(no subject)
Сегодня в общественной палате женщина-вулкан Елена Клочко провела круглый стол по инклюзивному образования и по проблемам, так называемых, детей-ментальщиков. Дама она железобетонная, атомный ледокол, харизматический взрыв. Назвали кучу всякого важного народу, чиновников от социалки и образования, разработчиков законов, советников первых лиц, представителей РПЦ. Притащились даже три дамы из вновь образованного совета родителей (но, посидев с кислыми лицами и пошвыряв в нас с Катей Мень весь заряд гневных взглядов, через полчаса испарились).Вчерашний теракт, увы, попутал все рамсы - не все кого ждали смогли прийти и выступить. Но и того, что было обозначено и артикулировано в качестве основной проблематики для первого раза немало.
Сказано было о фактической нежизнеспособности недавнего закона об образовании инвалидов, о махровом вредительстве деятельности г-жи Голиковой, о готовности социума воспринимать людей с особыми потребностями, не обижая их жалостью и снисхождением, о реальности инклюзивного образования не только в технологическом смысле (тьютеры, программы, материальная база, профессиональные кадры), но и в социальном (готовность родителей отдавать собственных "здоровых" детей в такие классы, трудности адаптации) и т.д.
Я зачитала наше с katya_men совместное сочинение, которое в некоторой степени резюмировало названные во время круглого стола болевые точки в контексте проблем детей-аутистов.
Сказанное неожиданно вызвало большой интерес и внесло основательный оживлянс в дискуссию. После к нам подходили самые разные люди, чтобы пожать наши мужественные руки и выразить нам своё восхищение особой внятностью мессиджа.
С удовольствием предоставляю на суд сообщников полный текст выступления
К сожалению, несмотря на то, что количество детей с ментальными нарушениями, диагнозом РДА и расстройствами аутистического спектра растёт в геометрической прогрессии, а обсуждение причин такого быстрого роста давно уже вышло за пределы врачебных кабинетов, в обществе по-прежнему существует негативное отношение к инвалидам, в диагнозе которых так или иначе фигурирует приставка психо-
Для этого даже не надо проводить длительные опросы, репрезентативную выборку или собирать фокус-группы. Достаточно заглянуть на любой общественный интернет-форум, где так или иначе встаёт вопрос о соседстве так называемых «нормальных» людей с детьми-инвалидами и, шире, о правомочности существования этих детей в общем социальном пространстве.
Абсолютное большинство, к сожалению, до сих пор уверено, что такие дети (а это не только дети с разной степенью умственной отсталости, но и интеллектуально сохранные дети с разной степенью поведенческой девиации) - вина родителей. Что ребёнок с психоневрологическими проблемами - это удел родителей из так называемой «группы риска», сознательно выбравших асоциальный образ жизни и абсолютно, по мнению большинства, лишённых понимания и чувства ответственности за своего ребёнка, то есть алкоголиков, наркоманов, бомжей, проституток и т.д. Я сознательно сгущаю краски и вывожу за скобки тут общую проблему толерантности социума. Речь сейчас не об этом.
Ещё менее 20 лет назад удел большинства таких детей была интенсивная лекарственная терапия нейролептиками и последующая жизнь в специализированных учреждениях закрытого типа.
Теперь, когда многим родителям и специалистам стал доступен обширный опыт западных специалистов, теперь, когда мы можем апеллировать к мировой статистике, мы с уверенностью констатируем, что дети с РДА, синдромом Дауна, СДВГ, задержкой психического развития, алалией, дислексией и т.д. имеют колоссальный потенциал для успешной социальной интеграции. Что существует множество методик по педагогической и поведенческой коррекции, что эти дети обучаемы и не потеряны для социума.
Однако, когда речь заходит о проблемах аутистов и аутизма в нашей стране, сразу очевидным становится что:
- это единственный вид инвалидности, не имеющий НИКАКОЙ системной инфраструктуры, ибо диагностика этого заболевания вышла на необходимый уровень критериев и нормативов относительно недавно.
- это единственное заболевание, которое не имеет НИКАКОЙ мало-мальски официальной статистики.
- это единственный синдром в детской инвалидности, не имеющий в нашей стране и по сию пору согласованной медицинской, диагностической, методологической, психокоррекционной позиции и практически не имеющий независимого экспертного пула, способно авторитетно и однозначно формулировать социальную проблематику этого состояния для создания государственной позиции по этим детям.
Дело не в том, что по аутизму нет законов, а дело в том, что нет никаких УСЛОВИЙ для создания законодательной базы по обеспечению жизни аутистов в нашей стране. Именно поэтому получить АДЕКВАТНУЮ, а не мифологическую информацию об аутизме, неоткуда, кроме как от инсайдеров - людей и родителей, изучающих и исследующих тему по актуальным международным источникам (в силу принадлежности к диагнозу собственных детей). Надо учесть, что между тем, что понимают под аутизме в России, и тем, как понимается аутизм в мире, примерно такая же разница, как между пониманием лихорадки в Средние века и пониманием иммунитета в 21-ом веке.
При этом, как нам кажется, есть первоочередные задачи, которые надо немедленно решать, если мы говорим о детях с психо-неврологическими проблемами и о детях с расстройствами аутистического спектра в частности.
1. Ранняя диагностика. Это первостепенно. К сожалению, дети в этом спектре в подавляющем большинстве случаев диагностируются с большим опозданием, примерно в три года. Особенно, если речь идёт о детях с так называемым синдромом Аспергера, атипичным аутизмом и аутичной симптоматикой разной степени выраженности. К сожалению, абсолютное большинство логопедов, неврологов и дефектологов не видят ничего страшного в задержке речи и других поведенческих проблемах, пока ребёнку не исполнилось три года. А ведь в случае диагноза «аутизм» ранняя диагностика и начало коррекционных программ значительно повышают шансы таких детей на успешный прогресс и выздоровление.
2. Наличие разнообразных программ и центров для коррекции и реабилитации в шаговой доступности. Пока что на сегодняшний день ситуация даже в Москве такова, что при существующей и детально прописанной ИПР, ребёнок-аутист не может получить почти ничего из полагающегося ему сервиса. Те немногие государственные реабилитационные центры, которые реально работаю и занимаются реабилитацией детей-инвалидов под различными предлогами отказывают детям с РДА или расстройствами аутистического спектра, используя любые предлоги: от «непрописанного под аутистов устава» до «наши педагоги не смогут справится с вашим ребенком, если Вы не начнёте медикаментозную терапию нейролептиками». Родители вынуждены обращаться в негосударственные организации и за собственные деньги покупать ребёнку необходимые программы. И это при том, что во всём мире уже давно применяется, например, АВА-терапия, которая служит своего рода «золотым стандартом» и показывает высокий процент в обучении простейшим навыкам даже глубоких аутистов.
3. Это инклюзивное образование. Но речь даже сейчас не о нём. Зачастую ребёнку-аутисту просто негде продолжить обучение. После школы на Кашенкином лугу интеллектуально сохранный ребёнок, прекрасно справляющийся с массовой школьной программой и даже, зачастую, опережающий её, не имеет другой возможности продолжить обучение, кроме как в школе 8 типа. Или, так называемое, домашнее или дистантное обучение. Да, в Москве есть эти возможности, но не стоит забывать, что для ребёнка с РДА или расстройством аутистического спектра живое общение с нейротипическими детьми является основным и генеральным коррекционным средством, что его не заменят никакие часы занятий со специалистами, никакие самые грамотные программы, никакая индивидуальная психокоррекция. Многие сохранные дети могли бы учиться в классах с соматически ослабленными детьми или в обычных классах в сопровождении тьютеров, но тут мы снова возвращаемся к проблеме, очерченной и артикулированной в самом начале этого выступления: отношение социума. Требуется грамотная психологическая и зачастую очень кропотливая работа в классе, куда вводится ребёнок-аутист, слаженные действия школьного психолога, классного педагога, подготовка родителей других детей и самих одноклассников, иначе такой ребёнок мгновенно превращается в аутсайдера и изгоя, и хорошо, если дело кончается только насмешками. Конечно, в такой обстановке ни о каком терапевтическом эффекте речи и быть не может.
