Про меня, мою жену и нашего любимого Кирилла - репортаж в газете "Левый Берег" от Максима

May 07, 2013 11:04

Вдруг кто меня не знает - папа аутенка Кирилла, Жена - Анастасия. Вдруг кто хочет познакомится поближе, про нас написал Maks Levin в газете "Левый берег": (оригинал на украинском, даю ссылку на перевод в моем блоге)
Оригинал взят у alexpancho в Про меня, мою жену и нашего любимого Кирилла - репортаж в газете "Левый Берег" от Максима Левина
Аутисты. Кирилл

Макс Левин

Перевод на русский - мой, оригинал тут

"Ты у меня будешь нормальным", - мама Настя приговаривает это время от времени, будто убеждая ли себя, то ли Кирилла. Убеждая в ненормальности 4-летнего мальчика с ясными глазами или в том, что воля человеческая на все способна? Не знаю. Я для себя на эти вопросы не смог ответить однозначно.



Фото: Макс Левин


С одной стороны Кирилл - обычный мальчик, который просто не говорит в возрасте 4-лет. По всем канонам - это расстройство, психическое или физическое. С другой стороны, Кирилл не соответствует общественным ожиданиям: может прыгать на месте, когда ему захочется, отказываться от занятий и вообще делать только то, что угодно. В конце концов, его можно воспринимать, как ребенка, он же маленький, пусть поиграет. Но представьте, какая проблема с таким взрослым: на работу ходить не хочет, место в транспорте не уступит. Да и не понятно главное: чем бы занимался аутист , и вообще дожил бы до взрослого возраста, если бы его поведение не корректировали?

Как по мне, этот вопрос и есть главное. Может, ответ на него знает природа, но мы никак не хотим ее услышать. Упорно пытаясь идти наперекор. Настя, Кириллова мама, говорит, что немного аутичного есть в каждом из нас. И тут я с ней полностью согласен.

Читайте: Аутисты. Лиза. Текст Макса Левина

Очень тихое место в Голосеевском районе, недалеко Амурской площади. Переплетенные улочки, старые частные дома, которые крепко держатся на крутом склоне. Саша Панченко, папа Кирилла, выбирал это место для аренды жилья, чтобы ребенку было комфортно. И действительно, здесь довольно уютно - подальше от крупных транспортных потоков и громких строительных площадок. Может, благодаря этому форма аутизма у Кирилла довольно легкая.

Шесть утра, улицы заметена снегом чуть ли не по колено, но солнце окрашивает снег в оранжевые тона - по календарю уже весна. Двери открывает заспанная Настя (it's time to get up, как говорит мой телефонный будильник). Для того, чтобы успеть перед работой завести Кирилла в садик для детей с задержкой психического развития (ЗПР) на Борщаговке, выйти из дома нужно в 7.

Пока Настя готовит завтрак, Саша рассказывает новости аутизма на постсоветском пространстве: новые методики, разработанные в Воронеже, инклюзивное образование в Крыму, о конференции по проблемам аутизма в Москве.



Фото: Макс Левин
Настя, и чуть менее уверенно - Саша, связывают проблемы в развитую с прививкой летнего Кирилла. После прививки (какого именно, родители не помнят наверное) Кирилла отдали в Бубус в Нежин: Насте нужно было выходить на работу, поддерживать бюджет семьи. "Что вы сделали с ребенком?" - С отчаянием в голосе бабушка рассказывала по телефону, что Кирилла не узнать: он не реагирует на обращение, перестал вокализуваты (т.е. говорить что-то похожее на слова) и вообще стал ниже травы, тише воды. Прививки больше не делали, а к любым традиционных лекарств Настя и ее мама теперь относятся с недоверием.

В конце концов, это мы, посторонние зрители, можем спокойно анализировать результаты различных исследований о связи аутизма и прививок (который пока не доказан, несмотря на многочисленные заявления родителей по этому поводу - прим. Ред.). А для Насти гораздо важнее ее конкретный случай и ее реальный ребенок. Которому стало однозначно хуже после прививки.

Саша начинает нежно тормошить за плечо героя статьи. Кирилл тихо сопит под одеялом на раскладном диване - обычный ребенок, обычное утро молодой семьи. Мама несет овсянку, что дымится, - родители предпочитают домашний завтрака. Саша бережно и терпеливо кормит с ложечки еще сонного малыша. Тот крутит головой, но потом ест. Одним из побочных симптомов аутизма являются гастроэнтерологические расстройства - потому диетическое питание является очень важным.

Признаки аутизма слишком разнообразные, поэтому некоторые педагоги даже не догадывались, что им на самом деле приходилось встречать в своей работе аутистов - Директор школы-сада для детей с особенностями развития Ребенок с будущим Наталия Стручек

Настя помогает Кириллу одеваться - одним из его достижений является умение натянуть на себя штаны и футболку. С шнурками на обуви пока сложнее. Если представить условного аутиста ребенком природы, то можно предположить, что одежда не нужен ему в принципе. Разговоры с родителями о приспособленности аутистов к современному обществу уже не первый раз переходят к теме возможного выживания аутиста в дикой природе. Однажды, наблюдая, как семилетний аутист Костя жует зеленые листочки паркового куста, услышал от его мамы Юли предположение: в дикой природе он бы выжил. Но как это проверить?



Фото: Макс Левин
Выходим из дома, под ногами хрустит снег. Саша и Настя, взяв Кирилла за руки, шагают узкими улочками в сторону маршрутки. Проходим детскую площадку, крутые лестницы, узкие тропинки - иногда у Кирилла заплетаются ноги и он падает, не в состоянии держать взрослый темп. Ехать в садик ему не нравится - большие толпы людей, много машин. В транспорте единственное его спасение - это окно.

Читайте: Аутисты. Ваня. Текст Макса Левина

В садике еще довольно тихо - Кирилла приводят одним из первых. Это специализированное учреждение, но методики, по которым здесь работают с аутистами, далеки от современных. Поэтому Настя и Саша значительного прогресса в развитии не замечают. Кириллу в садике нравится, остается он там без проблем - без криков и хватание мамы за юбку.

Идем обратно к трамваю - Саша и Настя разъедутся по своим работам. Настя - продавать стартовые пакеты одного из мобильных операторов, Саша - ремонтировать компьютеры. Он работает на фирме, но всеми силами пытается заработать больше - недавно открыл собственное дело - "скорую компьютерную помощь". У молодых родителей есть мечта - заработать денег, столько, чтобы хватало на оплату сада «Ребенок с будущим" .

Я удивлен: в какой бы семье не приходил, это название всплывает, как единственная панацея для аутистов. Но выходом из ситуации это назвать трудно - оплатить посещение этого садика для всех аутистов, например, Киева, не может даже государство. Учебное заведение частное, и пользуется своей монополией - конкурентов просто нет. Поэтому и цены устанавливают по законам рынка.

Во время визита в этот садик в мае 2012 года министр здравоохранения Раиса Богатырева пообещала открывать подобные центры не только в Киеве но и в других регионах страны. Родители ждут.

Забирать Кирилла с саду приезжает мама около 15 часов. Пока ждут с работы папу, занимаются дома. Настя требовательна и настойчива. Составляя мозаику в форме цветка, крепко сжимает руку Кирилла - показывает место, куда вложить нужный цвет. Кирилл сопротивляется, он бы предпочел просто прыгать по комнате, смотреть в окно или хотя составлять мозаику совсем другой формы. Но его мама неумолима, она приговаривает: "я тебя выведу в свет" и "ты у меня заговоришь" ...


























Макс Левин
фотокорреспондент LB.ua

СМИ о нас, аутизм, исповедь родителя

Previous post Next post
Up