Книга о лейкозе

Jan 12, 2013 11:00

Оригинал взят у such_a_man в ОЧЕНЬ НУЖНЫ ПЕРЕПОСТЫ!



Обычно я ограничиваюсь тэгом "Прошу перепостить", а сейчас начинаю с этой просьбы: пожалуйста, как можно шире распространяйте информацию об этой книге, потому что аналогов нет, а нужна она очень. Это подтвердил мне врач-педиатр с полувековым стажем, профессор Института усовершенствования врачей. Подробности можно узнать из пресс-релиза, здесь добавлю, что инициатор создания и руководитель проекта «Книга в помощь» Наташа Леднева, мать маленького мальчика, страдающего лейкозом и пороком сердца, придумала эту книгу для родителей и родственников больных детей, но не только для них - и для нас, всех, кто хочет и может им помочь. Причем не только тем семьям, где у ребенка лейкоз. Наташа написала мне в Фейсбуке:

Процентов 70 книги подойдет и для другой детской онкологии. В книге есть некоторые акценты на лейкоз, но я там специально не писала о сути заболевания, потому что это есть в других книгах. Так что совсем лейкозный раздел - только "Амбулаторное лечение". В остальном - кое-где проглядывает, но не сильно. Если ребенок проходит химию - многое подойдет. Если операция какая-то под наркозом - тоже подойдет. В анализе крови разобраться - опять подойдет. Боевой дух поднять - огромный психологический раздел. Ну и т.д.

Больше того, мне кажется, "Книга в помощь" может оказаться полезной и не только при онкологии. Вряд ли надо объяснять, насколько важна психологическая поддержка, когда у близкого тебе человека, особенно - ребенка, тяжелое заболевание, когда его то и дело кладут в больницу или делают ему какие-то мучительные процедуры, вряд ли надо объяснять, как важно настроить самого ребенка и семью на победу. И об этом здесь тоже написано.

Обложку, как видите, сделала Вика Кирдий, она, Алика Калайда, Елена Ревуцкая, Анна Силивончик и другие художники подарили для издания свои картины, соавторами Наташи стали ведущие эксперты в области лечения онкологических заболеваний, лучевой терапии, переливания крови, психологии и реабилитации. "Книга в помощь" постоянно совершенствуется, в ФБ создана специальная группа, которая подробно рассказывает обо всех новостях, готовится бумажное издание, и мы можем помочь его выпустить. Не только денежкой, но и повторяю - распространением информации. Спасибо огромное всем, кто отзовется!!!

Оригинал взят у izubra в На проект «Книга в помощь» (пособие по лечению детского лейкоза) собралось около трети нужных денег

Сейчас в копилке «Книги в помощь» есть 55 тысяч с хвостиком. Печать тиража самой книги оплатил фонд «Наш Север», но нужно еще примерно в три раза больше на почтовые расходы, печать инфоплакатов и печать тиража «Дневника пациента».

Яндекс.Кошелек 41001822886533

Карта Сбербанка 6761 9600 0300 3328 64

Реквизиты еще одного счета в Сбербанк тут.

Почтовые расходы
  • Заказная бандероль с комплектом из 3х книг по России по заявке родителя, 1.5 кг ~ 180 рублей с упаковкой. Первые 50 посылок пойдут комплектами, для них книги мне уже дали другие авторы.
  • Заказная бандероль только с одной моей книгой по России, 0.4 кг ~ 80 рублей с упаковкой. Если не удастся добыть еще книг поверх тех 50 комплектов, буду дальше высылать только свою книгу.
  • Одна книга на Украину/Беларусь/Казахстан ~ 245 рублей с упаковкой. Туда я точно не буду посылать комплект и, скорее всего, установлю лимит на количество посылок, но просто так их бросить я не смогу.
  • Оптовая партия в регион благофонду/больнице/активному родителю - 2510 рублей за коробку в 50 книг EMSом. На данный момент отреагировали 9 областей, но в некоторым одной посылки будет мало. Посылать буду тем, кто гарантирует раздачу книг в больнице.
Инфоплакаты

Несмотря на пресс-релиз и приличную активность СМИ после его выхода, о книге знают единицы. Самый действенный способ - повесить в отделениях информационные плакаты.
200 плакатов А3 - 3 030 рублей.

Дневник пациента

Самый жирный кусок по деньгам. Лучше бы нашелся какой-то корпоративный спонсор, хотя со временем, конечно, и «чашками кофе» насобираем. Но лучше раньше.

3000 штук формата А4 на пружине - 123 510 рублей.

Это специальным образом разграфленная тетрадь, в которую удобно записывать данные о ходе лечения. Такой дневник заполняют все пациенты отделений онкогематологии.
Зачем его печатать и добавлять в посылку? За тем же, зачем «Книга в помощь»: снижать стресс, повышать комфорт.

Это, безусловно, бонус. Книга - более мощное средство от стресса, но вспомните молескины и фолиобуксы. И вообще вспомните раздел ежедневников, записных книжек и всевозможных органайзеров в магазине. Зачем кто-то линовал странички, печатал тираж и продавал это все? И главное - зачем люди это покупают даже в век айфонов?

Некоторые, между прочим, покупают и не пользуются. А родители в отделениях пользуются на всю катушку. Нужно записывать диурез, стул, температуру, лекарства... Медсестры туда же пишут объем инфузии и потом делают итоговые подсчеты.

В дневник удобно писать, потому что о тебе уже кто-то позаботился и придумал удобную сетку.
  • Медсестрам удобно по ним считать итоги дня.
  • Это просто приятно, что тебе что-то выдали и не заставили придумывать самому и чертить.
  • И еще это вносит упорядоченность в жизнь, из которой внезапно и грубо исчезла возможность загадывать на будущее. Идет, скажем, второй блок химии, ты листаешь дневник и сравниваешь показатели крови с тем, что было на первом блоке: «А тогда на 15 день лейкоциты начали расти, а сейчас на 13, в этот раз быстрее уже... здорово... надежда....».
У нас был такой дневник в Морозовской больнице, основу верстки я взяла из него. Попросила нескольких мам дать мне посмотреть, как они заполняют свои дневники, и проанализировала, что не помещается в графах и какую дополнительную информацию все пытаются записать на полях. По результатам исследования я улучшила макет.

www.onkobook.ru
www.facebook.com/groups/onkobook

нужна помощь, здоровье

Previous post Next post
Up