Нарколепсия в России.
Девчушку из Читы, что страдала от неожиданных приступов сна, вылечили... Лечили в Грозном, а потом в Швейцарии... О том, что нарколепсия не лечится, а только купируется постоянным приёмом соответствующих лечебных препаратов, журналисты промолчали.
В ролике о радостном событии сказано, что в России она с таким диагнозом была одна. Но то, что это заболевание в России вместо "нарколепсии" диагностируют как "энцефалопатию", мне на примере собственного сына известно. Зачем ставить истинный диагноз (даже тогда, когда признаки заболевания подтверждены лабораторными исследованиями)? Ведь тогда придётся на официальном уровне закупать лекарство для его лечения! Гораздо проще сделать вид, что "в СССР секса нет". И пытаться реанимировать пациентов с помощью антидепрессантов и противосудорожных средств (за счёт их побочных эффектов). Кому поможет - его счастье, а кому нет - тот пусть идёт лесом: поищет работу надомную, чтоб неожиданным своим засыпанием никого не смущать или, видимо, переедет на постоянное место жительство в те страны, где от нарколепсии есть специальное спасение - МОДАФИНИЛ - препарат, специально изобретённый для того, чтоб люди с подобными проблемами могли адекватно жить и работать.
До нынешнего лета это лекарство можно было самостоятельно приобретать за рубежом. И я всё надеялась, что вот улучшится наше материальное положение - и будет Ярослав ездить в Финляндию или Эстонию за спасительными для него таблетками. Но в июне известный список запрещённых препаратов уравнял модафинил с наркотиками. Таким образом, ввезти его в Россию легально теперь, как я понимаю, нельзя. Остаётся только вариант выезда на лечение за границу. В Израиль, например (нашла тут в сети приглашение). Но даже если представить себе, что я вдруг найду необходимые деньги на такой выезд (что само по себе довольно фантастично)... Что дальше? Чудо-препарат принимать надо пожизненно, но пожизненно оставаться в чужой стране, тем более, с довольно сложной политической обстановкой, как-то не хочется ни мне, ни сыну.
Соседка говорит: надо бороться, чтоб модафинил в России разрешили. Легко сказать... Да слишком высоко-далёко сидят те, кто решает такие вопросы. А многие рядовые врачи (если они не неврологи) о таком заболевании как нарколепсия даже слыхом не слыхали - искренне удивляются, когда я им рассказываю, по какой причине у моего парня инвалидность установлена...
Вот и получает 22-летний человек по этой инвалидности пенсию в 4 тысячи - минимальную, по третьей группе. С которой работать разрешается. Да попробуй найти эту самую работу - никому не нужен "спящий красавец", способный отключиться посреди рабочего дня...
В ролике о радостном событии сказано, что в России она с таким диагнозом была одна. Но то, что это заболевание в России вместо "нарколепсии" диагностируют как "энцефалопатию", мне на примере собственного сына известно. Зачем ставить истинный диагноз (даже тогда, когда признаки заболевания подтверждены лабораторными исследованиями)? Ведь тогда придётся на официальном уровне закупать лекарство для его лечения! Гораздо проще сделать вид, что "в СССР секса нет". И пытаться реанимировать пациентов с помощью антидепрессантов и противосудорожных средств (за счёт их побочных эффектов). Кому поможет - его счастье, а кому нет - тот пусть идёт лесом: поищет работу надомную, чтоб неожиданным своим засыпанием никого не смущать или, видимо, переедет на постоянное место жительство в те страны, где от нарколепсии есть специальное спасение - МОДАФИНИЛ - препарат, специально изобретённый для того, чтоб люди с подобными проблемами могли адекватно жить и работать.
До нынешнего лета это лекарство можно было самостоятельно приобретать за рубежом. И я всё надеялась, что вот улучшится наше материальное положение - и будет Ярослав ездить в Финляндию или Эстонию за спасительными для него таблетками. Но в июне известный список запрещённых препаратов уравнял модафинил с наркотиками. Таким образом, ввезти его в Россию легально теперь, как я понимаю, нельзя. Остаётся только вариант выезда на лечение за границу. В Израиль, например (нашла тут в сети приглашение). Но даже если представить себе, что я вдруг найду необходимые деньги на такой выезд (что само по себе довольно фантастично)... Что дальше? Чудо-препарат принимать надо пожизненно, но пожизненно оставаться в чужой стране, тем более, с довольно сложной политической обстановкой, как-то не хочется ни мне, ни сыну.
Соседка говорит: надо бороться, чтоб модафинил в России разрешили. Легко сказать... Да слишком высоко-далёко сидят те, кто решает такие вопросы. А многие рядовые врачи (если они не неврологи) о таком заболевании как нарколепсия даже слыхом не слыхали - искренне удивляются, когда я им рассказываю, по какой причине у моего парня инвалидность установлена...
Вот и получает 22-летний человек по этой инвалидности пенсию в 4 тысячи - минимальную, по третьей группе. С которой работать разрешается. Да попробуй найти эту самую работу - никому не нужен "спящий красавец", способный отключиться посреди рабочего дня...