Родина слышит? Шестилетнего Савву Васькина спасут дорогие лекарства
Савелий и Арсений родились в один день. Сначала походили друг на друга. Потом Савва заболел. И сейчас братьев никто за близнецов не примет, Савва даже ростом намного меньше. Не только внешность - сама жизнь у них разная. Сеня ходит в детский сад и готовится к школе. Савва лежит в постели; от высоко подвешенных пластиковых пакетов к катетеру в животе идет трубка: диализ, очистка крови. У здоровых людей почки чистят кровь… «Савва более усидчивый», - говорит Елена, мама близнецов. Увы, больше подошло бы «улежчивый».
Сейчас живут Васькины в Челябинске. А родились близнецы в соседней стране, бывшей советской республике, куда когда-то отправили по распределению их дедушку, врача. Какой была медицина в том городе при дедушке, уже не вспомнить, но вот когда заболел Савва…
- Там ни аппаратуры, ни специалистов, - говорит Елена, - нефролога вообще нет, там и слова такого не знают. Если бы мы не уехали в Россию, сейчас Саввы бы уже не было.
Нефролог - это врач, который занимается почками. Диагноз Савве, когда у него после банальной вирусной инфекции стали отекать лицо и руки, поставили без нефролога: гломерулосклероз. Не буду объяснять здесь сложнейшей сути этой редкой болезни. Тем более что поначалу лечили успешно, а потом стало понятно, что диагноз или неточный, или неполный, потому что лечение перестало помогать.
Тогда родители близнецов решили уехать на свою настоящую родину, в Россию, где родились они сами. Васькины верили, что медицина в России лучше, чем на родине близнецов.
Но и в России врачи подтвердили диагноз, поставленный «иностранными» коллегами. И начали прежнее лечение, и даже добились какого-то результата, но когда лечение закончили, все рухнуло: Савва стал отекать так, что вес его за короткий срок увеличился с 13 до 20 килограммов. Дошло до коматозного состояния. А московская больница, на лечение в которой была добыта квота, отказалась принять тяжелого пациента.
Родители не сдались, с помощью родственников, друзей и новых (российских) земляков собрали большие деньги и санитарным рейсом увезли Савву в Израиль. Там мальчика спасли. Он пришел в себя, начал двигаться, восстановились зрение, речь. Там же Елене сказали, что без пересадки почки не обойтись.
И вот наконец Савва попал туда, куда нужно: в Москву, в Российский научный центр хирургии (РНЦХ) имени академика Б.В. Петровского. Только там из уст врачей прозвучало таинственное слово-диагноз: АГУС. Так для краткости называют атипичный гемолитико-уремический синдром. Причина в генетической поломке, из-за которой на любой стресс организм реагирует агрессией биологически активных веществ, содержащихся в крови, против собственных внутренних органов - почек, легких, головного мозга. Болезнь редкая (такие заболевания называют орфанными): у детей до 18 лет два-три случая на миллион человек.
В апреле 2011 года Савве пересадили почку от бабушки, папиной мамы. Врачи сразу предупредили: рецидива не избежать, но года три, если использовать препарат кэмпас, бабушкина почка прослужит. Тогда еще в России почти не знали другого, только-только появившегося препарата солирис, который мог предотвратить рецидив.
Летом прошлого года бабушкина почка погибла. Но сделала свое дело: спасла Савву. Тем временем Савву официально признали орфанным (редким) больным и за государственный счет обеспечили солирисом, одним из самых дорогих лекарств в мире. Я специально спросил Елену, как чувствует себя Саввина бабушка. «Нормально, - ответила она. - Выполняет все предписания врачей и рада, что помогла внуку выжить».
Теперь Савве предстоит новая пересадка почки, от трупного донора. А время ожидания он проводит на диализе и солирисе. И есть только одна проблема: челябинский минздрав обеспечивает Савву солирисом до трансплантации и после нее. А вот во время трансплантации не может, не имеет права. Заработать на такие лекарства (а кроме солириса нужен еще и кэмпас), даже на короткий период пребывания в стационаре, родителям не под силу. Заработок Саввиного отца, водителя, меньше, чем пенсия сына по инвалидности…
Значит, мы должны обеспечить Савву спасительными лекарствами. Ведь он теперь наш соотечественник. Да и всегда им был.
Виктор Костюковский
Фото Варвары Лозенко
Для спасения Саввы Васькина не хватает 690 000 руб.
Нефролог отделения трансплантации почки РНЦХ имени академика Б. В. Петровского Жанна Куракина (Москва): «В апреле 2011 года мы пересадили Савве почку от бабушки. Уже тогда мы предполагали, что у мальчика атипичный гемолитико-уремический синдром (АГУС). Но на тот момент в России не было доскональной генетической диагностики, а самое главное - препарата солирис, который успешно борется с этим опасным заболеванием. Благодаря другому препарату, кэмпасу, пересаженный орган функционировал три года. Прошлым летом диагностика подтвердила у мальчика АГУС. Донорский орган погиб. Савве снова необходима пересадка почки. Чтобы избежать нового рецидива и гибели пересаженной почки крайне важно использовать в трансплантационный период оба препарата - солирис и кэмпас».
Стоимость лекарств составляет 4 250 000 руб. Банк «Международный финансовый клуб» перечислит 1 400 000 руб. Одна московская компания перечислит 1 910 000 руб. Телезрители ГТРК «Челябинск» соберут, по прогнозам, 250 000 руб. Таким образом, не хватает 690 000 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Савву Васькина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Саввиной мамы - Елены Юрьевны Васькиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда