У меня невидимая инвалидность - так мне сказали. Проблема в том, что я не верю в то, что деление на видимую или невидимую инвалидность является полезным или хотя бы осмысленным. Я полагаю, что нужна практика, чтобы понять, как именно инвалидность влияет на мою жизнь. Некоторый опыт общения со мной, или, по крайней мере, с похожими на меня людьми, позволит вам точнее предполагать, с чем у меня возникнут проблемы и возникнут ли.
Другими словами, по мере того, как вы будете узнавать меня, вы быстрее сможете определять те барьеры, с которыми я сталкиваюсь, когда пытаюсь участвовать в жизни моего сообщества, моего общества, моего мира. Вы начнете обращать внимание на мигающие флуоресцентные лампы, определенные речевые конструкции, которые я не понимаю, вы будете замечать ситуации, когда я не могу распознать людей или объекты прямо передо мной или разобрать смысл речи, которую я слышу.
Проведите со мной достаточно времени, и вы поймете не только то, что я нуждаюсь в подробной информации об ожиданиях и предстоящих событиях, но и почему мне это необходимо. Сначала вас может удивлять, почему я могу справиться с одной ситуацией, но не с другой, но постепенно вы научитесь замечать разницу.
Когда я наблюдаю различные проблемы с одним и тем же бордюром, которые возникают у людей, пользующихся колясками, я осознаю, что нужна практика, чтобы по-настоящему понять, как именно инвалидность влияет на жизнь человека. Очень часто я удивляюсь, когда кто-то останавливается перед бордюром, хотя я думала, что они смогут здесь проехать. Однако если я не смогла увидеть этот барьер, это не значит, что он невидимый.
В сообществе людей с инвалидностью мы говорим о том, что одни инвалидности являются видимыми, а другие нет. Позвольте мне предложить другой подход: подумайте о том, как разные виды инвалидности становятся более знакомыми, более видимыми, по мере вашего знакомства с разными людьми.
Когда люди без инвалидности смотрят на «инвалидов», они видят коляски или панели с картинками. Они видят защитные шлемы, слуховые аппараты и белые трости. За редкими исключениями они не замечают, что люди, которые пользуются всем этим, отличаются друг от друга, они замечают только наши инструменты. Для широкой публики именно эти инструменты являются «инвалидностью». Выйдите на улицу без легко опознаваемого инструмента, и ваша инвалидность станет «невидимой» или «скрытой».
Однако инструменты - это только первый шаг к видимости. Второй шаг - это поведение, которое ожидается при использовании тех или иных инструментов. Человек, который пользуется белой тростью, когда садится на автобус, а затем достает книгу и начинает читать; человек, который пользуется коляской, когда передвигается по библиотеке, а затем встает с коляски, чтобы достать книгу с верхней полки; человек, который общается с помощью панели с картинками, но рассуждает о философии; человек, который ведет себя вопреки представлениям об инвалидности, которые были у других людей. «Я не понимаю, что же с ним не так», - говорят эти люди, имея в виду: «Он ведет себя не так, как мы ожидали». «У нее невидимая инвалидность», - говорят они, имея в виду: «Я не вижу тех барьеров, с которыми она сталкивается».
Почему же, можете вы спросить, я вообще поднимаю этот вопрос в сообществе людей с инвалидностью? Хотя мы можем понимать инвалидность иначе, чем остальные, мы как группа до сих пор подозрительно относимся к «ненастоящим» инвалидам, которые могут просто «притворяться», чтобы проникнуть в «наше» движение и воспользоваться «нашими» успехами. И мы реагируем на тех людей, которые опровергают наши представления о том, кто такие «настоящие» люди с инвалидностью, точно так же, как и люди без инвалидности: с подозрительностью.
Мы также разработали закостеневшую концепцию того, что значит «доступ», и когда люди с «невидимой инвалидностью» жалуются на барьеры, мы не реагируем на это, слишком уж просто проигнорировать их как помеху, отвлекающую от «настоящих» проблем, которые волнуют людей с «видимой инвалидностью». В конце концов, «видимые» барьеры нельзя игнорировать.
Однако встреча в помещении с пандусами на входе не доступна для всех, если она проходит на языке, который не все понимают. Она не доступна для всех, если ее правила слишком сложны, и не все смогут понять, что же делать. Она не доступна для всех, если обсуждаемая информация была в недоступной форме, которую не все поймут.
Поскольку к людям с «невидимой инвалидностью», как и ко всем, кто опровергает ожидания, относятся с подозрительностью, люди спрашивают нас, почему нам вообще нужны приспособления, а не какие именно приспособления нам нужны. «В чем вообще проблема?» - спрашивают они, когда мы указываем на наши барьеры. «Все остальные могут это сделать», - заверяют они нас. - «Доступ уже есть». И в то время как, например, люди, пользующиеся колясками, больше не терпят, если кто-то несет их по лестнице «в качестве одолжения», от нас до сих пор ждут, что мы будем благодарно улыбаться и принимать одолжения вместо прав.
Однако вопрос гораздо шире. Даже другие люди с инвалидностью, которые бы сами с возмущением среагировали бы на вопрос: «Что с тобой не так?», задают мне тот же самый вопрос - и ждут подробный и точный ответ. Даже другие люди с инвалидностью, если они считают просьбу о приспособлении странной (для инвалидности, которую они считают невидимой), защищают существование барьеров. «Вы должны понять», - говорят они нам, когда мы боремся за доступ. - «Вы должны набраться терпения».
На это я отвечаю: «Почему некоторые люди с инвалидностью могут требовать справедливость прямо сейчас, а другие должны набраться терпения и проявлять понимание, страдая от несправедливости?» Почему просьбы одних людей о доступе должны считаться проблемой реальных барьеров, а просьбы других - вопросом личных предпочтений?
Каждый человек уникален, хотя люди без инвалидности, защищающие status quo, хотели бы верить, что мы все одинаковые. Даже внутри сообщества людей с инвалидностью мы различаемся: есть разные вещи, которые мы не можем делать или делаем так же долго или хорошо или таким же образом, как и люди без инвалидности. И это значит, что наш опыт инвалидности различен: различные аспекты того, как устроено общество, создают разные барьеры для разных людей.
Мы должны постоянно учиться друг у друга, с какими барьерами сталкивается каждый из нас, и удаление барьеров должно быть постоянным процессом, а не просто достижением, о котором мы можем благополучно забыть. Игнорируя то, что непривычно для нас как нечто «невидимое» (и предполагая, что это нельзя распознать, хотя в реальности мы просто не научились такому распознанию) - это еще один способ отказаться от ответственности перед социальной справедливостью перед лицом человека, несущего бремя несправедливости.
У меня невидимая инвалидность - так мне сказали. Это значит, что мой доступ - это моя проблема. Я с этим не согласна.
Движение за права людей с инвалидностью основано на убеждении, что различия между людьми не означают, что мы должны подвергаться эйблизму, сталкиваться с условиями и взаимодействиями, которые были созданы для некоторых, но не для всех, испытывать несправедливость, когда нас исключают, потому что мы чего-то не можем сделать.
Так позвольте мне поставить задачу перед всеми нами: давайте откажемся от веры в «невидимую инвалидность». Давайте работать как пересекающееся сообщество, считающее всех людей с инвалидностью - и просто всех людей - личностями. Давайте согласимся, что никто не должен подвергаться эйблизму внутри или вне сообщества людей с инвалидностью, и давайте действовать в соответствии с этим соглашением.
Источник:
http://www.raggededgemagazine.com/0301/0301ft1.htm