Более разумный подход к людям, чей разум отличается
Оригинал статьи находится здесь.
Скоро ожидается публикация книги Стива Силбермана «Нейроплемена: Более разумный подход к людям, чей разум отличается». Как и Оливер Сакс (а Стиву принадлежит подробная статья об известном неврологе), он способен быть очень чувствительным наблюдателем других людей. (Еще он очень талантливый писатель и до нелепости хороший парень). Стива не интересуют простые описания того или иного расстройства - ему важно понять, как его герои видят мир, погрузиться в их удовольствия, страсти и трудности. Ранее я писал о новом исследовании, которое показало преимущества людей с аутизмом в усвоении информации: они способны замечать больше, по крайней мере, если речь идет о зрительном восприятии. Учитывая будущую книгу Стива и сложность подобной темы, я был рад возможности задать ему несколько вопросов. Стив давно является автором статей журнала Wired, а также блогов о науке, разуме и культуре в проекте NeuroTribes Общественной научной библиотеки. Он живет со своим мужем Кейтом Карракером в Сан-Франциско.
Как следует широкой публике воспринимать аутизм? Это болезнь? Это инвалидность? Нам следует искать способ вылечить его?
Аутизм - это один из видов человеческого бытия. Самый быстрый способ вылечиться от предрассудков и стереотипов - это разговаривать с взрослыми аутистами, которые подвергаются маргинализации и игнорируются в национальной дискуссии об аутизме. Когда я собирал материал для моей книги, то я говорил с одухотворенными, остроумными и сложными мужчинами и женщинами - будь это разговор с помощью устной речи, электронной почты или синтезаторов речи. После таких разговоров дебаты об аутизме и его вероятных причинах отходят на второй план. На первый план выходит человек в целом, который борется с определенными проблемами день ото дня, и многие эти проблемы можно облегчить, если общество направит больше ресурсов на помощь аутичным взрослым, чтобы их жизнь стала счастливее, безопаснее и независимее.
Стандартное определение аутистов - люди, которым не хватает эмпатии и чувства юмора, имеющие эмоциональные дефициты, чьи навязчивые специальные интересы делают их очень скучной компанией. Однако это не имеет никакого отношения к действительности. Ганс Аспергер, один из двух исследователей, независимо друг от друга открывших аутизм в 1940-х годах, отмечал, что аутисты обожают каламбуры. И Гокер отмечал характерный сарказм аутистов. Вспомните, как в сериале «Звездный путь» мистер Спок приподнимает свою вулканическую бровь в ответ на «крайне нелогичное» поведение Маккоя - это очень точная визуальная репрезентация того, как недостатки нашего нейротипичного общества выглядят в глазах взрослых аутистов.
Однако аутисты действительно сталкиваются с определенными проблемами, которые неразрывно связаны с этим состоянием. Им очень тяжело даются такие вещи как планирование своих действий, выявление приоритетов, выполнение нескольких задач одновременно. В шумных, социальных ситуациях они быстро начинают испытывать перенапряжение. Им нужно проводить очень много времени в безопасном пространстве и в одиночестве, а также им нужна компания других аутистов.
Одна из самых прекрасных и значимых недель в моей жизни - это участие в ежегодном мероприятии, которое называется Autreat. Его посещают несколько десятков людей в спектре аутизма, которые общаются в «аутичном пространстве». Встреча включает запланированные презентации и групповые занятия, но это очень расслабляющая атмосфера без всякого давления.
На самом деле, это настоящая культура со своими традициями. Например, вместо аплодисментов после презентации участники Autreat поднимают руки в воздух и трясут кистями. Это просто потрясающий способ выразить признательность, не создавая лишнего шума. Более того, это способ дестигматизировать поведение, за которое их наказывали и травили в детстве. Возвращение в нейротипичный мир после нескольких дней на Autreat - это все равно что приземлиться на Тайм-сквер после пары месяцев в Японии. «Нормальное» поведение внезапно начинает казаться слишком громким, наглым, полным бессмысленных социальных претензий и пустого бахвальства.
Конечно, некоторые аутисты - особенно дети - вообще не могут говорить и страдают от таких проблем, как нанесение себе повреждений. Очевидно, что это крайне расстраивает родителей. Но я встречал многих аутичных взрослых, которых считали невербальными и приписывали им тяжелую интеллектуальную недостаточность в молодости, но они оказывались красноречивыми и творческими людьми, когда им предоставляли верную поддержку и вспомогательные технологии для общения. Это происходит не всегда. Однако нам не дано знать пределы человеческой жизни, которая еще не была прожита.
По этим причинам я думаю, что намного корректнее и продуктивнее думать об аутизме как об инвалидности. Общество понимает, что люди с инвалидностью заслуживают уважение, поддержку и разумные адаптации. Аутисты нуждаются в том же самом и заслуживают это.
