Не излечивается. Степу Семерджаняна спасет курсовое лечение
«Это не лечится», - сказали врачи Степиной маме. В тот момент ей было впору побледнеть, зарыдать, а то и вовсе упасть без чувств. Но Анжелика почему-то оставалась почти спокойной. Что-то тут не так, подумала она, что-то они не то говорят. Так не может быть, так не бывает. Вот же он, мой сын. Да, он родился с тремя переломами, у него несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей, болезнь генетическая, но что значит «не лечится»? Он ведь уже родился, он живет, видит, слышит, даже улыбается. Он человек. И вдруг «не лечится». Что же тогда с ним делать?
Анжелика проговаривала все это не вслух, она просто раздумывала. Но на вопрос «что делать?» у врачей уже был готов ответ. Ей дважды приносили бланк заявления об отказе от ребенка. Такая возможность в их семье даже не обсуждалась.
Спросить было практически не у кого, врачи у них в Железноводске о болезни знали только это самое «не лечится». Семья села за компьютеры. В том, что читали в интернете Анжелика, ее муж Сергей и их родственники, тоже встречалось ужасное утверждение. Но ужасным оно уже не казалось, наверное, потому, что звучало несколько иначе: «не излечивается». Анжелике стала понятна разница: не излечивается, но все же лечится! Больше говорилось о том, как с этим жить. И были примеры того, что жить с этим можно даже и до преклонных лет. Особенно полезными оказались контакты с подругами по несчастью - мамами «стекляшек», как они сами, мамы, с невеселым юмором называют своих детей (правда, некоторые предпочитают говорить «хрустальные дети» или даже «несовершенники»). От одной из них, Елены Мещеряковой, Анжелика узнала о препарате под названием памидронат, о докторе Наталье Беловой и о Русфонде.
Знаю, сейчас некоторые наши читатели негодуют: а что, мол, нельзя было вовремя сделать генетический анализ? Нельзя было вовремя добиться диагноза во внутриутробный период, когда еще не было Степы, а был только плод? Так вот, анализы делали, диагнозы ставили, и не один, а разные диагнозы. От «ничего страшного, одна ножка короче другой, будет прихрамывать» до «не проживет и недели». Вероятность несовершенного остеогенеза оценивалась пятьдесят на пятьдесят. И надо добавить, что все это звучало, когда прерывать беременность было уже поздно. То есть когда там был уже все-таки Степа, сын. Анжелика уже тогда приняла решение, так что носить ей на подпись отказные бланки было делом пустым.
Анжелика попросила помощи у Русфонда, привезла месячного Степу в Москву, там впервые в жизни (!) взяла его на руки: доктор Наталья Белова буквально заставила ее. А до этого она боялась. Как не бояться, если все врачи советовали одно: поменьше трогать. Как не бояться: к тому времени у Степы было три перелома до рождения и еще два - после рождения.
«Вовремя», - сказала доктор Белова. В смысле: обратилась Анжелика вовремя. А лечить было еще даже преждевременно: маленький. Начали через три месяца, и за это время к трем переломам добавились еще шесть. И в это же время обнаружилась гидроцефалия (попросту водянка головного мозга), и в НИИ имени Бурденко Степе поставили шунт. А потом шунт перестал работать, и поставили новый…
Много всего было. И все-таки - вовремя. Пришло время лечить, читатели Русфонда оплатили это лечение, и Анжелика с сыном каждые два месяца в течение года ездили в Москву капать спасительный памидронат. С тех пор - да, тоже были переломы, но всего три. Степа окреп. Степа развивается, он шевелит руками и ногами, берет игрушки. Сидит. И знаете, что еще: Степа разговаривает! Чем приводит окружающих в состояние почти что ступора. Дело в том, что Степе полтора года, но выглядит-то он месяцев на семь-восемь. И вдруг как скажет! Приехали в Москву, рассказывает Анжелика, пришли к лечащему доктору Федору Сергеевичу, поздоровались, и вдруг Степа его спрашивает: «Как дела?».
Дело еще и в том, что «стекляшки» по каким-то таинственным, необъяснимым законам природы интеллектуально развиваются быстрее ровесников. Они и эмоционально более развиты - наверное, потому, что окружены любовью и заботой еще плотнее, чем «нормальные» дети. В общем, шансы у Степы есть, лечение надо продолжать. Но вот денег у Степиных родителей на это нет, какие и были, так уже все вышли.
А что до того самого «не лечится»… Знаете, ведь и сахарный диабет не излечивается. И многие другие болезни. Я вам больше скажу: в этом смысле и сама жизнь неизлечима, потому что у всех впереди один конец. А кому сколько жить - это решает природа, судьба, бог, если он есть, врачи и… И мы с вами. Потому что мы помогаем в тех случаях, когда без нас обойтись почти невозможно.
Виктор Костюковский
Фото Василия Попова
Для спасения Степы Семерджаняна не хватает 580 000 руб.
Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталья Белова: «Мы знаем Степу уже год. В начале лечения он почти не развивался - к несовершенному остеогенезу добавилась прогрессирующая гидроцефалия. Ему установили шунт для оттока лишней жидкости из головного мозга. Сейчас состояние ребенка по этому диагнозу остается стабильным.
Должна отметить, что Степа очень благодарный пациент - после года курсового лечения он стал активным, увеличились движения рук и ног, он начал сидеть с поддержкой, брать предметы. Каждый раз мы видим новую динамику. Учитывая, что терапия была начата вовремя и дает хороший результат, в течение следующих двух лет мы планируем поставить Степу на ноги».
Клиника выставила счет на курсовое лечение в сумме 720 000 руб. Наш партнер компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесет 140 000 руб. Не хватает 580 000 руб. Таких денег у Степиных родителей нет.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Степу Семерджаняна, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Степиной мамы - Анжелики Николаевны Семерджанян. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда