Таинственные клетки. Матвея Щукина спасет донорский костный мозг
Матвей с самого рождения никогда не был сам по себе. Он даже и до рождения был не один, а вместе с братом, они родились вместе - Матвей и Макар. Сейчас им по восемь лет. Матвей один из двух братьев и один на 100 тысяч детей, родившийся с болезнью, которая называется синдром Луи-Бар.
Сам синдром Луи-Бар проявляется прежде всего в атаксии - некоординированных произвольных движениях. Есть и много других неприятных проявлений, но все-таки с синдромом живут. Плохо ли, хорошо ли, долго ли, коротко ли, но живут. Однако дети с этим диагнозом, как правило, подвержены еще и другим заболеваниям. В том числе лейкозам. Вот и у Матвея - миелобластный лейкоз.
Разница между братьями обнаружилась уже на четвертый день их жизни. Если у Макара все шло нормально, то Матвея пришлось спасать от асфиксии - удушья. Постепенно разница стала более чем заметной, Матвей плохо сидел, плохо ходил, плохо говорил. Его обследовали в Вологде, Санкт-Петербурге, Москве. Не только его, но и родителей. Молекулярно-генетическое исследование выявило у Матвейкиных родителей Елены и Сергея, говоря попросту, дефектные гены.
Говорят, не ошибается тот, кто ничего не делает. Создавая и пестуя венец творения - человека, природа (кто верует, может поставить сюда слово «Бог») потрудилась изрядно, но и ошибок наделала много. Сложнейший механизм: все эти гены, хромосомы, клеточки… Редкий синдром Луи-Бар, как и некоторые другие наследственные заболевания, бывает у ребенка только в том случае, если носителями дефектного гена являются и отец, и мать. Да, скажете вы, но как же Макар - он ведь тоже сын этих родителей, да еще и близнец Матвея!
- Они не близнецы, - поправила меня Елена, - а двойняшки. Близняшки - это однояйцевые, а двойняшки…
Елена говорит правильно, но употребляет народные термины. На самом деле и близняшки, и двойняшки - близнецы, но монозиготные или дизиготные - вот как Макар и Матвей.
В интеллектуальном развитии Матвей не так уж отстает от брата, это проявляется разве что в разговоре. А как же, ведь если движения некоординированные, это относится и к языку… А так Матвей мальчик спокойный, аккуратный (между прочим, в отличие от Макара), он учится по индивидуальной программе, перешел во второй класс, любит лепить, рисовать. Хотя это дается ему с трудом, потому что левая рука работает гораздо хуже правой. Елена рассказывает, что одно его панно на областном конкурсе было удостоено третьего места.
- А где же оно?
- Ой, не знаю, - смеется Елена, - так где-то и ходит по конкурсам.
Да, оно ходит, а Матвей лежит. Сейчас идет восстановительная терапия после третьего блока «химии», которую он переносил тяжело. Лейкоз у него проявился нынешней весной. Новый диагноз не был неожиданным ни для врачей, ни для предупрежденной Елены. Среди пациентов с синдромом Луи-Бар злокачественные опухолевые заболевания находят чаще, чем в среднем у населения. В тысячу раз чаще! Это тоже следствие нарушений клеточных процессов. Таинственные клеточки!
Но есть одна надежда, связанная как раз с ними. Лейкоз у Матвея таков, что одной «химией» его не излечить. Нужна трансплантация костного мозга, причем от неродственного донора, потому что близнец Макар оказался с Матвеем несовместимым («он ведь не близнец, а двойняшка», как объяснила Елена). Так вот, надежда на кроветворные стволовые клетки - донорские, здоровые и совместимые с Матвеевыми - она, можно сказать, двойная надежда. Если клетки приживутся, они, во-первых, помогут справиться с лейкозом. А во-вторых… Во врачебной практике уже бывало, что донорские клетки не только способствовали восстановлению нормального кроветворения, то есть излечению от лейкоза. Неожиданным и таинственным даже для врачей образом они еще и воздействовали на другие нарушения в организме пациента, другие заболевания.
Елена очень надеется на это! Вся семья надеется. Макар, зная, что такое лечение брата потребует немалых денег, недавно смотрел какую-то телепередачу, а потом решил купить лотерейный билет. «Вдруг на него выпадет миллион, - сказал он, - и мы сможем вылечить Матвея».
Но мы-то, взрослые, знаем: надежда на выигрыш в лотерею так же зыбка, как на чудо от Деда Мороза. Который, между прочим, живет по соседству с Матвеем и Макаром, в Великом Устюге. Реальнее надежда на таинственные клетки. А деньги… Мы ведь поможем, правда?
Виктор Костюковский
Фото Василия Попова
Для спасения Матвея Щукина не хватает 505 532 руб.
Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «При синдроме Луи-Бара высок риск развития вторичных опухолей, так как в организме нет противоопухолевого иммунитета. Вот и у Матвея еще в Вологде весной был выявлен острый миелобластный лейкоз. Начали лечить по протоколу высокого риска, вывели в ремиссию. Поскольку прогноз болезни неблагоприятный, рекомендовано провести трансплантацию костного мозга. Матвей - ребенок из двойни, но брат с ним не совместим, поэтому необходим поиск донора за границей. Кроме того, потребуется большое количество эффективных противоинфекционных препаратов для сопровождающей терапии».
Поиск донора обойдется в €18 тыс. (по курсу - 864 882 руб.), цена лекарств 840 650 руб. То есть требуется 1 705 532 руб. Наш партнер компания «Ингосстрах» внесет 500 тыс. руб. Еще 700 тыс. руб. внесет одна московская компания, пожелавшая остаться неназванной. Не хватает 505 532 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Матвея Щукина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Матвея - Елены Леонидовны Щукиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда