"ради ребёнка"

May 10, 2014 17:01

до декрета я было однозначным сторонником и практиком "мягких мануальных методов", с поправкой :
" как не крути, а бывают моменты, когда приходится чуть чуть потерпеть боль, ЗАТО потом станет легче... что делать, такая вот штука, и никак иначе."
когда встал вопрос "что делать?", "какую выбрать реабилитацию?" для Тимурки, выборов было немного.
прошлись по маршруту назначенному неврологичеким нашим центром "синяяглазка"
обнаружила, что всем подряд выдается один и тот же протокол
некоторые мамаши рассказывали про "своих отличных специалистов", при этом не давали телефонные номера, скрывали имена-фамилии
" ну вот тоже туда пойдёте , а потом нам места не хватит", смешно..

с появлением интернета в нашей жизни, "выборов" как-будто стало больше, но это только на первый взгляд,
потом то всё сводилось к одному и тому же меню только с разными названиями, а так это снова были растяжки, укладки, стимуляция, вертикализация, "подрезки", "диспорты", гипсование, обкалывания, лфк ( тут неважно кто автор, чья школа, суть-то одна), ну и разные вариации массажей от "биоэнергетического" до "точечного", мануалка., остеопатия. тренажер гроффа, костюм "атлант".

а, китай. тоже самое + акклиматизация, явная антисанитария + рефлексотерапия + стволовые клетки + травы, преимущественно стимулирующие.
не весь этот список был нами освоен.
когда я сама проявляла "слабость и мягкотелость" : заведомых садистов страшилась.
когда специалисты отказывались от работы с моим мальчиком, посмотрят внимательно и даже не начинают рассказывать о своих возможностях и достижениях.
мало кто любит гиперкинетиков, атонически-астатическая форма не популярна среди реабилитаторов.
опять же характер у пацана такой, что сопротивляться начинает с первого такта, бывало что вот возьмут парня " в дело", а потом выгоняют нас прямо с процедуры, навсегда. ага.
кто-то не пугался. попадались отважные и самоотверженные.
особых улучшений не было. чуть-чуть вроде как мелькнёт "просвет", а потом либо откат с ухудшением, либо "ничего не происходит".

и всё равно я по-прежнему считала, что бывает "полезная боль"

этой зимой нашла переписку с Викой Занкиной, где я в конце 09 года очень и очень старательно обсказывала ей о том, что " иногда надо потерпеть, ради прекрасного будущего".
если бы в тех текстах не было моих фирменных словечек и формулировок, ни за что не согласилась бы признать своего авторства.
Вике тогда удалось заронить сомнения в мою голову, просто посмотрела как занимается она. И увидела сколько много настоящей силы и помощи в том "мягком", что несут настоящие гуманисты. Насколько глубоким и уважительным может быть отношение ... ох, сразу прошибает, когда вспоминаю .. вдруг оказалось, что реально есть Люди, которые к нашим детям относятся как к Живым, а не как к муляжам, не как к тряпичным куклам, у которых не должно быть чувств, эмоций, собственного разного настроения...

на родительских форумах мильён историй про мильён различных реабилитационных методика ДЦП
и почти не бывает рассказов детей, взрослые дцп-шки там не бывают, а если и заходят, то не рассказывают о том, как им было, есть..

почти невозможно узнать правду о "золотом стандарте реабилитации ДЦП" на постсоветском пространстве ( плюс китай).
родители отказываются думать об этом. по разным причинам. по очень разным причинам существует в дцп-шном секторе закон омерты, покруче сицилийского
и многие другие мамы, даже те, которые из других "инвалидских" секторов, чаще всего моментально забывают о собственных поисках гуманистических способах лечения для своих детей, как только звучит "ДэЦэПэ".
"потому что это - очень страшный диагноз, и ним никак иначе не справиться. все это знают: только через боль, кровь и пот!"

знаете сколько раз я СЛУШАЛА и не СЛЫШАЛА историю "лечения" сейчас уже 36 летнего сына нашей бывшей массажистки?
она отказала нам в приёмах, потому что я не могла финансово выдерживать график "20 процедур-2недели перерыв-20 процедур-2 недели перерыв- и так далее"
бОльший перерыв приводил к тому, что надо было начинать "всё заново".. даже тогда я отказывалась понимать, что массаж - это совершенно бесполезная процедура. если результат никак не "остаётся" в теле - это сродни постоянному подкачиваню колеса, проколотому в нескольких местах!
есть хорошее в том отказе: тёте Наде удалось убедить меня начать заниматься самой. Вот я по-тихонечку, по-легонечку, начала Тимура как то гладить своими руками, и ведь же не плакал, радовался, просился продолжать..