И вот сегодня, как нам кажется, есть две крайне актуальные задачи, которые можно было бы обозначить в качестве стратегических, хотя бы на первое время.
1. Это тщательный мониторинг и инвентаризация того, что есть, но используется неправильно или неэффективно. Мы же все понимаем, что денег в социальной сфере не так уж и мало, но они катастрофически плохо работают. Сколько официальных городских реабилитационных центров рассыпано по городу и его районам? И сколько в них бессмыслицы - а ведь, как ни крути, это помещения, это ставки для какого-то (часто малоквалифицированного) штата, это какие-то субсидии «на сувениры» и т.п. Необходимо составить КАРТУ имеющегося, систематизировать, классифицировать, проанализировать и заняться содержательным менеджментом в том, что УЖЕ существует. Только за счет верного системного управления в рамках уже имеющегося можно сделать колоссальный сдвиг в сторону улучшения системы.
2. И второе, очень важное. У нас есть государственный сектор социальной защиты и поддержки. А есть огромный частный. И, надо сказать, что оба, тратя немалые деньги, неэффективны. Крупный бизнес, в рамках корпоративной социальной ответственности которого, обязательно формируются филантропические и социальные бюджеты, не имеет экспертов внутри корпораций для создания правильных программ социальной работы. А государственная соцзащита, как уже было сказано, упирается в плохое управление и в недостаточность денег. И вот у нас есть задача на 8 рублей - при этом 3 дает государство, а 5 дает частный сектор. И «поженить» эти ресурсы так, чтобы сделать необходимые 8, никто не может. И это дикая трагедия. Потому что деньги все равно уходят, но проходят мимо адресата, на плечи которого ложится вся финансовая нагрузка по оказанию элементарной помощи по реабилитации детей с синдромом РДА. Многие родители вынуждены отказаться от части программ, т.к. не в состоянии тратить только на коррекцию ребёнка от 15 000 до 30 000 руб в месяц, а рассчитывать на поддержку бюджета и социальной защиты они не могут, так как для этого не существует ни законодательной, ни социальной, ни экспертной базы.
Яна Золотовицкая
Екатерина Мень
Сказано было о фактической нежизнеспособности недавнего закона об образовании инвалидов, о махровом вредительстве деятельности г-жи Голиковой, о готовности социума воспринимать людей с особыми потребностями, не обижая их жалостью и снисхождением, о реальности инклюзивного образования не только в технологическом смысле (тьютеры, программы, материальная база, профессиональные кадры), но и в социальном (готовность родителей отдавать собственных "здоровых" детей в такие классы, трудности адаптации) и т.д.
Я зачитала наше с katya_men совместное сочинение, которое в некоторой степени резюмировало названные во время круглого стола болевые точки в контексте проблем детей-аутистов.
Сказанное неожиданно вызвало большой интерес и внесло основательный оживлянс в дискуссию. После к нам подходили самые разные люди, чтобы пожать наши мужественные руки и выразить нам своё восхищение особой внятностью мессиджа.
С удовольствием предоставляю на суд сообщников полный текст выступления
К сожалению, несмотря на то, что количество детей с ментальными нарушениями, диагнозом РДА и расстройствами аутистического спектра растёт в геометрической прогрессии, а обсуждение причин такого быстрого роста давно уже вышло за пределы врачебных кабинетов, в обществе по-прежнему существует негативное отношение к инвалидам, в диагнозе которых так или иначе фигурирует приставка психо-
Для этого даже не надо проводить длительные опросы, репрезентативную выборку или собирать фокус-группы. Достаточно заглянуть на любой общественный интернет-форум, где так или иначе встаёт вопрос о соседстве так называемых «нормальных» людей с детьми-инвалидами и, шире, о правомочности существования этих детей в общем социальном пространстве.
