(no subject)
С непривычки язык можно сломать: буллезный эпидермолиз. Так называется болезнь, при которой кожа ребенка постоянно, с самого рождения, вернее, еще до рождения, покрывается ранами, болезненными волдырями. Только врачи да мамы этих детей без запинки выговаривают диагноз. Но мамы все же предпочитают говорить «синдром бабочки». Кожа у ребенка такая же нежная, как крылья бабочки, бывает, только тронешь - и вот уже новая рана. Вылечить эту болезнь пока нельзя. Но облегчить состояние больного можно. Это делают и этому учат родителей во Фрайбурге, в Германии.
Из всех российских «бабочек» Даша Кошман самая восточная, она живет в Приморском крае, в поселке со странным для этих мест названием Дунай. Живет практически на берегу Тихого океана, вернее, Японского моря.
Как вы думаете, это хорошо - жить у моря? Кому как. Девочке-«бабочке» опасны влажность, туманы, дожди - все то, что и определяет климат, который называется муссонным.
- А переехать не думали? - спрашиваю Елену, Дашину маму.
- Куда ж нам переезжать? - пугается она. - Мы оба здешние, муж и я. У нас здесь родители, мои бабушка и дедушка. Как нам без них?
И так-то трудно, а без родных людей было бы и вовсе невмоготу. Ведь работает в семье только Денис. Работа непостоянная и без оформления: развозит продукты по «точкам», получает 20-25 тыс. руб. А Елена и вовсе не работает: это участь мамы «бабочки». Лечение состоит из постоянного, каждодневного бинтования, проколов наполненных жидкостью пузырей, обработки кожи - и снова бинтования. Знаете, сколько времени это занимает? Не меньше полутора часов каждый день. Это даже не работа, это образ жизни.
Теперь другой вопрос: чем бинтовать, смазывать, обрабатывать?
- В ваших аптеках ничего этого нет?
- В наших?! - поражается Елена. - Наши аптеки вообще месяцев пять не работали. Совсем! Сейчас две работают, но то, что нужно Даше, можно купить не ближе Москвы. И вы бы знали, какие деньги на это уходят! Если бы не добрые люди…
Она рассказывает: уходит на это от 50 до 150 тысяч рублей. Добрые люди - это специальный фонд поддержки «бабочек» БЭЛА. Расшифровка аббревиатуры: буллезный эпидермолиз, лечение и адаптация. Добрые люди - это и родственники, даже Дашины прабабушка и прадедушка с каждой пенсии приносят деньги, сколько могут. Это и земляки, знающие Дашу и знающие о Даше и ее болезни-судьбе. Она одна такая в Дунае. Она отличница, учится в школе, учителя и одноклассники ей помогают и берегут.
Даше не могли помочь ни во Владивостоке, ни в Москве. Ни в Китае, ни в Израиле. Ей смогли помочь только во Фрайбурге, в Центре буллезного эпидермолиза. Привычные к российским пациентам немецкие доктора сначала поразились запущенному состоянию Даши. Они нашли, что из всех внутренних органов (а болезнь поражает и изнутри) у Даши нормально работает только сердце.
- Конечно, состояние было запущенным, - говорит Елена. - У нас даже врачи могут в лучшем случае диагноз поставить. А что дальше? Как ухаживать за ребенком - и неизвестно, и нечем. Фонда БЭЛА тогда еще не было.
Елена случайно обмолвилась, что вот сейчас в Дунае нет врача-педиатра. Я поразился: как - нет детского врача?! И давно? Елена смягчила свою проговорку:
- Ну, не так давно. Месяца четыре, наверное…
Ездят в краевой центр, Владивосток. Вот обследовались у окулиста и стоматолога. Весь результат - две новые царапины, значит, новые раны.
- А когда предупреждаешь врачей, что с Дашей нужно осторожней, они чуть не криком кричат: «Я знаю, не учите меня!»
Об этом Елена рассказывает без обиды. Буднично. Привычно. По-настоящему ее задевает другое. Врачи, один за другим, не без издевки спрашивают: «Ну, и зачем вам опять ехать в Германию?» Они имеют в виду: болезнь-то все равно неизлечимая. Уж кому, как не им знать - в справочниках читали! Так зачем же деньги тратить?
Я хочу объяснить им, этим врачам, и некоторым другим гражданам, чьи высказывания о бессмысленности траты денег на неизлечимо больных встречал на просторах интернета. В европейских странах «бабочки» живут по 50-60-70 лет. В России, если без поездок в Германию, лет 12-15. Даше в июле будет одиннадцать.
Вот почему Даше Кошман снова нужно ехать во Фрайбург. Вообще-то врачи, учитывая Дашино состояние, велели приезжать каждые полгода. Но посмотрели на географическую карту и сказали: ну ладно, хоть раз в год.
Виктор Костюковский
Фото Василия Попова
Для спасения Даши Кошман не хватает 607 983 руб.
Заведующая отделением дерматологии Центра буллезного эпидермолиза при Университетской клинике Леена Брукнер-Тудерман (Фрайбург, Германия): «Полтора года назад, во время обследования, мы обнаружили у Даши стеноз (сужение) пищевода. Нарушение функций глотания было выражено не сильно, поэтому лечение не требовалось. Сейчас ситуация изменилась: мама сообщила, что в течение нескольких месяцев Даша часто отказывается от еды, ей трудно глотать. Скорее всего, пищевод необходимо расширить. Если не пролечить вовремя, это может привести к самым печальным последствиям - резкому снижению веса, внутренним кровотечениям и даже гибели ребенка».
Университетская клиника выставила счет на лечение Даши в сумме €16 120, по курсу это 767 983 руб. Наш партнер ОАО АКБ «Международный финансовый клуб» внесет 160 тыс. руб. Не хватает 607 983 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Дашу Кошман, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Дашиной мамы - Елены Викторовны Кошман. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда