Памяти Лоры Херши: «Гордость требует практики»
В США в результате внезапного заболевания скончалась Лора Херши - известная активистка, консультант, тренер, писатель и поэт (ее самое известное стихотворение называется «Гордость требует практики»). Она родилась с генетическим заболеванием - спинально-мышечной дистрофией, из-за которой большую часть жизни она пользовалась коляской для передвижения и имела другие физические ограничения, а врачи предсказывали, что она умрет еще в раннем детстве.
В 2005 году она издала книгу «Стратегии выживания при путешествии заграницу: руководство для людей с инвалидностью». Более 100 ее статей, в основном по вопросам инвалидности, были опубликованы в различных изданиях, она занималась активизмом сразу в нескольких общественных организациях людей с инвалидностью. Основными направлениями ее работы были: борьба за сохранение льгот по социальному страхованию; доступ к уходу на дому и по месту жительства; негативные стереотипы об инвалидности в «благотворительных акциях»; проблема невидимости ЛГБТ с инвалидностью; права людей, предоставляющих уход членам семьи; борьба с легализацией эвтаназии и многое другое.
Перевод ее статьи: «Женщины с инвалидностью: здоровье, репродукция и сексуальность»
Ее последняя запись в блоге:
В День благодарения приходит время поговорить о благодарности. Это очень заковыристый вопрос для людей с инвалидностью. Здесь есть свои плюсы и минусы. С положительной стороны, нам действительно есть за что быть благодарными, и это помогает нам чувствовать себя хорошо и чувствовать себя живыми. С отрицательный стороны, вспоминается целая история социального исключения и неравного баланса власти. Я начну с того, что заставляет меня почувствовать благодарность.
Я благодарна моему партнеру, Робин Стивенс. Временами мы совершенно изматываем друг друга. Вы когда-нибудь были в отношениях с другим человеком целых 20 лет? Это не так уж просто. Но если это получается, то это по-настоящему изумительно. Когда я была молодой и одинокой, моей любимой песней была «Твердолобая женщина» Кэта Стивенса. Музыка была мелодичной, а слова были прекрасными, и что-то подсказывало мне, что они правдивы.
Я ищу твердолобую женщину,
Которая заставит меня выкладываться по полной.
Когда я найду мою твердолобую женщину,
Я знаю, что жизнь моя будет благословенна.
И вот, я нашла свою твердолобую женщину, и да, моя жизнь была благословенна.
Я благодарна нашей дочери, Шэннон, которая пришла в нашу жизнь и в наш дом совсем недавно, и которая преобразовала мою жизнь взрывным, неожиданным, совершенно чудесным образом. Сейчас, когда я это пишу, мы в Южной Калифорнии на семейном отдыхе. Я наблюдала абсолютный восторг Шэннон, которая впервые в жизни танцевала в океане, собирала ракушки, писала на песке, каталась на карусели на пирсе Санта-Моники, завтракала на шведском столе с Мики и Минни Маус, Гуфи и Ститчем, путешествовала по Диснейленду, смотрела салют с балкона нашего отеля. Я всегда обожала путешествовать, но с Шэннон это делать гораздо веселее.
И я благодарна моей родительской семье, маме и папе и брату Джону, которые хорошо воспитали меня, и которые продолжают оставаться очень важной частью моей жизни. Я также благодарна маме Робин - Нэнси, которая живет в Сан-Диего, но она остается с нами на связи - звонит по телефону и приезжает в гости. Здесь, в отеле, она вместе с нами, и, по правде сказать, это она устроила для нас эту поездку через свой таймшер.
Я благодарна сообществу людей с инвалидностью. Оно очень разнообразное, динамичное, фракционное, ворчливое, обленившееся, целеустремленное, несфокусированное, мощное, забитое, но всегда выживающее. Такие организации по правам людей с инвалидностью как ADAPT, Коалиция кросс-инвалидности Колорадо и «Еще не умерли» защищали мои права на доступ к общественному транспорту, доступность местного бизнеса, бесплатное лечение и ЖИЗНЬ. Женщины с инвалидностью, ребята из квир-сообщества и люди из этнических меньшинств помогли мне понять пересечения между угнетением по признаку гендера, расы и инвалидности, и необходимость выйти за рамки собственных прав на пути к реальной справедливости.