так вот, много раз я слушала "мамину" историю и только спустя пять лет, когда эту историю мне рассказал САМ Женька, смогла наконец-то проанализировать информацию, которая была у меня буквально под носом:
тяжелые роды, потом у Женьки не заработали ноги, он мог сидеть, начал говорить с 15 месяцев, руки практически рабочие, а ходить - никак.
до пяти лет они мотались по всему ссср, всюду, куда тётя Надя добывала путёвки, направления на лечение.
толку не было, потом в 5 лет нашлась наконец-то массажистка, которая исполняла точечный массаж+растяжки+укладки+ЛФК ( вот самый что ни на есть "золотой стандарт")
в 7 лет Женька пошёл, кое-как, но сам. в кровь сдирал ноги олдовыми ортопедическими ботинкам, но ходил.
учился в школе для дцп-шек
очень упорный парень. эрудирован. оригинально мыслит. интересный.
и вот подростковость: " а в 14 лет я окончательно сел "на пол", ну, тогда половина нашего класса сели кто "на пол", кто " в коляску", причем "сели" окончательно"
Мать его тоже упорная женщина, доехали они до Ульзибата, долго с ним бодались, и вот операция. Ульзибат делал сам.
после операции Женька снова встал на ноги, неровно. не идеально, конечно, главное смог снова передвигаться сам.
не надолго хватило того эффекта. снова откат. паника. Ульзибат уже помер. в Н-ск стали ездить хирурги - ученики.
и здесь, в сибири на выезде, его прооперировали дважды, и вот тут Женя перестаёт шутить, обычно всегда шутит когда рассказывает про свой болевой порог, что "после Титовны могу в руках держать стакан с кипяком и мне пофиг!",
Женька утверждает, что "нет никакого метода "по Ульзибату"", что тот работал по наитию. и всего его как бы ученики и последователи не получили в руки "метода", не получилось предать.
... неохотно так произнёс: " ой, чото не хочу вспоминать, как я тогда ноги "разрабатывал", почти два года, всяко-разно.."
Он снова стал ходить. очень сложным способом, я пыталась за ним повторить его движения, ну хоть приблизительно, это капец какая нагрузка. там непонятно вообще КАК он это делает..
его шаг с каждым годом становится ещё короче.

сейчас мне совершенно очевидно, что в школу Женя пошёл не на ногах, а "на спастике". точно так же "вот как то так они всем телом стали крепче" происходит с детьми после костюма космонавта.

вообще-то просто хотела дать вот эти вот ссылки и вставить рассказы "от первого лица" парней, которых я знаю лично. и их изменения вижу. мы встречаемся не часто. разница всегда разительная.

Сегодня , при работе с правой рукой, стало выползать старое и давно забытое. Вспомнилось как мне обкалывали ладонь в Сухуми. 7-8 уколов в ладонь по нервным окончаниям . Понял почему тогда не ревел и не орал . Просто не было сил. При работе был сильный кашель, чесалась ладонь, дергало тело, текли слезы.Кажется, что в руке были судороги.
Мозг вспомнил один эпизод из прошлого. Мне лет 9-10 не больше . Ночь , поезд . Я и родители возвращаемся домой с Сухуми. Мы не давно сели. Перед отъездом мне обкалывали левую ладонь. Она завязана и болит. Родители уже спят , я не могу уснуть. Звать их нет смысла , они ни чем не помогут. Просто лежу, смотрю на тени полустанков..
...Может быть это кому-то и поможет...

отсюда http://travka-muravka.com/viewtopic.php?f=107&t=532

Я сам уже подумываю, что о теле пишу, а о психосоматике как-то нет...А ведь Вы правы, ДЦП -это 70% - психосоматика. Поэтому важно понимать, откуда берутся напряжения.
Все эти зажимы- следствие накопившихся страхов, боли, стрессов
Таких историй за 25 лет у меня накопилось немало... что-то помню детально, что-то отрывисто и расплывчато, а чего-то, возможно, даже не помню совсем и это где-то далеко на подсознательном уровне. И все эти истории "сидят" в теле. И крайне важно, давать возможность им выходить наружу, чтобы они не оседали в теле напряжением. Это непросто, а чаще, просто не хочется вспоминать. Но если понять, что от этого напрямую зависит твое собственное тело, его подвижность и т.д., то это очень стимулирует на то, чтобы это всё из себя выдавить, как самый ужасный гной!

Сейчас будет самое сложное, но я постараюсь открыть вам некоторые свои истории.
Одну из них я помню детально.
Мне было 5 лет. Тогда я был вынужден находиться в специализированном санатории, сейчас даже точно не сформулирую, какого типа было это учреждение. Не суть, в общем-то.
Был я там один без родителей. Насколько я помню, месяца три. Вроде лето как раз было.
Тогда я сам не ходил практически. Тем более, ноги были в лангетах гипсовых. Это ужасная ситуация. Они были очень тяжелые, естественно, не удобные. Мог только ползать. Одели мне их, чтобы якобы выпрямить ноги. Уже сейчас понимаю, что этими действиями они только всё усугубляли и увеличивали спастику. Естественное моё желание на тот момент - поскорее их снять и хотя бы без этих сапог выпрямить ноги. Ноги чесались постоянно, само собой, потели. Помню, родители тогда принесли мне спицы вязальные бабушкины и только ими я смог почесать ноги) и то, не настолько как хотелось бы. Было ощущение, что они вросли в меня намертво!
Родители часто приходили туда ко мне, никогда не забывали и не бросали и я ни в чем не нуждался, как могли меня отвлекали от негатива, творившегося в этом учреждении.
Где-то даже сохранилось письмо от сестры: «Скоро заберем тебя отсюда»-было написано ее детским, тогда еще почерком.
Вокруг меня творились ужасы нашей «прекрасной медицины». Все дети часто и много плакали. Я-нет. Я вообще, никогда в детстве не плакал. Мама всегда удивлялась, как у меня хватало терпения на всё.
Тогда я находился с разными детьми. У многих из них были отклонения еще и в психоэмоциональной сфере. У многих случались истерики и внезапные припадки неадекватного поведения. Тогда их привязывали скрученными в жгуты простынями к гимнастическим лестницам или к спинкам кроватей, а они с пеной у рта так и продолжали биться в конвульсиях, с красными глазами и срывающимся до хрипа голоса. Мне пришлось это видеть. Уйти было неуда, да и проблематично было передвигаться в гипсу-то..
Вот, такая история.
Была ещё и другая.. Примерно в том же возрасте родители повезли меня в одну из московских клиник, где проводилась самая ужасная по моим ощущениям процедура - «иглоукалывание».
Без наркоза. Без ничего вообще. Кололи наживую! Я умел тогда считать, но сколько было уколов я так и не помню. Когда боль становилась все сильнее и сильнее с каждой новой иголкой, воткнутой мне в тело, я уже не думал о том, сколько их. Маме не разрешили присутствовать при этом. Я остался один на один с этими уродами. Именно с того времени я навсегда возненавидел белую форму медицинских работников. Помню их крепкие руки и эту хватку. Хотелось их разорвать! Я терпел! Что я мог сделать, если даже было не шевельнуться. Только вздрагивал от иголок. Одна, вторая, третья. До сих пор в ушах звук хруста стекла ампул, за ним звук вбирающегося в шприц лекарства. А пока это делалось-была возможность «передохнуть» перед очередным «заходом».
Не помню, сколько по времени длилась все это, но точно помню, что обкалывали все ноги, а особенно стопы. На мой вгляд, это самая чувствительная зона. Наверное, после этой истории я стал потом навсегда вздрагивать.
Только теперь это уже почти проходит.
Эхо этой истории я услышал, когда мне в 2012 и 2013 годах кололи ботулотоксин (ботекс), чтобы, опять же, якобы расслабить ноги. Но с ботексом было проще, но приятного тоже мало.
Теперь это мой жизненный опыт, который больше никогда не повторится. Да и повторять подобное ни за что и никогда я бы не стал.
http://travka-muravka.com/viewtopic.php?f=107&t=799

....В детстве у меня было 2 курса обкалывания по методу Скворцова. Они мне тогда добавили целый букет страхов Я очень сильно плакал,а вернее сказать орал, вырывался, держали меня вчетвером. Во время семинара я вдруг почувствовал ком, который никак не мог выйти, накатывало в этот день 3 раза. Во время одного из подходов я стал вырываться и зарыдал.Вот такую память имеет тело. Всплывали ощущения от лангет, туторов, шин и прочих бесполезных вещей, которые доставляли боль, дискомфорт и т.д. Хочу поделиться тем, что со мной происходит.
в выходные занимались на семинаре, работали с шеей, плечами, и грудной клеткой. Плечи стали еще более свободными, опустились вниз.

