Недотрога. Марине Сафонеевой нужны штифты в бедренные кости
Девочке шесть лет. У нее несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Сколько у Марины было переломов, никто уже не помнит, сбились со счета. Но после каждого перелома Марина вставала и снова училась ходить. А за последний год, с тех пор как в московской клинике поставили толком диагноз и стали укреплять кости препаратом памидронат, перелом был всего один, перелом бедра. Но сросся криво. И после этого последнего перелома Марина уже не встала. Ей нужна операция. Металлические штифты внутрь бедренных костей. Тогда она опять будет ходить.
- Кто к нам сегодня придет в гости? - спрашивает Марина, если вот уже вечер, а они с мамой никуда в гости не пошли.
- Никто, - отвечает мама.
- Как это никто? А пазл новый есть?
- Нового нет, но есть этот замок большой, почти новый. Давай соберем его.
Марине обязательно нужно либо самой пойти в гости, либо чтобы кто-то пришел в гости к ней. Пойти - сильно сказано. Поехать, конечно. Почти каждый день мама сажает шестилетнюю Марину в детскую колясочку и везет к бабушке, к соседям, во двор, к друзьям - куда-нибудь. Или пусть кто-нибудь придет к Марине в гости, они же все могут ходить.
Дети с несовершенным остеогенезом очень общительны. Не знаю почему. У детей с несовершенным остеогенезом всегда полно друзей. А Марина общительнее всех детей с несовершенным остеогенезом на свете. Поэтому летом Марина целый день во дворе. И у нее много подружек. Мама ставит Маринину коляску возле детской площадки за лавочкой, чтобы расшалившиеся дети не сшибли Марину, если что. И Марина с девочками играет. В дочки-матери, например. У Марины прекрасно получается играть роль дочки, раз уж она все равно сидит в колясочке и раз уж с ней все равно надо обходиться заботливо и бережно. Подружки знают, что Марину нельзя толкнуть, нельзя уронить, нельзя ударить и… Лучше вообще на всякий случай не трогать.
Можно еще играть в магазин. Марина все равно сидит за лавочкой, и из этой лавочки прекрасно получается прилавок, на котором можно разложить какие угодно товары. И Марина прекрасно исполняет роль продавца, потому что подружки приходят к ней за покупками, а она всегда там, за прилавком. Марину, правда, нельзя трогать, но вы же не для того приходите в магазин, чтобы трогать продавца.
Зимой грустнее, конечно. Зимой нельзя целый день играть во дворе с подружками. Надо выдумывать, к кому пойти в гости или кто придет в гости к тебе.
На всякий случай, если ни одна из многочисленных Марининых подружек не сможет зайти в гости, надо иметь пазл. Только большой и сложный, потому что одиноких вечеров все равно бывает довольно много, а Марина натренировалась собирать пазлы очень ловко. И если в первый раз большой и сложный пазл способен еще убить несколько одиноких часов, то на второй раз пазл, собранный однажды, Марина собирает молниеносно, как старослужащий - автомат Калашникова, разве что не с завязанными глазами.
И когда пазлы кончаются, Марина начинает тосковать. Она тоскует по больнице. По клинике, в которой раз в несколько месяцев ей делают инфузии памидроната. Инфузий Марина не боится. Предстоящей операции боится немножко, а инфузий нет. Катетер ее не беспокоит.
Зато можно ехать в такси и разговаривать с шофером, а потом ехать в поезде и разговаривать с попутчиками. И Москва - большой красивый город, в нем всегда полно людей. А в клинике есть врачи, которых Марина знает, любит, с ними можно поговорить. А главное - девочки. Подружки, соседки по палате, у них тоже несовершенный остеогенез, они хорошо умеют играть во всякие бесконтактные игры. К тому же они никуда не деваются, даже ночью, потому что у них тоже капельницы. И это даже лучше, чем летом во дворе. Общение и игры не кончаются двадцать четыре часа в сутки.
И даже когда Марину выписывают, захватывающее путешествие еще некоторое время длится. Мама опять везет Марину по людному городу, они опять едут в поезде и разговаривают с попутчиками. Добравшись к себе, в Алатырь, еще едут домой на такси или на автобусе. И уже перед самым возвращением домой, уже когда открывается дверь подъезда, есть последнее развлечение. Мама берет Марину вместе с коляской на руки, чтобы занести в дом. Это как на качелях или на каруселях. А-а-ах - и летишь.
Я говорил, что Марина очень маленькая? Ей шесть лет, но она весит одиннадцать килограммов, как двухлетний ребенок. И складная детская прогулочная коляска ничуть Марине не мала. И весит она, как пух.
Валерий Панюшкин
Фото Александра Земляниченко младшего
Чувашия
Для спасения Марины Сафониевой не хватает 695 000 руб.
Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталья Белова: «Марина страдает редкой и тяжелой формой несовершенного остеогенеза. Кроме повышенной ломкости костей, отмечается слабость мышц - уже к четырем годам у Марины сформировалось искривление позвоночника. На фоне лечения кости девочки становятся крепче. Хотя физическая реабилитация идет трудно, упорство помогает Марине достигать успехов. Переломов не было больше года, но в декабре девочка вновь сломала правое бедро. Образовалась выраженная деформация, Марина не может встать на ноги и испытывает боли. Деформирована и левая бедренная кость. Девочке нужна операция по установке в оба бедра специальных ТЭНов (внутрикостных штифтов). Хирургическое лечение позволит укрепить кости в местах переломов. Есть шанс, что Марина начнет ходить, станет более самостоятельной».
Клиника выставила счет на 900 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесет 140 000 руб. Телезрители ГТРК «Чувашия» соберут 65 000 руб. Не хватает 695 000 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Марину Сафонееву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Марининой мамы - Наталии Михайловны Сафонеевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда