Аманда Баггс «У моей семьи это в крови»
Пост из другого блога, оригинал находится здесь.
Это текст для следующего «карнавала» блогов об инвалидности. Один из его вопросов: «Есть ли кто-то, кого вы знаете в реальной жизни или онлайн, кто оказал влияние на ваши взгляды на инвалидность или на людей с инвалидностью в целом?» Вот мой ответ.
Как мне описать множество случаев, когда моя семья формировала мои взгляды на инвалидность? Это все разрозненные обрывки. И собираясь описать это, я не хочу создавать впечатления, что моя семья - эта некая романтическая утопия инвалидности. Это далеко не так. Было очень много недопонимания, предрассудков и эйблизма, как и в почти каждой семье. В то же время, будучи теми, кто они есть, члены моей семьи многому научили меня, даже не зная об этом, им не нужно было прилагать для этого никаких усилий. Они научили меня, что несмотря на те слова, которые время от времени слетали с их губ, несмотря на предрассудки, из-за которых один член семьи запретил мне приближаться к его детям - он запретил мне это, потому что я постоянно жила в интернате. Однако за фасадом подобного поведения было нечто более глубокое, нечто, что невозможно полностью искоренить или не заметить. А поскольку я воспринимаю такие вещи изнутри, я смогла научиться тому, чему меня никто не учил.
Большинство моих близких или дальних родственников имеют тот или иной опыт в отношении инвалидности. Если говорить о традиционных классификациях, то это и нарушения развития, и психиатрическая инвалидность, и хронические заболевания, и физическая инвалидность, и когнитивная инвалидность, были и состояния, которые размывают все эти искусственные границы. В моей семье такой опыт практически повсеместен. Я вовсе не преувеличиваю. Я ненавижу заполнять анкеты в кабинете врача с вопросами о медицинской истории семьи. В результате, я обвожу практически все пункты и пишу массу комментариев.
Если судить поверхностно, то разные члены моей семьи как принимают, так и отвергают общепринятые взгляды общества на инвалидность, и каждый делает это в разной степени. Но внутри… внутри происходит нечто по-настоящему интересное.
Главное сообщение, которое я получила от моей семьи, хотя никто из них не пытался мне этого сообщить, состоит в том, что инвалидность неотделима от человеческой жизни, от жизни как таковой.
Я смотрю на нас как на единое целое, и я вижу потрясающий ландшафт человеческого разнообразия. Я не вижу дефективных людей. Я не вижу людей, которым лучше было не рождаться. Я не вижу нелюдей. Я не вижу пустые оболочки. Я не вижу бремя для общества и окружающих. Я просто вижу людей.
Когда у меня недавно был в гостях отец, я пыталась объяснить ему все это. Но это крайне сложно передать словами. Я говорила о моих знакомых, которые были единственными людьми с инвалидностью в своих семьях. Я бы ни за что на свете не хотела терпеть такое же обращение, с которым пришлось мириться им. Не могу сказать, что у моей семьи нет собственных брендов плохого обращения, но все равно. По крайней мере, у меня есть возможность заглянуть глубже и увидеть постоянно меняющийся ландшафт людей, которые находятся в той же ситуации, что и я.
Может быть они не думают об этом так же, как и я, но мое преимущество не зависит от их мыслей. Это само их существование. То, какие они есть. Это мы все, наша связь друг с другом. Есть вещи, которые намного глубже, чем слова, намного глубже, чем мысли. Они входят в саму основу вашего существования и соединяют вас с вашими корнями. Никто не может разорвать эти связи, даже если захочет. Они выходят за рамки ненависти, предрассудков, дурного обращения и всего того, что разрывает нас на части на других уровнях.
Это привело к тому, что я была совершенно не готова к отвращению и враждебности, которые испытывают обычные американцы к самому факту нашего существования. Эта враждебность и отвращение проявляются в каждом разговоре о том, как же, должно быть, это ужасно и травматично, когда в семье есть кто-то с инвалидностью. Я никогда не могла участвовать в группах поддержки для детей родителей с инвалидностью, для братьев и сестер людей с инвалидностью и так далее. Потому что они только и говорили на этих группах про какую-то «нормальную жизнь», о которой они мечтали. Они все ненавидели ситуацию, в которой оказались.
