые капельницы длились 6 часов, то теперь 4-4,5 часа. У меня был рост 128см, а теперь 132см. У Юли рост был 126см, а сейчас 130см. Тест ходьбы у нас был в октябре месяце: у Юли 470 метров, а у меня 390 метров. Сейчас стали меньше уставать. Юля у нас научилась кататься на велосипеде и каталась все лето до октября месяца. Я стала лучше кушать. Большое спасибо тем, кто помогал и помогает нам. Уполномоченному по правам ребенка Павловой Маргарите, Уполномоченному по правам человека Алексею Севастьянову, Судебному приставу Засемко Г. Ф., Губернатору Челябинской области Юревичу Михаилу Валерьевичу, Судье центрального района г. Челябинска Смирновой Е. Н., Судье Челябинского областного суда Колчеданцевой А. Г., Министерству Здравоохранения Челябинской области, Митиной Снежане Александровне, Домарадской Анне, Миронову Роману, Андрею, Федулову Виталию, Генетику Буяновой Галине Викторовне, Всем врачам и медсестрам Челябинской и Уйской больнице.