Тем не менее, организации, привлекающие средства на аутизм, каждый год тратят миллионы и миллионы долларов на генетические исследования и лишь ничтожно малая доля этих средств идет на улучшение качества жизни аутистов и их семей, например, на разработку вспомогательных приложений для доступных платформ, таких как iPad. Нейротипичные стереотипы представляют аутистов одержимыми и ригидными, но это наше нейротипичное общество одержимо и ригидно, когда речь идет о причинах и лечении аутизма.
Мы потратили десять лет очень дорогих исследований на поиск генов аутизма, и единственное, что мы узнали - это то, что генетика аутизма намного сложнее, чем мы думали. Мы инвестируем все эти деньги ради того, чтобы аутисты исчезли, вместо того, чтобы помочь миллионам уже существующих аутистов жить более счастливой, безопасной и продуктивной жизнью. Это позорная трата человеческих ресурсов.
Как вы думаете, что мы можем узнать о савантах-аутистах благодаря новому исследованию?
Саванты - люди с необычными способностями вроде Реймонда Бабитта, персонажа Дастина Хоффмана из фильма 1988 года «Человек дождя» - впервые заставили общество заинтересоваться тем, что когда-то считалось редким и малоизвестным расстройством. Это естественно, ведь таланты савантов могут очень впечатлять, даже шокировать.
Я помню как встретил замечательного молодого джазового музыканта по имени Мэтт Савадж, о котором я писал для Wired, когда тому было 11 лет. И в типичной для аутистов манере, он без всяких предисловий спросил меня: «Когда вы родились?» Я сказал: «23 декабря 1957 года». Он тут же ответил: «Ага, кто родился в понедельник будет просто загляденье». Очевидно, что это завораживает. Признанный авторитет по синдрому саванта, Дарольд Трефферт, однажды сказал мне, что Мэтт - «редчайший из редких».
Но что же он делает сейчас, спустя девять лет? Он занимается тем, чего и следует ожидать от увлеченного джазового музыканта: исполняет импровизации со своим трио и учится Музыкальном колледже Беркли. Тот факт, что в детстве ему поставили диагноз «первазивное расстройство развития неуточненное» значит гораздо меньше, чем развитие его креативности и оттачивание его выдающихся навыков, включая особые таланты его атипичного мозга.
Самый провокативный факт в новом исследовании Нилли Леви состоит в том, что один из этих талантов - способность усваивать необычайно много визуальной информации в любое время - встречается не только у савантов, это естественная особенность обработки информации у аутистов. Исследование предполагает, что мы неправильно воспринимаем аутистов с необычными способностями - вместо того, чтобы считать их «редчайшими из редких», нам следует рассматривать их как представителей когнитивного стиля аутистов, у которого могут быть свои преимущества по сравнению с нейротипиками. Пора меньше говорить о дефицитах аутистов и выдающихся савантах и больше говорить о сильных сторонах атипичных когнитивных стилей, таких как аутизм.
Я спросил одну из ученых, работавших над исследованием, Анну Ремингтон о том, что могут означать такие данные. Она ответила мне: «Иногда избыточная информация не дает сосредоточиться, но во многих ситуациях эта особенность означает, что аутисты могут показывать более высокие результаты, чем типичные взрослые. Эти знания можно использовать, чтобы разработать программы обучения, направленные на эти особые способности, и они помогают объяснить, почему в таких областях как анализ данных и IT люди с расстройствами аутистического спектра могут сделать очень ценный вклад в общество. Мы надеемся, что лучшее понимание этой повышенной способности воспринимать информацию позволит людям с этим состоянием развивать свои сильные стороны».
Как сбор материала для вашей будущей книги повлиял на ваши взгляды на это состояние?
Когда я впервые задумал эту книгу после написания «Синдрома гика» десять лет назад, то, как типичного нейротипика, меня больше всего интересовала наука о поиске причин и попытках вылечить аутизм. Теперь меня гораздо больше интересуют социальные проблемы, с которыми сталкиваются аутичные люди и их семьи. Мы - общество отрицания, которое продолжает думать об аутизме как о болезни и искать способ ее вылечить, вместо того, чтобы рассматривать аутизм как инвалидность, которая требует определенной поддержки, служб, адаптаций и очень творческих исследований в области образования и вспомогательных технологий.
В новом отчете Центра по контролю заболеваемости и профилактики США говорится, что один из 88 детей является аутистом - это должно заставить нас задуматься о том, что мы практически не предлагаем никаких ресурсов таким людям, как только они становятся взрослыми. Вместо того, чтобы спрашивать: «Как мы можем вылечить аутизм?», мы должны спросить: «Как мы можем гарантировать, что миллионы аутичных людей будут жить счастливой и здоровой жизнью?»
Скоро ожидается публикация книги Стива Силбермана «Нейроплемена: Более разумный подход к людям, чей разум отличается». Как и Оливер Сакс (а Стиву принадлежит подробная статья об известном неврологе), он способен быть очень чувствительным наблюдателем других людей. (Еще он очень талантливый писатель и до нелепости хороший парень). Стива не интересуют простые описания того или иного расстройства - ему важно понять, как его герои видят мир, погрузиться в их удовольствия, страсти и трудности. Ранее я писал о новом исследовании, которое показало преимущества людей с аутизмом в усвоении информации: они способны замечать больше, по крайней мере, если речь идет о зрительном восприятии. Учитывая будущую книгу Стива и сложность подобной темы, я был рад возможности задать ему несколько вопросов. Стив давно является автором статей журнала Wired, а также блогов о науке, разуме и культуре в проекте NeuroTribes Общественной научной библиотеки. Он живет со своим мужем Кейтом Карракером в Сан-Франциско.
Как следует широкой публике воспринимать аутизм? Это болезнь? Это инвалидность? Нам следует искать способ вылечить его?
Аутизм - это один из видов человеческого бытия. Самый быстрый способ вылечиться от предрассудков и стереотипов - это разговаривать с взрослыми аутистами, которые подвергаются маргинализации и игнорируются в национальной дискуссии об аутизме. Когда я собирал материал для моей книги, то я говорил с одухотворенными, остроумными и сложными мужчинами и женщинами - будь это разговор с помощью устной речи, электронной почты или синтезаторов речи. После таких разговоров дебаты об аутизме и его вероятных причинах отходят на второй план. На первый план выходит человек в целом, который борется с определенными проблемами день ото дня, и многие эти проблемы можно облегчить, если общество направит больше ресурсов на помощь аутичным взрослым, чтобы их жизнь стала счастливее, безопаснее и независимее.
Стандартное определение аутистов - люди, которым не хватает эмпатии и чувства юмора, имеющие эмоциональные дефициты, чьи навязчивые специальные интересы делают их очень скучной компанией. Однако это не имеет никакого отношения к действительности. Ганс Аспергер, один из двух исследователей, независимо друг от друга открывших аутизм в 1940-х годах, отмечал, что аутисты обожают каламбуры. И Гокер отмечал характерный сарказм аутистов. Вспомните, как в сериале «Звездный путь» мистер Спок приподнимает свою вулканическую бровь в ответ на «крайне нелогичное» поведение Маккоя - это очень точная визуальная репрезентация того, как недостатки нашего нейротипичного общества выглядят в глазах взрослых аутистов.
Однако аутисты действительно сталкиваются с определенными проблемами, которые неразрывно связаны с этим состоянием. Им очень тяжело даются такие вещи как планирование своих действий, выявление приоритетов, выполнение нескольких задач одновременно. В шумных, социальных ситуациях они быстро начинают испытывать перенапряжение. Им нужно проводить очень много времени в безопасном пространстве и в одиночестве, а также им нужна компания других аутистов.
Одна из самых прекрасных и значимых недель в моей жизни - это участие в ежегодном мероприятии, которое называется Autreat. Его посещают несколько десятков людей в спектре аутизма, которые общаются в «аутичном пространстве». Встреча включает запланированные презентации и групповые занятия, но это очень расслабляющая атмосфера без всякого давления.
На самом деле, это настоящая культура со своими традициями. Например, вместо аплодисментов после презентации участники Autreat поднимают руки в воздух и трясут кистями. Это просто потрясающий способ выразить признательность, не создавая лишнего шума. Более того, это способ дестигматизировать поведение, за которое их наказывали и травили в детстве. Возвращение в нейротипичный мир после нескольких дней на Autreat - это все равно что приземлиться на Тайм-сквер после пары месяцев в Японии. «Нормальное» поведение внезапно начинает казаться слишком громким, наглым, полным бессмысленных социальных претензий и пустого бахвальства.
Конечно, некоторые аутисты - особенно дети - вообще не могут говорить и страдают от таких проблем, как нанесение себе повреждений. Очевидно, что это крайне расстраивает родителей. Но я встречал многих аутичных взрослых, которых считали невербальными и приписывали им тяжелую интеллектуальную недостаточность в молодости, но они оказывались красноречивыми и творческими людьми, когда им предоставляли верную поддержку и вспомогательные технологии для общения. Это происходит не всегда. Однако нам не дано знать пределы человеческой жизни, которая еще не была прожита.
По этим причинам я думаю, что намного корректнее и продуктивнее думать об аутизме как об инвалидности. Общество понимает, что люди с инвалидностью заслуживают уважение, поддержку и разумные адаптации. Аутисты нуждаются в том же самом и заслуживают это.