Я слышала, как люди говорили что-то вроде: «У меня не было детства из-за инвалидности моей матери», и мне хотелось встряхнуть их и спросить: «А каким, по-вашему, должно быть детство?!» Но я знала ответ на этот вопрос, знала, каким должно быть детство в их преставлении. Оно «должно» проходить при полном отсутствии таких людей как я рядом. О нас всегда говорят как о барьерах для нормальной жизни, которую заслуживают люди вокруг нас. Я не могу принять это. Я даже не в состоянии представить, как можно считать это чем-то хорошим.
Для меня было культурным шоком узнать, как именно наше общество относится к таким людям как мы. Даже самые ужасные предрассудки в отношении инвалидности внутри нашей семьи не шли ни в какое сравнение с тем, что творилось снаружи. Когда я читала о том, как американское движение евгеники делало своей мишенью такие семьи как моя, по критериям инвалидности, социального класса и расы (в ту эпоху многие из нас явно были смешанной расы), я испытала огромное облегчение, что мы смогли избежать подобной участи, и я переживала за тех, кому этого не удалось. Конечно, евгеника коснулась и некоторых членов моей семьи, например, когда моя двоюродная бабушка с интеллектуальной инвалидностью не могла получить разрешение на брак с мужчиной с такой же инвалидностью. Однако моя семья никогда не была мишенью систематической атаки.
Несмотря на это, остатки движения евгеники продолжают всплывать там и тут. Многие люди считают, что нужно законодательно запретить людям с генетическими заболеваниями иметь детей. Многие считают, что если у плода будет выявлена инвалидность, то мать обязана сделать аборт. А если кто-то откажется это сделать, то их дети не должны получить никакой помощи от государственных служб. Все эти люди говорят мне, что такие люди как я не должны существовать. Им совсем не хочется, чтобы моя семья существовала. Чтобы кто-то из нас существовал. Им очень хочется, чтобы никто из нас не родился на свет.
Мне трудно вести такие разговоры. Мне трудно верить, что кто-то вообще может оспаривать наше право на существование. И те люди, которые говорят подобные вещи, искренне верят, что их рассуждения разумны и очевидны, а вовсе не являются следствием ненависти и неприкрытых предрассудков. Они говорят, что я слишком эмоционально реагирую, и это доказывает, что я не могу трезво рассуждать на эту тему. Если трезвые рассуждения - это то, что они делают, то я не хочу рассуждать трезво. Я даже не могу описать всю боль или ярость, которую вызывают такие слова.
Однажды мне написала моя мама. Она читала книги, написанные другими родителями детей-аутистов. В них говорилось, что все родители аутичных детей хотя бы раз думали о том, чтобы убить своего ребенка, а если они утверждают обратное, то это ложь. Там говорилось, что ни один родитель на свете не согласился бы на рождение ребенка, если бы заранее знал, что у ребенка может быть аутизм. Моя мама написала мне, что врачи убеждали ее сделать аборт до того, как я родилась. Она их не послушала. Она всегда меня хотела. И она хотела сказать мне, что она никогда-никогда, ни при каких обстоятельствах не желала, чтобы меня не было. Что даже если бы она заранее знала, что я буду аутисткой, то это бы ничего не изменило. Я плакала. Я плакала, потому что эти люди убедили мою маму, что она должна мне это написать. Я даже представить себе не могу, что она чувствовала тогда. До сих пор не могу вспоминать об этом и не плакать.
Многие американские обыватели искренне верят, что у них есть некое абсолютное право на то, чтобы мы никаким образом не присутствовали в их жизни. Они считают совершенно очевидным, что нас нужно забирать из семьи и держать в интернатах, психиатричесих больницах, групповых домах и тому подобных заведениях. Они считают очевидным, что нас нельзя допускать в обычные школы, а нужно помещать в специальные коррекционные классы или школы. Что нужно поскорее запихнуть нас в государственные программы, которые построены таким образом, чтобы превратить нас в нижайший из социальных классов, лишь бы мы смогли делать самую грязную и монотонную работу за гроши.
Я никогда не понимала этих «прав».
Когда я училась в коррекционном классе, я кое-что заметила. Многие из нас попали в такой класс, потому что их выгнали из обычных классов под предлогами вроде «Учителю будет трудно учить таких разных учеников одновременно» или «Такие дети отвлекают обычных учеников и не дают им учиться». Но с другой стороны… вот они собрали нас всех в одном месте, в одном классе. И в те редкие моменты, когда они вообще утруждали себя нашей учебой, учителям приходилось приспосабливаться к нашим различиям. Всем ученикам моего класса приходилось учиться в большой компании детей, каждого из которых считали «отвлекающим других». А ведь предполагалось, что нам гораздо сложнее общаться и учиться, чем всем остальным людям. Предполагается ведь, что людям без инвалидности гораздо проще игнорировать отвлекающие факторы, учиться, находить язык с очень разными людьми, разве нет? Вся эта политика не имела никакого смысла.
На самом деле причина, по которой нас изолировали в специальном классе, была гораздо проще и не имела никакого отношения к этим отговоркам. Нас изолировали в специальном классе, потому что люди без инвалидности считают, будто у них есть право на учебу без нашего присутствия. Люди без инвалидности считали, что у них есть право жить в мире, в котором мы вообще не существуем, где нас предусмотрительно засунули куда подальше, чтобы им, бедным, не пришлось привыкать к нашему присутствию.
К слову, я не сторонница традиционных школ в принципе. Я считаю, что обычная школа - это все тот же интернат. В школе заложена такая структура власти, которая неизбежно будет приводить к очень плохим вещам. Я считаю, что сегрегация людей по возрастным группам противоестественна, как и ожидание, что их социализация должна проходить в окружении таких же незрелых и неопытных людей, как и они сами. Однако поскольку такое положение вещей считается нормальным, среди обывателей США очень немногие ставят его под сомнение, и многие приходят в ярость, когда я говорю о чем-то подобном. Однако я знаю, насколько разрушительна школа для разума и души тех, кто ее посещает, даже если многие люди отрицают, что это происходит.
Так что я не утверждаю, что всем будет лучше в обычной школе. (Я также не утверждаю того, о чем любят говорить некоторые сторонники «инклюзивного образования», что людям с инвалидностью плохо общаться только друг с другом - еще нахватаемся инвалидных микробов, а нам ведь надо учиться подражать людям без инвалидности). Мне бы хотелось, чтобы никому не приходилось учиться в обычной школе. Мне бы хотелось, чтобы обучение проходило с помощью новых способов, которые большинство людей даже представить себе не могут. Тем не менее, мне претит тот факт, что люди без инвалидности в обычных школах думают, что у них есть право на наше отсутствие рядом с ними. Это совершенно извращенная логика.
Что я имею в виду, когда говорю о способах, которые большинство людей себе даже не представляют? Я говорю не просто о школах. Я говорю о подходе нашего общества к инвалидности в целом. Мне бы хотелось, чтобы каждый человек мог увидеть огромное многообразие человеческих вариаций, то, что вижу я, когда смотрю вокруг, людей с инвалидностью и без. Я хочу, чтобы люди воспринимали нас не как дефективных, не как тех, кому изначально не следует существовать. Я хочу, чтобы люди воспринимали наши проблемы как часть человеческого бытия, как проблемы всех остальных людей, а не как нечто особенно и уникально ужасное.
Я усвоила этот менталитет в своей семье. Они не пытались привить мне эти идеи. Но им все равно это удалось. Они просто показывали мне, кто они, кто я, кто мы такие на самом глубинном уровне.
У меня есть история, которая уже давно пишет саму себя у меня в голове.
Одна девочка с инвалидностью разыскивает существ, похожих на нимф. Эти существа создают деревья, скалы и весь ландшафт ее мира. Она ожидает встречи с прекрасными нимфами, совсем как на картинах прерафаелитов. Вместо этого, к своему изумлению, она обнаруживает, что эти существа так же разнообразны и не похожи друг на друга, как и люди. Они бывают разных размеров, разного цвета, у них разные типы тел. У многих из них есть инвалидность. А некоторые выглядят совсем как она сама. Когда она видит тех, кто больше всего похож на нее, она испытывает шок. И отвращение. В ужасе она убегает домой и плачет. Увиденное не идет у нее из головы. Ведь она разыскивала тех, кто «лучше» нее, а вместо этого посмотрелась в зеркало. Однако постепенно она понимает, что точно так же как деревья, скалы и земля могут быть очень разными, люди тоже отличаются друг от друга. Деревья, скалы и землю это не беспокоит. И людей это не должно волновать. Нет ничего ужасного, противоестественного, неправильного и не имеющего права на существование в том, как она устроена. И тогда она плачет по совершенно другой причине.
Вот так я воспринимаю людей с инвалидностью. Этому меня научила моя семья, хотела она того или нет. Всю мою жизнь общество постоянно сообщало мне, так или иначе, что со мной что-то очень сильно не так. (Первый разговор в моей жизни, который я запомнила - это разговор между моей матерью и незнакомым человеком, который спрашивал, что со мной не так). Но несмотря на это… где-то в глубине души у меня всегда было знание того, что в этом мире есть самые разные люди, и все они имеют право на существование, и неважно, есть ли у них инвалидность. В глубине души я всегда знала, что все хорошее и плохое, что связанно с инвалидностью - это просто часть реальности, а не что-то кардинально отличное от «настоящей» жизни.
Мои взгляды на инвалидность не происходят из какой-то идеологии. Они не происходят от новомодных слов вроде «нейроразнообразие» или «социальная справедливость», или от движений и идеологий, которые связаны с этими терминами. Они не относятся именно к аутизму и не происходят из сообщества аутистов. Они у меня в крови, в крови моей семьи.
Это текст для следующего «карнавала» блогов об инвалидности. Один из его вопросов: «Есть ли кто-то, кого вы знаете в реальной жизни или онлайн, кто оказал влияние на ваши взгляды на инвалидность или на людей с инвалидностью в целом?» Вот мой ответ.
Как мне описать множество случаев, когда моя семья формировала мои взгляды на инвалидность? Это все разрозненные обрывки. И собираясь описать это, я не хочу создавать впечатления, что моя семья - эта некая романтическая утопия инвалидности. Это далеко не так. Было очень много недопонимания, предрассудков и эйблизма, как и в почти каждой семье. В то же время, будучи теми, кто они есть, члены моей семьи многому научили меня, даже не зная об этом, им не нужно было прилагать для этого никаких усилий. Они научили меня, что несмотря на те слова, которые время от времени слетали с их губ, несмотря на предрассудки, из-за которых один член семьи запретил мне приближаться к его детям - он запретил мне это, потому что я постоянно жила в интернате. Однако за фасадом подобного поведения было нечто более глубокое, нечто, что невозможно полностью искоренить или не заметить. А поскольку я воспринимаю такие вещи изнутри, я смогла научиться тому, чему меня никто не учил.
Большинство моих близких или дальних родственников имеют тот или иной опыт в отношении инвалидности. Если говорить о традиционных классификациях, то это и нарушения развития, и психиатрическая инвалидность, и хронические заболевания, и физическая инвалидность, и когнитивная инвалидность, были и состояния, которые размывают все эти искусственные границы. В моей семье такой опыт практически повсеместен. Я вовсе не преувеличиваю. Я ненавижу заполнять анкеты в кабинете врача с вопросами о медицинской истории семьи. В результате, я обвожу практически все пункты и пишу массу комментариев.
Если судить поверхностно, то разные члены моей семьи как принимают, так и отвергают общепринятые взгляды общества на инвалидность, и каждый делает это в разной степени. Но внутри… внутри происходит нечто по-настоящему интересное.
Главное сообщение, которое я получила от моей семьи, хотя никто из них не пытался мне этого сообщить, состоит в том, что инвалидность неотделима от человеческой жизни, от жизни как таковой.
Я смотрю на нас как на единое целое, и я вижу потрясающий ландшафт человеческого разнообразия. Я не вижу дефективных людей. Я не вижу людей, которым лучше было не рождаться. Я не вижу нелюдей. Я не вижу пустые оболочки. Я не вижу бремя для общества и окружающих. Я просто вижу людей.
Когда у меня недавно был в гостях отец, я пыталась объяснить ему все это. Но это крайне сложно передать словами. Я говорила о моих знакомых, которые были единственными людьми с инвалидностью в своих семьях. Я бы ни за что на свете не хотела терпеть такое же обращение, с которым пришлось мириться им. Не могу сказать, что у моей семьи нет собственных брендов плохого обращения, но все равно. По крайней мере, у меня есть возможность заглянуть глубже и увидеть постоянно меняющийся ландшафт людей, которые находятся в той же ситуации, что и я.
Может быть они не думают об этом так же, как и я, но мое преимущество не зависит от их мыслей. Это само их существование. То, какие они есть. Это мы все, наша связь друг с другом. Есть вещи, которые намного глубже, чем слова, намного глубже, чем мысли. Они входят в саму основу вашего существования и соединяют вас с вашими корнями. Никто не может разорвать эти связи, даже если захочет. Они выходят за рамки ненависти, предрассудков, дурного обращения и всего того, что разрывает нас на части на других уровнях.
Это привело к тому, что я была совершенно не готова к отвращению и враждебности, которые испытывают обычные американцы к самому факту нашего существования. Эта враждебность и отвращение проявляются в каждом разговоре о том, как же, должно быть, это ужасно и травматично, когда в семье есть кто-то с инвалидностью. Я никогда не могла участвовать в группах поддержки для детей родителей с инвалидностью, для братьев и сестер людей с инвалидностью и так далее. Потому что они только и говорили на этих группах про какую-то «нормальную жизнь», о которой они мечтали. Они все ненавидели ситуацию, в которой оказались.
Я слышала, как люди говорили что-то вроде: «У меня не было детства из-за инвалидности моей матери», и мне хотелось встряхнуть их и спросить: «А каким, по-вашему, должно быть детство?!» Но я знала ответ на этот вопрос, знала, каким должно быть детство в их преставлении. Оно «должно» проходить при полном отсутствии таких людей как я рядом. О нас всегда говорят как о барьерах для нормальной жизни, которую заслуживают люди вокруг нас. Я не могу принять это. Я даже не в состоянии представить, как можно считать это чем-то хорошим.
Для меня было культурным шоком узнать, как именно наше общество относится к таким людям как мы. Даже самые ужасные предрассудки в отношении инвалидности внутри нашей семьи не шли ни в какое сравнение с тем, что творилось снаружи. Когда я читала о том, как американское движение евгеники делало своей мишенью такие семьи как моя, по критериям инвалидности, социального класса и расы (в ту эпоху многие из нас явно были смешанной расы), я испытала огромное облегчение, что мы смогли избежать подобной участи, и я переживала за тех, кому этого не удалось. Конечно, евгеника коснулась и некоторых членов моей семьи, например, когда моя двоюродная бабушка с интеллектуальной инвалидностью не могла получить разрешение на брак с мужчиной с такой же инвалидностью. Однако моя семья никогда не была мишенью систематической атаки.
Несмотря на это, остатки движения евгеники продолжают всплывать там и тут. Многие люди считают, что нужно законодательно запретить людям с генетическими заболеваниями иметь детей. Многие считают, что если у плода будет выявлена инвалидность, то мать обязана сделать аборт. А если кто-то откажется это сделать, то их дети не должны получить никакой помощи от государственных служб. Все эти люди говорят мне, что такие люди как я не должны существовать. Им совсем не хочется, чтобы моя семья существовала. Чтобы кто-то из нас существовал. Им очень хочется, чтобы никто из нас не родился на свет.
Мне трудно вести такие разговоры. Мне трудно верить, что кто-то вообще может оспаривать наше право на существование. И те люди, которые говорят подобные вещи, искренне верят, что их рассуждения разумны и очевидны, а вовсе не являются следствием ненависти и неприкрытых предрассудков. Они говорят, что я слишком эмоционально реагирую, и это доказывает, что я не могу трезво рассуждать на эту тему. Если трезвые рассуждения - это то, что они делают, то я не хочу рассуждать трезво. Я даже не могу описать всю боль или ярость, которую вызывают такие слова.
Однажды мне написала моя мама. Она читала книги, написанные другими родителями детей-аутистов. В них говорилось, что все родители аутичных детей хотя бы раз думали о том, чтобы убить своего ребенка, а если они утверждают обратное, то это ложь. Там говорилось, что ни один родитель на свете не согласился бы на рождение ребенка, если бы заранее знал, что у ребенка может быть аутизм. Моя мама написала мне, что врачи убеждали ее сделать аборт до того, как я родилась. Она их не послушала. Она всегда меня хотела. И она хотела сказать мне, что она никогда-никогда, ни при каких обстоятельствах не желала, чтобы меня не было. Что даже если бы она заранее знала, что я буду аутисткой, то это бы ничего не изменило. Я плакала. Я плакала, потому что эти люди убедили мою маму, что она должна мне это написать. Я даже представить себе не могу, что она чувствовала тогда. До сих пор не могу вспоминать об этом и не плакать.
Многие американские обыватели искренне верят, что у них есть некое абсолютное право на то, чтобы мы никаким образом не присутствовали в их жизни. Они считают совершенно очевидным, что нас нужно забирать из семьи и держать в интернатах, психиатричесих больницах, групповых домах и тому подобных заведениях. Они считают очевидным, что нас нельзя допускать в обычные школы, а нужно помещать в специальные коррекционные классы или школы. Что нужно поскорее запихнуть нас в государственные программы, которые построены таким образом, чтобы превратить нас в нижайший из социальных классов, лишь бы мы смогли делать самую грязную и монотонную работу за гроши.
Я никогда не понимала этих «прав».
Когда я училась в коррекционном классе, я кое-что заметила. Многие из нас попали в такой класс, потому что их выгнали из обычных классов под предлогами вроде «Учителю будет трудно учить таких разных учеников одновременно» или «Такие дети отвлекают обычных учеников и не дают им учиться». Но с другой стороны… вот они собрали нас всех в одном месте, в одном классе. И в те редкие моменты, когда они вообще утруждали себя нашей учебой, учителям приходилось приспосабливаться к нашим различиям. Всем ученикам моего класса приходилось учиться в большой компании детей, каждого из которых считали «отвлекающим других». А ведь предполагалось, что нам гораздо сложнее общаться и учиться, чем всем остальным людям. Предполагается ведь, что людям без инвалидности гораздо проще игнорировать отвлекающие факторы, учиться, находить язык с очень разными людьми, разве нет? Вся эта политика не имела никакого смысла.
На самом деле причина, по которой нас изолировали в специальном классе, была гораздо проще и не имела никакого отношения к этим отговоркам. Нас изолировали в специальном классе, потому что люди без инвалидности считают, будто у них есть право на учебу без нашего присутствия. Люди без инвалидности считали, что у них есть право жить в мире, в котором мы вообще не существуем, где нас предусмотрительно засунули куда подальше, чтобы им, бедным, не пришлось привыкать к нашему присутствию.
К слову, я не сторонница традиционных школ в принципе. Я считаю, что обычная школа - это все тот же интернат. В школе заложена такая структура власти, которая неизбежно будет приводить к очень плохим вещам. Я считаю, что сегрегация людей по возрастным группам противоестественна, как и ожидание, что их социализация должна проходить в окружении таких же незрелых и неопытных людей, как и они сами. Однако поскольку такое положение вещей считается нормальным, среди обывателей США очень немногие ставят его под сомнение, и многие приходят в ярость, когда я говорю о чем-то подобном. Однако я знаю, насколько разрушительна школа для разума и души тех, кто ее посещает, даже если многие люди отрицают, что это происходит.
Так что я не утверждаю, что всем будет лучше в обычной школе. (Я также не утверждаю того, о чем любят говорить некоторые сторонники «инклюзивного образования», что людям с инвалидностью плохо общаться только друг с другом - еще нахватаемся инвалидных микробов, а нам ведь надо учиться подражать людям без инвалидности). Мне бы хотелось, чтобы никому не приходилось учиться в обычной школе. Мне бы хотелось, чтобы обучение проходило с помощью новых способов, которые большинство людей даже представить себе не могут. Тем не менее, мне претит тот факт, что люди без инвалидности в обычных школах думают, что у них есть право на наше отсутствие рядом с ними. Это совершенно извращенная логика.
Что я имею в виду, когда говорю о способах, которые большинство людей себе даже не представляют? Я говорю не просто о школах. Я говорю о подходе нашего общества к инвалидности в целом. Мне бы хотелось, чтобы каждый человек мог увидеть огромное многообразие человеческих вариаций, то, что вижу я, когда смотрю вокруг, людей с инвалидностью и без. Я хочу, чтобы люди воспринимали нас не как дефективных, не как тех, кому изначально не следует существовать. Я хочу, чтобы люди воспринимали наши проблемы как часть человеческого бытия, как проблемы всех остальных людей, а не как нечто особенно и уникально ужасное.
Я усвоила этот менталитет в своей семье. Они не пытались привить мне эти идеи. Но им все равно это удалось. Они просто показывали мне, кто они, кто я, кто мы такие на самом глубинном уровне.
У меня есть история, которая уже давно пишет саму себя у меня в голове.
Одна девочка с инвалидностью разыскивает существ, похожих на нимф. Эти существа создают деревья, скалы и весь ландшафт ее мира. Она ожидает встречи с прекрасными нимфами, совсем как на картинах прерафаелитов. Вместо этого, к своему изумлению, она обнаруживает, что эти существа так же разнообразны и не похожи друг на друга, как и люди. Они бывают разных размеров, разного цвета, у них разные типы тел. У многих из них есть инвалидность. А некоторые выглядят совсем как она сама. Когда она видит тех, кто больше всего похож на нее, она испытывает шок. И отвращение. В ужасе она убегает домой и плачет. Увиденное не идет у нее из головы. Ведь она разыскивала тех, кто «лучше» нее, а вместо этого посмотрелась в зеркало. Однако постепенно она понимает, что точно так же как деревья, скалы и земля могут быть очень разными, люди тоже отличаются друг от друга. Деревья, скалы и землю это не беспокоит. И людей это не должно волновать. Нет ничего ужасного, противоестественного, неправильного и не имеющего права на существование в том, как она устроена. И тогда она плачет по совершенно другой причине.
Вот так я воспринимаю людей с инвалидностью. Этому меня научила моя семья, хотела она того или нет. Всю мою жизнь общество постоянно сообщало мне, так или иначе, что со мной что-то очень сильно не так. (Первый разговор в моей жизни, который я запомнила - это разговор между моей матерью и незнакомым человеком, который спрашивал, что со мной не так). Но несмотря на это… где-то в глубине души у меня всегда было знание того, что в этом мире есть самые разные люди, и все они имеют право на существование, и неважно, есть ли у них инвалидность. В глубине души я всегда знала, что все хорошее и плохое, что связанно с инвалидностью - это просто часть реальности, а не что-то кардинально отличное от «настоящей» жизни.
Мои взгляды на инвалидность не происходят из какой-то идеологии. Они не происходят от новомодных слов вроде «нейроразнообразие» или «социальная справедливость», или от движений и идеологий, которые связаны с этими терминами. Они не относятся именно к аутизму и не происходят из сообщества аутистов. Они у меня в крови, в крови моей семьи.