Жить!
Я узнаю этих людей по фотографии.
У девушек на фото накрашены губы, и обычно - жирной помадой. У парней - руки сжаты в кулаки или спрятаны в карманы. Кстати, руки часто прячут и девушки - потому что пальцы и ногти сине-сиреневые. Правда, есть у них одна удачная поза для фото - поднять руки вверх. Тогда не видно, что ногти - синие.
Такого же цвета, как пальцы и губы, - щеки и нос. Носогубный треугольник. На морозе их лица становятся не румяными, как положено, а синими. В лучшем случае - бордовыми. Это страшно. И это от недостатка кислорода в крови: при норме в 98 процентов у этих людей кровь насыщается кислородом процентов на 80-85. Поэтому они дышат часто и глубоко, и все равно они задыхаются.
Как правило, физически они слабо развиты: худые, бледные, осунувшиеся.
Мало кто из них занимается спортом. Подняться пешком на третий этаж для каждого второго - проверка на прочность. Не задохнулся - молодец.
У всех - огромные глаза и тяжелый взгляд. Даже у совсем юных - в глазах боль и мудрость. Огромный жизненный опыт в пять лет от роду. И каждый день его становится все больше.
Они живут вопреки - прогнозу врачей, научному опыту, способам лечения, логике.
И благодаря - своим родным и близким, собственному терпению, Богу.
И они очень хотят жить. Но умирают чаще молодыми.
Их не много - говорят, два человека на миллион. Может, остальные просто не доживают до того момента, когда их посчитают и внесут в статистический справочник.
Они разбросаны по всему миру и узнают друг друга по фотографии и взгляду. Их всех объединяет два страшных слова - «легочная гипертензия».
Я тоже на фотографиях прячу пальцы.