Тем не менее, организации, привлекающие средства на аутизм, каждый год тратят миллионы и миллионы долларов на генетические исследования и лишь ничтожно малая доля этих средств идет на улучшение качества жизни аутистов и их семей, например, на разработку вспомогательных приложений для доступных платформ, таких как iPad. Нейротипичные стереотипы представляют аутистов одержимыми и ригидными, но это наше нейротипичное общество одержимо и ригидно, когда речь идет о причинах и лечении аутизма.
Мы потратили десять лет очень дорогих исследований на поиск генов аутизма, и единственное, что мы узнали - это то, что генетика аутизма намного сложнее, чем мы думали. Мы инвестируем все эти деньги ради того, чтобы аутисты исчезли, вместо того, чтобы помочь миллионам уже существующих аутистов жить более счастливой, безопасной и продуктивной жизнью. Это позорная трата человеческих ресурсов.
Как вы думаете, что мы можем узнать о савантах-аутистах благодаря новому исследованию?
Саванты - люди с необычными способностями вроде Реймонда Бабитта, персонажа Дастина Хоффмана из фильма 1988 года «Человек дождя» - впервые заставили общество заинтересоваться тем, что когда-то считалось редким и малоизвестным расстройством. Это естественно, ведь таланты савантов могут очень впечатлять, даже шокировать.
Я помню как встретил замечательного молодого джазового музыканта по имени Мэтт Савадж, о котором я писал для Wired, когда тому было 11 лет. И в типичной для аутистов манере, он без всяких предисловий спросил меня: «Когда вы родились?» Я сказал: «23 декабря 1957 года». Он тут же ответил: «Ага, кто родился в понедельник будет просто загляденье». Очевидно, что это завораживает. Признанный авторитет по синдрому саванта, Дарольд Трефферт, однажды сказал мне, что Мэтт - «редчайший из редких».
Но что же он делает сейчас, спустя девять лет? Он занимается тем, чего и следует ожидать от увлеченного джазового музыканта: исполняет импровизации со своим трио и учится Музыкальном колледже Беркли. Тот факт, что в детстве ему поставили диагноз «первазивное расстройство развития неуточненное» значит гораздо меньше, чем развитие его креативности и оттачивание его выдающихся навыков, включая особые таланты его атипичного мозга.
Самый провокативный факт в новом исследовании Нилли Леви состоит в том, что один из этих талантов - способность усваивать необычайно много визуальной информации в любое время - встречается не только у савантов, это естественная особенность обработки информации у аутистов. Исследование предполагает, что мы неправильно воспринимаем аутистов с необычными способностями - вместо того, чтобы считать их «редчайшими из редких», нам следует рассматривать их как представителей когнитивного стиля аутистов, у которого могут быть свои преимущества по сравнению с нейротипиками. Пора меньше говорить о дефицитах аутистов и выдающихся савантах и больше говорить о сильных сторонах атипичных когнитивных стилей, таких как аутизм.
Я спросил одну из ученых, работавших над исследованием, Анну Ремингтон о том, что могут означать такие данные. Она ответила мне: «Иногда избыточная информация не дает сосредоточиться, но во многих ситуациях эта особенность означает, что аутисты могут показывать более высокие результаты, чем типичные взрослые. Эти знания можно использовать, чтобы разработать программы обучения, направленные на эти особые способности, и они помогают объяснить, почему в таких областях как анализ данных и IT люди с расстройствами аутистического спектра могут сделать очень ценный вклад в общество. Мы надеемся, что лучшее понимание этой повышенной способности воспринимать информацию позволит людям с этим состоянием развивать свои сильные стороны».
Как сбор материала для вашей будущей книги повлиял на ваши взгляды на это состояние?
Когда я впервые задумал эту книгу после написания «Синдрома гика» десять лет назад, то, как типичного нейротипика, меня больше всего интересовала наука о поиске причин и попытках вылечить аутизм. Теперь меня гораздо больше интересуют социальные проблемы, с которыми сталкиваются аутичные люди и их семьи. Мы - общество отрицания, которое продолжает думать об аутизме как о болезни и искать способ ее вылечить, вместо того, чтобы рассматривать аутизм как инвалидность, которая требует определенной поддержки, служб, адаптаций и очень творческих исследований в области образования и вспомогательных технологий.
В новом отчете Центра по контролю заболеваемости и профилактики США говорится, что один из 88 детей является аутистом - это должно заставить нас задуматься о том, что мы практически не предлагаем никаких ресурсов таким людям, как только они становятся взрослыми. Вместо того, чтобы спрашивать: «Как мы можем вылечить аутизм?», мы должны спросить: «Как мы можем гарантировать, что миллионы аутичных людей будут жить счастливой и здоровой жизнью?»