Утвержден порядок ведения регистра россиян с орфанными заболеваниями
Правительство РФ утвердило Порядок ведения Федерального регистра россиян с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, сообщает на своем сайте «Фармацевтический вестник».
2 мая 2012 года было опубликовано Постановление Правительства РФ N 403, согласно которому в регистре будут указываться инициалы больного, дата рождения и адрес места жительства, серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, серия и номер полиса ОМС, диагноз, сведения о выписке и отпуске лекарств и другая информация.
При этом в случае выезда пациентов, включенных в Регистр, за пределы региона, в котором они проживали (в связи с изменением места жительства или на срок более 6 месяцев), сведения о них подлежат исключению из регионального сегмента этого субъекта РФ и включению в региональный сегмент того субъекта РФ, на территорию которого въехал больной. Изменения должны быть внесены в срок не более 10 дней с момента получения властями соответствующей информации.
Ведением Федерального регистра будет заниматься Минздравсоцразвития. Сам Регистр будет вестись «в электронном виде с применением автоматизированной системы».
Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности
http://medpro.ru/news/utverzhden-poryadok-vedeniya-registra-rossiyan-s-orfannymi-zabolevaniyami
2 мая 2012 года было опубликовано Постановление Правительства РФ N 403, согласно которому в регистре будут указываться инициалы больного, дата рождения и адрес места жительства, серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, серия и номер полиса ОМС, диагноз, сведения о выписке и отпуске лекарств и другая информация.
При этом в случае выезда пациентов, включенных в Регистр, за пределы региона, в котором они проживали (в связи с изменением места жительства или на срок более 6 месяцев), сведения о них подлежат исключению из регионального сегмента этого субъекта РФ и включению в региональный сегмент того субъекта РФ, на территорию которого въехал больной. Изменения должны быть внесены в срок не более 10 дней с момента получения властями соответствующей информации.
Ведением Федерального регистра будет заниматься Минздравсоцразвития. Сам Регистр будет вестись «в электронном виде с применением автоматизированной системы».
Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности
- Гемолитико-уремический синдром (D59.3)
- Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) (D59.5)
- Апластическая анемия неуточненная (D61.9)
- Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра) (D68.2)
- Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса) (D69.3)
- Дефект в системе комплемента (D84.1)
- Преждевременная половая зрелость центрального происхождения (Е22.8)
- Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии) (Е70.0, Е70.1)
- Тирозинемия (Е70.2)
- Болезнь «кленового сиропа» (Е71.0)
- Другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (изовалериановая ацидемия, метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия) (Е71.1)
- Нарушения обмена жирных кислот (Е71.3)
- Гомоцистинурия (Е72.1)
- Глютарикацидурия (Е72.3)
- Галактоземия (Е74.2)
- Другие сфинголипидозы: болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), Нимана-Пика (Е75.2)
- Мукополисахаридоз, тип I (Е76.0)
- Мукополисахаридоз, тип II (Е76.1)
- Мукополисахаридоз, тип VI (Е76.2)
- Острая перемежающая (печеночная) порфирия (Е80.2)
- Нарушения обмена меди (болезнь Вильсона) (Е83.0)
- Несовершенный остеогенез (Q78.0)
- Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная) (I27.0)
- Юношеский артрит с системным началом (М08.2)
http://medpro.ru/news/utverzhden-poryadok-vedeniya-registra-rossiyan-s-orfannymi-zabolevaniyami