....Всплыла история 19 летней давности. После операции, в 6 лет, медсестра крайне неаккуратно сделала клизму, резко ввела воду. Во время сеанса, резко вспомнилась эта история. появились неприятные ощущения в животе, мення начало трясти.
Я прокричался и все ощущения, в том числе и ощущения страха связанные с этим, которые на тот момент вспомнились прошли. Очень рад, что эта история всплыла, избавился от этого, а значит и от ее последствий в теле
Мое общее состояние на данный момент
Спастики в теле с момента последнего отчета намного меньше...
отсюда - http://travka-muravka.com/viewtopic.php?f=107&t=738

Парни рассказывают с большой неохотой. очень скупо. это невозможно вспоминать добровольно. буквально уговариваем их. капец. это не описать словами, а видео или аудио у меня нет и вряд ли появится, не описать КАК происходит процесс высвобождения от подобной "памяти тела"
плач. крик. слёзы. адресные ругательные слова, по детски сконструированные, не по-взрослому.. там не злоба, там страх и попытка защититься.
это ещё у нас нет рассказов парня, которого долгие годы "лечили" под чутким руководством Блюма. ацкий ад. первые полтора года парень так радовался " какую ты хорошую методику, мама, для меня наконец-то нашла!" .. этой зимой у него был период вспоминаний о реально страшных временах.
лично я тогда чуть с ума не сошла, когда до меня дошло ЧТО они испытывают, когда с ними это всё проделывают.
когда самый близкий человек, мама или папа, стоит рядом, жалко улыбается и уговаривают "потерпеть", заткнуться "помолчать", пытаются отвлечь мультиками-погремушками.. а ещё хуже, когда мы сами со своими детьми ТАКЖЕ занимаемся
" а мой сын сразу плачет, как только к нему подхожу, даже если просто так мимо прохожу, сразу кричать начинает" - слова очень-очень-очень любящего папы, ежедневно исполняющего с мальчиком точечный массаж "как учили".
" ой, что ты, я не могу при этом присутствовать, я машине сижу. наша папа только может на процедуры вместе с девочкой ходить" - монолог особо трепетной мамы, которая очень-очень-очень переживает за свою донюшку.

это не значит, что я предлагаю детей положить в тёплый уголок и тихо лить слёзы над ними, или умиляться глядя в "умные глазки"
всего лишь предлагаю внимательно отнестись к тому как и куда ведёт выбираемое нами "лечение" ( назовём этим общим словом все возможные варианты), на дальнейшие его последствия.
а, ещё вот что:
после "доманов", т.е. с сентября 11 года, родительские истории, где нет видео ДО и ПОСЛЕ, обхожу стороной. могу заглянуть, не более
слишком много искажений мы выдаём миру. более чем слишком. желаемое за действительное. сама такая же.

... - подскажите, как найти зал ЛФК?
- идите туда, откуда орут плачут дети! ... (с)

Любая боль ( сильная эмоция или травма физическая случилась - неважно) всегда рождает защиту, буквальное сопротивление "всем телом" и новое напряжение. всегда.
очень неприятная книжка "праболь"http://oddandeven.narod.ru/Nauka_o_boli/index.htm
там есть рассказ, научно обоснованный, о третьем этапе реакции на стресс, у детей это может проявиться так:
"вот вам моё тело, делайте с ним что хотите, а я "ушел " отсюда куда подльше""
Не может "болевая процедура" привести с снижению спастики. Увеличить -да, уменьшить - нет.
обработка по триггерным точкам обязательно отзовётся во всему организму,
вроде как классно получилось: вон как меня сильно размяли, кровь забегала, суставы прохрустелись
и мало кто из нас замечает, что зажимался на всех уровнях, пока эти самые точки нам "разминали".

Хэппичайлд буквально предпоследнее родительское сообщество, которое я читаю.
И даже иногда пытаюсь писать. Пишу потому что сгоряча пообещала нашим парням "рассказывать об этом".
Мне очень сложно тут говорить о том ужасе, который происходит в дцп-шном реабилитационном секторе.
Мы не хотим дууумать, вообще не хотим, как можем отгораживаемся ссылками на авторитеты, на энциклопедии, на статистические данные, на теории, на мифы и легенды.
Мы не хотим задумываться. У всех разные причины, чтобы не анализировать то, что происходит в "кабинетах". Я тоже долго не позволяла себе начать "думать".
Наверное всё было б гораздо быстрее, если б меня пропустили через этот конвейер, хотя бы по разу каждого вида "лечения".
а так то да, бегала с непростым выражением лица, и старалась, и преодолевала, а то ж
"ради ребёнка" же, вообще никак не обращая внимания на этого самого "ребёнка".

мануальная терапия/массаж/БФМ, чужой опыт, ДЦП

Previous post Next post
Up