25 января в разных городах России пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родственники провели пикеты. Они требовали внести их заболевание в список высокозатратных нозологий, что позволит оплачивать лекарства из федерального бюджета. По всей стране эти пациенты вынуждены судиться с региональными минздравами, чтобы получить жизненно важные препараты. Суды удовлетворяют иски, но чиновники игнорируют постановления, фактически оставляя людей умирать. Ведь лечить их слишком дорого.
СМА - наследственное заболевание. Когда оно даёт о себе знать, у человека слабеют ноги, руки, перестаёт держаться спина, а заканчивается всё атрофией мышц, отвечающих за дыхание и гл ...
Читать дальше »