Абсолютное большинство, к сожалению, до сих пор уверено, что такие дети (а это не только дети с разной степенью умственной отсталости, но и интеллектуально сохранные дети с разной степенью поведенческой девиации) - вина родителей. Что ребёнок с психоневрологическими проблемами - это удел родителей из так называемой «группы риска», сознательно выбравших асоциальный образ жизни и абсолютно, по мнению большинства, лишённых понимания и чувства ответственности за своего ребёнка, то есть алкоголиков, наркоманов, бомжей, проституток и т.д. Я сознательно сгущаю краски и вывожу за скобки тут общую проблему толерантности социума. Речь сейчас не об этом.
Ещё менее 20 лет назад удел большинства таких детей была интенсивная лекарственная терапия нейролептиками и последующая жизнь в специализированных учреждениях закрытого типа.
Теперь, когда многим родителям и специалистам стал доступен обширный опыт западных специалистов, теперь, когда мы можем апеллировать к мировой статистике, мы с уверенностью констатируем, что дети с РДА, синдромом Дауна, СДВГ, задержкой психического развития, алалией, дислексией и т.д. имеют колоссальный потенциал для успешной социальной интеграции. Что существует множество методик по педагогической и поведенческой коррекции, что эти дети обучаемы и не потеряны для социума.
Однако, когда речь заходит о проблемах аутистов и аутизма в нашей стране, сразу очевидным становится что:
- это единственный вид инвалидности, не имеющий НИКАКОЙ системной инфраструктуры, ибо диагностика этого заболевания вышла на необходимый уровень критериев и нормативов относительно недавно.
- это единственное заболевание, которое не имеет НИКАКОЙ мало-мальски официальной статистики.
- это единственный синдром в детской инвалидности, не имеющий в нашей стране и по сию пору согласованной медицинской, диагностической, методологической, психокоррекционной позиции и практически не имеющий независимого экспертного пула, способно авторитетно и однозначно формулировать социальную проблематику этого состояния для создания государственной позиции по этим детям.
Дело не в том, что по аутизму нет законов, а дело в том, что нет никаких УСЛОВИЙ для создания законодательной базы по обеспечению жизни аутистов в нашей стране. Именно поэтому получить АДЕКВАТНУЮ, а не мифологическую информацию об аутизме, неоткуда, кроме как от инсайдеров - людей и родителей, изучающих и исследующих тему по актуальным международным источникам (в силу принадлежности к диагнозу собственных детей). Надо учесть, что между тем, что понимают под аутизме в России, и тем, как понимается аутизм в мире, примерно такая же разница, как между пониманием лихорадки в Средние века и пониманием иммунитета в 21-ом веке.
При этом, как нам кажется, есть первоочередные задачи, которые надо немедленно решать, если мы говорим о детях с психо-неврологическими проблемами и о детях с расстройствами аутистического спектра в частности.
1. Ранняя диагностика. Это первостепенно. К сожалению, дети в этом спектре в подавляющем большинстве случаев диагностируются с большим опозданием, примерно в три года. Особенно, если речь идёт о детях с так называемым синдромом Аспергера, атипичным аутизмом и аутичной симптоматикой разной степени выраженности. К сожалению, абсолютное большинство логопедов, неврологов и дефектологов не видят ничего страшного в задержке речи и других поведенческих проблемах, пока ребёнку не исполнилось три года. А ведь в случае диагноза «аутизм» ранняя диагностика и начало коррекционных программ значительно повышают шансы таких детей на успешный прогресс и выздоровление.
2. Наличие разнообразных программ и центров для коррекции и реабилитации в шаговой доступности. Пока что на сегодняшний день ситуация даже в Москве такова, что при существующей и детально прописанной ИПР, ребёнок-аутист не может получить почти ничего из полагающегося ему сервиса. Те немногие государственные реабилитационные центры, которые реально работаю и занимаются реабилитацией детей-инвалидов под различными предлогами отказывают детям с РДА или расстройствами аутистического спектра, используя любые предлоги: от «непрописанного под аутистов устава» до «наши педагоги не смогут справится с вашим ребенком, если Вы не начнёте медикаментозную терапию нейролептиками». Родители вынуждены обращаться в негосударственные организации и за собственные деньги покупать ребёнку необходимые программы. И это при том, что во всём мире уже давно применяется, например, АВА-терапия, которая служит своего рода «золотым стандартом» и показывает высокий процент в обучении простейшим навыкам даже глубоких аутистов.
3. Это инклюзивное образование. Но речь даже сейчас не о нём. Зачастую ребёнку-аутисту просто негде продолжить обучение. После школы на Кашенкином лугу интеллектуально сохранный ребёнок, прекрасно справляющийся с массовой школьной программой и даже, зачастую, опережающий её, не имеет другой возможности продолжить обучение, кроме как в школе 8 типа. Или, так называемое, домашнее или дистантное обучение. Да, в Москве есть эти возможности, но не стоит забывать, что для ребёнка с РДА или расстройством аутистического спектра живое общение с нейротипическими детьми является основным и генеральным коррекционным средством, что его не заменят никакие часы занятий со специалистами, никакие самые грамотные программы, никакая индивидуальная психокоррекция. Многие сохранные дети могли бы учиться в классах с соматически ослабленными детьми или в обычных классах в сопровождении тьютеров, но тут мы снова возвращаемся к проблеме, очерченной и артикулированной в самом начале этого выступления: отношение социума. Требуется грамотная психологическая и зачастую очень кропотливая работа в классе, куда вводится ребёнок-аутист, слаженные действия школьного психолога, классного педагога, подготовка родителей других детей и самих одноклассников, иначе такой ребёнок мгновенно превращается в аутсайдера и изгоя, и хорошо, если дело кончается только насмешками. Конечно, в такой обстановке ни о каком терапевтическом эффекте речи и быть не может.
И вот сегодня, как нам кажется, есть две крайне актуальные задачи, которые можно было бы обозначить в качестве стратегических, хотя бы на первое время.
1. Это тщательный мониторинг и инвентаризация того, что есть, но используется неправильно или неэффективно. Мы же все понимаем, что денег в социальной сфере не так уж и мало, но они катастрофически плохо работают. Сколько официальных городских реабилитационных центров рассыпано по городу и его районам? И сколько в них бессмыслицы - а ведь, как ни крути, это помещения, это ставки для какого-то (часто малоквалифицированного) штата, это какие-то субсидии «на сувениры» и т.п. Необходимо составить КАРТУ имеющегося, систематизировать, классифицировать, проанализировать и заняться содержательным менеджментом в том, что УЖЕ существует. Только за счет верного системного управления в рамках уже имеющегося можно сделать колоссальный сдвиг в сторону улучшения системы.
2. И второе, очень важное. У нас есть государственный сектор социальной защиты и поддержки. А есть огромный частный. И, надо сказать, что оба, тратя немалые деньги, неэффективны. Крупный бизнес, в рамках корпоративной социальной ответственности которого, обязательно формируются филантропические и социальные бюджеты, не имеет экспертов внутри корпораций для создания правильных программ социальной работы. А государственная соцзащита, как уже было сказано, упирается в плохое управление и в недостаточность денег. И вот у нас есть задача на 8 рублей - при этом 3 дает государство, а 5 дает частный сектор. И «поженить» эти ресурсы так, чтобы сделать необходимые 8, никто не может. И это дикая трагедия. Потому что деньги все равно уходят, но проходят мимо адресата, на плечи которого ложится вся финансовая нагрузка по оказанию элементарной помощи по реабилитации детей с синдромом РДА. Многие родители вынуждены отказаться от части программ, т.к. не в состоянии тратить только на коррекцию ребёнка от 15 000 до 30 000 руб в месяц, а рассчитывать на поддержку бюджета и социальной защиты они не могут, так как для этого не существует ни законодательной, ни социальной, ни экспертной базы.
Яна Золотовицкая
Екатерина Мень