(no subject)
от Екатерина Мень и Центр проблем аутизма
Дорогие мои! Очень прошу внимательно отнестись к этому посту и объявлению в нем.
И мы (ЦПА), и я лично, и ряд других профильных общественных организаций предпринимают большие усилия по изменению ситуации с аутизмом в системе учреждений здравоохранения (то есть медицинских организаций как психиатрического, так и непсихиатрического профиля). Да, Минздрав пока весьма формально решает проблему аутизма. Но это больше связано не с самим Минздравом (который просто инструмент), а методами работы и взаимодействия с ним самим заинтересованным сообществом. Если коротко, то ситуация выглядит так - фактически реальной картины положения наших детей (что малолетних, что взрослых) у Минздрава нет. Любые спонтанные толчки в эту стену заканчиваются формальным спусканием сигнала в профильный департамент, а профильный департамент так же, по накатанной, достает на этот случай из рукава своих кроликов - «экспертов» в лице приближенных психиатров. Собственно, тех самых, которые и удерживают систему в том положении, в каком она всем нам приносит только страдания. И получается вечная история про унтер-офицерскую вдову, которая должна сама себя высечь. Не высечет.
В рамках моей работы в Общественном совете при Минздраве с рядом моих прекрасных коллег (среди которых есть блестящие медицинские юристы) мы договорились о следующем. (Вообще, когда они услышали о положении аутистов в системе медпомощи, у них волосы встали дыбом - а уж они видали всякое, они годами занимаются раком, орфанниками, обезбаливающими, и видали всякое, но и они были поражены тем, что наши дети фактически ВНЕ системы медицинской помощи). Есть план, будет рабочая группа при моей комиссии - именно по медико-биологическому аспекту аутизма. Уже подготовлены первые документы по концепции организации медпомощи детям с РАС и нарушением нейроразвития. Все это будет доводиться с теми врачами, которые действительно понимают тему и проблему в рамках рабочей группы, до внедрения. Но!
Дорогие друзья, пришел момент, когда надо пошевелиться всем. Мы давали объявление (и нашей группе, и в других профильных) о том, что собирается комплект кейсов по замене диагноза по наступлении 18 лет у аутистов. Ольга Власова героически взяла на себя функцию сбора этой информации, составила анкету, прошла неделя, к ней поступило только 8 анкет!! Это очень мало. Еще раз повторяю адрес, на который надо отправлять свои анкеты autconf@gmail.com (в первом комментарии дам ссылку на пост Ольги с готовой анкетой, которую она любезно для вас подготовила). Это то, что касается тех, кто перешел рубеж в 18 лет и имеет опыт механической и необоснованной замены диагноза «аутизм» на все что угодно другое. Это очень важно, так как официальное назначение диагноза находится в сфере медицины. (Получение инвалидности - это вопрос Минтруда, но она связана с диагнозом, поэтому, любой аспект смены диагноза - в том числе, когда замена объяснялась невозможностью установки инвалидности или угрозой армейского призыва и тп - надо указать в числе озвученной вам врачебной аргументации).
Второе касается и младших аутистов. Опять же Минздрав знать не знает, что ваших детей лечат черти как или не лечат вовсе. О низкой квалификации педиатров (не разбирающихся в развитии), о бесконечных отказах детских врачей-специалистов обследовать детей с аутизмом, о невозможности получить любую медицинскую помощь на основании того, что ваш ребенок имеет аутизм, о неумении детских врачей (любых) работать с пациентами с аутизмом, о неназначении лекарств непсихотропной категории в случае соматического заболевания и невозможности получить назначений на обследования (лабораторные, функциональные) по соматическому профилю; о затратах на обследования в частной медицине. И конечно, о любой неадекватности психиатрической помощи (шантаж стационарами, госпитализация без родителей, ошибочное назначение препаратов, игнорирование жалоб по поводу реакций на препараты и тп) Все это, если вы с этим сталкивались, должно быть изложено в вашей персональной жалобе.
Минздрав не имеет никаких сигналов о пациентском недовольстве в этой области. Чего мы после этого хотим от Минздрава?
Итак, еще раз. По поводу смены диагноза в 18 лет анкеты-жалобы собирает Ольга Власова. На работу по всем остальным поводам есть другой героический волонтер Наташа Кузнецова. Она будет принимать ваши письма на ящик Zhaloby2015@gmail.com. Если вы что-то перепутаете (адреса Ольги и Натальи), не страшно - все в одну корзину. В конце концов, вы можете отправить ваше письмо и на адрес общественной организации, которой доверяете (это хуже и несколько усложнит работу обработчиков, но вдруг вам так удобней - главное, НАПИСАТЬ). Жалобы по поводу медпомощи надо писать на мое имя: председателю комиссии по защите прав граждан и работе с общественными организациями Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ Мень ЕЕ. (Можно написать Председателю Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ Семенову В.Ю., но на тот же ящик по сбору жалоб).
Мы изучаем поведенческий анализ, и наверняка знаем, что далекие цели мало мотивируют садиться и прямо здесь и сейчас писать жалобу. Поэтому будут ответственные, кто это сделает быстро (особенно из сильно пострадавших), и будут те, кто махнет рукой. Очень прошу никого рукой не махать, во-первых, а во-вторых, лидеры родительских и общественных организаций в регионах - очень прошу вас мобилизовать ваших родителей и начать собирать информацию посредством централизованно организованных жалоб. Это наш кровный интерес. Пожалуйста, давайте отнесемся ответственно и оперативно к этой работе. И очень прошу проявить уважение и признательность тем людям, которые нашли время и возможность эти письма от вас принять. Это трудоемкая работа, и спасибо им огромное за помощь!!В этом посте объявление и анкета по смене диагноза в 18 лет https://www.facebook.com/groups/cpaut/941120665899737/
Дорогие мои! Очень прошу внимательно отнестись к этому посту и объявлению в нем.
И мы (ЦПА), и я лично, и ряд других профильных общественных организаций предпринимают большие усилия по изменению ситуации с аутизмом в системе учреждений здравоохранения (то есть медицинских организаций как психиатрического, так и непсихиатрического профиля). Да, Минздрав пока весьма формально решает проблему аутизма. Но это больше связано не с самим Минздравом (который просто инструмент), а методами работы и взаимодействия с ним самим заинтересованным сообществом. Если коротко, то ситуация выглядит так - фактически реальной картины положения наших детей (что малолетних, что взрослых) у Минздрава нет. Любые спонтанные толчки в эту стену заканчиваются формальным спусканием сигнала в профильный департамент, а профильный департамент так же, по накатанной, достает на этот случай из рукава своих кроликов - «экспертов» в лице приближенных психиатров. Собственно, тех самых, которые и удерживают систему в том положении, в каком она всем нам приносит только страдания. И получается вечная история про унтер-офицерскую вдову, которая должна сама себя высечь. Не высечет.
В рамках моей работы в Общественном совете при Минздраве с рядом моих прекрасных коллег (среди которых есть блестящие медицинские юристы) мы договорились о следующем. (Вообще, когда они услышали о положении аутистов в системе медпомощи, у них волосы встали дыбом - а уж они видали всякое, они годами занимаются раком, орфанниками, обезбаливающими, и видали всякое, но и они были поражены тем, что наши дети фактически ВНЕ системы медицинской помощи). Есть план, будет рабочая группа при моей комиссии - именно по медико-биологическому аспекту аутизма. Уже подготовлены первые документы по концепции организации медпомощи детям с РАС и нарушением нейроразвития. Все это будет доводиться с теми врачами, которые действительно понимают тему и проблему в рамках рабочей группы, до внедрения. Но!
Дорогие друзья, пришел момент, когда надо пошевелиться всем. Мы давали объявление (и нашей группе, и в других профильных) о том, что собирается комплект кейсов по замене диагноза по наступлении 18 лет у аутистов. Ольга Власова героически взяла на себя функцию сбора этой информации, составила анкету, прошла неделя, к ней поступило только 8 анкет!! Это очень мало. Еще раз повторяю адрес, на который надо отправлять свои анкеты autconf@gmail.com (в первом комментарии дам ссылку на пост Ольги с готовой анкетой, которую она любезно для вас подготовила). Это то, что касается тех, кто перешел рубеж в 18 лет и имеет опыт механической и необоснованной замены диагноза «аутизм» на все что угодно другое. Это очень важно, так как официальное назначение диагноза находится в сфере медицины. (Получение инвалидности - это вопрос Минтруда, но она связана с диагнозом, поэтому, любой аспект смены диагноза - в том числе, когда замена объяснялась невозможностью установки инвалидности или угрозой армейского призыва и тп - надо указать в числе озвученной вам врачебной аргументации).
Второе касается и младших аутистов. Опять же Минздрав знать не знает, что ваших детей лечат черти как или не лечат вовсе. О низкой квалификации педиатров (не разбирающихся в развитии), о бесконечных отказах детских врачей-специалистов обследовать детей с аутизмом, о невозможности получить любую медицинскую помощь на основании того, что ваш ребенок имеет аутизм, о неумении детских врачей (любых) работать с пациентами с аутизмом, о неназначении лекарств непсихотропной категории в случае соматического заболевания и невозможности получить назначений на обследования (лабораторные, функциональные) по соматическому профилю; о затратах на обследования в частной медицине. И конечно, о любой неадекватности психиатрической помощи (шантаж стационарами, госпитализация без родителей, ошибочное назначение препаратов, игнорирование жалоб по поводу реакций на препараты и тп) Все это, если вы с этим сталкивались, должно быть изложено в вашей персональной жалобе.
Минздрав не имеет никаких сигналов о пациентском недовольстве в этой области. Чего мы после этого хотим от Минздрава?
Итак, еще раз. По поводу смены диагноза в 18 лет анкеты-жалобы собирает Ольга Власова. На работу по всем остальным поводам есть другой героический волонтер Наташа Кузнецова. Она будет принимать ваши письма на ящик Zhaloby2015@gmail.com. Если вы что-то перепутаете (адреса Ольги и Натальи), не страшно - все в одну корзину. В конце концов, вы можете отправить ваше письмо и на адрес общественной организации, которой доверяете (это хуже и несколько усложнит работу обработчиков, но вдруг вам так удобней - главное, НАПИСАТЬ). Жалобы по поводу медпомощи надо писать на мое имя: председателю комиссии по защите прав граждан и работе с общественными организациями Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ Мень ЕЕ. (Можно написать Председателю Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ Семенову В.Ю., но на тот же ящик по сбору жалоб).
Мы изучаем поведенческий анализ, и наверняка знаем, что далекие цели мало мотивируют садиться и прямо здесь и сейчас писать жалобу. Поэтому будут ответственные, кто это сделает быстро (особенно из сильно пострадавших), и будут те, кто махнет рукой. Очень прошу никого рукой не махать, во-первых, а во-вторых, лидеры родительских и общественных организаций в регионах - очень прошу вас мобилизовать ваших родителей и начать собирать информацию посредством централизованно организованных жалоб. Это наш кровный интерес. Пожалуйста, давайте отнесемся ответственно и оперативно к этой работе. И очень прошу проявить уважение и признательность тем людям, которые нашли время и возможность эти письма от вас принять. Это трудоемкая работа, и спасибо им огромное за помощь!!В этом посте объявление и анкета по смене диагноза в 18 лет https://www.facebook.com/groups/cpaut/941120665899737/