Я особенно благодарна сообществу художников с инвалидностью. Оно освободило мое творческое начало, подтвердило правомочность моих собственных усилий по написанию поэзии и художественной литературы.
Я благодарна службам по инвалидности и программам поддержки, которые помогают людям жить лучше, интегрироваться и принимать активное участие в обществе, хотя они и часто подводят. Я благодарна тем активистам, которые пытаются сохранить эти программы честными, хотя они тоже часто подводят.
Я благодарна моему телу, хотя оно тоже часто меня подводит. У меня всегда были «сложности», если говорить эвфемизмами, и по мере того, как я становлюсь старше, они растут в геометрической прогрессии. Но это то, кто я есть, то, как я взаимодействую с этим миром, с другими людьми и с самой собой. Мое тело причиняет мне боль и ограничивает меня больше, чем мне бы хотелось. Оно также принимает и воспринимает искусство, музыку, океанский бриз и восхитительную еду в Витамиксе. Оно производит мой голос, мой голос просьб и направлений, мой голос протеста, мой голос поэзии и прозы, мой голос желания. Мой голос - это моя духовность, которая коренится здесь, в моей коже, моем кишечнике, моем клиторе и сиськах, моем реальном, едва-едва бьющемся сердце и моих склизких серых мозгах.
Я благодарна моим потрясающим помощникам, которые умело реагируют на мои потребности, поддерживают мой выбор, привносят свои уникальные таланты в свою работу, например, по починке коляски или кулинарии. Четверо из них позволили нам отправиться в это путешествие, сделали его успешным и комфортным, несмотря на трудности, связанные с инвалидностью и условиями путешествия. Конечно, я благодарна государственной программе, которая оплачивает их услуги, и без которой их бы здесь не было, как не было бы и меня. Я также благодарна за правила о «поощрении работы», которые позволяют мне писать и консультировать, зарабатывать деньги, но при этом сохранять данные услуги.
Я благодарна за множество других вещей. Я благодарна за мой дом в Инглвуде, Колорадо. Я благодарна за мое оборудование для «поддержки жизни» - за мой легочный вентилятор, за мою управляемую голосом коляску и программу обработки речи, благодаря которой я и опубликовала этот пост. Я благодарна другим писателям, с которыми я поддерживаю договоренности об «обмене и критике», вроде Мишель и Кэти, а также «Лямбда Лавлис».
А теперь о темной стороне благодарности. Очень часто на людей с инвалидностью оказывают давление, побуждая их чувствовать благодарность за соблюдение самых базовых прав человека - за жилье, за службы поддержки, за включение в сообщество, за любое минимальное принятие и уважение.
Некоторые люди думают, что инвалидность истощает экономику, что она навязывает бремя всем окружающим. Они не хотят, чтобы им напоминали о распространенности и неизбежности инвалидности в любом обществе, в любом жизненном опыте или семье. В ответ на этот глубокий дискомфорт в отношении инвалидности, они пытаются навязать условия для всего, что «дается» людям с инвалидностью. К таким условиям относятся пассивность, полное подчинение, заниженные требования, постоянные и бесконечные «спасибо».
Мы должны требовать то, что необходимо для нашей жизни, равенства и качества жизни. Мы должны отказаться от благодарности за это, за исключением нормального уровня благодарности, который может почувствовать каждый человек в ответ на поддержку нормальной человеческой жизни.
Мы не должны поддаваться чувствам смущения или стыда за наши потребности, даже если эти потребности превосходят потребности среднестатистического человека. Это лишь будет поддерживать и усиливать наше неравенство, а также закрытие жизненно необходимых государственных и федеральных служб поддержки.
Благодарность - это естественное и здоровое чувство, но оно не должно превращаться в обязанность. Если мы будем определять и делиться истинными источниками нашей благодарности, то мы сможем противостоять тенденции саморазрушительной благодарности.